Конференция "Коалиции обществ помощи лицам с РАС" в г. Пермь, 2013 г.

Сообщение от Д. Кондратьева:

Уважаемые коллеги!

Приглашаем специалистов и руководителей общественных организаций принять участие в телеконференции, посвященной вопросам организации и проведения конференции "Коалиции обществ помощи лицам с РАС" в 2013г. в городе Пермь.

Наши коллеги из Перми стремятся учесть пожелания будущих участников, и предлагают всем желающим высказать свою точку зрения. Планируется обсудить вопросы организации предыдущих конференций, необходимость изменения формата мероприятия, деятельности оргкомитета, степень вовлеченности участников Коалиции, участие специально приглашенных гостей, работу со средствами массовой информации, а также необходимость проведения дополнительных мероприятий до и во время проведения "Конференции 2013г.".

Телеконференция состоится в воскресенье 2 декабря 2012г. в 11:00 (МСК), в Скайпе. Длительность мероприятия - 1 час 30 минут. Участие бесплатное.

Для подключения к телеконференции необходимо до 10:00 (МСК) 2 декабря 2012г. отправить заявку электронным письмом на адрес info@autisminrussia.ru в следующем виде:
- адрес электронной почты
- логин Skype
- ФИО полностью
- наименование организации
В теме письма укажите: "Телеконференция".

Администратор подключит вас к телеконференции за несколько минут до начала. Пожалуйста, включите свой Скайп за 5 минут до мероприятия.

В Конференции приняли участие: Кемерово, Москва, Самара, Казань, Екатеринбург, Пермь, Артемьевск. Вспомнили Конференцию в Самаре. И была объявлена дата будующей в Перми. С 7 по 9 ноября 2013 года. У председателя из Перми сейчас горячая пора. Были высказаны пожелания, что мы хотим от Конференции 2013. Говорили о финансовых вопросах. О том кого из специалистов кроме Морозова Сергея Алексеевича еще хотим видеть. Какие сдвиги произошли в городах участниках после прошедшей Конференции. И еще я узнала, что лучше всего добились результатов в Пскове. Хорошие сдвиги в тех городах кто приезжал в Москву в январе этого года. Для администрации городов был шок, что родители могут перескочив головы местных чиновников поехать в Кремль и рассказать о том, как обстоят дела в их регионах для людей с аутизмом. Решали как мы будем встречать 2 апреля в 2013 году. До конца не решили. Продолжим разговор 16 декабря. Решили срочно работать над эмблемой Коалиции. Это задание всем городам. Я думаю, что наша эмблема хорошая. Можно подумать предложить ее на конкурс. Ну может немножко подкорректировать. Были моменты острые в разговоре- это , то, что неактивны мы , а дети растут. Мое пожелание было услышать на Конференции поэтапно как должна оказываться ребенку с аутизмом от начала и до конца. Это диагнотика, реабилитация и конечно взрослый уже человек. Вопрос центра для аутичных детей и социализация во взрослую жизнь. В Конференции Будущего года примут участие специалисты из Англии и Америки. Будет литература в переводе.

http://autisminrussia.listbb.ru/viewtopic.php?p=1159#p1159 Сообщение с сайта "Аутизм в России"
Здравствуйте, уважаемые коллеги!
В следующее воскресенье 16 декабря в 11:00 (МСК) в Скайпе состоится очередная телеконференция Коалиции. К обсуждению предложены три группы вопросов:
1. Общие вопросы
- коалиционное соглашение
(функции Коалиции, функции участников Коалиции)
- координация деятельности Коалиции
(планирование-исполнение-контроль)
2. Информационные материалы Коалиции
- символика Коалиции
- общие информационные материалы
(раздаточный материал для региональных представительств Коалиции)
- официальный сайт и форум Коалиции
3. Подготовка конференции 2013
- секции
(цели, количество, формат проведения)
- участники
(приглашенные специалисты, гости, организации)
- средства массовой информации
(телеканалы, радио, интернет-издания, социальные сети)

Для понимания сути обсуждаемых вопросов всеми участниками встречи без дополнительных объяснений, прошу обратить особое внимание на документы Коалиции, которые будут основой для обсуждения:
- Проект Коалиционного соглашения
viewtopic.php?p=1087#p1087

- Обращение к президенту и правительству, а также ведомствам
http://www.autisminrussia.ru/html/scien ... 2011-1.htm

- Ответы ведомств и реакция Коалиции на них.
http://www.autisminrussia.ru/html/scien ... 011-13.htm
ВНИМАНИЕ!
Для подключения к телеконференции необходимо до 10:00 (МСК) 16 декабря 2012г. отправить заявку электронным письмом на адрес info@autisminrussia.ru в следующем виде:
- адрес электронной почты
- логин Skype
- ФИО полностью
- наименование организации
В теме письма укажите: "Телеконференция".
Администратор подключит вас к телеконференции за несколько минут до начала. Пожалуйста, включите свой Скайп за 5 минут до мероприятия.
******
Уважаемые руководители вновь создающихся и недавно созданных общественных организаций помощи детям и взрослым с РАС, желающие подключиться к совместной деятельности с коллегами в рамках Коалиции!
Создание общего информационного поля среди участников Коалиции, является одним из приоритетных направлений нашей деятельности. Поэтому для того, чтобы нам было проще друг друга понять, пожалуйста, изучите итоговые документы конференций 2006, 2009 и 2011 годов. Уверен, вы найдете ответы на большую часть своих вопросов о направлении деятельности Коалиции, и обретете ценный материал, который может стать идеологической основой работы вашей общественной организации:
Конференция 2006г. г. Псков: http://www.autisminrussia.ru/html/scien ... f-2006.htm
Конференция 2009г. г. Москва: http://www.autisminrussia.ru/html/scien ... f-2009.htm
Конференция 2011г. г. Самара: http://www.autisminrussia.ru/html/scien ... f-2011.htm

Также, ознакомьтесь с официальным пресс-релизом о создании КОАЛИЦИИ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ С РАССТРОЙСТВАМИ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ и обращением координатора.
http://www.autisminrussia.ru/html/project/coalition.htm

Уважаемые коллеги, родители и специалисты!
Оргкомитет седьмой международной научно-практической конференции «Организация психолого-педагогической и медико-социальной помощи лицам с расстройствами аутистического спектра» объявляет о начале работы.
На сайте Коалиции размещен пресс-релиз о предстоящем мероприятии, которое состоится с 7 по 9 ноября 2013 года в г. Пермь. http://www.autisminrussia.ru/html/science/action-conf-2013.htm
Предлагаем всем заинтересованным лицам принять участие в конференции в ноябре, а также высказать свои пожелания на счет формата и контекста предстоящего мероприятия на форуме "Аутизм в России".
http://autisminrussia.listbb.ru/viewtopic.php?f=46&t=175&st=0&sk=t&sd=a

Сообщение Д.Кондратьева:
Уважаемые коллеги!

Просим вас поучаствовать в подготовке и высказать свои пожелания по поводу предстоящей конференции в Перми 7-9 ноября 2013 года.

На сайте Коалиции обществ помощи аутичным детям помещён список тем, которые были выделены участниками предыдущих конференций, как особо важные и требующие быстрейшего решения: http://autisminrussia.ru/html/science/conference.htm .
Предлагаем вам выделить 3-4 приоритетные направления работы, которые бы вы хотели обсудить, по которым будут определены секции предстоящей конференции, а решения по ним отражены в резолюции конференции. Кроме того, вы можете внести дополнительные темы.
Возможно, у вас есть представления о новых формах работы с аудиторией, мы приветствуем любые идеи. Просим вас также представить на конференции интересный опыт работы с детьми с РАС и их семьями, который имеется в вашем городе.

Все ваши предложения предлагаем обсудить по скайпу 3 марта 2013 года в 11.00 часов по Московскому времени. Предложения также можно присылать на электронный адрес: permautisticsoc@mail.ru

Если вы желаете принять участие в разговоре on-line, просим вас заранее (не позднее, чем за 1 час до эфира) связаться с администратором для настройки оборудования. Также, вам следует заранее выслать сообщение, содержащее ваш e-mail и имя в скайпе на электронный адрес: info@autisminrussia.ru, с темой "Телеконференция".

С уважением, администратор.

https://www.facebook.com/groups/472243739496635/?ref=notif¬if_t=group_added_to_group
Создана группа в Фейсбуке по подготовке к конференции в Перми. Приглашаем всех неравнодушных родителей и специалистов принять участие в обсуждении

VII
МЕЖДУНАРОДНАЯ
НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ

«Организация психолого-педагогической и медико-социальной помощи лицам с расстройствами аутистического спектра»

Пермь, 7-9 ноября 2013 года
http://www.autisminrussia.ru/html/science/action-conf-2013.htm



ПРЕСС-РЕЛИЗ
По инициативе Коалиции общественных организаций родителей детей с расстройствами аутистического спектра, при поддержке ряда общественных и государственных структур 7-9 ноября 2013 года в Перми проводится VII международная научно-практическая конференция «Комплексная помощь людям с РАС».
Организация, подготовка и проведение конференции поручены Пермскому «Обществу помощи аутичным детям» - одной из наиболее успешных и активных общественных организаций Коалиции.

По данным Всемирной организации здравоохранения, в мире сейчас около 67 миллионов людей с аутизмом, и число их растет. Актуальность проблемы аутизма, помощи людям с аутизмом, очень велики.

Главной задачей предстоящей конференции являются объединение усилий специалистов и родителей для решения вопросов, связанных с обеспечением детям с аутизмом и семьям, в которых они растут, необходимого комплексного сопровождения, достойного качества жизни. Предполагается обмен научно-практическим опытом по различным аспектам помощи детям, подросткам и взрослым с РАС.
Пранируется работа участников в следующих секциях:

1. Диагностика;
2. Ранняя помощь;
3. Дошкольное воспитание и развитие детей с РАС;
4. Школьное и профессиональное образование;
5. Учебное и сопровождаемое проживание;
6. Роль коалиции общественных организаций родителей детей с РАС в решении задач создания отечественной системы помощи людям с расстройствами аутистического спектра.

В конференции изъявили желание принять участие представители общественных организаций, научных и учебных учреждений из более 20 регионов России, а также представители Великобритании, США, Бельгии, Украины, Белоруссии. Специальные гости: один из крупнейших специалистов в области аутизма Тео Пеетерс (Бельгия) и автор книги «История аутизма», родитель аутичного ребёнка Адам Файнштейн (Великобритания).
К участию в конференции приглашаются представители общественных организаций, объединяющих родителей детей с аутизмом, специалисты, работающие с аутичными детьми, организаторы специального образования, здравоохранения и социальной защиты населения.

Заявки на участие принимаются в электронном виде до 15 сентября 2013 г . Заявки на выступления и опубликование тезисов (объем до 5 страниц, Times new roman , кегль 14 через 1,5 интервала) принимаются в электронном виде до 15 сентября 2013 г . Публикация бесплатная. Оргкомитет не гарантирует публикацию всех рукописей. Материалы, не принятые к публикации, не рецензируются.


Участие в конференции бесплатное. Проезд и проживание за счёт участников.
Оргкомитет может оказать содействие в организации проживания.

Для предварительной регистрации в качестве участника заполните анкету,
вышлите её на электронный адрес, указанный ниже и ознакомьтесь с перечнем гостиниц Перми для того, чтобы мы могли забронировать места.


ОРГКОМИТЕТ КОНФЕРЕНЦИИ:

+7 9129 856 454, Юлия Валентиновна Корелина,
+7 9124 975 189, Светлана Николаевна Чувашова.
Tel/fax:: (342) 237-17-17, 212-89-59, e-mail: permautisticsoc@mail.ru

www.autisminrussia.ru

Юлия Корелина


Уважаемые, коллеги!
Срочно! Кто планирует участвовать в конференции посылайте анкеты. Если ещё нет тезисов к выступлению, высылайте темы докладов. Необходимо формировать программу.
---------------------------------------------------------------------------------------------
Оргкомитет VII Международной конференции

Алла едет в Пермь!  
Что дают такие конференции? Во-первых, общение с такими же родителями. Во-вторых, знакомства с интересными и нужными(в хорошем и некорыстном смысле этого слова) людьми. И в третьих, это множество идей для развития: как устроена система помощи аутистам в других регионах, как они взаимодействуют с властями, как удалось или не удалось решить ту или иную проблему и т.д.
Недооценивать важность таких мероприятий, на мой взгляд, нельзя!

Спасибо Лариса за понимание. Я не делаю рекламу, но после таких конференций видишь для себя свет в конце тоннеля. Представить выход из ситуации с ребенком легче. На позитиве возвращаешься. Потому, что на таких конференциях много людей, которые дадут очень полезные советы, как ребенка научить тому, что до сих пор не получалось. А главное ! Там никто не скажет тебе, что ребенок тяжелый и ничем уже все равно не помочь. Это родительские конфенции. Этим они и ценны.

alla пишет:Там  никто  не  скажет  тебе,  что  ребенок  тяжелый  и  ничем  уже  все  равно  не  помочь.  Это  родительские  конфенции.  Этим  они  и  ценны.

Поддерживаю  Родители всегда друг друга поймут!

http://vetta.tv/news/city/27855
Сюжет пермского телевидения о конференции.

http://www.autisminrussia.ru/html/science/action-conf-2013.htm
VII МЕЖДУНАРОДНАЯ НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ
«Организация психолого-педагогической и медико-социальной помощи лицам с расстройствами аутистического спектра»
Пермь, 7-9 ноября 2013 года

ПРЕСС-РЕЛИЗ
С 7 по 9 ноября 2013 г . В Перми проходила VII международная научно-практическая конференция «Организация психолого-педагогической и медико-социальной помощи лицам с расстройствами аутистического спектра».
Проблема аутизма является глобальной: по оценке экспертов ВОЗ расстройства аутистического спектра (РАС) встречаются примерно у 1% населения Земли, и количество людей с аутизмом в последние десятилетия увеличивается. Научный мир и специалисты-практики разных стран ищут способы облегчить процессы социализации и интеграции в общество лиц с РАС, повысить качество их жизни.
В России данная проблема особенно актуальна: несовершенна система диагностики, фактически отсутствуют раннее выявление и статистический учёт людей с РАС, нужны изменения в порядке установления инвалидности по РАС , составлении и исполнении индивидуальной программы реабилитации инвалидов с диагнозами РАС. Качественные отличия развития при аутизме делают необходимыми создание и развитие соответствующего нового направления в коррекционной педагогике, что закреплено на законодательном уровне, но реально всё остаётся на уровне деклараций. Семьи, в которых есть дети с аутизмом, практически всегда испытывают чрезвычайную психологическую, финансовую, социальную нагрузку, но даже концепция комплексного сопровождения таких семей в настоящее время отсутствует. Высокая социальная значимость проблемы помощи людям с аутизмом в России подтверждается и тем, что с начала 2013 года в стране прошло четыре крупных международных конференции, посвящённых проблеме аутизма.
На конференции, проведённой по инициативе Коалиции общественных организаций родителей детей с аутизмом, присутствовало более 260 человек из России (14 регионов, 7 общественных организаций), Украины, Белоруссии, США и Великобритании. В числе участников были специалисты разных профессий, родители детей с аутизмом, представители профильных министерств Пермского края, студенты.
В пленарных докладах освещались темы взаимодействия исполнительной власти и НКО на региональном уровне, был представлен опыт Псковской области, где существует системы служб и учреждений, обеспечивающая сопровождение лиц с аутизмом фактически на протяжении всей жизни. Памела Маколд (США) рассказала об опыте родительского движения в штате Нью-Джерси. Рассматривались также проблемы использования прикладного анализа поведения при РАС, работа ПМПК и другие вопросы.
На конференции работали секции по медико-психологическому сопровождению, реабилитации, дошкольному, школьному и дополнительному образованию, происходил обмен опытом между родительскими организациями по защите прав лиц с РАС.
Конференция была приурочена к десятилетнему юбилею деятельности Общества помощи аутичным детям г. Перми. У участников была возможность ознакомиться с опытом работы этой организации, в частности, в области социальной рекламы (игровой фильм «Сашка» и фотовыставка «Особый ребёнок»), а также с выставкой творческих работ детей с РАС. Состоялся концерт детей с особенностями в развитии (в том числе с РАС). Кроме того, можно было посетить ряд учреждений здравоохранения и социальной защиты, в которых оказывают помощь детям с аутизмом.
Участники конференции одобрили резолюцию, текст которой будет опубликован дополнительно.
Коалиция общественных организаций родителей детей с аутизмом приняла ряд важных решений о направлении работы Коалиции, о необходимости и координации её деятельности с другими родительскими объединениями. Координатором Коалиции на двухлетний срок избрана Ю.В. Корелина, председатель Пермского Общества помощи аутичным детям.
Следующую VIII конференцию решено провести в 2015 году в Красноярске

Ошибочка. Координатор Коалиции Суворова Маргарита из Тюмени.

ИТОГОВЫЙ ДОКУМЕНТ

VII Международной научно-практической конференции
«Организация психолого-педагогической и медико-социальной помощи
лицам с расстройствами аутистического спектра»

Пермь, 7-9 ноября 2013 года

В VII Международной научно-практической конференции «Организация психолого-педагогической и медико-социальной помощи лицам с расстройствами аутистического спектра (РАС)», проходившей в Перми 7-9 ноября 2013 г., приняли участие двести пятьдесят два участника, представлявшие 14 регионов России, Белоруссию, Украину, Великобританию и США. В числе участников родители (8 региональных общественных организаций), специалисты, работающие с аутичными детьми, преподаватели вузов, учёные, организаторы образования, здравоохранения и социальной защиты населения.
Конференция проведена по инициативе Коалиции общественных организаций родителей детей с РАС и была приурочена к 10-летию Пермского общества помощи аутичным детям.
Актуальность темы конференции обусловлена высокой социальной значимостью проблемы РАС, а именно:
• высокой и постоянно растущей частотой встречаемости РАС (на 2012 г. - не менее 1% населения),
• многообразием клинической картины,
• сложностью коррекционной работы,
• острым дефицитом специально подготовленных кадров;
• отсутствием государственной системы помощи детям с аутизмом,
• выраженной недооценкой социальной значимости проблемы государством и обществом, разрозненностью и недостаточностью усилий по комплексному сопровождению лиц с РАС.
Цель конференции – определить основные направления развития системы помощи детям с РАС, место общественных организаций в этом процессе, сформулировать основы социального заказа.
На пленарном заседании и в ходе работы секций с разных точек зрения рассмотрены следующие вопросы:
• соблюдение прав детей с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации;
• состояние комплексного медико-социального и психолого-педагогического сопровождения лиц с РАС в России и пути его развития и совершенствования;
• основные направления развития движения родителей детей с РАС, принципов и направлений взаимодействия этого движения с государством.

Участники конференции констатируют, что за два года, прошедшие после VI конференции в Самаре, ситуация с созданием и развитием системы комплексного сопровождения лиц с РАС и семей с детьми с РАС значительно изменилась:
• в Федеральном Законе Российской Федерации от 29.12.2012 г. №273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации» в статье 79 п.5 указано, что органы государственной власти субъектов РФ могут создавать отдельные организации для обучающихся с расстройствами аутистического спектра;
• по инициативе Администрации Президента и вице-премьера Правительства РФ создана Межведомственная рабочая группа по вопросам комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи лицам с расстройствами аутистического спектра;
• в ряде регионов (Воронеж, Пермь, Псков, Хабаровск и др.) органы государственной власти стали не только проявлять внимание к проблемам людей с РАС, но и выразили готовность к практическим действиям;
• проблема помощи лицам с РАС обсуждается в ряде структур, созданных при Госдуме (Экспертный совет по специальному и инклюзивному образованию) и Общественной палате (Координационный совет по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности);
• увеличилось количество региональных общественных организаций,
• появились и/или активизировали деятельность несколько межрегиональных организаций.
Несмотря на перечисленные в целом положительные моменты, реального качественного изменения положения детей, подростков и взрослых с РАС за последние два года не произошло: практически не решён ни один из вопросов создания и развития комплексного сопровождения лиц с РАС и семей с аутичными детьми.

I. Общие и межведомственные вопросы сопровождения лиц с РАС
1. Специальное образование лиц с РАС как важнейшая составляющая комплексного медико-социальной и психолого-педагогического сопровождения этого контингента только начала складываться и получила законодательную базу, как появилась тенденция передать специальные образовательные организации в систему социальной защиты. Такой шаг можно расценить как крайне неудачный, потому что при РАС основным направлением реабилитации (точнее, абилитации) является психолого-педагогическая реабилитация. Рассчитывать на полноценное развитие наиболее сложного направления специального образования вне системы образования представляется неоправданным.
2. Создание Межведомственной рабочей группы по вопросам комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи лицам с расстройствами аутистического спектра является, безусловно, очень важным шагом. В то же время очень важно, чтобы в работе группы учитывались в первую очередь интересы людей с РАС, а не отдельных ведомств (например, на начало ноября 2013 г. в составе рабочей группы более 60% участников представляют медицинское сообщество).
3. Основой создаваемой системы помощи лицам с РАС должны стать специализированные коррекционно-методические и ресурсные центры федерального и регионального уровня, создаваемые на базе образовательных организаций при участии систем здравоохранения и социальной защиты. Основные принципы работы таких центров заложены в «Методических рекомендациях по организации центров помощи детям с синдромом раннего детского аутизма» , которые были закреплены как дополнение от 23.12.2002 г. к Постановлению Правительства Российской Федерации от 31.07.1998 г. №867 «Об утверждении Типового положения об образовательном учреждении для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи»;
4. Развитие помощи детям, подросткам и взрослым с аутизмом в негосударственных образовательных учреждениях и благотворительных организациях осуществляется, но в очень трудных условиях. Помимо почти непреодолимых сложностей легализации процесса обучения и воспитания детей с аутизмом, возникает резкое неравенство условий, в которые поставлены государственные и негосударственные образовательные учреждения Федеральным Законом № 122 от 22.08.2004 г. Таким образом, государство не оказывает адекватной помощи детям с аутизмом, и фактически препятствует делать это негосударственным структурам. Рынок социальных услуг неразвит, государственные учреждения и НКО поставлены в совершенно не равные условия.
5. Для благотворительных организаций оказывать детям с аутизмом коррекционную помощь на современном уровне является сложным и по финансовым соображениям: из-за большой доли индивидуальной работы коррекция аутизма более затратна, чем другие направления специального образования, система же налогообложения для благотворительных организаций весьма сурова, а для благотворителей невыгодна.
6. Ссылки на финансовые проблемы, то есть на высокую стоимость помощи лицам с аутизмом, как на непреодолимое препятствие развития системы помощи этим детям, несостоятельны: отсутствие достаточных инвестиций в раннюю диагностику и раннее вмешательство приводит к многократно бόльшим невозвращаемым расходам в дальнейшем. По опыту США, обеспечение своевременной диагностики и адекватной коррекции позволяет в каждом отдельном случае экономить в зрелом возрасте на каждом человеке с РАС в среднем сотни тысяч долларов.

II. Медицинские аспекты комплексного сопровождения лиц с РАС

1. Отсутствуют статистические данные о количестве лиц с РАС в РФ, нет принципов статистического учёта этих лиц с РАС;
2. Нет официального протокола обследования детей с подозрением на РАС; представляется целесообразным использовать в первую очередь отечественные разработки (К.С.Лебединская, О.С.Никольская, 1997; И.Л.Брин и др., 2002; Е.С.Иванов и др., 2004), чем приобретать дорогостоящие зарубежные аналоги;
3. Не определены порядок и содержание скринингового обследования детей в возрасте 18-24 месяца; методические рекомендации для педиатров по выявлению группы риска (МНИИ педиатрии МЗ РФ) принято, но не опубликовано, несмотря на острую необходимость в таком пособии;
4. Методические разработки по фармакотерапии РАС фрагментарны и несистематичны (цельная и органичная работа К.С.Лебединской написана в 1993 г. и, в силу объективных обстоятельств, нуждается в доработке.). Стандарт оказания медицинской помощи детям с РАС готовится уже давно, но для широкого обсуждения (по крайней мере, для родительской общественности) недоступен. По имеющимся у нас данным, за рубежом подобного рода документов не существует, так как считается, что фармакотерапия аутизма не является ведущим направлением в комплексной коррекции РАС, не воздействует непосредственно на основные проблемы детей с аутизмом и показана далеко не во всех случаях. Уже это заставляет относиться к разрабатываемому стандарту с большой настороженностью.
5. Отсутствуют внятные показания для госпитализации детей с аутизмом. С одной стороны, ведущими зарубежными и отечественными специалистами показано, что госпитализация в психиатрический стационар является крайне неблагоприятным фактором для ребёнка с аутизмом: отрыв от привычных условий существования, как правило, резко ухудшает состояние ребёнка с аутизмом . С другой стороны, в последние пять лет ряд высокопоставленных представителей медицинского сообщества требует увеличения числа койкомест для детей с аутизмом как важнейшего средства развития помощи детям с аутизмом.
6. Необходимо восстановить детскую психиатрию как самостоятельную специальность: острейший дефицит детских психиатров существует повсеместно. Надежды на то, что эту нишу смогут заполнить детские неврологи, психоневрологи или взрослые психиатры не оправданы. Особый характер детской психиатрии показан ещё в середине XIX века, и попытки переосмысления этого положения выглядят, по меньшей мере, странно, если не нелепо, особенно если учесть, что более половины детей-инвалидов являются инвалидами по нервно-психическим статьям, и более 80% воспитанников специальных образовательных организаций – дети с ментальными нарушениями.


III. Психолого-педагогические аспекты комплексного сопровождения
лиц с РАС


1. Закон «Об образовании в Российской Федерации» впервые в соответствии с Конституцией РФ законодательно закрепил право детей с РАС на образование, соответствующее их особенностям и возможностям. К сожалению, этот Закон является в настоящее время не более, чем декларацией по следующим причинам:
• упомянутые в Законе условия получения образования детьми с РАС нигде официально не определены;
• порядок деятельности специальных образовательных организаций для детей с РАС также официально не определён;
• отнесение создания специальных образовательных организаций к компетенции региональных властей не подкреплено типовыми документами на федеральном уровне (если по другим направлениям специальной педагогики существуют нормативные документы хотя бы советского периода, то в отношении РАС никаких нормативных документов нет, и создание их на региональном уровне в настоящее время не подготовлено);
• Закон предусматривает возможность выбора между специальными образовательными структурами и инклюзивным образованием, однако принципов или рекомендаций для такого выбора не разработано;
• не определены условия и параметры инклюзивного образования детей с РАС;
• Закон предлагает адаптировать для обучающихся с РАС существующие образовательные программы, однако принципы адаптации академических программ не разработаны, а программы по коррекции специальных проблем обучающихся с РАС (направленных на развитие «жизненной компетенции») адаптировать невозможно, так как их официально не существует даже на уровне принципов их составления (хотя имеется достаточно серьёзный отечественный опыт);
• предложенные в Законе и подзаконных актах правила проведения аттестации, включая ГИА и ЕГЭ, обучающихся не учитывают особенностей развития при РАС и ставят обучающихся с РАС в заведомо неприемлемые условия, не позволяющие продемонстрировать истинный уровень знаний даже в тех областях, где у обучающегося с РАС есть особые способности или одарённость.
2. Не разработаны Федеральные государственные образовательные стандарты для обучающихся с РАС, начиная с дошкольного воспитания и кончая старшей школой; существующие проекты вызывают много вопросов и требуют коренной переработки;
3. Учитывая сложности психолого-педагогической диагностики РАС и особенности детей с этим нарушением развития, определение педагогической траектории в случае необходимости целесообразно проводить по результатам диагностического обучения, что позволит предотвратить значительное количество ошибочных заключений ПМПК;
4. В настоящее время существует более ста психолого-педагогических подходов к коррекции РАС, однако документов по научно обоснованному выбору методического подхода или конкретных методик не существует (хотя соответствующие отечественные и зарубежные разработки известны); попытки сделать какой-либо методический подход единственным государственно принятым являются методологически порочными;
5. Создание нового направления в специальном образовании не подкреплено соответствующими кадровыми решениями. Обучение и воспитание детей с РАС качественно отличается от других направлений коррекционной педагогики и считается наиболее сложным, однако в настоящее время ни один педвуз не готовит специалистов по коррекции РАС. Знакомство студентов с проблемой, как правило, ограничивается небольшим теоретическим спецкурсом, который читают далеко не везде и не всегда на приемлемом уровне. Практически ориентированные курсы, обеспеченные опытными, квалифицированными кадрами, единичны и недостаточны по объёму.
6. Отсутствует государственно утверждённая профессиограмма педагога (психолога) по коррекции РАС и, соответственно, критерии сертификации специалистов по коррекции РАС, что создало условия для бурного развития коммерческой подготовки «специалистов по прикладному анализу поведения» и другим направлениям коррекции аутизма; в отсутствие государственного контроля это может дискредитировать новое направление специального образования в целом.

IV. Социальные аспекты комплексного сопровождения лиц с РАС

1. Существующие критерии установления инвалидности по РАС плохо учитывают особенности развития лиц с данным нарушением развития, не опираются на современные международные документы и потому неэффективны.
2. Индивидуальная программа реабилитации для инвалидов с РАС по существу не может быть реализована, потому что ведущий раздел – психолого-педагогическая реабилитация – фактически ничем не обеспечен: дефектологов, логопедов, психологов, практически оказывающих помощь при РАС, отечественные вузы не выпускают;
3. Не разработаны критерии профессионализации для лиц с РАС, порядок их профессионального обучения и трудоустройства, обеспечения трудовой занятости;
4. Не проработаны вопросы сопровождаемого проживания людей с РАС (несмотря на имеющийся положительный отечественный и зарубежный опыт);
5. В целях профилактики социального сиротства и сохранения семьи, сопровождение требуется не только ребёнку с РАС, но и всей семье, в которой он воспитывается. В нашей стране социальное обслуживание инвалидов не предусматривает их сопровождения, и законодательное регулирование предоставления услуг сопровождения людям с тяжелыми нарушениями развития отсутствует, в то время как во многих странах услуги подобного рода государство предоставляет.

V. О развитии общественного движения родителей детей с РАС
1. За два года, прошедшие после Самарской конференции, появилось много новых общественных организаций родителей детей с РАС, активизировалась деятельность нескольких крупных фондов, поддерживающих помощь лицам с РАС. При всех различиях в количестве членов, формах финансирования, отношениях с государством просматривается общая единая стратегическая цель: обеспечение прав на реабилитацию, на жизнь в семье, на соответствующее возможностям и способностям образование, на достойное качество жизни и др. Объединение усилий общественных организаций на основе общности целей и взаимоуважения является абсолютно необходимым условием для создания и развития системы комплексного медико-социального и психолого-педагогического сопровождения лиц с РАС и семей с лицами с РАС.
2. Сложность проблемы коррекции РАС, её нерешённость в российском обществе и государстве, современная социально-экономическая ситуация требуют для решения проблем лиц с РАС объединения усилий заинтересованных общественных организаций и профильных госструктур; это подтверждается результатами опроса как родителей, так и профессионалов.
3. Повышение спроса на услуги по коррекции РАС стимулировало появление частных коммерческих структур, предлагающих услуги такого рода или обучение тем или иным методам коррекции РАС. Это естественное явление, однако, в отсутствие института сертификации таких услуг и в условиях бездействия государства, эта деятельность представляет определённую опасность для лиц с аутизмом. Общественные организации могут не только инициировать и поддерживать разработку критериев научной обоснованности, безопасности и эффективности предлагаемых услуг как на государственном, так и на негосударственном уровне, но и сами должны участвовать в такой работе.
4. Поскольку основная нагрузка по специальному образованию и соцзащите передана на региональный уровень, необходима активность общественных организаций по созданию нормативной базы комплексного сопровождения лиц с РАС на региональном уровне.
5. Освещение проблемы РАС и помощи людям с РАС в СМИ, к сожалению, остаётся вдалеке от современных научных достижений и актуальных проблем аутистического сообщества; изменение такого положения необходимо для людей с аутизмом, . их близких, всего общества.
6. Распространение достоверной, научно обоснованной информации о РАС, об аутизме, о возможностях их коррекции является важнейшим условием развития толерантного и активного отношения к проблеме в обществе и государстве. Это важнейшая задача общественных организаций как заинтересованных более всех в создании и развитии комплексного сопровождения людей с аутизмом.

Для решения наиболее актуальных из указанных выше вопросов участники конференции предлагают следующее.

Правительству Российской Федерации:
1. С целью обеспечения приоритета интересов лиц с РАС, баланса ведомственных интересов и постоянной обратной связи с пользователем обеспечить надведомственный контроль (например, на уровне вице-премьера) за деятельностью рабочей группы по вопросам комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи лицам с РАС;
2. Поручить межведомственной рабочей группе разработать проект Концепции комплексного медико-социального и психолого-педагогического сопровождения лиц с РАС;
3. Создать федеральный коррекционно-диагностический и ресурсный центр на базе образовательной организации с участием систем здравоохранения и социальной защиты;
4. В двух-трёх регионах провести пилотный эксперимент по созданию региональной модели комплексного медико-социального и психолого-педагогического сопровождения лиц с РАС с мониторингом и анализом медико-психолого-педагогического, социального и экономического аспектов.

Министерству здравоохранения РФ:
1. Разработать критерии статистического учёта лиц с РАС (хотя бы в возрасте до 18 лет) и провести такой учёт;
2. Разработать методический и процедурный аспекты скринингового выявления группы риска по РАС; обеспечить подготовку участковых педиатров для проведения скрининга такого рода;
3. Определить показания и противопоказания для госпитализации детей с РАС в психиатрический стационар;
4. Восстановить профессию «детский психиатр» и обеспечить подготовку и переподготовку врачей по данной специальности.

Министерству образования и науки РФ:
1. Для обеспечения образования лиц с РАС в срочном порядке разработать пакет необходимых подзаконных актов в части образования лиц с РАС к Федеральному закону РФ от 29.12.2012 г. №273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации»;
2. Обеспечить подготовку и переподготовку специалистов по комплексной психолого-педагогической коррекции РАС с обучением основным современным технологиям в этой области;
3. Не допустить передачу образования лиц с РАС в систему социальной защиты населения.

Министерству труда и социального развития:
1. Разработать и ввести в действие систему социального сопровождения лиц с РАС и семей, в которых есть дети с РАС;
2. Пересмотреть критерии и порядок установления инвалидности по РАС и переосвидетельствования инвалидов по РАС в соответствии с реальными особенностями этого нарушения развития и свойственными ему ограничениями жизнедеятельности;
3. Совместно с Министерством образования и науки РФ принять меры к неформальному исполнению предписаний Индивидуальной программы реабилитации инвалидов по РАС в части психолого-педагогической реабилитации.
4. Принять меры к переходу реабилитационных центров от курсового к непрерывному обслуживанию инвалидов по РАС.

Коалиция общественных организаций родителей детей с РАС выражает готовность принять активное участие в любых мероприятиях, направленных на создание и развитие системы комплексного медико-социального и психолого-педагогического сопровождения лиц с РАС и семей, в которых есть дети с РАС.

Когда я была на Конференции. Морозов сказал, что подготовить итоговый документ за ночь невозможно. Поэтому это будет позже. И вот решение по итогам Конференции. Мне жаль, что у нас в городе это мало кого интересует. Ведь в Перми собирались просто родители вместе с специалистами, которые работают с детьми аутистами. Конечно. Это моя инициатива была. Я просто там набралась душевных сил.