ОФИЦИАЛЬНАЯ ПЕРЕПИСКА КОАЛИЦИИ С ВЛАСТЯМИ

Вся переписка официально выложена на  сайте Коалиции  WWW.AUTISMINRUSSIA.RU
Напоминаю, что по итогам Самарской конференции  было подписано  и передано адресатам коллективное обращение Коалиции общественных организаций родителей детей с расстройствами аутистического спектра к президенту, премьеру, уполномоченным по правам человека,детей. Текст обращения https://keminteg.forum2x2.ru/t190-topic
Здесь будем выкладывать дальнейшую официальную переписку.

Ответ из приёмной президента уже пришёл. Письмо рассылают по инстанциям. Будем ждать.
" />
Ответ от Правительства

Перепост http://autisminrussia.listbb.ru/viewtopic.php?f=58&t=124&st=0&sk=t&sd=a&start=10
Наталья Евтеева г.Хабаровск
За 10 лет деятельности нашей организации и периодических обращений у нас скопилось много подобных ответов. Президент и премьер-министр возглавляют исполнительную власть, в направлении социальной политики РФ полномочия у минздравсоцразвития РФ и минобрнауки РФ. Дальше они спустят запросы на регионы или сами ответят. Что в региональных программах включено много мероприятий направленных на поддержку детей-инвалидов. Эти мероприятия носят формальный, рамочный характер и деньги там заложены на проведение различных психологических консультаций для семей с д.и., конкурсов "Семья года", покупка мебели и оборудования т.пр. дистанционное обучение, летнее оздоровление, помпы и т.д.. т.д... содержание всего, что нас окружает для глухих, слепых, 8-го вида, соц. интернаты.
Зам. губернатора 2 года назад удивлялся на мои вопросы на совещаниях. Как так? На детей-инвалидов в нашем крае отпускается огромная сумма а у вас всё проблемы? Мой ответ: Не доходят, т.к. не выделено адресно на детей с аутизмом и ТМНР. Дойдут, если будет созданы коррекционный центр, обучение специалистов и произв. интеграционные мастерские. Все остальное мы сделаем с помощью социальных грантовых проектов, не будем бояться и будем активно пользоваться своими правами во всех сферах жизнедеятельности людей.
Круг все равно замыкается в самом регионе, где каждый из нас живет.
Если вас поддержат специалисты, соответственно поддержит администрация учреждений, вместе с администрацией и "выполнимыми" предложениями выходите на руководителей минстерств, управлений и служб, вместе с ними выходите на высшие эшелоны власти в своем регионе. А они в свою очередь доверяют только своим специалистам.
В стране все полномочия поделены и каждый отвечает за свое. Правовое поле не обеспечивает защиту прав. Иностранные технологии защиты не так эффективны у нас. Т.К. иерархия власти пока носит закрытый характер, общественные организации на местах не включены в органы управления.
Можно конечно надеяться на правозащитников: Лукина и Астахова. Но практика показывает, что они могут предложить исполнительной власти только рекомендации м.б. и др. предписания.
Остается судебная власть. Здесь нужно опять же все глубоко исследовать, в чем именно нарушаются права? Кем? Кто не выполняет? У кого полномочия? Почему родителей не устраивает? Долгая судебная тяжба по месту жительства по прописке. А ребенок растет, ему нужна срочная помощь. Другая проблема: невозможно объединить родителей. На первом месте все равно стоит собственное комфортное состояние и благополучие, а не интересы ребенка. Почему? Отвечу потом, если будут вопросы. Поэтому активистам придется работать в одиночку. И все материальные затраты брать на себя.
Другой вариант: выражение протеста. Не знаю регламента. То же нужна тщательная подготовка, знания. Иначе могут обвинить в экстремизме и посадить в кутузку.
Еще один вариант: диалог и взаимодействие с органами власти и со всеми заинтересованными лицами на месте. Обсуждение проблем и на месте шаг за шагом продвигаться к цели. У нас была цель - коорекционный центр. Мы ее достигли. Сейчас на повестке - создание ПИМов, в региональную программу мероприятие вошло. Теперь мы родители должны предложить свой вариант, который нам нужен. А они рассмотреть все свои возможности, чтобы помочь нам.
Уважаемые коллеги! Я бы могла еще много писать , но нет времени.. Завтра проводим в партнерами и программой "Открытый мир" международную конференцию "Мир-один для всех!. Как будут продукты этой конференции , все разместим в региональном разделе. И ответим на все интересующие вопросы.
С уважением, Наталья Евтеева.

Мне кажется, что это отписка. Не могу понять, почему.

Так ведь в письме Натальи Евтеевой все понятно: президент спускает на уровень ведомств, те - на регионы. Вот и все! А в регионе мы имеем то, что имеем. Можно писать хоть самому Господу Богу, все равно круг замыкается на местном уровне! А у нас в городе, как нам рапортуют, "обалденная" социальная политика в отношении инвалидов.

Мы пока не можем доказать властям, что нужен реабилитационный центр, где пожизненная реабилитация. Я на ПМПК разговаривала со специалистом. Она мне "Фламинго". Я ей говорю, что нужны не курсовки, а от рождения до смерти полноценная круглогодичная реабилитация. Если вы специалист, то должны это знать. А "Фламинго " хороший санаторий для здоровых детей. Она соглашается. Но почему это я ей говорю? По закону класс "И" 4-5 человек. На деле 12. И все вот так. Во всем экономия на детях. На днях водила сына к неврологу. Ходим к Мироновой. Мне она нравится. Она говорит, что с любым диагнозом на деле не оказывается реальной и нужной гос.помощи.

Вероятно, я не права.
Тем не менее, я давно забила на гос поддержку.
Сейчас не размышляю, что делать, просто делаю на свои средства для своего ребенка.
Потом будет видно.
Ну не нужны НАШЕМУ ГОСУДАРСТВУ ЛЮДИ, КОТОРЫМ НЕОБХОДИМА ПОДДЕРЖКА.
Паралельно продумываю, что можно сделать и для других.
Пока хочу сказать - могу помогать членам организации (мамочкам, папочкам) в вопросах их собственного здоровья. Совершенно безвозмездно!

Пришёл ответ в Самару из министерства соцразвития.


Суть сводится к тому, что все социальные проблемы должны решаться местными чиновниками, это полномочия самих регионов.
Мне понравился комментарий Натальи Евтеевой, я его сюда помещаю

Наталья Евтеева
Уважаемые коллеги, здравствуйте! С Новым Годом!
Ответ минздравсоцразвития РФ такой, каким он должен быть по закону.
Очень хороший документ с помощью которого каждая из наших правозащитных организаций у себя в регионе может успешно решить свои локальные проблемы.
Поэтому на этом этапе необходимо самоопрелиться, что хотим? Мы у себя сделали:
1. Анализ, описание проблем, почему проблемы не решаются, почему обострилась именно сейчас, научная статистика, почему имеющиеся в регионе учреждения не отвечают запросам родителей, попросили специалистов и руководителей учреждений высказать свое мнение при каких условиях в их учреждениях возможно оказание услуг аутистам, и т.д.....
2. Предложили конкретный механизм решения проблем: создание регионального центра помощи детям с ТМНР и производственно-интеграционных мастерских для взрослых лиц с ТМНР.
3.Предложили варианты реализации: через что, где, как мы это видим. Наши варианты были очень экономичными. т.к. цель была, чтобы хоть как-то зацепиться и закрепиться. Мы хорошо понимали, что дальше сами специалисты. которые будут работать в данных учреждениях будут продвигать интересы новых учреждений. И конкретно определили ожидаемые результаты от работы этих новых учреждений: снижение соц. напряженности, у власти отсутствие "головной боли", родители довольны - сосредоточены на соц.интеграции и реабилитации своих детей, специалисты оттачивают свои умения и постоянно помогают семьям, все меньше детей поступают в соц.интернаты.
4.Дальше у нас был свой специфичный путь, т.к. легко никогда не получалось. Пришлось познакомиться и привлечь внимание всех высокопоставленных чиновников и правозащитников социальной сферы Хаб.края - чтобы они специально вникли в специфику детей с ТМНР. Т.е. чтобы коалиция единомышленников была как можно сильнее, больше и внушительнее. Соответственно специалисты, которые стоят ниже по иерархической лестнице автоматически, как и начальство начинают поддерживать нас.
Вооружившись подобными письмами как это письмо минздравсоцразвития и законами, где черным по белому написано, что это полномочия региона. Мы предьявили конкретные претензии и предложения губернатору и министрам. При этом озвучили, что мы первые в нашем регионе проходим этот правозащитный путь и нам очень интересно: использовав все легитимные правозащитные приемы, сделав научно-экономическое обоснование, в результате, что у нас получится? Если не получится, у нас есть все обоснования обратиться в суд, привлечь СМИ, ОП РФ, президента и т.д... Т.е. или мы все - победители, или нас всех ждет позор.
Дальше и сейчас все время находимся в состоянии постоянного продвижения наших интересов. Встречаем разного рода препятствия и барьеры. Профессиональная некомпентность. Ставим вопросы так: создание новых возможностей для специалистов и родителей, или берете личную ответственность за судьбы наших детей. Один чиновник минобразования, к которому я неоднократно обращалась в течение 1.5 г., которая говорила, что наши вопросы постоянно ею "будируются", при большом количестве свидетелей, на заседании в правительстве (повезло!) при обсуждении финансирования стажировки наших специалистов в Пскове, громогласно заявила, что опыт Псковского ЦЛП не нужно изучать, т.к. это учреждение лечебное и является учреждением здравоохранения. Мне пришлось обратиться с письмом к министру обрнауки, что этот чиновник не знает, не помогает, не изучает, тогда, что мы можем ждать в направлении образования наших детей? Что нам все что говорит министр в своих интервью близко и мы хотим поддержать его, но есть ведомственные проблемы. Этого чиновника убрали, пришел новый ( слава богу мы ее давно знали) ,не прошло и года получили результат.

Поэтому, уважаемые коллеги, используйте возможности данного письма в полной мере.

Получено новое сообщение от Дмитрия Кондратьева! http://autisminrussia.listbb.ru/viewtopic.php?p=818#p818
Цитата с сайта "АУТИЗМ В РОССИИ":

Мы получили ответ Департамента по делам инвалидов минздравсоцразвития РФ. Члены Коалиции приглашаются на совещание в Москву для обсуждения вопросов социальной защиты лиц с РАС, в том числе изложенных в нашем обращении к Президенту и Правительству. Меня просят составить список представителей Коалиции, желающих участвовать в совещании, и перечень тем к обсуждению до конца этой недели. В связи с чем, прошу руководителей общественных организаций и групп родительской поддержки:
1. принять участие в обсуждении перечня вопросов, которые мы должны будем обсудить с представителями министерства;
2. сообщить о намерении представлять регион на совещании.

Во вторник 17.01.2012 в 16:00 мск между членами Коалиции пройдет по скайпу предварительное обсуждение перечня вопросов, предлагаемых к обсуждению. Желающие принять участие в телеконференции должны сообщить свое скайп-имя на адрес: info@autisminrussia.ru с темой "Телеконференция" до 15:30 17 января.
Представители организаций - членов Коалиции, желающие принять участие в работе совещания в Москве, должны предоставить заполненную анкету участника на адрес: info@autisminrussia.ru с темой "Заявка на участие в совещании" до 20 января.

Скан ответа Департамента по делам инвалидов минздравсоцразвития, а также анкета участника совещания, в прикрепленных файлах.

В результате предварительного обсуждения перечня вопросов представителями трех регионов: Москвы, Перми и Самары, для обсуждения нами предложен следующий перечень вопросов (проблем) социальной защиты, с которыми сталкиваются родители детей с аутизмом, специалисты, и сами дети:

1. Аттестация (освидетельствование) и переаттестация (переосвидетельствование) для постановки и продления инвалидности.
- стационирование ребенка с РАС, только с родителями, как вынужденная мера, закрепленная подзаконным актом;
- необходимость ликвидации возрастного ограничения для РАС.
2. Индивидуальная программа реабилитации (ИПР).
- наполнение;
- исполнение.
3. Реабилитационный сертификат
- перечень услуг (ЛФК, сенсорная комната, массаж, бассейн, психолог, логопед, дефектолог, кружки социальной адаптации, социально-бытовой ориентации);
- межведомственная кросс-организационная применимость;
- срок действия;
4. Базовый стандарт социального сопровождения ребенка и взрослого с РАС.
(минимальный перечень требований социального сопровождения)
5. Подготовка специалистов по аутизму.
- социальные работники (тьюторы, сопровождающие, и т.п.)
- межведомственная основа организации работы (оплаты) специалистов различных министерств в одном учреждении, или в неподведомственном учреждении (тьютор в школе, дефектолог в РЦ, логопед+психолог+дефектолог+психиатр в одном учреждении соцзащиты)
- инклюзия ребенка с РАС, как комплексная проблема подготовки специалистов, здоровых детей, их родителей, детей с РАС, их родителей и руководства учреждения.
6. Освоение социального заказа силами НКО.
- участие общественных организаций в контроле за распределением бюджетных средств в среде НКО, а также среди коммерческих учреждений, оказывающих услуги лицам с РАС;
- бюджетное финансирование работ по оказанию помощи людям с РАС для профильных общественных организаций.
7. Социальная услуга кризисного центра
- механизм обеспечения социального сопровождения ребенка с РАС, оказавшегося временно без присмотра единственного родителя (опекуна). Сегодня многие родители (как правило матери-одиночки) вынужденны оформлять отказ от ребенка с оформлением его в интернат, в связи с необходимостью проведения для себя операций с длительным и не очень сроком послеоперационного восстановления. Однако, после выздоровления, маме требуется вновь "обивать пороги", чтобы доказать органам опеки свою способность содержать ребенка.

Если вы считаете нужным что-то добавить, или внести изменения, высказывайтесь в этой теме и участвуйте в телеконференции.

Вот это да!! прямо космические скорости и сроки!!!

Так выборы на носу!

надо деньги на поездку собирать! это ведь тож деньги немалые!

Деньги есть со взносов. Проезд на самолёте из Новосибирска - 7 тыс. туда-обратно. Из Кемерова значительно дороже. Алла не может, Аня занята. Л.Ю. отправить? Она-то в курсе, как должен функционировать центр помощи.
Я думаю, представители других регионов всё обозначат как нужно. А нам можно отправить письмо о положении дел у нас.
Совещание будет 26-го января.

Нужно ехать обязательно. Нам ведь здесь много нужно проблем разгрести. Спустили все на регионы. Региональным властям это на руку. Вот и издеваются на всю катушку.

Admin пишет:Деньги есть со взносов. Проезд на самолёте из Новосибирска - 7 тыс. туда-обратно. Из Кемерова значительно дороже. Алла не может, Аня занята. Л.Ю. отправить? Она-то в курсе, как должен функционировать центр помощи.
Я думаю, представители других регионов всё обозначат как нужно. А нам можно отправить письмо о положении дел у нас.
Совещание будет 26-го января.

то есть ,деньги есть ,а ехать некому, и поэтому пошлем письмо? жаль ,если только письмом ограничимся.. и жаль, если пропустим такое событие...

Есть какая-то информация о совещании в Москве?

Да вроде в Москву представители коалиции должны были поехать 26 января, но до сих пор пока на сайте Кондратьева ничего не озвучено по этому поводу. Ждемс!

Информация с сайта АУТИЗМ В РОССИИ.

Уважаемые Коллеги!

На совещании в Департаменте по делам инвалидов 26 января 2012г. обсуждался комплекс вопросов, связанных с медико-социальной составляющей абилитации детей и взрослых с РАС.

От лица Департамента по делам инвалидов Минздравсоцразвития РФ приняли участие:
1. Лекарев Г.Г. - директор Департамента;
2. Афонина К.П. - заместитель директора Департамента.

От лица Коалиции общественных организаций родителей детей с РАС в совещании приняли участие:
1. Поветкина Т.Е. - председатель Правления ВВРООИ родителей детей-инвалидов с нарушениями психического развития аутистического спектра «Искра Надежды» (г.Воронеж);
2. Бурлаченко Л.М.- председатель Общества КРОО «Общество содействия семьям с детьми-инвалидами, страдающими расстройствами аутистического спектра «Свет надежды» (г.Красноярск);
3. Морозов С.А. - председатель Совета РОБО «Общество помощи аутичным детям «Добро» (г.Москва);
4. Корелина Ю.В. - председатель Правления ПРОБО «Общество помощи аутичным детям» (г. Пермь);
5. Кондратьев Д.А. - председатель Совета СГОО помощи детям-инвалидам с аутизмом и их семьям «Остров Надежды» (г.Самара);
6. Суворова М.А. - руководитель группы родительской поддержки (г.Тюмень);
7. Клочко Е.Ю. - специальный представитель в Москве и Московской области «Межрегиональной ассоциации в поддержку людей с психическими и физическими нарушениями здоровья» (г.Псков).

На кануне совещания указанные участники Коалиции подписали письмо, в котором изложили для Департамента ряд направлений возможного сотрудничества.


К письму приложили краткое обоснование существующих проблем абилитации детей и взрослых с РАС. (см. прикрепленные файлы)

Совещание длилось около двух часов. Стороны обменивались информацией по текущему состоянию помощи детям и взрослым с РАС в России и за рубежом, обсуждали нормативно-правовое и финансовое обеспечение соответствующей деятельности государственных учреждений здравоохранения, социальной защиты и образования. Взаимный интерес, в соответствии с компетенцией Департамента, был отмечен в отношении следующих вопросов:
1. Внесение изменений в нормативные документы и регламент работы медико-социальных экспертных комиссий Федерального медико-биологического агентства по вопросу сбора достоверной статистической информации по распространенности РАС на территории субъектов РФ. Проработка вопросов организации сбора результатов скринингового обследования детей группы риска по РАС в ЛПУ, и вопросов системной организации такого обследования.
2. Внесение изменений в Федеральный перечень технических средств реабилитации, услуг и мероприятий, для реализации истинного назначения индивидуальной программы реабилитации в отношении лиц с РАС;
3. Совершенствование проекта закона ФЗ "ОБ ОСНОВАХ СОЦИАЛЬНОГО ОБСЛУЖИВАНИЯ В РФ".
4. Исследование существующего законодательства, регламентирующего деятельность учреждений здравоохранения и социальной защиты на предмет организации подведомственных Центров медико-социальной и психолого-педагогической абилитации для детей с РАС, и детей с выражеными степенями умственной отсталости, а также сложной структурой дефекта.

В результате проведенных переговоров, Стороны договорились продолжить конструктивное взаимодействие по обсуждаемым вопросам в первой декаде февраля 2012 года. Представлять Коалицию на переговорах в Москве будет Общество "Добро".

Получен ответ (если можно так сказать ) Уполномоченного по правам ребенка (Астахова )

1. Образовательные стандарты разработаны для детей с ограниченнвми возможностями здоровья, т.е для всех единые. Аутизм везде "в том числе", а по сути должен быть сам по себе.
2. Планируется 10 стажировочных площадок, в числе которых и для детей с аутизмом - это сколько? Одна на всю страну?
3. Наш субъект РФ представит благополучную статистику по аутизму: 18 человек, все реабилитируются во "Фламинго".
4. Рекомендации всякие спущены на уровень субъектов, начиная с 2001 г., а как они выполняются в течение 10 лет?

Вот и мне это "грамота" жутко напоминает всё те же ответы на наши письма Федоровой, только с масштабом "все есть , будет и хорошо" -побольше , в объемах страны так сказать.

Руководителями общественных организаций - представителями Коалиции из Москвы, Пскова, Воронежа, Хабаровска, Красноярска, Перми, Тюмени и Самары, направлены письма кандидатам в Президенты РФ.

Кандидату в президенты Российской Федерации
господину Путину В.В.

Уважаемый Владимир Владимирович!

К Вам обращаются члены Коалиции общественных организаций родителей детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), объединяющей родителей и заинтересованных специалистов Воронежа, Красноярска, Москвы и Московской области, Перми, Пскова, Самары, Хабаровска, Тюмени и других регионов. Мы в безвыходном положении, мы не знаем, что нам делать: система образования предлагает нашим детям то, что им не нужно, и отказывается развивать те виды помощи, которые во всём мире признаны эффективными. Здравоохранение запуталось с диагностикой и лечением, медико-социальная экспертиза замучила переосвидетельствованиями, как будто аутизм – что-то вроде насморка, поболит-поболит и пройдёт. Увы, не проходит, мы просто в отчаянии, как жить, как думать о будущем наших детей, особенно если им доведётся пережить нас.
Аутизм и сходные расстройства встречаются часто. Отечественной статистики нет, но, согласно современным зарубежным данным, на 110-120 новорожденных приходится один случай аутизма или других расстройств аутистического спектра (РАС): это чаще, чем изолированные глухота и слепота вместе взятые, синдром Дауна, сахарный диабет или онкологические заболевания детского возраста. Социальная значимость проблемы РАС такова, что Генеральная ассамблея ООН объявила 2 апреля Всемирным днём распространения знаний об аутизме .
Основная особенность детей с РАС – качественные нарушения общения с другими людьми и окружающим миром, своеобразные особенности поведения и речевого развития. У части людей с РАС обнаруживаются способности и даже одарённость в различных областях науки и искусства, но стать активными, полезными членами общества они могут только при условии ранней диагностики и как можно более ранней комплексной психолого-педагогической (главное) и медико-социальной помощи. Без такой помощи 97-98% детей с аутизмом становятся тяжёлыми психическими инвалидами.
Более двадцати лет мы пытаемся добиться от государства адекватной помощи нашим детям, но нас либо игнорируют, либо предлагают то, что удобно государственным службам, но не подходит детям с аутизмом. Существующие законы не содержат прямых указаний на это нарушение развития, и, как бы они ни были хороши, к практическим результатам это не приводит. Попытки закрепить необходимость создания системы помощи детям с РАС были отвергнуты во времена СССР (хотя Президиум Академия педагогических наук СССР в 1989 году признал, что детский аутизм – особое нарушение развития, и детям с аутизмом необходимы особые условия, методы и формы коррекционного воспитания и обучения). Однако, в позиции гособразования за 22 года принципиально ничего не изменилось.
Помимо морально-нравственной стороны вопроса, вызывает недоумение пренебрежение чисто экономическими моментами: инвестиции в раннюю диагностику и раннее вмешательство позволяют кардинально уменьшить невосполняемые расходы в будущем: если человек с аутизмом получает возможность освоить ту или иную профессию, то это избавляет государство от необходимости содержать его пожизненно, позволяет родителям вернуться к общественно активной жизни. По данным американских экономистов, раннее вмешательство при аутизме экономит для государства примерно $1 млн. на каждом случае РАС, а по данным западной прессы, около половины обитателей Силиконовой долины – люди с аутистическими особенностями личности. Даже если наше государство столь богато, что указанные суммы – не заслуживающая внимания мелочь, то как, всё-таки, быть с совестью, моралью, милосердием? Или мы всё это тоже безвозвратно утратили? Говорят, что степень зрелости общества и государства характеризуется степенью их заботы о своих наиболее незащищённых членах. Если судить по детям с аутизмом, то у нас расцветает средневековье, и даже мысль о гуманизме ещё не зародилась...
Падает моральный престиж государства, невостребованными оказываются способности (нередко выдающиеся), бессмысленно расходуются деньги, а родители детей с РАС теряют всё.
Проект закона о специальном образовании Б.Н.Ельцын дважды отклонил, проект дополнений к Закону «Об образовании» в части образования лиц с ограниченными возможностями здоровья (2005 г.), где об аутизме было сказано на современном уровне, до обсуждения в Госдуме не дошёл. Так или иначе, но в России сейчас нет не только системы помощи детям с РАС, но даже государственной концепции такой помощи и внятной статистики, которая помогла бы осознать масштабы проблемы и планировать практические шаги.
Нам, как избирателям, хочется знать, что Вы намерены предпринять в связи с нашими проблемами? Нас много: детей с РАС – не менее 200-250 тысяч, взрослых с РАС – втрое больше, у каждого есть родители, братья, сёстры и т.д. Мы не планируем создавать «партию аутизма», но мы хотим отдать свои голоса тому кандидату, который наконец-то не на словах поможет нашим детям не уходить в психическое небытие, а становиться активными членами общества, приносить пользу другим и получать удовлетворение от своей причастности жизни России.
В существующих обстоятельствах каждые пять-семь лет мы теряем ещё одно поколение (35-40 тысяч) детей с аутизмом. Это явная предпосылка для социальной напряжённости, которая никому не нужна. Нам нужна уверенность в будущем своих детей.


С уважением,
Руководители общественных организаций помощи детям и взрослым с РАС:

г. Воронеж Т.Е. Поветкина
г. Красноярск Л.М. Бурлаченко
г. Москва С.А. Морозов
г. Пермь Ю.В. Корелина
г. Самара Д.А. Кондратьев
г. Тюмень М.А. Суворова
г. Хабаровск Н.В. Евтеева
г. Псков А.М. Царев


Кандидату в президенты Российской Федерации
господину Прохорову М.Д.


Уважаемый Михаил Дмитриевич!

К Вам обращаются члены Коалиции общественных организаций родителей детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), объединяющей родителей и заинтересованных специалистов Воронежа, Красноярска, Москвы и Московской области, Перми, Пскова, Самары, Хабаровска, Тюмени и других регионов.
Согласно современным зарубежным данным, на 110-120 новорожденных приходится один случай аутизма или других расстройств аутистического спектра (РАС): это чаще, чем изолированные глухота и слепота вместе взятые, синдром Дауна, сахарный диабет или онкологические заболевания детского возраста. Социальная значимость проблемы РАС такова, что Генеральная ассамблея ООН объявила 2 апреля Всемирным днём распространения знаний об аутизме .
Основная особенность детей с РАС – качественные нарушения общения с другими людьми и окружающим миром, своеобразные особенности поведения и речевого развития. У части людей с РАС обнаруживаются способности и даже одарённость в различных областях науки и искусства, но стать активными, полезными членами общества они могут только при условии ранней диагностики и как можно более ранней комплексной психолого-педагогической (главное) и медико-социальной помощи. Без такой помощи 97-98% детей с аутизмом становятся тяжёлыми психическими инвалидами.
Более двадцати лет мы пытаемся добиться от государства адекватной помощи нашим детям, но нас либо игнорируют, либо предлагают то, что удобно государственным службам, но не подходит детям с аутизмом. Существующие законы не содержат прямых указаний на это нарушение развития, и, как бы они ни были хороши, к практическим результатам это не приводит. Попытки закрепить необходимость создания системы помощи детям с РАС были отвергнуты во времена СССР (хотя Президиум Академия педагогических наук СССР в 1989 году признал, что детский аутизм – особое нарушение развития, и детям с аутизмом необходимы особые условия, методы и формы коррекционного воспитания и обучения. Однако, за 22 года в позиции гособразования принципиально ничего не изменилось.
Помимо морально-нравственной стороны вопроса, вызывает недоумение пренебрежение чисто экономическими моментами: инвестиции в раннюю диагностику и раннее вмешательство позволяют кардинально уменьшить невосполняемые расходы в будущем: если человек с аутизмом получает возможность освоить ту или иную профессию, то это избавляет государство от необходимости содержать его пожизненно, позволяет родителям вернуться к общественно активной жизни. По данным американских экономистов раннее вмешательство при аутизме экономит для государства примерно $1 млн. на каждом случае РАС, а по данным западной прессы, около половины обитателей Силиконовой долины – люди с аутистическими особенностями личности.
Падает моральный престиж государства, невостребованными оказываются способности (нередко выдающиеся), бессмысленно расходуются деньги - родители детей с РАС теряют всё.
Проект закона о специальном образовании Б.Н.Ельцын дважды отклонил, проект дополнений к Закону «Об образовании» в части образования лиц с ограниченными возможностями здоровья (2005 г.), где про аутизм было сказано на современном уровне, до обсуждения в Госдуме не дошёл. Мы несколько раз обращались (лично и письменно) к В.В.Путину, но это не дало никаких результатов. Так или иначе, но сейчас нет не только системы помощи детям с РАС, но даже концепции такой помощи и внятной статистики, которая помогла бы осознать масштабы проблемы и планировать практические шаги.
Нам, как избирателям, хочется знать, что Вы думаете по поводу жизненно важной для нас проблемы и что намерены в связи с этим предпринять. Нас много: детей с РАС – не менее 200-250 тысяч, взрослых с РАС – втрое больше, у каждого есть родители, братья, сёстры и т.д. Мы не планируем создавать партию аутизма, но мы хотим отдать свои голоса тому кандидату, который поможет нашим детям не уходить в психическое небытие, а становиться активными членами общества, приносить пользу другим и получать удовлетворение от своей причастности жизни.


С уважением,
Руководители общественных организаций помощи детям и взрослым с РАС:

г. Воронеж Т.Е. Поветкина
г. Красноярск Л.М. Бурлаченко
г. Москва С.А. Морозов
г. Пермь Ю.В. Корелина
г. Самара Д.А. Кондратьев
г. Тюмень М.А. Суворова
г. Хабаровск Н.В. Евтеева
г. Псков А.М. Царев

Кандидату в президенты Российской Федерации
господину Миронову С.М.

Уважаемый Сергей Михайлович!

К Вам обращаются члены Коалиции общественных организаций родителей детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), объединяющей родителей и заинтересованных специалистов Воронежа, Красноярска, Москвы и Московской области, Перми, Пскова, Самары, Хабаровска, Тюмени и других регионов.
Согласно современным зарубежным данным, на 110-120 новорожденных приходится один случай аутизма или других расстройств аутистического спектра (РАС): это чаще, чем изолированные глухота и слепота вместе взятые, синдром Дауна, сахарный диабет или онкологические заболевания детского возраста. Социальная значимость проблемы РАС такова, что Генеральная ассамблея ООН объявила 2 апреля Всемирным днём распространения знаний об аутизме .
Основная особенность детей с РАС – качественные нарушения общения с другими людьми и окружающим миром, своеобразные особенности поведения и речевого развития. У части людей с РАС обнаруживаются способности и даже одарённость в различных областях науки и искусства, но стать активными, полезными членами общества они могут только при условии ранней диагностики и как можно более ранней комплексной психолого-педагогической (главное) и медико-социальной помощи. Без такой помощи 97-98% детей с аутизмом становятся тяжёлыми психическими инвалидами.
Более двадцати лет мы пытаемся добиться от государства адекватной помощи нашим детям, но нас либо игнорируют, либо предлагают то, что удобно государственным службам, но не подходит детям с аутизмом. Существующие законы не содержат прямых указаний на это нарушение развития, и, как бы они ни были хороши, к практическим результатам это не приводит. Попытки закрепить необходимость создания системы помощи детям с РАС были отвергнуты во времена СССР (хотя Президиум Академия педагогических наук СССР в 1989 году признал, что детский аутизм – особое нарушение развития, и детям с аутизмом необходимы особые условия, методы и формы коррекционного воспитания и обучения. Однако, за 22 года в позиции гособразования принципиально ничего не изменилось.
Помимо морально-нравственной стороны вопроса, вызывает недоумение пренебрежение чисто экономическими моментами: инвестиции в раннюю диагностику и раннее вмешательство позволяют кардинально уменьшить невосполняемые расходы в будущем: если человек с аутизмом получает возможность освоить ту или иную профессию, то это избавляет государство от необходимости содержать его пожизненно, позволяет родителям вернуться к общественно активной жизни. По данным американских экономистов раннее вмешательство при аутизме экономит для государства примерно $1 млн на каждом случае РАС, а по данным западной прессы, около половины обитателей Силиконовой долины – люди с аутистическими особенностями личности.
Падает моральный престиж государства, невостребованными оказываются способности (нередко выдающиеся), бессмысленно расходуются деньги - родители детей с РАС теряют всё.
Проект закона о специальном образовании Б.Н.Ельцын дважды отклонил, проект дополнений к Закону «Об образовании» в части образования лиц с ограниченными возможностями здоровья (2005 г.), где про аутизм было сказано на современном уровне, до обсуждения в Госдуме не дошёл. Мы несколько раз обращались (лично и письменно) к В.В.Путину, но это не дало никаких результатов. Так или иначе, но сейчас нет не только системы помощи детям с РАС, но даже концепции такой помощи и внятной статистики, которая помогла бы осознать масштабы проблемы и планировать практические шаги.
Нам, как избирателям, хочется знать, что Вы намерены предпринять в связи с нашими проблемами? Нас много: детей с РАС – не менее 200-250 тысяч, взрослых с РАС – втрое больше, у каждого есть родители, братья, сёстры и т.д. Мы не планируем создавать «партию аутизма», но мы хотим отдать свои голоса тому кандидату, который наконец-то не на словах поможет нашим детям не уходить в психическое небытие, а становиться активными членами общества, приносить пользу другим и получать удовлетворение от своей причастности жизни России.
В существующих обстоятельствах каждые пять-семь лет мы теряем ещё одно поколение (35-40 тысяч) детей с аутизмом. Это явная предпосылка для социальной напряжённости, которая никому не нужна. Нам нужна уверенность в будущем своих детей.


С уважением,
Руководители общественных организаций помощи детям и взрослым с РАС:

г. Воронеж Т.Е. Поветкина
г. Красноярск Л.М. Бурлаченко
г. Москва С.А. Морозов
г. Пермь Ю.В. Корелина
г. Самара Д.А. Кондратьев
г. Тюмень М.А. Суворова
г. Хабаровск Н.В. Евтеева
г. Псков А.М. Царев

Руководителями общественных организаций - представителями Коалиции из Москвы, Пскова, Воронежа, Хабаровска, Красноярска, Перми, Тюмени и Самары, направлены письма в Министерство образования и науки, в Правительство РФ

Заместителю Председателя Правительства
Российской Федерации Д.Н.Козаку

Уважаемый Дмитрий Николаевич!

С 1 по 3 ноября 2011 года в Самаре проходила Международная конференция по проблемам развития помощи детям и взрослым с расстройствами аутистического спектра (РАС) в России. Итоговый документ был направлен Президенту Российской Федерации Д.А.Медведеву и Председателю Правительства В.В.Путину. Для ответа на поставленные вопросы Вы направили представленные материалы в Минздравсоцразвития и Минобрнауки (ДК-П8-9000).
Ответ из Департамента по делам инвалидов (Г.Г.Лекарев) МЗ и СР оказался вполне конструктивным, и уже начата совместная работа по составлению перечня социальных услуг, которые необходимо учесть для лиц с РАС в индивидуальной программе реабилитации.
Департамент развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития (ему поручено выяснить количество детей с РАС) нам пока не ответил, но в ряде регионов чиновники от здравоохранения обращаются за соответствующими цифрами к руководителям общественных организаций, подписавших Итоговый документ. Получается, что мы сами себе отвечаем, хотя рассчитывали (как, видимо, и Вы) на нечто иное.
Основное направление помощи детям с РАС – психолого-педагогическая коррекция, поэтому ответ из Министерства образования и науки был исключительно важен не только для более чем тысячи подписантов Итогового документа, их детей и воспитанников, но и для многих десятков тысяч российских граждан с РАС, чьё здоровье, образование, качество жизни, будущее в целом во многом связано с тем, какую позицию по отношению к таким детям занимает система образования.
К сожалению, письмо №06-15 от 12.01.2012 г., подписанное заместителем департамента воспитания и социализации детей г-ном С.В.Вителисом, не дало ясного ответа на поставленные в Итоговом документе вопросы, многие положения письма весьма далеки от реальности вплоть до прямых ошибок, а некоторые планы и предложения не представляются обоснованными и своевременными.
Проблема помощи людям с РАС требует совместных усилий различных государственных структур (образование, здравоохранение, соцзащита населения) и общества. Мы пытаемся добиться такого сотрудничества двадцать семь лет, какие-то достижения есть, но это – лишь очень малая часть необходимого.
Уважаемый Дмитрий Николаевич! Если Вы как вице-премьер Правительства России возьмёте проблему создания и развития системы помощи детям с РАС в России под свой контроль, то это, как нам представляется, позволит преодолеть межведомственные барьеры и фактически спасти многие десятки тысяч детей с РАС и дать семьям, в которых есть такие дети, надежду на будущее.


С уважением,
Руководители общественных организаций помощи детям и взрослым с РАС:

г. Воронеж Т.Е. Поветкина
г. Красноярск Л.М. Бурлаченко
г. Москва С.А. Морозов
г. Пермь Ю.В. Корелина
г. Самара Д.А. Кондратьев
г. Тюмень М.А. Суворова
г. Хабаровск Н.В. Евтеева
г. Псков А.М. Царев

Министерство образования и науки
Российской Федерации

Директору Департамента
воспитания и социализации детей
А.А.Левитской

Уважаемая Алина Афакоевна!

С 1 по 3 ноября 2011 года в Самаре проходила Международная конференция по проблемам развития помощи детям и взрослым с РАС в России. Итоговый документ был направлен Президенту Российской Федерации Д.А.Медведеву и Председателю Правительства В.В.Путину. Значительная часть вопросов, поставленных в Итогом документе, относилась к проблемам образования и социализации детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), и ответ из Министерства образования и науки был исключительно важен не только для более чем тысячи подписантов, их детей и воспитанников, но и для многих десятков тысяч российских граждан с РАС, чьё здоровье, образование, качество жизни, будущее в целом во многом связано с отношением государства к проблеме аутизма.
К сожалению, письмо №06-15 от 12.01.2012 г., подписанное заместителем возглавляемого Вами департамента С.В.Вителисом, не дало ясного ответа на поставленные в Итоговом документе вопросы, многие положения письма весьма далеки от реальности, а некоторые проекты и предложения не представляются обоснованными и своевременными.
Комментарии Коалиции к письму №6-15 от 12.01.2012 г. прилагаются.
Мы убеждены, что столь сложная и социально значимая проблема, как помощь детям с РАС, требует совместных усилий государства и общества, и рассчитываем, что с Вашей помощью, уважаемая Алина Афакоевна, возникнет реальная база для конструктивного и эффективного сотрудничества Минобрнауки России и организаций, входящих в состав Коалиции.
Мы готовы представить перечень возможных направлений сотрудничества.


С уважением,
Руководители общественных организаций помощи детям и взрослым с РАС:

г. Воронеж Т.Е. Поветкина
г. Красноярск Л.М. Бурлаченко
г. Москва С.А. Морозов
г. Пермь Ю.В. Корелина
г. Самара Д.А. Кондратьев
г. Тюмень М.А. Суворова
г. Хабаровск Н.В. Евтеева
г. Псков А.М. Царев

Министру образования и науки
Российской Федерации
А.А.Фурсенко

Уважаемый Андрей Александрович!

С 1 по 3 ноября 2011 года в Самаре проходила Международная конференция по проблемам развития помощи детям и взрослым с расстройствами аутистического спектра (РАС) в России. Итоговый документ был направлен Президенту Российской Федерации Д.А.Медведеву и Председателю Правительства В.В.Путину. Значительная часть вопросов, поставленных в Итоговом документе, относилась к проблемам образования детей с РАС, и заместитель председателя Правительства Российской Федерации Д.Н.Козак поручил (ДК-П8-9000 от 16.12.2011 г.) рассмотреть Итоговый документ Минобрнауки и Минздравсоцразвития России.
Основа помощи детям с РАС - психолого-педагогическая коррекция, поэтому ответ Министерства образования и науки был исключительно важен не только для более чем тысячи подписантов, их детей и воспитанников, но и для многих десятков тысяч российских граждан с РАС, чьё здоровье, образование, качество жизни, будущее в целом во многом связано с уровнем развития воспитания и обучения детей с аутизмом.
К сожалению, письмо №06-15 от 12.01.2012 г., подписанное заместителем возглавляемого департамента воспитания и социализации детей г-ном С.В.Вителисом, не дало ясного ответа на поставленные в Итоговом документе вопросы, многие положения письма во многом не соответствуют действительности, а некоторые проекты и предложения не представляются обоснованными и своевременными.
Мы убеждены, что столь сложная и социально значимая проблема, как помощь детям с РАС, требует совместных усилий государства и общества, и рассчитываем, что с Вашей помощью, уважаемый Андрей Александрович, удастся наладить конструктивное и эффективное сотрудничество Минобрнауки России и организаций, входящих в состав Коалиции.

С уважением,
Руководители общественных организаций помощи детям и взрослым с РАС:

г. Воронеж Т.Е. Поветкина
г. Красноярск Л.М. Бурлаченко
г. Москва С.А. Морозов
г. Пермь Ю.В. Корелина
г. Самара Д.А. Кондратьев
г. Тюмень М.А. Суворова
г. Хабаровск Н.В. Евтеева
г. Псков А.М. Царев