Конференция в Самаре

Уважаемые родители!
Нам пришло приглашение на конференцию.
МЕЖДУНАРОДНАЯ
НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ
«Организация психолого-педагогической и медико-социальной
помощи лицам с расстройствами аутистического спектра»
Конференция проводится совместно с Академией повышения квалификации и профессиональной
переподготовки работников образования (АПК и ППРО) по инициативе общественных организаций
Москвы, Пскова, Самары, Перми, Воронежа, Хабаровска, содействующих созданию и развитию в
Российской Федерации системы помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС), при
поддержке Министерства образования Самарской области, при содействии Самарского института
повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования министерства
образования Самарской области, и других благотворительных организаций.
Работа в секциях планируется по двум направлениям:
· правовые и организационные вопросы обеспечения помощи лицам с РАС;
· научные и научно-методические вопросы помощи лицам с РАС.
К участию в конференции приглашаются представители общественных организаций
родителей детей с аутизмом, специалисты, работающие с аутичными детьми, организаторы
специального образования, здравоохранения и социальной защиты.
В работе конференции примут участие зарубежные родители и специалисты.
ОРГАНИЗАТОРЫ
КОНФЕРЕНЦИИ:
· ФГОУ АПКиППРО министерства образования РФ (г.Москва)
· Региональная общественная благотворительная организация «Общество
помощи аутичным детям «Добро» (г.Москва)
· Городская общественная организация помощи детям с аутизмом и их
семьям «Остров надежды» (г.Самара)
ПРИ УЧАСТИИ: · Министерство образования Самарской области;
· Самарский институт повышения квалификации и профессиональной
переподготовки работников образования Министерства образования
Самарской области
· Региональная благотворительная организация общество родителей
детей-инвалидов с аутизмом «Я и Ты» (г.Псков)
· Региональная общественная благотворительная организация «Общество
помощи аутичным детям» (г.Пермь)
· ВРООИ «Искра надежды» (г.Воронеж)
· Автономная некоммерческая организация «Реальная помощь» (оказание
помощи и содействия семьям, имеющим детей с РАС) (г.Хабаровск)
СРОКИ ПРОВЕДЕНИЯ: 1-3 ноября 2011 года
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ: Самарский институт повышения квалификации и профессиональной
переподготовки работников образования, г.Самара, Московское шоссе,
д.125А
Оргкомитет конференции: Телефон: (937) 994-92-79, телефон/факс: (846) 266-71-10,
E-mail: info@autisminrussia.ru , дополнительная информация на сайте: http://www.autisminrussia.ru
«ДОБРО»
МОСКОВСКАЯ РЕГИОНАЛЬНАЯ
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ
ОБЩЕСТВО ПОМОЩИ АУТИЧНЫМ ДЕТЯМ
АПКиППРО
МИНИСТЕРСТВА ОБРАЗОВАНИЯ РФ
«ОСТРОВ НАДЕЖДЫ»
САМАРСКАЯ ГОРОДСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ
ОРГАНИЗАЦИЯ ПОМОЩИ ДЕТЯМ
С АУТИЗМОМ И ИХ СЕМЬЯМ
ПРЕСС-РЕЛИЗ
С 1 по 3 ноября 2011 г. в Самаре состоится международная научно-практическая
конференция «Организация психолого-педагогической и медико-социальной помощи
лицам с расстройствами аутистического спектра».
Аутизм и расстройства аутистического спектра (РАС) в целом – тяжелое нарушение
психического развития, при котором, прежде всего, страдает способность к общению,
социальному взаимодействию. РАС характеризуются также жесткой стереотипностью (от
многократного повторения элементарных движений, таких, как потряхивания руками или
подпрыгивания, до сложных ритуалов) и другими нарушениями поведения (агрессия,
самоповреждение, крики, негативизм и др.). Уровень интеллектуального развития при
аутизме может быть самым различным: от глубокой умственной отсталости до
одаренности в отдельных областях знаний и искусства; в части случаев дети с аутизмом
не говорят, всегда отмечаются те или иные отклонения в развитии моторики, внимания,
восприятия, эмоциональной и других сфер психики. Исключительное разнообразие спектра
нарушений и степени их тяжести позволяет обоснованно считать обучение и воспитание
детей с аутизмом наиболее сложным разделом коррекционной педагогики.
Последние годы ВОЗ отмечает по всему миру стремительное увеличение частоты
встречаемости расстройств аутистического спектра (РАС). Если в 60-е – 80-е годы частота
РАС оценивалась стабильно как 4-6 случаев на 10 тыс. новорожденных, то с начала 90-х
годов этот показатель стал быстро увеличиваться и на 2007 год (по данным Федерального
агентства по контролю за заболеваемостью США) достиг 64-66 случаев на 10 тыс.
населения. Это чаще, чем синдром Дауна, чем детская онкология, чем глухота и слепота
вместе взятые, чем сахарный диабет у детей. Частота РАС не зависит ни от расы, ни от
социального положения, ни от интеллекта родителей, ни от стабильности экономики
страны.
Во всех развитых странах существуют национальные общественные организации,
призванные защищать интересы детей с аутизмом. С 1998 г функционирует Всемирная
аутистическая организация (World Autism Organization, WAO), партнерами которой
являются ООН и ЮНЕСКО. Адекватное отношение общества к детям и взрослым с
аутизмом активно пропагандируется на уровне Американских и Европейских национальных
средств массовой информации. В 2008 году по данным ВОЗ число людей с аутизмом в
мире достигло 67 миллионов человек. ООН, обеспокоенная быстрым ростом числа людей
с аутизмом, провозгласила 2 апреля ежегодно отмечаемым Днем распространения
информации об аутизме.
В нашей стране ситуация совсем иная: должного внимания проблеме аутизма,
помощи людям с этим нарушением развития не уделяется. Вся тяжесть проблем,
связанных с обучением и воспитанием таких детей ложится на плечи семьи.
Законодательная и нормативная база оказания психолого-педагогической и медицинской
помощи фактически отсутствуют, системы подготовки специализированных кадров по
коррекции аутизма в стране нет. В результате качество диагностики остается
неудовлетворительным, эффективность деятельности открываемых групп в детских
садах, классов в школах оказывается крайне низкой. Межведомственные барьеры не
позволяют добиться комплексности помощи детям с аутизмом. Отсутствие
контролирующей и регулирующей функций со стороны государства создает предпосылки
для распространения недостаточно обоснованных и проверенных подходов к лечению и
обучению детей с РАС, а иногда и просто мошенничества.
Можно констатировать, что в сложившейся ситуации конституционные права
достаточно большой части граждан России на соответствующее их возможностям и
способностям образование, абилитацию и реабилитацию, а нередко и на жизнь,
нарушаются. Без поддержки со стороны государства и общества финансовые,
психологические и социальные проблемы для семей с аутичными детьми оказываются
непосильными, что нередко приводит к распаду семей и создает серьезные предпосылки
социальной напряженности.
Помощь детям, подросткам и взрослым с аутизмом – актуальная проблема большой
социальной значимости, ее решение – не только ожидаемая десятилетиями помощь
большой группе наиболее незащищенных и обездоленных граждан, это дело чести и
престижа страны.
Дополнительная информация
МЕЖДУНАРОДНАЯ
НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ
«Организация психолого-педагогической и медико-социальной
помощи лицам с расстройствами аутистического спектра»
Конференция проводится совместно с Академией повышения квалификации и профессиональной
переподготовки работников образования (АПК и ППРО) по инициативе общественных организаций
Москвы, Пскова, Самары, Перми, Воронежа, Хабаровска, содействующих созданию и развитию в
Российской Федерации системы помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС), при
поддержке Министерства образования Самарской области, при содействии Самарского института
повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования министерства
образования Самарской области, и других благотворительных организаций.
Работа в секциях планируется по двум направлениям:
· правовые и организационные вопросы обеспечения помощи лицам с РАС;
· научные и научно-методические вопросы помощи лицам с РАС.
К участию в конференции приглашаются представители общественных организаций
родителей детей с аутизмом, специалисты, работающие с аутичными детьми, организаторы
специального образования, здравоохранения и социальной защиты.
В работе конференции примут участие зарубежные родители и специалисты.
ОРГАНИЗАТОРЫ
КОНФЕРЕНЦИИ:
· ФГОУ АПКиППРО министерства образования РФ (г.Москва)
· Региональная общественная благотворительная организация «Общество
помощи аутичным детям «Добро» (г.Москва)
· Городская общественная организация помощи детям с аутизмом и их
семьям «Остров надежды» (г.Самара)
ПРИ УЧАСТИИ: · Министерство образования Самарской области;
· Самарский институт повышения квалификации и профессиональной
переподготовки работников образования Министерства образования
Самарской области
· Региональная благотворительная организация общество родителей
детей-инвалидов с аутизмом «Я и Ты» (г.Псков)
· Региональная общественная благотворительная организация «Общество
помощи аутичным детям» (г.Пермь)
· ВРООИ «Искра надежды» (г.Воронеж)
· Автономная некоммерческая организация «Реальная помощь» (оказание
помощи и содействия семьям, имеющим детей с РАС) (г.Хабаровск)
СРОКИ ПРОВЕДЕНИЯ: 1-3 ноября 2011 года
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ: Самарский институт повышения квалификации и профессиональной
переподготовки работников образования, г.Самара, Московское шоссе,
д.125А
Оргкомитет конференции: Телефон: (937) 994-92-79, телефон/факс: (846) 266-71-10,
E-mail: info@autisminrussia.ru , дополнительная информация на сайте: http://www.autisminrussia.ru
ПРЕДВАРИТЕЛЬНАЯ ПРОГРАММА
научно-практической конференции «Организация психолого-педагогической и медико-
социальной помощи лицам с расстройствами аутистического спектра»
Самара, 1-3 ноября 2011 г.
1 ноября, вторник
10.00 – 11.00 Регистрация участников
11.00 – 13.00 Пленарное заседание
13.00 – 14.00 Обед
14.00 – 17.00 Продолжение пленарного заседания
17.00 – 17.30 Кофе-брейк
17.30 – 19.00 Просмотр фильма
2 ноября, среда
10.00 – 13.00 Секционные заседания
13.00 – 14.00 Обед
14.00 – 17.00 Секционные заседания
17.00 – 17.30 Кофе-брейк
17.30 – 20.00 Заседание координационного Совета Коалиции общественных организаций
родителей детей с РАС.
3 ноября, четверг
10.00 – 13.00 Заключительное заседание: обсуждение и принятие итоговых документов.
13.00 – 14.00 Обед
Адрес Самарского института повышения квалификации и профессиональной переподготовки
работников образования (СИПКРО): г.Самара, Московское шоссе, д.125А.
Гостиница СИПКРО находится там же.
Проезд: наземным транспортом до остановки «11 микрорайон», идти 200 метров во двор 9-
этажных жилых домов.
УСЛОВИЯ УЧАСТИЯ В КОНФЕРЕНЦИИ
Заявки на участие в конференции принимаются до 20 октября 2011 г., согласно прилагаемой
форме.
При условии официальной регистрации до 20 октября 2011 г., для всех категорий участников,
кроме представителей коммерческих учреждений, участие в конференции бесплатное.
Организаторы обеспечивают за свой счет проживание в гостинице и питание не более двух
представителей от каждой родительской общественной организации – участника. Проезд участники
оплачивают самостоятельно.
Оргкомитет может оказать содействие в обеспечении гостиницей.
Для родителей детей с расстройствами аутистического спектра Самарского региона
организована возможность бесплатного доступа в первый и третий дни: на пленарные заседания, на
просмотр фильма и на итоговое заседание конференции. В целях предупреждения
террористических актов, проводится предварительная запись по телефону до 28 октября 2011 г.
При посещении конференции, родители должны иметь при себе паспорт.
К работе в секционных заседаниях допускаются представители официально зарегистрированных
организаций – участников.
Участие в конференции представителей коммерческих учреждений – платное. Регистрационный сбор
составляет 2500 рублей с одного человека. Оплата осуществляется на расчетный счет организатора –
СГОО «Остров надежды»: 443045, г. Самара, ул. Авроры, д.201, к.102. ОГРН 1046303380969, ИНН
6319103330, КПП 631901001, БИК 1046303380969, Р/С 40703810200170242300 в Нижегородском
филиале ЗАО «Москомприватбанк», г. Нижний Новгород, К/С 30101810700000000877.
Адрес местонахождения банка: 603000, г.Н.Новгород, ул.М.Покровская,6/2, ИНН: 7750003990, КПП:
526002001, К/С: 30101810400000000893 в Приокском РКЦ г.Н.Новгорода, БИК: 042220893, тел. (8312)
433-66-44; 437-36-05. Телефон операционного офиса в г.Самара: (846) 332-09-55.
ОРГКОМИТЕТ КОНФЕРЕНЦИИ
Телефон: (937) 994-92-79, телефон/факс: (846) 266-71-10,
E-mail: info@autisminrussia.ru , дополнительная информация на сайте: http://www.autisminrussia.ru

Поступило предложение от Аллы, собраться перед конференцией. Ориентировочно, собрание состоиться в эту субботу или воскресенье (22-23 октября).
Будет обсуждение предстоящей поездки и текущих дел организации.
Кто подойти не сможет, пишите здесь.

Собрание состоится в воскресенье, в 10 часов утра по адресу пр.Химиков,12, кв.3.
Это напротив мединститута.
Будем знакомится, у нас появились активные мамы - Смородина(Татьяна) и Ирина, она хозяйка этого офиса, где будет проходить собрание. Ирина по профессии врач-онколог. Она может посмотреть анализы, попросила, чтобы все принесли результаты генетического тестирования.
На повестке дня:
1. Наказы Алле перед поездкой на конференцию.
2. Текущие дела организации.

Только что позвонила Алла из Самары. Говорила в перерыве, поэтому информацию сообщила очень коротко.
1. Сегодня все смотрели фильм "Рай океана", сказали спасибо кемеровчанам за то, что благодаря нашей подсказке Дмитрий Кондратьев с этим фильмом познакомился.
2. Всего приехали представители из 23 регионов России, теперь будем обмениваться опытом с другими городами.
3. Алла купила книги по аутизму.
Короче, приедет наш председатель, сама всё расскажет подробно.

Мысли после конференции по аутизму
http://yushka1970.livejournal.com/68927.html

Надя, Алла опять звонила, сказала, что свяжется с тобой, когда будет в Омске.
Она в полном восторге. Сегодня была на правовом семинаре. Говорит, что выступала какая-то мама-генетик из Новосибирска, у которой ребёнок аутист. (И почему мы её не знаем? Надо будет обязательно связаться) Но Алла это выступление не слышала, потому что их разделили на 2 группы. Ей обещали сбросить записи того, что она не смогла послушать,
Девчонки, чувствую. что следующее собрание будет очень содержательное.

Ещё один перепост с конференции. Это одна знакомая мамочка написала на другом форуме, я с её разрешения, помещаю материал к нам. Изменив имена и города.

Пишу про конференцию.
В четверг у меня поехать не получится, изменились обстоятельства, у свёкра умер родственник и они о свекровью уехали на похороны, а муж работает, поэтому И. не с кем оставить.
С камерой получился облом, раньше зарядки хватало на полтора часа, а на этот раз хватило всего на 35минут. Успела снять только Морозова и немного Царёва (это товарищ из Пскова).
Постараюсь написать всё подробно.
Народу было более 100человек. Кондратьев сказал, что на такое количество они даже не рассчитывали. Самая многочисленная делегация была из Перми -36 человек.
Регистрация была с 10 до 11. Я приехала к 10, села поближе, в 3ряд, рядом сели 2 девушки из Е.. –логопед и психолог, работают в детском саду (о них отдельный разговор), впереди делегация из Ямало-Ненецкого округа. Женщина (не запомнила как зовут) развернулась к нам, разговорились. В разговоре спросила про диету, девчата ответили, есть у них дети на диете, которые прогрессируют, а есть и такие, которые сидели на диете, ноль реакции, сошли с диеты и никакого регресса не было. Я говорю, и мы вот тоже на диете. А эта женщина говорит, у них есть мальчик, который на диете очень хорошо прогрессирует. Я спросила- из какого города этот мальчик. Из С... Я говорю, а мальчика случайно не Р. зовут? Да, говорит, Р. Всё говорю, я поняла, о каком мальчике и о какой маме идёт речь.
Про девочек из Е.... Когда они рассказывали про их детишек, у них в группах ЗПР есть аутисты, честное слово, я позавидовала тем родителям, чьи дети ходят в этот детский сад. Рассказывали, что конечно дети разные, ко всем ищут подход (и находят!). Особенно затронуло, что когда дети не могут спать в сончас, они порой просиживают около кроватки весь сончас, сказки рассказывают, успокаивают. И дети привыкают. Они на конференцию приехали за свой счёт (но вообще я поняла, что многие так приехали) и им даже не оформили командировку на работе, они взяли дни за свой счёт. Одна из них закончила курсы у Юлии Эрц, сейчас учится у Ольги Шаповаловой. Я не выдержала, спросила, говорю, девчат, откуда у вас такое стремление помогать таким деткам, ведь прям душу выкладывают в работу! Говорят, когда учились в институте, у них была одна преподаватель, которая занималась аутистами 15 лет, она-то их и «заразила», можно сказать. Ещё спрашиваю, если оценивать занятия детей, которые сидят на диете и детей, которые сидят на психотропах- где больший прогресс? Ответ- дети, которые сидят на психотропах, с ними заниматься вообще бессмысленно, потому как реакции на задания и вообще на занятиях становятся неестественные, непонятно как выстраивать программу, было такое, что занимаешься, а потом навыки пропадают, а выясняется что причина в том, что доза психотропа уже маленькая… Рассказывали, что был один мальчик, который хорошо занимался, при этом был гиперактивен (при этом сказали, что гиперактивность вообще не должна быть проблемой ни для родителей, ни для тем более педагогов), и приводят как-то этого мальчика после перерыва, а он тупо сидит и смотрит в одну точку, она что-то начинает ему говорить, а у него… слюна потекла и уголка рта.. и мальчик этого даже не чувствует. И выяснилось, что мальчик даже не на психотропах, а на…фенибуте. Поэтому говорят, даже ноотропы желательно использовать только по крайней необходимости.
Я им ещё И. немного описала, про речь, вернее про её отсутствие, сказали, что если ребёнок говорит хотя бы «мама, папа», то есть большой шанс, что будет говорить. Посоветовали книжку Дьяковой «логопедический массаж», конкретно для нас эта книжка лучше подойдёт (это я сказала, что у нас ещё и дизартрия и язык в тонусе).
Вообще, девчата меня приятно удивили. Если бы таких было больше!!
Ну теперь про саму конференцию.
Первым выступал наш самарский зам.министра по образованию. Не выступал, а просто воду лил «мы делаем, мы внедряем». А что делают, что внедряют… Потом ему стали задавать конкретные вопросы- сколько аутистов в Самарской области, сколько образовательных учреждений обучают таких детей. Нет, говорит, у меня такой статистики. Весь покраснел, побагровел.
Дальше выступала главный педиатр Самарской области. Сказала интересную вещь- в данное время уже ведётся работа по внедрению в работу педиатров поликлиник ОПРОСНИКА АУТИЗМА для детей раннего возраста. И обсуждается целесообразность введения должности «психиатр раннего возраста».
Дальше должен был выступать главный психиатр Самарской области- он не явился.
После него- гл. детский психиатр Самарской области- он не явился.
А дальше выступала зав.детским отделением Самарской псих.больницы- вот это девочки было ШОУ! Вкратце- «конечно же мы прибегаем к психотропам только в самом экстренном случае, когда ну прям очень нужно помочь ребёночку».Про госпитализацию- ей задали вопрос- может ли ребёнок лечь вместе с родителем», ответ- Ну у меня же только детские койки.. И выдала просто перл- родители, оказывается, очень часто сами просят взять ребёнка на круглосуточный стационар, чтобы подобрать лекарственную терапию, а она наоборот, уговаривает родителей на дневной стационар!
Да-а.. После этого думаешь, кто из нас сошёл с ума.. Вообще произвела впечатление очень скользкой дамы.. ну, прям, уж на сковородке. На любой вопрос или отсмеивалась или уходила от ответа. Ещё ей задали вопрос- правильно ли, по её мнению, что во взрослом возрасте меняют диагноз. Прямого ответа как всегда не было, а смысл- что ж тут не правильного, если это шизоидное состояние..
Надо сказать, после обеда она, зам.министра по образованию, и уполномоченный по правам ребёнка в Самарской области- смылись. Решили, что с них видимо хватит.
Потом обед. Я в столовой подсела к женщине, читаю на бейджике имя. А, батюшки! Тагиева Алла! Разговорились. Потом она тоже общалась с девочками из Е.., они обменялись координатами.
После обеда выступал Морозов. Сказал, что скоро появится МКБ-11, где будет новая классификация аутизма, более упрощённая. Больше говорил о возможных причинах аутизма.
Дальше была дама из Самарского ПМПК.Говорила умные слова, показывала диаграммы, сколько детей, с каким диагнозом, куда направляются. Большое оживление началось в зале, когда было сказано, что определённому количеству детей (цифру не помню) в возрасте от 0 до3 был поставлен диагноз «умственная отсталостьв стадии дебильности или имбецильности». Морозов задал вопрос, исходя из каких соображений аутисту за 5-10минут ставится такой диагноз. Пошёл поток умных слов, Морозов говорит, спасибо, ничего не понял. Дама напряглась, говорит, исходя из того, что написал психиатр.
Дальше выступал Царёв –директор ГОУ ЦЛП (не знаю как расшифровывается) из Пскова. Рассказывал об их опыте. Это единственный центр в стране, где практикуется социальное сопровождение таких детей. Сопровождение происходит в центрах, где молодые люди живут от 1 до 4месяцев, где их учат жить самостоятельно. В проекте-«социальный городок», в центре города, где будут постоянно жить инвалиды с различными заболеваниями, нуждающиеся в сопровождении.
Дальше выступала Корелина -рук-ль общ.организации из Перми. Рассказывала их злоключения, как у них отбирали школу, как они боролись, писали письмо Астахову, а он вернул письмо в область, типа, ваша область, вы и решайте. Очень понравились их рекламные ролики, они идут по местному ТВ. Сделаны в мультипликационном формате в таком плане- мама играет на пианино, маленький ребёнок стучит крышкой об кастрюлю, идут слова «от занятий рядом до занятий вместе». Следующий-ребёнок в детском саду стоит в стороне, дети играют, слова «от игр рядом до игр вместе». И ещё один- школа, дети сидят за партами, девочка стоит за окном, раскачивается, слова «от учёбы рядом до учёбы вместе».
И потом выступала Морозова Т.И., у неё доклад был на тему «документация в коррекционной работе», запомнилось, что занятий должно быть 20часов в неделю. Минимум!
Потом показывали фильм «Рай океана», там про парня-аутиста, его отец болен раком и пытается обучить сына самостоятельной жизни. В конце фильма отец умирает. Фильм я смотрела только полчаса, т.к. было уже поздно, я боялась, что не уеду. И так-то домой приехала около 10. Сегодня этот фильм смотрела по интернету и плакала.
Вобщем, я не пожалела, что поехала. Наоборот, жалко, что смогла только один день посетить.

Admin пишет:......Ещё спрашиваю, если оценивать занятия детей, которые сидят на диете и детей, которые сидят на психотропах- где больший прогресс? Ответ- дети, которые сидят на психотропах, с ними заниматься вообще бессмысленно, потому как реакции на задания и вообще на занятиях становятся неестественные, непонятно как выстраивать программу, было такое, что занимаешься, а потом навыки пропадают, а выясняется что причина в том, что доза психотропа уже маленькая… Рассказывали, что был один мальчик, который хорошо занимался, при этом был гиперактивен (при этом сказали, что гиперактивность вообще не должна быть проблемой ни для родителей, ни для тем более педагогов), и приводят как-то этого мальчика после перерыва, а он тупо сидит и смотрит в одну точку, она что-то начинает ему говорить, а у него… слюна потекла и уголка рта.. и мальчик этого даже не чувствует. И выяснилось, что мальчик даже не на психотропах, а на…фенибуте. Поэтому говорят, даже ноотропы желательно использовать только по крайней необходимости.

Обратите внимание на высказывание логопеда и психолога, работающих с аутятами в другом городе. Пора перестать сомневаться в диете!!!

МЕЖДУНАРОДНАЯ
НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ

«Организация психолого-педагогической и медико-социальной помощи лицам с расстройствами аутистического спектра»

Самара, 1-3 ноября 2011 года

(Итоговый документ)

В международной научно-практической конференции «Организация психолого-педагогической и медико-социальной помощи лицам с расстройствами аутистического спектра», проходившей в Самаре 1-3 ноября 2011 г ., приняли участие сто пятьдесят пять участников, представлявшие 19 регионов России и Белоруссию. В числе участников родители (14 региональных общественных организаций), специалисты, работающие с аутичными детьми, преподаватели вузов, учёные, организаторы образования и здравоохранения, представители аппарата Уполномоченного по правам человека и Комитета по охране здоровья Государственной думы Федерального Собрания РФ.

Конференция проведена по инициативе Коалиции общественных организаций родителей детей с РАС и была поддержана Академией повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования (АПК и ППРО).

Актуальность темы конференции обусловлена:

• высокой частотой встречаемости расстройств аутистического спектра,

• сложностью и многообразием клинической картины,

• трудностью коррекционной работы,

• отсутствием государственной системы помощи детям с аутизмом,

• выраженной недооценкой социальной значимости проблемы государством и обществом.

Цель конференции – определить основные направления развития системы помощи детям с РАС, место общественных организаций в этом процессе, сформулировать основы для социального заказа.

На пленарном заседании и в ходе работы секций с разных точек зрения рассмотрены следующие вопросы:

• соблюдение прав детей с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации;

• основные проблемы, препятствующие созданию и развитию системы помощи лицам с РАС в России, включая проблемы диагностики РАС, воспитания и обучения аутичных детей, профессионализации и трудоустройства молодых взрослых с аутизмом.

Рассмотренные вопросы адресованы разным уровням государственных и общественных структур.

Первая группа вопросов адресована высшим эшелонам государственной власти (Президент, Федеральное собрание, Правительство), поскольку иным путем их решение не возможно.

В настоящее время нет статистических данных о частоте встречаемости РАС и, следовательно, о количестве лиц разного возраста с РАС в стране. Не разработаны даже принципы статистического учета лиц с РАС. В отсутствие надежных статистических данных невозможно планировать работу по созданию системы помощи лицам с аутизмом, невозможно правильно оценить социальную значимость проблемы, в результате чего в настоящее время и государством, и обществом проблема аутизма явно недооценивается. Даже по самым осторожным оценкам в России не менее 250 – 300 тысяч детей с РАС в возрасте до 18 лет, но делается для них исключительно мало, а средства массовой информации проблеме аутизма всерьез внимания не уделяют.

Общеизвестно, что помощь детям с аутизмом должна быть комплексной при ведущей роли психолого-педагогических методов, однако для отечественного специального образования детский аутизм (или РАС) не являются особым видом нарушения развития, требующим специальных форм, методов и условий коррекционного воспитания и обучения, как определил Президиум АПН СССР еще в 1989 году. Многочисленные попытки закрепить детский аутизм как самостоятельное направление в специальном образовании не увенчались успехом, а из проекта закона «Об образовании в Российской Федерации» перечень типов специальных образовательных учреждений исключён. Перевод столь важного положения в подзаконные акты не представляется оправданным.

Попытки сделать образование для детей с аутизмом исключительно инклюзивным не имеют под собой достаточного научного обоснования и нарушают права детей с аутизмом. Более 80% родителей детей с аутизмом считают отсутствие специальных образовательных учреждений для детей с аутизмом главной проблемой, мешающей получению ими образования.

Без соответствующего законодательного обеспечения нет возможности издать приказы по министерству, распоряжения, инструктивные письма и другие документы, обязывающие органы образования на местах оказывать специализированную помощь детям с аутизмом, и регламентирующие параметры этой помощи. Использование нормативов, существующих для других отклонений в развитии, неэффективно, незаконно, и нередко может негативно сказаться на развитии и состоянии здоровья ребенка с аутизмом.

Отсутствие законодательного обеспечения делает не возможной государственную аккредитацию образовательных учреждений, занимающихся воспитанием и обучением детей с аутизмом, и этот процесс вынужденно находится вне правового поля. Государство фактически отказывает детям с аутизмом в специализированной психолого-педагогической помощи.

Люди с тяжелыми нарушениями развития, включая подавляющее большинство лиц с РАС, нуждаются в специально организованном сопровождении. Вопрос медицинского, социального, психолого-педагогического и юридического сопровождения такого человека встает чаще всего с момента рождения и сохраняет свою значимость до его смерти. В целях профилактики социального сиротства и сохранения семьи, сопровождение требуется не только ребенку, но и всей семье, в которой он воспитывается. В нашей стране социальное обслуживание инвалидов не предусматривает их сопровождения, и законодательное регулирование предоставления услуг сопровождения людям с тяжелыми нарушениями развития отсутствует, в то время как во многих странах услуги подобного рода государство предоставляет.

Факультеты коррекционной педагогики (дефектологии) и специальной психологии не готовят специалистов по коррекции аутизма, знакомство студентов с проблемой ограничивается небольшим теоретическим спецкурсом, который читают далеко не везде и не всегда на приемлемом уровне. Практически ориентированные курсы, обеспеченные опытными, квалифицированными кадрами, единичны.

Развитие помощи детям с аутизмом в негосударственных образовательных учреждениях и благотворительных организациях осуществляется, но в очень трудных условиях. Помимо почти непреодолимых сложностей легализации процесса обучения и воспитания детей с аутизмом, возникает резкое неравенство условий, в которые поставлены государственные и негосударственные образовательные учреждения Федеральным Законом № 122 от 22.08.2004 г. Таким образом, государство не оказывает адекватной помощи детям с аутизмом, и фактически препятствует делать это негосударственным структурам. Рынок социальных услуг неразвит, государственные учреждения и НКО поставлены в совершенно неравные условия.

Для благотворительных организаций оказывать детям с аутизмом коррекционную помощь на современном уровне является сложным и по финансовым соображениям: из-за большой доли индивидуальной работы коррекция аутизма более затратна, чем другие направления специального образования, система же налогообложения для благотворительных организаций весьма сурова, а для благотворителей невыгодна.

Ссылки на финансовые проблемы, то есть на высокую стоимость помощи лицам с аутизмом, как на непреодолимое препятствие развития системы помощи этим детям, несостоятельны: отсутствие достаточных инвестиций в раннюю диагностику и раннее вмешательство приводит к многократно б ? льшим невозвращаемым расходам в дальнейшем. По опыту США, обеспечение своевременной диагностики и адекватной коррекции позволяет в каждом отдельном случае экономить в зрелом возрасте сотни тысяч долларов.

Вторая группа вопросов касается специалистов и управленческих работников сфер здравоохранения, образования и социальной защиты, призванных оказывать помощь людям с расстройствами аутистического спектра и воспитывающим их семьям. В частности отмечались проблемы, связанные с диагностикой РАС:

Родители часто получают отказ в консультации детского психиатра. Это мотивируется тем, что диагноз «детский аутизм» в возрасте до 3 лет установить нельзя. В то же время, согласно п. С диагностической категории F 84.0 МКБ-10 (обязательна к использованию в РФ согласно Приказу №3 МЗ РФ от 12.01.1998 «О принятии МКБ-10 с 01.01.1999»), основные признаки аутизма выявляются в первые три года жизни. Выявление группы риска в 18-24 месяца – обычная практика в большинстве развитых стран, что делает возможным раннее вмешательство и повышает эффективность коррекционной работы в целом;

Не проводятся скрининговые обследования на предмет отнесения к группе риска по РАС детей 1,5 – 2 лет, хотя диагностические процедуры такого рода хорошо известны;

С целью установления диагноза и подбора медикаментозной терапии психиатры, как правило, настаивают на стационировании детей, что практически никогда не бывает оправданным и чаще всего ведет к ухудшению состояния ребенка;

Психолого-медико-педагогические комиссии в своих заключениях зачастую подменяют аутистические расстройства, другими диагнозами: умственная отсталость, СДВГ, психопатоподобный синдром, сенсомоторная алалия и так далее. Чаще всего это отражает низкий уровень диагностики и дифференциальной диагностики, но иногда это делается сознательно, якобы в заботе о ребёнке, поскольку решение образовательных вопросов, установление инвалидности и получение связанных с этим льгот для аутизма проработано хуже, чем, например, для умственной отсталости. Тот факт, что помощь должна быть специализированной, не учитывается;

Как в дошкольных, так и в школьных образовательных учреждениях отсутствует нормативно-правовое, организационно-методическое и кадровое обеспечение, необходимые для воспитания и обучения детей с РАС условия для обучения и воспитания;

Содержание обучения не учитывает особые образовательные потребности детей с РАС, в частности, проблемы коммуникации, самостоятельности, социального и эмоционального развития, имитации и многое другое;

Подавляющее большинство педагогов и психологов если и знакомы с проблемой аутизма, то крайне поверхностно; они не владеют специальными методами воспитания и обучения детей с РАС;

Позиции специалистов в отношении методов как медикаментозного лечения, так и психолого-педагогической коррекции аутизма, весьма многочисленны, разнообразны и нередко противоречивы. Принципы как внутри-, так и межведомственного взаимодействия неопределенны и произвольны, координирующая и контролирующая функция государства по отношению к коррекции аутизма фактически отсутствует, что крайне негативно сказывается на эффективности лечения, воспитания и обучения, абилитации и реабилитации;


Включение детей с РАС в общий образовательный процесс (инклюзия) не подготовлено и осуществляется, как правило, формально: всё сводится к помещению аутичного ребенка в общеобразовательный класс или коррекционный класс. Без специальной подготовки аутичного ребенка и всех участников учебного процесса, без сопровождения в условиях интегрированного обучения такой подход создает серьезные трудности как для самого ребенка с РАС, который еще не готов к обучению в группе сверстников, так для его учителей, одноклассников и родителей.
.

Без решения проблем первой и второй группы не возможно создание и развитие в России системы помощи лицам с РАС. В связи с этим участники конференции считают необходимым:

Создание соответствующей законодательной и нормативной базы, в том числе:

• внесение в проект закона «Об образовании в Российской Федерации» перечня видов специальных (коррекционных) образовательных учреждений, включающий «расстройства аутистического спектра» как отдельный вид;
• разработку и принятие соответствующих подзаконных актов по практическому обеспечению специального воспитания и обучения детей с РАС;

• учёт важнейшей роли и особенностей психологической коррекции РАС при разработке нового положения о психологической службе в системе образования;

• дополнение «Типового положения о дошкольном образовательном учреждении» (утверждено Постановлением Правительства Российской Федерации от 12.09.2008 г. № 666) п.33, абзац «для детей с аутизмом» нормативными документами, определяющими порядок комплектования, штатное и методическое обеспечение групп для детей с аутизмом, а также другие характеристики, необходимые для практического использования этого документа;

• обеспечение законодательного регулирования предоставления услуг сопровождения людям с тяжелыми нарушениями развития, в том числе с РАС: вступающие в силу федеральные стандарты социальных услуг носят рекомендательный характер. Важно, чтобы региональное законодательство гарантировало предоставление услуг по сопровождению;

• скорейшую ратификацию международной Конвенции о правах инвалидов и приведение законодательства России в соответствие с ее положениями;

• внесение в законодательство изменений, направленных на стимулирование благотворительной деятельности;

• обеспечение равноправного участия НКО в решении социальных проблем (в том числе проблем помощи лицам с РАС) в качестве исполнителя социальных заказов с финансированием из бюджетных средств;

Разработку на основе современных научных данных и с учетом лучших достижений отечественного и зарубежного опыта концепции комплексной специализированной помощи людям с аутизмом и семьям, воспитывающим таких детей, и определение конкретных путей ее воплощения в жизнь;

Уделение особого внимания вопросам ранней диагностики РАС и раннего комплексного вмешательства как важнейшего фактора эффективности абилитационного процесса;

Получение достоверных статистических данных о частоте встречаемости РАС;

Обеспечение в системе высшего педагогического образования, включая учреждения повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования, специализированной подготовки (переподготовки) коррекционных педагогов, клинических психологов, компетентных в вопросах оказания помощи лицам с РАС и семьям, воспитывающим таких детей, а также в вопросах интегрированного образования;

В системе высшего медицинского образования, включая учреждения поствузовского образования врачей, в рамках специализации по детской психиатрии необходимо ввести спецкурс по расстройствам аутистического спектра, расширить объём сведений об аутизме в программах повышения квалификации педиатров и в курсе психиатрии для студентов педиатрических факультетов;

Создание региональных центров комплексной помощи детям с РАС (основные принципы организации таких центров заложены в «Методических рекомендациях по организации центров помощи детям с синдромом раннего детского аутизма», которые были закреплены как дополнение от 23.12.2002 г. к Постановлению Правительства Российской Федерации от 31.07.1998 г. №867 «Об утверждении Типового положения об образовательном учреждении для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи»);

Создание системы помощи родителям детей с РАС с учётом результатов НИР, проведенных по Государственным контрактам №П272 от 29.06.2007 г. и №П203 от 09.06.2008 г. Федеральным агенством по образованию в рамках Федеральной программы «Дети России»;

Активное распространение через центральные СМИ, Интернет, ведомственные и другие каналы в соответствии с рекомендациями Генассамблеи ООН научно обоснованной информации об аутизме с целью представления реальной значимости этой проблемы для общества и государства и формирования толерантного и доброжелательного отношения к людям с РАС;

Создание рабочей группы, включающей представителей министерства образования и науки, Министерства здравоохранения и социального развития, Министерства финансов, Министерства экономического развития, депутатов Государственной Думы РФ, членов Совета Федерации и Общественной палаты, профильных общественных организаций, Аппарата уполномоченного по правам человека в РФ, Аппарата уполномоченного по правам ребёнка в РФ для проведения дальнейшей работы над решением обозначенных задач.

КОЛЛЕКТИВНОЕ ОБРАЩЕНИЕ
Коалиции общественных организаций родителей детей с расстройствами аутистического спектра
Президенту Российской Федерации
Медведеву Д.А.

Председателю Правительства Российской Федерации
Путину В.В.

Уполномоченному по правам человека в РФ
Лукину В.П.

Уполномоченному при Президенте РФ по правам ребёнка
Астахову П.А.

ОБРАЩЕНИЕ

Мы, родители детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и специалисты, работающие с такими детьми, крайне обеспокоены тем, что на общем фоне процессов, направленных на улучшение качества образования и условий жизни детей с ограниченными возможностями здоровья, положение детей, подростков и взрослых с РАС не улучшается.

Мы постоянно сталкиваемся с отсутствием системы квалифицированной помощи, реабилитационных и образовательных услуг, соответствующих специфике расстройств наших детей. По оценкам специалистов, в России только в возрасте до 18 лет не менее 250-300 тысяч граждан с РАС. Мы убеждены, что восстановление их конституционных прав на соответствующее их особенностям образование, абилитацию и реабилитацию, на достойное качество жизни является задачей первостепенной важности, решение которой может предотвратить всё более и более вероятные моменты социальной напряженности.

К настоящему письму прилагается Итоговый документ Международной конференции по проблемам развития помощи детям и взрослым с РАС в России (Самара, 1-3.11.2011), который содержит конкретные предложения по решению этой проблемы, и который мы просим рассматривать как основу соответствующего социального заказа.

Не вызывает сомнений, что у Российского государства есть достаточно ресурсов, моральной силы и политической воли, чтобы не оставлять сотни тысяч своих граждан с РАС социально незащищёнными и обездоленными.

Общественные организации, входящие в Коалицию в защиту прав детей и взрослых с аутизмом, готовы к конструктивному сотрудничеству.

Просим вас дать письменный ответ по адресу: Коалиция в защиту детей и взрослых с аутизмом, 443045, г . Самара, ул. Авроры, д.201, к. 102.

Подписи:

№ ФИО Родитель / специалист Регион
1 Морозов Сергей Алексеевич Родитель, врач, председатель Общества "Добро" Москва
2 Морозова Татьяна Ивановна Родитель, з ав. коррекционным отд. Общества "Добро" Москва
3 Поляков Илья Николаевич Родитель Общество "Добро" Москва
4 Тагиева Алла Владимировна Родитель, председатель Совета Кемерово
5 Леонова Зоя Леонидовна ООО "Логопед-профи", ГОУ ЦППРК Адмиралтейск.р-на Санкт-Петербург
6 Чувашова Светлана Николаевна Родитель, ПРОБО "Общество помощи аутичным детям" Пермь
7 Зоркова Алия Александровна Дефектолог, психолог МБДОУ № 94 АНО "Чудо-ребенок" Екатеринбург

http://autisminrussia.listbb.ru/viewforum.php?f=52
Обсуждение конференции на самарском сайте

Дмитрий Кондратьев прислал личное сообщение с просьбой собрать подписи под обращением. См. текст выше. Бланк для подписей я принесу на собрание, такой же бланк будет в центре "Солнышко".


Уважаемые коллеги!

Мы продолжаем сбор подписей под обращением Коалиции к Президенту и правительству.

Пожалуйста, ознакомьтесь с текстом документа и подпишите его:
http://autisminrussia.listbb.ru/viewtopic.php?f=52&t=114
Если вы обладаете технической возможностью, пришлите нам личное видео-обращение, длительностью около 30 секунд. В обращении должно быть указано ваше имя и фамилия, статус (родитель или специалист), возраст ребенка (детей) с РАС (которого вы воспитываете) (или которых вы обучаете), а также перечень проблем и предложений, которые вы хотите донести до первых лиц.

Мы принимаем подписные листы и видео-обращения по e-mail: info@autisminrussia.ru

С уважением, координатор Коалиции
Кондратьев Дмитрий Александрович.

На сайте выложили видеообращения с президенту в том числе и наша Алла там выступает)
http://www.autisminrussia.ru/html/science/action-conf-2011-1.htm

Уважаемые родители!
Кто не подписался под обращением участников Международной научно-практической конференции в Самаре, просим вас это сделать в центре "Солнышко". Если у вас есть возможность, попросите подписать обращение учителей, психологов, логопедов, которые работают с вашими детьми. Образцы бланков для подписей можно скачать здесь http://www.autisminrussia.ru/html/science/action-conf-2011-1.htm или взять у Надежды. Нумерацию пока не проставляйте!
В 101 интернат бланки отнесём. Есть кто из 104 интерната и из 49 садика? Возьмёте на себя работу по сбору подписей в своих образовательных учреждениях?

Без душевного трепета невозможно смотреть выступление родителей.
Алла, Вы очень хорошо и внятно озвучили потребность многих родителей.
Когда рождалось в семьях много детей, 5-10, то наверное было не так страшно за будущее ребенка, не похожего на остальных.
Сейчас, конечно другая ситуация.

А в "Солнышко" когда можно подьехать что бы подписаться под обращением?

Лучше во вторник в перерыв. Надя сегодня отвезёт туда бланки.
Сбор подписей продлится до 1 декабря.

Алла, как у тебя дела с твоими подписными листами? Через недельку нужно уже оригиналы отправлять по почте, чтоб к 1 декабря дошли.

Да как дела? Мы на больничном. Никуда не ходим, нигде не бываем. Две подписи. Только в интернете бываю. Самое обидное, что много было приглашено на собрание и даже не позвонили. Знают, что подписи собираем. Всех обойти я не смогу.

http://autisminrussia.listbb.ru/viewtopic.php?f=52&t=114&st=0&sk=t&sd=a&start=20
ИТОГОВЫЕ ДОКУМЕНТЫ: Акция по сбору подписей

Алла Тагиева писал(а):
Видеообращение сделать жалающих не нашла. Говорят , что достаточно моего обращения.

Дмитрий Кондратьев: Не достаточно. Так и передайте своим родителям. Их нет ни для кого. Мы тоже работаем только с теми, кто обращается к нам.
И вот еще что. Наше общество чересчур доверяет врачам. Подавляющее большинство "специалистов" по аутизму от медицины, воспитаны в лучших традициях советской психиатрии, которая рассматривает проявления аутизма, как следствие психического заболевания. С точки зрения псевдопрофессионалов, аутизм - это результат холодного отношения матери к ребенку, дурной наследственности родителей, их алкоголизма и наркомании. Ваша подпись в подписном листе ничего не расскажет о вас. И, глядя на подписной лист, любой чиновник (непрофессионал по аутизму) подсознательно определит, что перед ним очередной алкоголик.
Вы - родители детей с аутизмом - в большинстве своем достойные, образованные и уважаемые люди. Но об этом знаете только вы, если вы не позволяете узнать обществу немного больше хорошего о вас и ваших детях.

Алла Тагиева писал(а):
Хочу попросить совета. Предложили написать заявку на гранд... педагоги без всякого представления об аутизме... Но желающие обучиться есть ... Просят за гранд их обучить. И врачи хотят. Но чтобы им не куда не ездить, а к нам бы приехали и все им рассказали. И за них бы еще и оплатили желательно. Думаю , администрация должна это сделать в равках какой- нибудь программы.

Дмитрий Кондратьев: Решать это только родителям. У вас сейчас есть очень удачное время, когда власть готова к диалогу. Берите все в свои руки. Упустите инициативу - рулить будут вами. Свяжитесь с "Добро", с "АПКиППРО", с "ЦЛП", с "ИКП" - узнайте состав учебных программ и стоимость курсов, а также свободное место для вас в их графиках выездных мероприятий на год вперед. Согласуйте интересы педагогов, врачей и чиновников. Используйте момент для написания целевых гранта(ов), привлекайте средства спонсоров и родителей. Делайте все, что только возможно и что невозможно. Но сделайте курсы для специалистов! О ни вам нужны, как воздух! Организуйте все сами, иначе вас просто "оптичат" в отчетах и поставят перед фактом. Результат обучения специалистов волнует только родителей. Чиновникам ваши курсы по диагностике и коррекции аутизма нужны также, как прошлогодний снег.

Надежда обратила внимание, что в подписных бланках, выложенных на Самарском сайте есть подписи бабушек, дядюшек, тётушек и даже соседей аутичного ребёнка.
Учителя из нашей общеобразовательной школы тоже с удовольствием расписались. Правда, комментарии были типа: "Да мы подпишемся, только поможет ли это? Сами видите, что творится в системе образования..."
Мы-то видим, вот только почему "они" ничего не замечают?

Как бы там ни было-у и меня подписи Катюшкиных учителей со школы есть, подруга моя расписалась,соседка-которая музыкой занимается с Катей, друг мой тоже подпись поставил без проблем-написал-друг семьи аутичного ребенка.

Я уверена, что в стране назрела необходимость в целом менять систему образования.
Ведь детей в гиперактивностью и дефицитом внимания так же НЕ ВОЗМОЖНО УЧИТЬ по программе, действующей в настоящее время.
Много просто астенических детей, они не выдерживают нагрузки.
Я подрабатываю в детской наркологии хирургом - там нет свободных мест - дети токсикоманы, алкоголики.... и даже наркоманы...

Ира,проблем назрело много! Мы ведь и подписываемся под письмом в котором проблемы поставлены не только об образовании, но и медицина, социальное обслуживание и т.д.

Нашу страну тупо разваливают, образование, медицина, и тд
никто не знает, чем это может кончиться.
Проработав 20 лет врачом,раздумываю, а стоит ли продолжать?
Конечно в одиночку не решишь проблем, под письмом, подпишуться все заитересованные люди, а вот насколько это будет эфективно, покажет время.