Переписка с администрацией области

Мы решили выложить в открытый доступ переписку с администрацией области. Обсуждения родителей мы оставили в закрытом разделе. Итак, голые факты.
Письмо № 1, адресовано заместителю губернатора по социальным вопросам Фёдоровой И.Ф.
Уважаемая Ирина Фёдоровна!
В ноябре 2007 года Генеральная Ассамблея ООН объявила 2 апреля Всемирным днем распространения информации о проблемах аутизма. Ассамблея выразила глубокую обеспокоенность ростом численности и высокой долей детей, страдающих аутизмом, во всех регионах мира и вытекающими отсюда проблемами в области их развития. Ассамблея рекомендовала государствам-членам ООН принять меры для повышения информированности всех слоев общества, в том числе на уровне семей, о проблемах детей, страдающих аутизмом. По оценкам международных экспертов, сегодня на 100 детей приходится один ребенок, страдающий аутизмом. Мы тоже решили внести свой вклад и подготовили информационное письмо об аутизме в г.Кемерово
Аутизм – это сложное нарушение психического развития, которое проявляется в течение первых лет жизни ребенка и является следствием неврологического расстройства, сказывающегося на функционировании головного мозга. Страдающие аутизмом характеризуются чрезмерной самоизоляцией, неспособностью перенять общепринятые способы поведения в обществе. У детей с аутизмом наблюдается нарушение коммуникативной функции речи, а так же возможно отсутствие развития устной речи.
Наша общественная организация основана в 2003 году родителями детей-инвалидов с ранним детским аутизмом (РДА). Объединились мы исключительно для того, чтобы помочь своим детям реализовать право на реабилитацию и образование. В Кемерово для детей с нарушением интеллекта, речи, слуха, зрения, моторики давно организованы государственные специальные образовательные учреждения, составлены программы обучения, разработаны специальные методы и приёмы работы. Несмотря на введение в нашей стране Законов, соответствующих мировым стандартам о реабилитационном образовании, для аутичных детей в Кемерово не создана единая и согласованная между ведомствами (здравоохранением, образованием и социальной защитой) система помощи. Дети с аутизмом нуждаются в интенсивной комплексной и долговременной поддержке. Без правильно организованной лечебно-коррекционной работы дети с аутизмом навсегда остаются инвалидами. Сегодня в Кемерово родители ребёнка с аутистическим развитием оказываются перед огромной проблемой: где поставят правильный диагноз? как организовать помощь ребёнку? где найти специалистов? где сможет обучаться такой особый ребёнок? Остановимся на ряде проблем подробнее.

1. Медицинское обслуживание.
Чем раньше определена проблема аутистического развития ребенка, намечены пути её решения, тем больше шансов помочь маленькому ребёнку. В ведущих Московских клиниках при подозрении на аутизм ребёнка консультируют специалисты, прошедшие стажировку именно по этому нарушению развития, чтобы исключить ошибку в диагнозе. В Кемерово психиатры подвергают сомнению эти диагнозы, очевидно, опираясь на исследования в области психиатрии многолетней давности. Нам приходится выслушивать от врачей высказывания такого типа: «Какой же это аутизм? Это шизофрения. Аутизм и шизофрения – одно и то же. Ваш ребёнок необучаемый. Сколько бы вы не бились, ничего не получится». Врачи Кемеровской психиатрической больницы скептически относятся к реабилитации аутистов. Родителям систематически рекомендуют отказаться от своего ребёнка и сдать его в психоневрологический интернат. За последние двадцать лет в отечественной медицинской практике произошла принципиальная трансформация взглядов на диагностику, лечение и реабилитацию детей, страдающих аутизмом. Действительно, в России долгое время аутизм рассматривался как вариант детской шизофрении и его проявления идентифицировались с процессуальными формами этой болезни. Преобладала медикаментозная терапия, приводившая к глубокой инвалидизации аутичных детей. В Кемерово устаревшие тенденции до сих пор не пересмотрены.
На наш взгляд, необходимо срочно обеспечить качественное медицинское обслуживание детей аутистического спектра, где приоритетом в оказании помощи детям станет комплексная медико-психолого-педагогическая направленность реабилитационных процессов.
2. Санаторно-курортное лечение, летний отдых.
Нашим детям в Кемерово отказывают в санаторно-курортном лечении. Это официальная позиция Управления здравоохранения и психиатрической больницы города. Законом Российской Федерации от 2 июля 1992 года №3185-1 «О психиатрической помощи и гарантиях прав при ее оказании» предоставление санаторно-курортной помощи гражданам с психическими расстройствами предусмотрено, однако Методические указания, утвержденные Минздравом России от 22.12.1999 №99/231, относят психические расстройства к абсолютным противопоказаниям, исключающим возможность направления детей на санаторно-курортное лечение. Закон РФ по своей юридической силе несопоставим с Методическими указаниями министерства.
В некоторых регионах России существуют интегративные летние лагеря (2), где отдыхают вместе родители с особыми детьми и здоровые дети. Семьи с аутичными детьми в Кемерово нуждаются в таком виде отдыха. Мы просим вас рассмотреть вариант интегративного включения особых детей в летние пришкольные лагеря или в загородные лагеря.

3. Социальная реабилитация.
Так как в нашем регионе не занимаются реабилитацией аутистов, многие родители вынуждены обращаться в Томский центр психического здоровья, где работают специалисты, прошедшие стажировку по заболеваниям аутичного спектра. Это единственный специализированный Центр на всю Сибирь, очередь на лечение расписана на год вперёд. Курс реабилитации для иногородних стоит около 25 000 рублей (для жителей Томской обл. в несколько раз дешевле), не считая проживания на съёмной квартире и питания (нужно прибавить ещё столько же). Эти затраты не покрываются медицинской страховкой. Но самое главное - несколькими курсами, собрав последние деньги, проблему аутизма не решишь. Требуется постоянная и долговременная работа команды опытных специалистов с ребенком и обучение родителей приемам взаимодействия с ним. Первичные признаки аутизма в мировой практике определяются на приёме у невролога уже в годовалом возрасте и, своевременно начав коррекцию, добиваются полной реабилитации аутистичного ребенка к началу школьного обучения. В Кемерове раньше трёх-пятилетнего возраста этот диагноз не выносится. Далее ребёнок ставится на очередь в специализированный детский сад и семья ждет еще несколько лет. Таким образом, ценное время для оказания своевременной помощи упущено безвозвратно. Без ранней абилитации у аутистического ребенка в школьном возрасте выбор маленький - коррекционная (специализированная) школа для детей с интеллектуальными нарушениями или надомное обучение при среднем общеобразовательном учреждении. Это влечёт за собой ещё большую аутизацию ребенка и всей его семьи. Самым лучшим вариантом реабилитации для таких детей являются постоянные и долговременные занятия с психологом, дефектологом и логопедом. «Курсовки» на 20 дней, как в Центре реабилитации «Фламинго», им противопоказаны, это должен быть реабилитационный процесс.
К счастью, сейчас у нас в городе открылся частный Центр помощи детям с ранним детским аутизмом «Солнышко» (директор Левин В. Ю.). Он работает уже год. За это время 20 семей кемеровчан и жителей области получили информацию и консультации по вопросам воспитания и обучения детей-аутистов в семье. Кроме этого, около 20-ти детей регулярно посещают коррекционные занятия (цена - 250 рублей в час). Центр арендует 2 комнаты в здании ДК Общества слепых (ул. Мичурина, 43). Это очень мало, Центру необходимы дополнительные площади. Но если взять в аренду ещё 2 комнаты, то возникнет вопрос с повышением оплаты. А многие из наших родителей и так вынуждены платить от трех до пяти тысяч ежемесячно за индивидуальные коррекционные занятия.
4. Повышение квалификации специалистов.

Мы постоянно слышим от специалистов-дефектологов, психологов и логопедов, что они не готовы работать с аутичными детьми, просто не знают, как это делать. Закон об образовании Кемеровской области гласит: Статья 25. п.1. Общее руководство подготовкой, переподготовкой и повышением квалификации педагогических работников осуществляет государственный орган (органы) управления образованием Кемеровской области).
Стажировки по аутизму и другим нарушениям эмоционально-волевой сферы регулярно и уже много лет проводит в России Московский Центр лечебной педагогики, Общественная организация «Добро», Санкт-Петербургское общество помощи аутичным детям. Мы готовы предложить литературу по аутизму, можем провести лекции и рассказать об удачном опыте обучения собственных детей. У нас есть замечательные педагоги частного Кемеровского Центра помощи детям с ранним детским аутизмом «Солнышко», успешно работающего уже год.
Просим вас оказать содействие в подготовке специалистов по работе с детьми аутичного спектра.

5. Социальное обслуживание.

Ст.5 Федерального Закона № 122-ФЗ от 2.09.95г. гласит:
…Инвалиды (в том числе дети-инвалиды), нуждающиеся в постоянной или временной посторонней помощи в связи с частичной или полной утратой возможности самостоятельно удовлетворять свои основные жизненные потребности вследствие ограничения способности к самообслуживанию и (или) передвижению, имеют право на социальное обслуживание, осуществляемое в государственном и негосударственном секторах системы социального обслуживания.
Социальное обслуживание … инвалидов осуществляется по решению органов социальной защиты населения в подведомственных им учреждениях либо по договорам, заключаемым органами социальной защиты с учреждениями социального обслуживания иных форм собственности.
Эта статья Закона в городе фактически не работает. Многим мамам не с кем оставить ребёнка-аутиста даже не несколько часов, чтобы решить личные дела.
Ребенку с нарушением эмоционально-волевой сферы необходима организация постоянного социального сопровождения в процессе воспитания и обучения. За рубежом ребёнка со сложными нарушениями в классе курирует специально обученный тьютор.

6. Ранняя помощь.

Службы ранней помощи как системы эффективной коррекции нарушений аутистического спектра в Кемерово нет. Это необходимое подразделение для детей с нарушениями развития (или риском нарушения) от 2 мес. до 4-х лет. В подразделение принимаются дети, не посещающие дошкольные учреждения по состоянию здоровья или развития и нуждающиеся в психолого-педагогической и социальной ранней реабилитации. Нет в городе Лекотеки – службы психолого – педагогической помощи для детей с нарушениями развития от 1, 5 до 7 лет и их семей.

7. Дошкольное образование.

Выбрать в какой детский сад отдать ребенка дошкольного возраста – это право родителей, закрепленное в ст. 18 и ст. 52 Закона «Об образовании». Ребенок аутистического спектра развития часто начинает воспитание в обычном дошкольном учреждении и через некоторое время, столкнувшись с трудностями в организации деятельности такого ребенка, не имея представлений о данном нарушении развития и способах взаимодействия с таким ребенком, педагоги совместно с администрацией детского сада начинают решать проблему, устраняя сам источник, т.е. ребенка, добиваясь исключения ребенка из детского сада.
В городе всего один коррекционный детский сад №49, в котором не хватает мест. Дети-аутисты находятся в одних группах с детьми с ЗПР.
Предлагаем ввести интеграционные группы кратковременного пребывания для нормально развивающихся детей и детей с нарушениями развития от 2 до 7 лет (посещение 3 раза в неделю по 3 часа). Это могло бы решить накал данной проблемы в Кемерово.

8. Школьное образование. Вопросы финансирования.
В настоящее время все школы города перешли на подушевое финансирование детей. Все малокомплектные классы закрыли. Аутисты, которые обучаются в массовых школах, оказались в самом невыгодном положении, ведь деньги на них выделяются в том же объёме, что и на обычных детей. И учителям, которые с ними занимаются, не положены надбавки к зарплате. Получается, что детей со сложными нарушениями вытесняют из обычных школ, ведь гораздо проще работать со здоровыми детьми, чем с теми, кто имеет проблемы в коммуникации и поведении. В некоторых регионах России в Региональные Законы об образовании внесены изменения, когда финансирование на детей-инвалидов осуществляется в повышенном объёме, независимо от учреждения, которое он посещает. Яркий пример умелого использования такого механизма — достижения специального образования в Республике Карелия, взявшей на вооружение финскую модель. В этом регионе образование детей, имеющих проблемы в развитии, в зависимости от тяжести имеющихся проблем и объема необходимой реабилитационной поддержки сопровождается тремя уровнями финансирования. Детям, состояние которых оценивается как «пограничное», присваивается финансирование с коэффициентом «2» по отношению к обычному подушевому нормативу. Для детей с выраженными проблемами этот коэффициент равен «5». Для детей с тяжелыми и сочетанными нарушениями развития он составляет «10». В результате в самом отдаленном и крохотном поселке сегодня обеспечивается образование и реабилитационная поддержка для любого ребенка, независимо от тяжести его состояния.
Наполняемость класса, где обучается ребенок с аутизмом, должна быть уменьшена в связи с необходимостью поддержания режима комфорта и в связи со значительным увеличением нагрузки учителя. Такая система финансирования сможет помочь снизить нагрузку на коррекционные школы и сохранит малокомплектные классы.
В настоящее время есть небольшой, но удачный опыт с обучением четырёх аутистов в общеобразовательной школе № 65 (директор Пятибратова Л.И.). Неплохие отзывы от родителей, дети которых обучаются в коррекционной школе-интернате № 101(директор Криковцов С.В.). Там учителя смогли найти индивидуальный подход к нашим детям. Однако, когда этих же ребят переводят в школу № 104 (директор Друшлякова Е.В.) начинаются проблемы взаимодействия педагогического коллектива данного учреждения с аутичными детьми и ребят очень быстро переводят на домашнее обучение под различными предлогами.

9. Дополнительное образование.
В большинстве крупных городов России (например, в Новокузнецке в Доме творчества им. Крупской) существуют кружки (музыкальные, танцевальные, драмкружки, рисования и т.п.), в которых работают с детьми-инвалидами. В домах творчества Кемерово не готовы принять детей со сложными нарушениями развития, т.к. специалисты не имеют необходимого инструктирования по данному вопросу и не накапливают опыт работы в данной области. Просим вас создать условия для помощи инвалидам в домах творчества по месту жительства.
Положительный опыт – спортивная группа для детей-аутистов в легкоатлетическом манеже (под руководством Онюшевой Ольги Юрьевны). Она существует уже несколько лет.
10. Интеграция инвалидов в общество.
Во многих странах родителями и общественностью ведется борьба за право каждого ребенка посещать ближайшую школу и за создание необходимых для этого условий. У нас же, сначала мы делим всех детей по диагнозам, обучаем их раздельно, а потом удивляемся, почему общество не понимает проблем инвалидов. Интегративный подход предполагает возможность введения детей с нарушениями развития в коллектив здоровых сверстников. Такой опыт есть в школе №65. Без поддержки администрации школы и ее директора Пятибратовой Л.А. этого бы не произошло. Большое ей спасибо! Кроме этого, там учатся и другие дети с особенностями развития, с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Интегративный подход к обучению должен быть во всех школах города, а не в одной.
Неверно думать, что интеграция выгодна только детям-инвалидам. Постепенно и здоровые дети учатся быть терпимее и добрее. Но, когда в Кемерово не создается инфраструктура интеграции, не предлагаются организационные и финансовые механизмы ее поддержки, не готовятся необходимые специалисты, не проводится на должном уровне работа с учителями и родителями, интеграция находится на зачаточном уровне. Просим вас учесть и просьбы родителей аутичных детей при выполнении Постановления Правительства РФ от 17 марта 2011 г. № 175 “О государственной программе Российской Федерации «Доступная среда» на 2011 - 2015 годы”
11. Реабилитационные центры для взрослых аутистов, мастерские, места для проживания.
Данные формы работы в Кемерово отсутствуют полностью. Потребность в таких Центрах огромная. Молодые люди аутистического спектра, закончившие школьное образование, очень часто лишены всяческого человеческого общения, кроме членов своей семьи, вынуждены сидеть дома, постепенно теряя весь накопленный за время обучения интеллектуальный, двигательный и коммуникативный потенциал.

Заключение.

Кемеровская общественная организация родителей помощи детям и взрослым с нарушением развития аутистического спектра готова сотрудничать с государственными структурами на всех уровнях по данному вопросу. Это кропотливый и незаметный труд изо дня в день, требующий немалых финансовых затрат. Но опыт других стран показывает, что если вложить деньги в раннюю диагностику и коррекцию этого нарушения, то наши дети смогут успешно закончить средние и высшие учебные заведения, состояться в личной жизни и стать нужными членами общества. Есть люди, парциально одарённые, несмотря на свой диагноз. Аутист Ким Пик, прототип главного героя в художественном фильме "Человек дождя", - запоминал до 98% прочитанной информации. Синдромом Аспергера страдает и лауреат Нобелевской премии в области экономики Вернон Смит. В числе знаменитых аутистов - также американская писательница и ученый Темпл Грандин, автор книги "Перевод с языка животных". И в нашем городе есть аутисты с необычными способностями. Однако, без ранней и правильной коррекции способности аутичных детей так и остаются их личными особенностями развития и не востребованы обществом.
Просим Вас разработать межведомственную программу мероприятий по совершенствованию информированности, диагностики, лечения, коррекции, образования, реабилитации и интеграции детей и взрослых аутистического спектра в нашем регионе. В совместную работу, на наш взгляд, должны быть вовлечены медико-психолого-педагогические комиссии всех уровней, комиссии медико-социальной экспертизы, детские поликлиники, детский психоневрологический диспансер, обычные и специализированные детские сады, средние и специализированные образовательные учреждения, средние и высшие учебные заведения, Центры реабилитации различной направленности, общественная благотворительная организация помощи детям и взрослым аутистического спектра «Интеграция».


Председатель КГОО «Интеграция»: Тагиева А.В.

Прилагаемые документы:
1. Рекомендации Круглого стола на тему: «Законодательные аспекты лечения и реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья (аутизм)», который состоялся в Кремле в июле 2008 год. Материалы предоставлены с информационного официального сайта партии «Единая Россия».
2. Интеграционный лагерь. Опыт Санкт-Петербурга.

Ответ администрации:
[img][/img]

[img][/img]

[img][/img]

После этого мы ведём обсуждение на сайте и пишем следующее письмо. Вот оно:
Уважаемая Ирина Фёдоровна!

Кемеровская городская общественная организация помощи детям и взрослым с нарушениями аутистического спектра «Интеграция», ознакомившись с письмом от 04.05.2011 №04-01-11/820, выражает Вам благодарность за проявленное внимание к нашему обращению о проблемах детей, страдающих аутизмом. Особенно признательны за конкретные предложенные мероприятия в части подготовки специалистов психолого-медико-педагогического сопровождения, а также намерение обратиться в департамент социальной защиты населения АКО о введении в МУ ЦР «Фламинго» ставки социального работника для социального обслуживания детей с РДА на дому.
Вместе с тем, считаем необходимым обратить Ваше внимание на некоторые статистические и фактические данные, имеющие значение для решения поставленных задач.
1. Диагностика аутизма
Как мы узнали из Вашего письма, на диспансерном учете в ГУЗ «Кемеровская областная психиатрическая больница» состоят 18 детей с диагнозом «аутизм». Однако в действительности детей с нарушениями аутистического спектра намного больше. Проблема достоверной диагностики связана во многом со следующими обстоятельствами.
Дело в том, что аутизм - нарушение психического развития, при котором, прежде всего, страдает способность человека к общению, социальному взаимодействию, в поведении проявляется стереотипность, парадоксальность. Признаки аутичного поведения у каждого ребенка проявляются в различной степени и весьма своеобразно (некоторые из них могут вообще отсутствовать). Вследствие разнообразия спектра нарушений и их тяжести в научной литературе термин «аутизм» давно заменен на термин «расстройства аутистического спектра» (РАС). Поэтому конкретный ребенок, имеющий отдельные нарушения аутистического спектра может и не соответствовать в полной мере установленным стандартам международной классификации болезней МКБ-10, где к собственно аутистическим расстройствам относятся:
• детский аутизм (F84.0) (аутистическое расстройство, инфантильный аутизм, инфантильный психоз, синдром Каннера);
• атипичный аутизм (с началом после 3 лет) (F84.1);
• синдром Ретта (F84.2);
• синдром Аспергера - аутистическая психопатия (F84.5).
Если еще в 2000 году считалось, что распространенность аутизма составляет от 5 до 26 случаев на 10 000 детского населения, то уже в 2005 году на 250-300 новорожденных в среднем приходился один случай аутизма. Это чаще, чем изолированные глухота и слепота вместе взятые, синдром Дауна, сахарный диабет или онкологические заболевания детского возраста. По данным Всемирной организации изучения аутизма, в 2010 году 1 случай аутизма приходится на 100 детей. За десять лет количество детей с аутизмом выросло в 10 раз. Считается, что тенденция к росту сохранится и в будущем.
Кроме того, к сожалению, по нашему опыту, в ГУЗ «КОПБ» до 5 летнего возраста ребенку не ставится диагноз «аутизм». Обычно в промежутке от 1 до 5 лет специалисты данного учреждения ограничиваются диагнозом - задержка психического развития (ЗПР). Вместе с тем, как показывает практика, если диагноз «аутизм» был поставлен до полутора лет, если своевременно проведены комплексные коррекционные мероприятия, то к семи годам, в большинстве случаев, признаки аутизма будут преодолены. Тогда учеба ребенка не только в обыкновенной школе, но и в учреждениях среднего профессионального и высшего образования не создаст особых проблем.
Также необходимо учитывать, что часть родителей, не получив надлежащего диагностического исследования в г. Кемерово, а часть, стремясь избежать постановки диагноза по различным причинам, в том числе этическим, на территории места своего проживания, уезжают для обследования и постановки диагноза в другие регионы. Нам известны случаи, когда родители обращались с этой целью в медицинские учреждения Томска, Новосибирска, Красноярска, Москвы, Санкт-Петербурга и других городов России.
Необходимо также отметить, что зачастую дети с признаками аутизма вообще не попадают на диагностику к психиатрам, а остаются пациентами врачей - неврологов, получая в основном медикаментозное лечение, которое в случаях с аутизмом не имеет должного эффекта без всего комплекса коррекционных мероприятий и в первую очередь поведенческой терапии.
Во многом в недостоверности диагностической статистики есть вина самих родителей, которые не хотят признавать наличие в своем ребенке психического отклонения. Так уходит драгоценное время, когда ему еще можно помочь. Ведь если начать оказывать коррекционную помощь после 5 лет, то ребенок, скорее всего, уже не сможет учиться в обычной школе и тогда ему предлагается только 2 возможных пути: по индивидуальной программе при надомном обучении или в коррекционном образовательном учреждении VIII вида для детей с умственной отсталостью.
Ни тот ни другой путь нельзя назвать решением проблемы. Надомное обучение крайне противопоказано аутичным детям, поскольку избавление такого ребенка от необходимости приспосабливаться к меняющимся обстоятельствам крайне вредно для него, ведь сам он и так не направлен на активное развитие отношений с миром, не стремится выйти за рамки привычного, а потому его изоляция приводит к вторичной аутизации.
Что касается учреждений для умственно отсталых, то действительно у некоторых аутичных детей на основе тестирования диагностируется выраженная и глубокая умственная отсталость, однако вместе с тем существует и большая часть аутичных детей, интеллектуальное развитие которых оценивается как нормальное и даже высокое.
Особая группа – неговорящие аутисты. Часто у этих детей речь не появляется вообще. Именно на них чаще всего ставят клеймо «необучаемые». Однако в центре «Солнышко» эти дети начинают общаться письменно, и выясняется, что у них нормальный интеллект. Нередки случаи, когда дети с выраженным аутизмом проявляют избирательную одаренность, это может быть особая музыкальность, художественные навыки, абсолютная грамотность, математические способности и др. Соответственно такие дети вполне могут обучаться в обычной школе с соблюдением педагогическим составом индивидуального подхода к ним.


2. О целесообразности создания Центра помощи аутичным детям.
О том что детей с нарушениями аутистического спектра в г. Кемерово по факту гораздо больше, чем 18 зарегистрированных случаев аутизма, свидетельствует также и то, что в организацию, оказывающую коррекционную помощь детям-аутистам (Центр «Солнышко», ул. Мичурина, 43) за 1 год ее существования обратилось более 40 родителей с просьбой о помощи. И это при том, что в городе отсутствует широкая информированность населения о работе такой организации. Основная проблема работы ООО «Солнышко» состоит в нехватке помещений, достаточного материального обеспечения. Сейчас Центр ютится в двух небольших комнатах, там трудятся с утра и до вечера 5 педагогов. Свободных мест нет, постоянно звонят родители с просьбой взять детей на занятия.
Еще в 2002 году Минобразования России разработало и направило письмом от 24 мая 2002г. №29/2141-6 «Методические рекомендации по организации работы центров помощи детям с РДА». Учитывая современное состояние помощи аутичным детям и подросткам в России, Министерство представило в данном письме Концепцию, Типовое положение и примерный устав Центра помощи аутичным детям как специальном (коррекционном) образовательном учреждении для детей, страдающих ранним аутизмом и нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи. Положение разработано на основе Типового положения об образовательном учреждении детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи, утвержденного постановлением Правительства Российской Федерации от 31 июля 1998 г. N 867.
В указанном типовом положении предусматривается, что Центр помощи аутичным детям предназначен для детей и подростков от 3-х до 18-ти лет и реализует основные и дополнительные образовательные программы и программы начального профессионального образования; Центр является головным учреждением по диагностике и коррекции раннего детского аутизма (РДА) в системе образования региона.
Основными задачами Центра являются:
- оказание комплексной медико-психолого-педагогической и социальной помощи детям и подросткам, страдающим ранним аутизмом или аутистическими чертами личности, испытывающим трудности в социальной адаптации и усвоении образовательных программ;
- осуществление индивидуально ориентированной педагогической, психологической, медицинской, социальной и юридической помощи аутичным детям и подросткам, а также семьям, в которых они воспитываются;
- методическое руководство другими образовательными учреждениями по коррекции РДА в данном регионе;
- оказание консультативно-методической помощи образовательным учреждениям других типов по вопросам обучения и воспитания детей и подростков с аутизмом и аутистическими чертами личности;
- подготовка специалистов по коррекции детского аутизма для работы в учреждениях системы образования.
Основными направлениями деятельности Центра должны являться:
- организация образовательной деятельности по основным и дополнительным общеобразовательным программам и программам начального профессионального образования в соответствии с возрастными и индивидуальными особенностями детей, состоянием их психического и соматического здоровья;
- диагностика уровня аутистических расстройств, других нарушений психического, речевого и физического развития, а также отклонений в поведении аутичных детей и подростков;
- организация коррекционно-развивающего обучения;
- психотерапевтическая, психокоррекционная и психопрофилактическая работа с детьми и семьями, в которых они воспитываются;
- оказание помощи обучающимся в профориентации, получении начального профессионального образования, оказание содействия в трудоустройстве и трудовой адаптации.
На сегодняшний день такие Центры открыты и успешно функционируют почти во всех крупных и средних городах России – Москве, Санкт-Петербурге, Пскове, Самаре и др. У нас уже есть замечательный центр «Солнышко», и мы очень довольны его работой. Недостаток только один – все расходы на реабилитацию ложатся на плечи родителей. Просим вас оказать помощь этому центру.
Ещё раз подчёркиваем, что работа центра «Фламинго» нас не устраивает из-за «курсовок». Даже если там будет обученный специалист, вряд ли он принесёт пользу для наших детей. Нам необходим реабилитационный процесс.

3. Стажировка специалистов.
Международная и отечественная практика показывает наибольшую эффективность коррекционной работы с детьми-аутистами по системе АВА (Applied Behavioral Аnalysis) - поведенческая терапия. Хорошие отзывы от родителей о дистанционных курсах Юлии Эрц, она 12 лет занимается с аутистами и является обладателем Сертификата ВСВА от международной комиссии по Прикладному Анализу Поведения. По окончании четырёх недель студенты получают доступ к экзамену, пройдя который, они получат свидетельство о завершении курса. Данный курс не ограничивается лишь перечислением базовых терминов и инструментов. В процессе обучения можно неоднократно просматривать видеоматериалы, отрабатывать приемы и тренироваться отвечать на вопросы, и получать ответы на свои вопросы. Не придется ехать в Москву или за границу, отпрашиваться с работы и тратить огромные деньги на съем жилья. Обучаться можно у себя дома в уютной обстановке и в удобное время. Стоимость таких курсов около 5 тысяч рублей. Подробности на сайте http://www.aba-kurs.com
Нам бы очень хотелось, чтобы специалисты по АВА были во всех школах и детсадах, где обучаются аутисты.

4. Образование.
К настоящему времени в Российской Федерации в целом сформирована правовая база для практического осуществления своевременной и полноценной помощи аутичным детям, как на стадии постановки диагноза, так и оказания медицинской, психологической, социальной помощи, а также интегративного обучения в образовательных учреждениях различного типа.
В соответствии с пунктом 10 статьи 50 Закона РФ от 10 июля 1992 г. N 3266-1 «Об образовании» для детей с ограниченными возможностями здоровья органы, осуществляющие управление в сфере образования, создают специальные (коррекционные) образовательные учреждения (классы, группы), обеспечивающие их лечение, воспитание и обучение, социальную адаптацию и интеграцию в общество.
Минобразования России разработало и направило письмом от 18 апреля 2008 г. N АФ-150/06 рекомендации по созданию условий для получения образования детьми с ограниченными возможностями здоровья и детьми-инвалидами в субъекте Российской Федерации.
В рекомендациях, в частности, указано, что особое внимание следует уделять развитию системы обучения и воспитания детей, имеющих сложные нарушения умственного и физического развития. К этой категории относятся, в частности, дети с умеренной и тяжелой умственной отсталостью, сложным дефектом (имеющие сочетание двух и более недостатков в физическом и (или) психическом развитии), аутизмом, включая детей, находящихся в домах-интернатах системы социальной защиты населения. При организации работы в данном направлении целесообразно руководствоваться разработанными на федеральном уровне методическими рекомендациями, учитывающими специфику образовательного и реабилитационного процесса для таких детей.
Относительно имеющихся образовательных учреждений, работающих с аутичными детьми в г. Кемерово необходимо отметить следующее.

По работе с детьми дошкольного возраста.
Действительно МДОУ №49 «Детский сад компенсирующего вида» принимает детей – аутистов. Однако в указанном учреждении логопеды отказываются заниматься с неговорящими детьми, а дефектологи специализируются на работе с детьми с ЗПР. Специалисты, владеющие навыками работы с аутичными детьми, в детском саду отсутствуют.
Количество детей в группах составляет 15 человек.
Однако согласно пункт 5 Типового положения о дошкольном образовательном учреждении, утвержденном постановлением Правительства РФ от 12 сентября 2008 г. N 666 основными задачами дошкольного образовательного учреждения являются в том числе, осуществление необходимой коррекции недостатков в физическом и (или) психическом развитии детей; взаимодействие с семьями детей для обеспечения полноценного развития детей; оказание консультативной и методической помощи родителям (законным представителям) по вопросам воспитания, обучения и развития детей, а согласно п. 33 указанного положения предельная наполняемость в группах компенсирующей направленности для детей с аутизмом в возрасте старше 3 лет составляет 5 детей в группе.

По работе с детьми- школьниками.
Обучение детей с аутизмом в школе-интернате №101 г. Кемерово проводится, но сопряжено с двумя основными проблемами: интернат имеет в своем штате квалифицированных логопедов, готовых работать с аутичными детьми, однако класс «И» (с индивидуальным подходом) доступен только со второго класса. Кроме того, обучение в интернате предусмотрено только в рамках начальной школы.
Школа-интернат №104 предлагает для аутичных детей, как правило, надомный вид обучения, что, как уже отмечалось, ведет к ухудшению навыков социальной адаптации и вторичной аутизации детей.
Кроме того, обе названные школы относятся к VIII виду для детей с умственной отсталостью, что ведет к отсутствию возможности обучения детей с сохранным интеллектом.
В связи с этим важными представляются рекомендации, изложенные в проекте специального федерального государственного стандарта специального образования детей с нарушениями развития аутистического спектра (Москва, 2010, автор Никольская О.С.). В соответствии с концепцией проекта, для своего развития ребенок с аутизмом должен иметь возможность следовать образцам адекватного социального поведения других детей. Часть аутичных детей с выявленной задержкой психического развития может получать образование при интеграции в специальную школу или класс для детей с ЗПР, где обучение может быть в большей степени индивидуализировано, а сроки его пролонгированы.
Обучение детей с ЗПР проводят коррекционные образовательные учреждения VII вида. Однако в г. Кемерово отсутствуют такие школы, классы или группы, что противоречит п.10 ст. 50 закона «Об образовании» и рекомендациям Минобразования России (письмо от 18 апреля 2008 г. N АФ-150/06) о создании условий для получения образования детьми с ограниченными возможностями здоровья и детьми-инвалидами в субъекте Российской Федерации.
Для детей-аутистов по всем параметрам подходит речевая школа, но и там нет специалистов по аутизму.

По дополнительному образованию
К сожалению, нам не удалось найти адресов и телефонов учреждений дополнительного образования, занимающихся с детьми-аутистами (вокальная студия «Улыбка», кружок художественно-эстетического направления «Цветная радуга», кружок художественной вышивки), на которые ссылаются авторы письма. Просим, по возможности, сообщить реквизиты названных организаций и условия приема и работы с детьми-аутистами. Ни один наш ребёнок-аутист не посещает эти кружки. К тому же, две трети аутистов – это мальчики, часто гиперактивные и неговорящие. Мы с трудом представляем их поющими в хоре или занимающимися художественной вышивкой.

По инклюзивному образованию
В настоящее время существует Постановление Правительства РФ от 17 марта 2011 г. № 175 «О государственной программе Российской Федерации «Доступная среда» на 2011 - 2015 годы». Задачи программы - повысить уровень доступности объектов и услуг в приоритетных сферах жизнедеятельности инвалидов и других маломобильных групп населения. Необходимо устранить социальную разобщенность инвалидов и граждан, не являющихся таковыми. Следует модернизировать госсистему медико-социальной экспертизы и обеспечить равный доступ инвалидов к реабилитационным услугам.
В результате реализации программы кроме всего прочего должно увеличиться количество школ, в которых создана универсальная безбарьерная среда, позволяющая обучаться совместно инвалидам и детям, не имеющим нарушений развития.
Однако для детей с аутизмом не созданы условия для полной интеграции их в общество. Об особенностях аутичных детей мало информированы преподаватели, родители здоровых детей. Необходимо вести разъяснительную работу среди учителей и школьников. Предлагаем провести во всех школах города классные часы к Международному Дню инвалидов (3 декабря), на которых бы объяснялось, что инвалиды – это не только люди в колясках. Что есть и другие дети с особенностями психоречевого развития и эмоциональными нарушениями, которые тоже нуждаются в нашей заботе и понимании. В нашей стране нет «необучаемых», как порой называют наших детей специалисты, просто не умеющие работать с аутистами. Мы знаем, что могут наши дети, какими необычными способностями они обладают. Все инвалиды должны получать образование независимо от диагноза, это делается во всех развитых странах мира.

Заключение
Учитывая вышеизложенное, на основании статьи 31.3 Федерального закона от 12 января 1996 г. N7-ФЗ «О некоммерческих организациях», в соответствии с которой к полномочиям органов местного самоуправления по решению вопросов поддержки социально ориентированных некоммерческих организаций относится создание условий для деятельности социально ориентированных некоммерческих организаций,
просим:
- оказать поддержку нашей организации по массовому распространению и популяризации информации о проблемах детей-аутистов, в первую очередь в учреждениях здравоохранения, образования, социальной защиты, а также в средствах массовой информации;
- оказать помощь в аренде помещения для работы исполнительного органа и проведения собраний членов КГОО «Интеграция», а также по оснащению организации минимально необходимой оргтехникой (компьютер, телефон, факс).
Также убедительно просим Вас принять комплексные меры по совершенствованию медико-психолого-педагогической реабилитации детей, с нарушениями аутистического спектра, в том числе:
- по обеспечению своевременной и точной диагностики нарушений аутистического спектра у детей в раннем возрасте, в том числе путем информирования и специальной подготовки детских врачей, педагогов дошкольных учреждений, социальных работников;
- по обучению специалистов (психологов, логопедов, дефектологов) по системе АВА (поведенческая терапия) для коррекционной работы с детьми в специально созданном центре либо в рамках существующих образовательных и оздоровительных учреждений и специализированных оранизациях;
- по обеспечению в МУ ЦР «Фламинго» работы дефектолога, специализирующего по проблемам аутизма;
- оказать содействие в организации на территории г. Кемерово областного Центра как специального (коррекционного) образовательного учреждения для оказания психолого-педагогической и медико-социальной помощи аутичным детям.
- пригласить представителя нашей общественной организации на очередное заседание Координационного совета по работе с детьми-инвалидами для объективного и оперативного решения проблем.
- разработать и провести мероприятия по реализации интегративного обучения детей, с сохранным интеллектом в обычных школах, а также обучение в школах (классах) VII вида для детей с ЗПР с учетом индвидуального подхода к обучению и аттестации детей-аутистов.

С уважением и надеждой на дальнейшее плодотворное сотрудничество,
Председатель КГОО «Интеграция» ________________ А.В. Тагиева

.

Следующее письмо из администрации (после многочасовых бесед с родителями и педагогами центра "Солнышко").
[img][/img]

[img][/img]

[img][/img]

Какая интересная переписка... Из цикла "Я ему про Фому, а он мне про Ерему..." особенно мне понравилось "все 18 детей..."

Сейчас позвонила в общественную приемную Единой России в Кемеровской области. Кратко обрисовала нашу ситуацию по переписке с администрацией. Мне посоветовали немедленно обратиться с письмом непосредственно на сайт Губернатора Тулеева, поскольку Федорова - это все-таки городская, а не областная власть.
В письме надо обычным, житейским языком донести нашу ситуацию, Губернатор даст поручения своим структурам и там дальше смотреть, если ничего, то уже Единая Россия будет подключаться, но в принципе у них полномочий немного. Просто сейчас на фоне их предвыборной компании они много популярных и показательных дел для народа, в том числе инвалидов делают, вот я и решила им позвонить.
Были возмущены отказом ПМПК предоставлять информацию и посоветовали срочно обратиться губернатору со ссылками на наши предыдущие просьбы и ответы на них.
Вот я думаю, будем ждать месяц ответов от кого-то по статистике, или уже сейчас готовить письмо? Кто как думает?

Думаю, нужно готовить письмо сразу. Обрисовать и ситуацию со сбором статистики-они там сами может поторопят.... Нужно использовать предвыборную ситуацию по полной. Тем более, что Тулеев тоже в ЕР.

Сейчас писать письмо. Я приеду из Самары вся заряженная позитивом и пойду в администрацию Тулеева или куда решим. Лето кончилось. Нужно поработать.

Писать надо прямо сейчас. Ситуация с официальной статистикой объясняется еще и тем, что в психбольнице ставят диагноз: органическое поражение ЦНС, аутоподобное состояние. А чистых аутистов, возможно, на самом деле 18.

Оксана пишет: А чистых аутистов, возможно, на самом деле 18.

"Чистых-грязных"... Да достали они уже со своей диагностикой! У нас организация для детей с заболеваниями аутичного спектра, в том числе и для больных шизофренией, ЗПР с аутоподобным состоянием и пр. У нас есть слепой аутист, ребёноке с синдромом Дауна с аутичными чертами. Им помощь чиновники оказывают? Может быть для этих детей есть система реабилитации в нашем городе?

Эти цифры взялись здесь совсем не потому,что кто-то так тонко и вдумчиво отнесся к диагнозам наших детей. Суть всего ответа администрации сводится к следующему:"Отвяжитесь, мы как работали,так будем работать". Это всего лишь формальная чиновничья отписка,какие они пачками штампуют всем подряд. Посмотрите сами на сайте администрации... простите, я недопоняла: а на личном приеме у Федоровой были или только переписка?и еще-давайте насытим информационную среду рассказами о нас. думаю, откликнутся мои знакомые и коллеги на призыв разместить статьи о нас-не об аутизме вообще, а кемеровских аутистах,их родителях. Поверьте, пиариться ЕР будет выгодно в той сфере, что на слуху... и газеты чиновники тоже читают...Тв смотрят. Я журналист,и у меня уже руки чешутся приступить к тексту. Но о себе рассказывать не резон-у меня все только начинается...Кто готов рассказать историю публично?

Admin пишет:

Оксана пишет: А чистых аутистов, возможно, на самом деле 18.

"Чистых-грязных"... Да достали они уже со своей диагностикой! У нас организация для детей с заболеваниями аутичного спектра, в том числе и для больных шизофренией, ЗПР с аутоподобным состоянием и пр. У нас есть слепой аутист, ребёноке с синдромом Дауна с аутичными чертами. Им помощь чиновники оказывают? Может быть для этих детей есть система реабилитации в нашем городе?

вот-вот... а то в списках не значился... Ведь в администрацию написали письмо как раз о том, что нас много, что нет специалистов,которые могут оценить масштаб этой беды, не говоря уж о том,чтобы помочь нам... Но посмотрите-весь текст за подписью Федоровой просто убеждает нас в обратном.Может, поверим? и поведем наших неговорящих детей в хор?

Я в марте этого года вместе с Владимиром Юрьевичем втречалась с журналистом. Мы написали статью про "Солнышко". В качестве примера из детей взяли моего сына. Статья выходила в газете "Кузбасс". Это единственная газета, которая согласилась написать про аутизм. Конечно не то написали. С Федоровой я лично встречалась. Мое мнение - железная и непробиваемая, хотя видно умная по-своему . Обещала сотрудничество и по возможности помогать семьям с детьми-аутистами. Я когда всего коснулась, у меня возникло чувство, что это очень четко выстроенаая структура, которая знает, что меняться и что-то менять не в их интересах. И еще. Это уже опыт с иппотерапией. Мы с Марией Головиной бегали по инстанциям. Все ждут указания сверху. Приходишь к какому-нибудь чиновнику, а он говорит иногда откровенно: "А вы у моего начальника спросите, если он мне позвонит, то я постараюсь решить ваш вопрос."

[img][/img]
[img][/img]

С Евгением Анатольевичем я встречаюсь в пятницу в 12 дня по этому письму. Пишите свои отзывы и пожелания.

Ой как интересно)) Это Евгений Анатольевич Павлов? у меня что-то никаких предложений конкретных, но Алла, если будет удобный момент, то передай ему, что проблема аутизма рядом ,близко, и не так редка, как кажется... привет от Тани Смирновой и Олеси Зиминой, скажи, что у нас тоже дети-аутисты! <a href=http

Здравствуйте, форумчане! я тут новенькая, да и не в Кемерово живу, но мне все равно очень бы хотелось узнать продолжение истории по данной теме.

Здравствуйте! Я вас подключу к региональному разделу, узнаете о продолжении истории.

То есть? все решат без нас и нам просто скажут по телефону????круууть...или это все-таки то заседание, которое планируется на 3 февраля?

Конверт у меня-дата первой печати -16.01.2012, а второй 18.01.12