Публикации в прессе

РИА Новости в рамках проекта "Социальный Навигатор" подготовило уникальный информационный ресурс для людей, имеющих расстройства аутистического спектра.
Навигатор программ развития
для людей с аутизмом

"Навигатор программ развития для людей с аутизмом" включает в себя информацию о 72 коррекционных/реабилитационных мероприятиях, 53 комплексных и трех авторских программах.
Воспользовавшись новым ресурсом, впервые можно будет увидеть: центры, реализующих программы для людей с аутизмом; наличие лицензий и аккредитации, внешних договоров у центров; стоимость программ; количество специалистов и уровень их образования, которые задействованы в программах.


РИА Новости http://ria.ru/sn_health/20130402/928350629.html#ixzz2PfXt1ZWX

http://gazeta.a42.ru/lenta/show/chumayskaya-plennitsa.html
Статья в кемеровской газете об особой девочке Ане и о той помощи, которую её оказывает Мария Головина.

Аутизм как фобия http://neinvalid.ru/avtorskie-kolonki/autizm-kak-fobiya/
Автор: Игорь Лунев
Май 21, 2013

Мать голландца Сирина Шрайвера, который недавно на Крите ранил ножом 11-летнего российского мальчика, заявила, что её сын «страдает аутизмом». Родители аутистов готовятся отражать атаки – от перепуганных людей, которые вспомнили, что и у «ньютаунского стрелка» Адама Ланзы было аутистическое расстройство. Журналист и отец ребенка с аутизмом Игорь Лунёв – об аутизме как фобии.

Люди часто перекладывают чью-то персональную (иногда даже не существующую в реальности) вину на целые категории себе подобных. Классификация виноватых – успокаивает. Возникает иллюзия некой защиты: человеку кажется, что он знает, где источник опасности, и может ее избежать.

Если «все бабы дуры» или «все мужики сволочи», то понятно – надо проявлять строгость по половому признаку. Если во всём виноваты евреи (американцы, кавказцы – нужное подчеркнуть), известно: встретил еврея – будь осторожен. С масонами даже проще – про них большинство обывателей толком ничего не знают, значит можно смело валить на них всё что угодно.

Люди с особенностями развития «пугают» обывателя тем чаще, чем больше о них говорят. Советского человека такие сограждане тревожили редко – большая их часть была надёжно упрятана в специальные учреждения. А потом, в эпоху перемен, переживать за их судьбы стало хорошим тоном. Казалось бы, это нормально, и хорошо, что общество к этому возвращается.

Но в некоторых СМИ вновь стали голословно высказываться о поголовной опасности особых людей для общества. Кто-то даже откровенно заявляет, что это балласт, который надлежит сбросить. Невольно задумаешься о том, кому это выгодно… Страх нагнетается. Теперь объектом страха стали аутисты. Они не первые: до них склонными к немотивированной агрессии уже объявлялись даже люди с синдромом Дауна.

Итак, что мы имеем: два случая, когда у людей, совершивших акты насилия, якобы есть диагноз аутизм. Якобы – потому что эти сведения ещё и не точны. Заявление матери Сирина Шрайвера ещё не является заключением экспертной комиссии, в случае с Адамом Ланзой точный диагноз так и остался неизвестным.

И ещё вот что характерно: судя по новостным сообщениям, и в том, и в другом случае диагноз «всплыл» после совершения преступления. Возникает вопрос: а раньше никто не замечал ничего особенного в поведении Шрайвера и Ланзы? Первого даже приняли на работу аниматором в гостиницу на Крите. Может быть, у него есть расстройство психики. Но аутизм ли это?

Даже если предположить, что и Шрайвер, и Ланза всё-таки аутисты, едва ли можно утверждать, что между их диагнозами и их преступлениями есть прямая связь. Никаких реальных доказательств такой связи нет.

Зато есть страх. Этот страх – обратная сторона чрезмерной романтизации образа аутиста. Как много мы слышим разговоров о том, что аутисты – это такие загадочные гении, как много вокруг тихих и громких восторгов по поводу их особого внутреннего мира. Пока аутист ассоциируется с героем Дастина Хоффмана из фильма «Человек дождя», обыватель умиляется. Как только обыватель читает новость, что некий аутист совершил преступление, умиление сменяется страхом – который так же, как и это умиление, автоматически переносится на всех аутистов.

Что ж, среди представителей рода человеческого встречаются особи, способные на немотивированную жестокость по отношению к другим. У некоторых из них есть, например, герпес. Это что же, каждый, у кого есть герпес – потенциальный маньяк?

На самом деле подобные обобщения свидетельствуют о том, что общество пытается откреститься от проблемы. ДЦП – кто виноват? Родители – алкоголики-наркоманы. Агрессия – кто виноват? Аутисты (люди с синдромом Дауна, ЗПР и так далее, в зависимости от диагноза того, кого задержала полиция).

Всё это только уводит от действительного положения вещей. Среди аутистов склонные именно к агрессии встречаются никак не чаще, чем среди «обычных» людей, а то и реже. У моего сына тяжёлая форма аутизма, и он один из самых миролюбивых и сговорчивых людей, мне знакомых. И я могу судить не только по нему: в моем окружении много тех, у кого в семье та же беда, что и у меня.

И романтизация образа аутистов, и необоснованный страх перед ними скрывают от нас проблему как таковую. В СМИ крайне мало говорят о том, что аутизм – это болезнь, что аутист – прежде всего страдающий от своего состояния человек, что болезнь эта подлежит лечению. И о том, что лечение существует. Кто хочет узнать об этом подробнее, пусть наберёт в поисковике слово «биомед». Несмотря на проблемы с коммуникацией и порой кажущуюся незаинтересованность другими людьми, большинство аутистов очень нуждаются в нашем личном участии.

Американская научная организация Autism Society в ответ на новость о «ньютаунском стрелке» публиковала следующее: «Из сообщений в СМИ об этой трагедии можно сделать вывод, что причина перестрелки – в расстройстве аутистического спектра, якобы диагностированном у стрелка. Со своей стороны мы можем сказать, что не существует абсолютно никаких надёжных исследований, способных доказать связь между аутизмом и насилием. Более 1,5 миллиона аутичных людей живут обычной законопослушной жизнью. Мы считаем, что они не должны несправедливо страдать из-за действий одного человека». Подписываюсь.

БОЕЦ
"У Сильвестра Сталлоне с самого рождения – инвалидность на всю жизнь: травма лица из-за ошибки врачей при родах. У него были проблемы с дикцией, в школьные годы у него подозревали аутизм и даже отправили учиться в спецкласс. Из-за паралича его не брали в кино.

Через несколько лет у Сильвестра родился сын, которому уже официально поставили диагноз – аутизм. Из-за этого был разлад с женой, развод, сердечный приступ прямо на съемках, потом смерть другого сына… Его герои Рэмбо, Рокки, Барни Росс, получали намного менее серьезные удары, чем он сам в реальной жизни..."
См. http://neinvalid.ru/biografii/boec/

Жить, держась за руку

25.06.2013 17:30

http://www.kuzbass85.ru/2013/06/25/zhit-derzhas-za-ruku/ 

	Недавно отмечался Международный день гордости аутистов. Тогда весь мир говорил о достижениях этих людей, о том, что хоть они и не похожи на других, но такие же члены общества. У нас в Кузбассе проблема аутизма решается пока не столь «всенародно», однако поводы для гордости тоже есть.

 
Сказка со смыслом
«В лесу на поляне вырос цветок. И не было ему житья. Был он страшненький, некрасивый. Он молчал и не желал ни с кем говорить. Он думал, что никто не хочет с ним дружить, потому что он не такой, как все» — это отрывок из сочинения-сказки, которое в пятом классе написал немой кемеровский аутист Илья Толкач. Нагляднейшее свидетельство того, как необычный ребёнок переживает своё состояние.
Сейчас Илье 17, он окончил уже 9 классов. Это всего лишь второй случай в России, когда немой аутист учился в массовой школе (при этом в Москве Соне Шаталовой были созданы специальные условия, она смогла окончить школу и поступить в колледж. – Прим. авт.).
Мама Ильи Лариса Толкач не опустила руки, когда поняла, что с ее ребенком что-то не так. Многому училась сама, поскольку в то время (13 лет назад) об этом диагнозе мало кто знал. Способ, которым общаются между собой мама и сын, называется «метод альтернативной коммуникации». Это Лариса выяснила позже, читая журнал «Аутизм и нарушения развития». Но к этому методу семья Толкач пришла сама, интуитивно. Лариса лично сидела со своим ребёнком за партой в течение пяти лет, была его проводником во внешний мир. Илья держит мамину руку, пользуясь ею, как указкой. Без этого он, как сам признается, испытывает внутренний страх.
Мечта Ларисы: чтобы Илья учился и дальше в обычной школе, где понимали бы все потребности таких детей. Нужны, например, специально обученные педагоги, тьюторы (специалист, сопровождающий учащегося в процессе индивидуального обучения). И вообще всем мамам кемеровских аутистов очень хочется, чтобы наши школы были похожи на японские, где обычные ученики толерантно относятся к таким вот особым деткам, помогают им, заботятся о них.
- И что делать дальше, я не знаю, потому что учиться дальше негде (школа, которую мы окончили, — девятилетка). Илья пишет только со мной и с ограниченным кругом людей, которым доверяет, а мне нужно, чтобы он взаимодействовал со всеми, – рассказывает Лариса Толкач. — Система обучения, которая существовала все эти годы, была полезна в плане социализации. Ребёнок видел других детей, он выходил из дома, был чем-то занят. Но маме в качестве сопровождающего лица никто не верит. А тьютора оплачивать у нас нет возможности. Если не найду подходящий вариант по обучению, Илья совсем одичает…
Где вас всегда поймут
Куда бежать, как себя вести, как начинать борьбу с недугом, если эта беда пришла в семью, вопросов сразу возникает множество. С 2004 года в Кемерове работает общественная организация родителей детей с ранним детским аутизмом «Интеграция». Информацию о ней можно найти в любой поисковой системе, забив слова: «ИНТЕГРАЦИЯ, АУТИЗМ, КЕМЕРОВО». Организация ведет активную деятельность по восстановлению прав детей-аутистов. Здесь всегда помогут советом, консультацией, направят к нужным специалистам.
А в марте 2010 года по адресу: улица Мичурина, 43, открылся центр помощи детям с ранним детским аутизмом «Солнышко». Около сорока ребятишек уже сегодня проходят здесь лечение. Занятия начинаются с девяти утра и заканчиваются только в девятом часу вечера – очень многим нужно помочь. А очередь на диагностику и консультацию расписана до осени… Здесь работают замечательные педагоги, имеющие большой опыт работы с аутистами. Берутся за всех, даже самых тяжёлых. В итоге через несколько месяцев даже неговорящие дети начинают сидеть на занятиях, общаться через письмо. В центре можно взять почитать книги по аутизму, скопировать диск с материалами по лечебной педагогике. Если есть сомнения в диагнозе, тоже можете обратиться за бесплатной консультацией. Здесь-то точно определят, что у ребёнка — аутизм, ЗПР или алалия.
- О результатах работы говорить пока рано, но уже есть один большой успех: из рядов аутичных ребятишек мы с большой радостью исключили одного маленького пациента, который уже год успешно отучился в обычной школе, — рассказывает директор центра Владимир Левин.
К слову, и в Новокузнецке благодаря помощи молодёжного парламента и футбольного клуба «Металлург» уже нашлось помещение для общественной организации «Лучик», на учёте у которой около сорока детей-аутистов. В планах привлечь специалистов, заинтересованных в реабилитации особых детей.
Словом, наше общество уже стало приходить к пониманию того, что проблема аутизма существует, и ее надо решать. Теперь необходимо добиться и действенной поддержки от государства. Ведь пока все имеющиеся центры помощи частные, и существуют они только за счет родителей.
Анна ТИМОЩУК.
НА СНИМКЕ: аутист Влад на уроке с Владимиром Левиным.
Фото Дениса Иватина.
 
Памятка родителям
Приглядитесь
Аутизм важно диагностировать не позднее двухлетнего возраста – тогда у ребенка есть реальные шансы на социализацию, говорят специалисты. При этом у нас детский психиатр начинает плановый осмотр с трех лет, а педиатр больше сосредоточен на физическом здоровье ребенка… Получается, что главный «врач» — это мамы и папы, которые видят ребенка каждый день, могут подмечать все особенности его развития. Первый тревожный «звоночек» — отсутствие интереса к игрушкам (их могут заменять бытовые предметы, очень часто это бывают веревочки, провода). Родители могут заметить неадекватную реакцию на прикосновения, свет, звуки, запахи. Отсутствие глазного контакта и временами отсутствие реакции на звуки и голос тоже могут быть признаками аутизма. А также: вращение руками, переливание/пересыпание чего-то, раскачивание/кружение, беспорядочный бег, отсутствие указательного жеста, речи… Это, конечно, не полный перечень, но наиболее часто встречающиеся ПЕРВЫЕ проявления.

http://ria.ru/society/20121220/915553209.html#ixzz2FeqP7qAU
Морозов: контроль над услугами для людей с аутизмом в РФ отсутствует

http://www.snob.ru/selected/entry/66286
Очень правдивая статья. Анна Битова, директор московского ЦЛП, рассказывает о психоневрологических интернатах и о детях-инвалидах в семьях.

Анна Битова: Когда вся жизнь проходит в одной комнате — это называется тюрьма
Несколько цитат:
"...В Москве семь детских домов-интернатов для глубоко умственно отсталых детей. В них находятся 1869 человек... Около 300 детей находятся в интернатах, потому что их родителей лишили родительских прав. Но всех остальных родители просто своими руками отдали в интернат, и государство это разрешило.... Последнее время много говорят о подушевом финансировании. Правда ли, что денег государство на детей тратит достаточно?
-В Москве — 118 000 в месяц на ребенка. Представляете, что дома можно на эти деньги с ребенком сделать?..."

Поэтому и уговаривают детей сдавать. Интернатам деньги нужны. А судьбы детские не волнуют.

http://ria.ru/disabled_autism/20131031/973909098.html
Рабочая группа по проблемам людей с аутизмом начала свою работу
В нее вошли представители Минздрава РФ, Минтруда РФ и Минобрнауки РФ, представители общественных организаций, а также руководители медицинских и образовательных учреждений.
МОСКВА, 31 окт — РИА Новости. Межведомственная рабочая группа по вопросам комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи лицам с расстройствами аутистического спектра (РАС) при Министерстве здравоохранения начала подготовку предложений по совершенствованию помощи людям с аутизмом, подтвердили РИА Новости в ведомстве.

Согласно приказу Минздрава, имеющемуся в распоряжении РИА Новости, рабочая группа начала работу в октябре 2013 года. В нее вошли представители Минздрава РФ, Минтруда РФ и Минобрнауки РФ, представители общественных организаций (фонд "Выход", организация "Добро", Пермское общество помощи аутичным детям, центр "Наш солнечный мир"), а также руководители медицинских и образовательных учреждений. Первое совещание рабочей группы состоялось на этой неделе.

"То, что это дело развивается в России, это уже очень позитивно. Внимание к проблемам людей с расстройствами аутистического спектра очень велико во всем мире. На встрече присутствовали все ведущие специалисты, так как мультидисциплинарное взаимодействие очень важно", — заявила РИА Новости главный детский психиатр центрального федерального округа РФ Наталья Симашкова.

По словам психиатра, на первой встрече межведомственной группы поднимался вопрос о необходимости разработки отдельных психолого-педагогических протоколов для людей с РАС. "Есть стандарты, утвержденные Минздравом, поэтому они медицинские, хотя там и прописана коррекция и реабилитация", — объяснила она.

Посчитать людей с аутизмом

Симашкова отметила, что одним из результатов встречи экспертов было определение задачи посчитать официальное число людей с РАС в России. "В государственной учетной статистике люди с аутизмом не выделены отдельной строкой, а для того, чтобы оказывать качественную, комплексную помощь, необходимо понимать, сколько их", — пояснила она.

По статистике американской организации Autism Speaks за 2012 год, каждый 88-й ребенок в США имеет расстройство аутистического спектра.

"Предмет первой необходимости, который не потребует особых затрат — внесение в статистическую отчетность людей с РАС. Главное — не только детей, но и взрослых", — отметил участник встречи доктор медицинских наук, профессор Владимир Касаткин.

По его словам, учет взрослых принципиально важен еще и потому, что в психиатрической практике в России диагноз ранний детский аутизм практически всегда автоматически меняется на диагноз шизофрения. Касаткин отметил, что подобная практика нарушает права человека.

"Я категорически против того, чтобы диагноз аутизм превращался в диагноз шизофрения при наступлении совершеннолетия. Над этим тоже необходимо работать", — заявила Симашкова. (выделено rozab)

Эксперты также отметили, что далеко не всем людям с РАС необходимо медикаментозное сопровождение. "При синдроме Аспергера препараты вообще не нужны, при других видах РАС необходимо учитывать, какое именно расстройство у человека. Видов РАС очень много, и они часто сопряжены с другими нозологиями",- рассказала Симашкова.

Пилотная программа в Воронеже

Отдельным пунктом была вынесена на обсуждение реализация масштабной программы для детей с РАС в Воронеже.

"Наша деятельность в рамках комплексной воронежской программы выстроена в определенной логике. Сейчас мы проводим масштабное исследование "Актуальные проблемы и существующие модели помощи детям и взрослым с РАС в Воронежской области". Затем, основываясь на его результатах и выводах, мы разработаем комплекс действий, привлекая к этой работе множество экспертов — российских и международных", — рассказала исполнительный директор фонда "Выход" и руководитель воронежской программы Евгения Мишина. После окончания этого этапа работы, по словам Мишиной, можно будет говорить о комплексной программе для детей с РАС как о продукте.

В связи с тем, что следующее межведомственное совещание запланировано на конец ноября в Воронеже, притом что ведомствам необходимо отчитаться перед Администрацией Президента до 1 декабря, Мишина высказала опасение, что качественно подготовиться к нему не будет возможности. "В общем и целом — видимо, придется как-то пристраиваться к требованиям этой особой министерской реальности, потому что мы совершенно не собираемся ни с кем воевать, мы будем стараться договариваться и находить решения", — добавила Мишина.

Кроме того, по словам исполнительного директора фонда "Выход", в повестке стоял вопрос создания федерального ресурсного центра для людей с РАС. Представители общественных организаций, входящих в Координационный совет по делам детей-инвалидов при Общественной палате РФ и эксперты фонда "Выход" настаивают на том, что федеральный ресурсный центр должен быть создан, прежде всего, на базе образовательной структуры, так как мировая практика показывает, что коррекция РАС эффективно осуществляется в рамках образовательных учреждений, где ребенок проводит большое количество времени.
https://www.facebook.com/groups/cpaut/permalink/697940023551137/ - обсуждение статьи в Фейсбуке

Мда....как всё страшно (((( не дождёмся мы, т.е наши детки скорой поддержки.....это я про обсуждение в Фейсбуке(((

Oksana пишет:Мда....как всё страшно (((( не дождёмся мы, т.е наши детки скорой поддержки.....это я про обсуждение в Фейсбуке(((

Хочется процитировать баснописца Крылова:
"Когда в товарищах согласья нет, на лад их дело не пойдет, и выйдет из него не дело, только мука..."
А в дискуссию на Фейсбуке вступать совсем не хочется. Не всегда прав тот, кто громче всех кричит.

rozab пишет:

Oksana пишет:Мда....как всё страшно (((( не дождёмся мы, т.е наши детки скорой поддержки.....это я про обсуждение в Фейсбуке(((

Хочется процитировать баснописца Крылова:
"Когда в товарищах согласья нет, на лад их дело не пойдет, и выйдет из него не дело, только мука..."
А в дискуссию на Фейсбуке вступать совсем не хочется. Не всегда прав тот, кто громче всех кричит.

И ничего-то не меняется......

http://www.snob.ru/selected/entry/68563
Как манипулировать учителем
 
Итак, у вашего ребенка в начальной школе есть реальные проблемы.

http://finam.fm/archive-view/9468/1/
Жизнь с аутизмом

Игорь Шпицберг, руководитель реабилитационной программы в учреждении Центр реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» беседует с Катериной Романовой. Передача на радио Финам ФМ.

Любовь Аркус: Основная проблема – не государство, а общество  

Автор: Ксения Анемподистова    Дата:  Декабрь 25, 2013  |  1 Комментарий
Несколько лет назад киновед и режиссер Любовь Аркус прочла сочинение 12-летнего мальчика-аутиста Антона Харитонова и решила снять о нем фильм. То, что открывалось как кинопроект, перевернуло судьбы многих людей, прежде всего – самой Аркус. Благодаря Антону, судьба которого стала «одним из ключевых вопросов» ее жизни, режиссер занялась проблемами аутизма в России. Недавно она открыла центр творчества, обучения и социальной реабилитации аутистов «Антон тут рядом». Мы встретились с Любовью Аркус на форуме по аутизму, который в ноябре проводил фонд «Обнаженные сердца».

- Любовь Юрьевна, что Вы думаете о сегодняшнем мероприятии?

- Уже очень давно, когда я приезжаю на фестивали, конференции, форумы, у меня такое чувство, что мне нечего сказать.  А здесь хочется вцепиться во всех и у всех все спрашивать. Или делать какие-то свои предложения. Единственное, о чем я жалею (это не имеет отношение к этому форуму, а имеет отношение к нашей жизни вообще), что все очень разобщены и не слишком доброжелательны друг к другу. Мне кажется, это главная проблема. Хотя я знаю, что за этим стоит усталость и годами накопленное разочарование. У этой недоброжелательности есть объективные причины. Я вообще не могу судить никого, потому что у людей есть огромный опыт, а у меня есть один Антон. И я только начала.  Собственно, я только год как занимаюсь фондом.

- Вы продолжили заниматься темой инвалидности после фильма «Антон тут рядом». Расскажите, пожалуйста, об этом.  

- В том числе (не только!) благодаря Антону моя подруга Дуня Смирнова учредила фонд «Выход». До тех пор, пока я буду жива, вопрос о том, как живет Антон, для меня будет из ключевых в моей жизни. И я знаю, что я не вечна и папа [Антона] не вечен. И меньше всего я хочу, чтобы, когда нас не будет, он поехал в интернат. Поэтому я хочу создать все структуры, которые должны этого не допустить. То есть, по сути дела, у меня родительская мотивация. И даже когда мне хочется послать все к чертовой матери и заняться своей основной профессией, я понимаю, что это минута усталости, и она пройдет, и с утра уже я буду думать по-другому.
- Многие считают, что основная проблема для таких детей — это государство.

- Я тоже так думала раньше. Но когда стала погружаться во всю эту жизнь, я точно поняла, что основная проблема - это не государство, это общество. Понимаете разницу? И вообще я убедилась в том, что мысль о том, что общество имеет то государство, которое оно заслуживает, это мудрая мысль.

Государство не имеет никакого отношения к тому, что когда мы искали помещения для центра, жильцы домов, где мы их находили, возражали против этого. Государство не имеет отношения к тому, что когда мы хотели снять в доме  квартиру для поддерживаемого проживания, жильцы были против. Когда организовывается очередной инклюзивный или интеграционный класс, первые недоброжелатели этого класса – это родители здоровых детей.

Когда маме на детской площадке говорят: «Уберите своего урода», - при чем здесь государство? Вот эта мама думает о том, что и у нее мог родиться такой ребенок? Такие дети рождаются не у алкоголиков, не у наркоманов — у любых людей, наугад. Социально-интеллектуальный статус не имеет значения. Никто не застрахован. То, что я сейчас сказала, – это обывательский уровень, который им должен был бы прийти в голову. Это первое.

Второе. Тот факт, что специалисты, которые достигают огромных успехов каждый в своем, они тоже не могут объединяться. В этом тоже государство виновато? Это что-то в нас самих.

- В чем состоит Ваша идея «фандрайзинга для всех»?

Я мечтаю о том, чтобы создать некий ресурсный центр, вырастить специалистов, которые умеют описывать модели, вырастить фандрайзеров для всех. И чтобы не каждый платил этому фандрайзеру зарплату 500 тысяч рублей, а чтобы это был отдел фандрайзинга для наших детей, чтобы всем вместе на него скидываться, чтобы всем вместе искать деньги на то, чтобы этот отдел существовал. «Давайте объединяться» – это неактуальные вещи. Вот мы объединились, а дальше что мы делаем? А например: вот то, что мастерские могут договориться между собой, что вы не открываете у себя столярку, мы открываем столярку. Но вы открываете у себя декораторскую. Тогда мы соединяемся и имеем продукт. Мы поделим прибыль между нашими аутистами. У нас есть общие магазины, куда мы свозим продукцию из всех мастерских. Хотя бы это. Централизованно материалы расходные искать, тех же спонсоров, общий сбыт, общий фандрайзерский отдел, общий ресурсный центр, который занимается образовательными программами и описаниями моделей. Вот такие вещи мы ведь могли сделать?

Мы не делаем этого. Более того, когда я об этом говорю, меня не слышат. На этом круглом столе меня услышали с третьего раза. И то частично. Но я не могу упрекать этих людей, потому что они устали. А я здесь начинающий человек.

- От чего они устали?

От безрезультатности, от бесконечной борьбы за существование, от бесконечного доказывания, что мы нужны. От униженности. Допустим, я сейчас прихожу к жертвователю. Говорю, что вот у меня такой центр для взрослых аутистов. Он говорит: «А давайте вы создадите центр для детей? Для детей, давайте?»  Я говорю: «А чем взрослые отличаются от детей?» «Ну, дети - это будущее. Вот вы говорите, что можно как бы адаптировать, скорректировать, могут быть какие-то таланты. Давайте детей поднимать, потому что тут уже ничего не сделаешь».(выделено rozab. Ну до боли знакомо! Не правда ли, анонимные читатели?) Я уж не говорю о том, что все аутисты это дети… Но вот этот посыл, что мы скорее будем давать онкологическим детям, потому что там можно вылечить. А ваших можно вылечить? Нельзя вылечить. Ну тогда о чем речь вообще? Это ведь тоже не государство. Это тот факт, что у людей нет вообще представления о том, что любая человеческая жизнь - это Богом данная ценность. Если ты не ходишь в церковь, я не уверена, что Господь этого не простит. А вот то, что ты не уважаешь Его промысел, не уважаешь Его созданий, вот это вот гораздо больший грех. У тебя есть идея, что тебе все надо, твоим детям все надо, а этим ничего не надо. Вы только уберите их поскорее.  Неспособность уважать другое создание человеческое.

- Помогает ли здесь информирование? Чего не хватает маме на детской площадке чтобы изменить свое отношение?

В первую очередь не хватает воспитания. И, конечно, это очень связано с тем, что у людей нет информации. Отсутствие информации и отсутствие воспитания. Мировоззрения, я бы сказала еще.

Как строить взаимоотношения с государством в принципе понятно. А вот как работать с людьми, которые отказывают в организации интеграционных классов, в соседстве с социальными квартирами? Но капля камень точит. Я сделала несколько десятков публикаций в разных местах. И я видела, что каждая публикация что-то меняет. Приходит большое количество писем от молодых людей, которые ничего об этом не слышали. Я уж не говорю о том, что сделал Антон. Подчеркиваю, что Антон, а не я. Потому что огромная, львиная доля успеха этого фильма – это сам Антон. Еще очень важно заставить их почувствовать. Только не бить на жалость и не взывать к чувству вины, а именно дать им почувствовать что-то.

- Что вы сейчас планируете сделать в фонде?

- Я хочу сделать фонду сайт, многозадачный. Есть задача фрайндрайзинга через сайт, конечно. Есть задача просто информировать петербургских родителей. Например: «Родители – три восклицательных знака – на Дыбенко 26 появился стоматолог, который готов принимать аутистов». К примеру. И чтобы был такой развернутый гид по Петербургу с аутистической точки зрения, просто по конкретным рубрикациям: детские сады, школы, врачи, специалисты, бассейны, арт-центры. Чтобы они знали, чем они могут воспользоваться. И это должно постоянно пополняться. И это раз, а второе, там должна быть такая многослойная информация для родителей: куда им идти, что им нужно знать, когда они получили диагноз, что он должны прочитать в первую очередь, куда они могут позвонить. Это одна история. А вторая история – это  такая «выставка достижений народного хозяйства». Я искренне считаю, что все положительное, что есть в стране, должно быть описано, сфотографировано, снято на камеру и четко обозначено. И должна быть нашей страны с красными флажками: Владимир, Тула, Рязань, Барнаул. Что вот здесь есть, а здесь ничего нет. В Ханты-Мансийске ничего нет. В Ямало-Ненецком округе ничего нет. А аутистов там много. А там вообще ничего нет. Даже когда я иду к жертвователю, я не хочу ему говорить: «У нас в стране ничего нет. Все очень плохо. Аутисты буквально умирают». А я хочу ему сказать: «Дорогой Петя! Посмотри, сколько всего есть! Но это охватывает только 20 % или 10% аутистов. В твоей воле, чтобы было 50 % аутистов!»

Я хочу давать только проверенную информацию.  И не хочу информировать родителей о существовании таких неврологических центров, где, аутистов лечат какими-нибудь биодобавками. Потому что это нажива на чужой беде, это выжимание денег. И я хочу не рекламировать, а информировать о тех услугах, которые входят, условно говоря, в Evidence- based practice. То есть то, что доказано. Допустим, ABA доказало свою эффективность. Обо всем, где есть АВА, я информирую. Арт-терапия доказала свою ценность – и я расскажу, где она есть. А информировать родителей о месте где они могут снять последние трусы и ничего не получить за это, я не хочу. Пусть эти организации сами занимаются своей рекламой. Более того, если я, допустим, узнаю, что пятеро детей прошли какие-то курсы по сто тысяч рублей каждый и ничего не это им не дало, я напишу об этом статью. Чтобы родители об этом знали и не несли туда последнее.

Еще одна проблема в том, что люди с расстройствами аутического спектра – очень разные.  Есть Антон, который ничего не может делать без сопровождения и у которого умственная отсталость. И есть, например, мальчик Вася с синдромом Аспергера. Вася закончил университет, факультет психологии. Васю не берут на работу даже мыть машину, он сидит дома со своим дипломом.  Сейчас я беру его в свой центр. Я про Васю думаю: что Вася будет делать? Он будет лоскутным шитьем заниматься? Глупо. Он будет валянием заниматься? Глупо. Значит для Васи, например, у меня есть полиграфическая мастерская. Это все-таки хороший труд даже для человека без всякого диагноза. Но в принципе, мне, конечно, нужно завести какие-то компьютерные классы, допустим, чтобы ребята могли брать какие-то заказы.

Можно организовать клуб работодателей, вручать им премии. Есть клуб, туда входят люди, которые берут на работу аутистов. И мы выдаем им золотые карты, мы вручаем каждый год приз наилучшему работодателю. Мы проводим для них какие-то семинары с выездом. И это вот то, о чем вы говорите. Как можно менять общество? А вот так.
-То есть, мешает неготовность людей даже к минимальному дискомфорту?
- Да. Это я говорю во всех интервью: идея тотального комфорта это то, что как раковая опухоль сжирает человеческие души. Почему человек решил, что ему всегда и везде должно быть удобно? И что все должно быть направлено на то, чтобы ему было удобно? Это на всех уровнях. Удобную подушку, удобный автомобиль, удобно добираться до работы, удобно на работе. И в эту идею комфорта, которая становится тотальной, вписывается что «а мне не удобно, что мой сотрудник задает 50 вопросов. Я хочу сотрудника, который никогда не будет задавать мне вопросов».

Ты родился без изъяна, а человек родился с изъяном. Если ты являешься членом гражданского общества, значит ты должен какой-то частью своего комфорта пожертвовать.

- Но получается, если он примет аутиста, например, на работу, его не только не похвалят, но возможно даже и не поймут?

- Над этим как раз и надо работать. Человек, который не готов взять к себе сотрудника с особенностями только потому, что ему становится менее удобно, это душевный инвалид. Душевный инвалид. Тогда для этих инвалидов нужно создавать пандусы, какие-то приспособления для того, чтобы их инвалидность как-то уменьшалась. Поэтому мы совершаем разные движения, чтобы таких работодателей за малейшие шаги навстречу социально благодарить, повышать их самооценку. У меня и до появления Антона была хорошая редакция, но Антон как бы волшебным образом подействовал на всех.

- Была ли какая-то реакция Церкви на Ваш фильм?

- В принципе нет. И мне очень больно от этого. Ведь идея бережного отношения к особенным людям - в русской традиции, в традиции православия. Когда в деревне рождался такой человек, его называли дурачок. Не инвалид, а дурачок. Но вся община кормила его, считалось за грех его обидеть. Было какое-то место в общине для него. Он пас коров, например. В любом доме для него всегда была еда. Юродивый – что такое? Блаженный – что такое? Грешно считалось не позаботиться, обидеть или унизить его. Сейчас эта исконная национальная традиция, она абсолютно попрана. Это никогда хорошим не кончается.

В Петербурге есть отец Алексей, он занимается аутистами, давно занимается. При Чесменской церкви есть клуб для аутистов «Пространство радости», там волонтеры водят хороводы, рисуют с ними, пляшут.  Я не считаю, что это кардинально меняет жизнь аутиста, но по моему опыту с Антоном - это очень важная вещь, потому что я, например, знала, что в пятницу вечером я могу не заботится о том, чем он занят. Я могу взять его за руку и туда отвести. И для того, чтобы мама взрослого аутиста чувствовала себя хоть как-то прилично, для того, чтобы она могла вздохнуть и заниматься своей жизнью, нужно чтобы таких мест - и рабочих, и досуговых, было очень много. Чтобы она могла выбрать: что ближе к дому, что больше соответствует ребенку. Основная проблема с аутистом именно в том, что он сидит дома, а социальная неактивность, незанятость и изоляция — это именно то, что приводит к психозам и тревожным состояниям. У аутиста, который занят, нет никаких психозов и ему не нужно лекарства. Аутизм - это не болезнь, это состояние. Это просто другие люди. Поэтому я ненавижу, когда их называют больными, когда говорят, что это можно лечить, нельзя лечить. Слово лечить не подходит. Их не надо лечить, они по-своему прекрасны. И очень часто гораздо лучше, чем мы. Они, в сущности, если брать совсем примитивный уровень, по отношению к нам немножко инопланетяне. У них по-другому устроены мозги, у них по-другому устроены какие-то контакты с миром. Они не больные, они просто другие. Больными их делаем мы, когда не предоставляем им возможности, которые есть у нас.

А мы их изолируем и инвалидизируем этим. А потом  приходят люди в белых халатах  со своими шприцами и начинают всаживать им в попу галоперидол. Я это называю убийство. Я не идеализирую аутистов. Они бывают разные. Бывают злые, бывают добрые, бывают умные, бывают глупые, бывают жадные, бывают щедрые. Они разные, как и мы. Это какое-то наше зазеркалье.

У меня была как-то встреча с психиатрами, и они стали орать на меня, что кто вы такая, у вас нет образования, почему вы знаете что это так, а не так. И вообще, вы знаете о том, какое количество родителей мы спасаем, когда наши лекарства их успокаивают и они перестают кусать себя и родители вздыхают с облегчением? Я говорю: «А вы знаете, что происходит после того, как вы свои эти лекарства накололи, когда ребенок возвращается домой? Вы знаете, что с ним происходит?» «Но Вы же понимаете, что эти люди опасны в своих состояниях?» Я говорю: «Минуточку! Это нейротипические люди, то есть мы, опасны. Это доказано всей человеческой историей. А они не бомбили Хиросиму. Не устраивали холокостов, не устраивали геноцидов, они не устраивали красного террора! Они вообще не способны к насилию. Это мы опасны. В том числе мы опасны для них. А они для нас нет».

Наверное, это тоже вопрос комфорта и образования наших психиатров?

- Среди психиатров тоже есть очень хорошие люди. Так, у нашего Антона есть очень хороший врач, который нам очень нужен. К сожалению, после того, как Антона восемь лет бомбили нейролептиками и аминазином, нельзя было совсем отменить лекарства. Но наш Леонид Яковлевич Либин именно следит за тем, чтобы этих лекарств был минимум. Он очень аккуратненько, буквально миллиметрами его корректирует. Он уважает Антона и он хороший доктор. В Петербурге есть психиатр, профессор, Владимир Эдуардович Пашковский, он великолепно образован и очень тонко понимает проблемы аутизма. В Москве есть великолепный молодой доктор Елисей Осин, у него огромное будущее, когда меня спрашивают, к кому обратиться, я всегда называю его – скоро он меня возненавидит, наверное…

Самое страшное, когда мне звонят родители и спрашивают, куда им идти сейчас.  А некуда идти. То есть я могу сказать, что в таком-то месте с вашим ребенком попляшут, в таком-то месте покатают на лошадке. В таком-то месте будут заниматься арт-терапией. Но найти им человека, который поставит правильный диагноз или правильно поставит программу реабилитации… Таких людей – два-три…  Наша  задача - чтобы такие люди появились. Поэтому мы сейчас львиную часть бюджета будем тратить на образование.

- Что существует у нас в стране для взрослых аутистов, кроме ваших мастерских?

- Месяца через два - через три я смогу вам дать точный ответ. Пока мы по крупицам собираем такую информацию.

Еще хочу сказать, что сейчас это особо острая ситуация, потому что мир в принципе очень аутизированный. И дети из-за агрессивной информационной и визульной составляющей – я имею ввиду компьютерные игры, сами компьютеры и гаджеты. Вот все это аутизирует страшно пространство. Я всегда захожу на День рождения какого-нибудь ребенка и вижу одну и ту же картину: сидят дети каждый в своем айпэде. Поэтому вообще сейчас с детьми очень большая проблема. По моему мнению, здоровых детей вообще практически нет, дети все замкнутые.

- Как Ваш фильм и все, что было дальше, отражается на вашей профессиональной деятельности?

Ну, немножко схожу с ума. Потому что в фонде я, конечно,  не зарабатываю, а только трачу. А у меня семья, тяжело больная мама. Я не имею права зарабатывать меньше определенной суммы. Поэтому я просто перестала спать практически, я все время что-то совсем не успеваю. Я очень люблю свою профессию, я совершенно не могу от нее отступить по разным причинам. Во-первых, потому, что я ее люблю, и потому что это моя жизнь, вся предыдущая. Во-вторых, потому, что у меня есть ученики, которые от меня зависят. И я не могу их бросить по разным причинам. И мне что-то хочется еще сказать помимо аутизма и я не хочу себе в этом отказывать, поэтому приходится жить не одну жизнь, а две, вот так я скажу.

Я вот, например, впервые занялась сейчас своим здоровьем, правда это мало заметно, потому что сил все равно нужно втрое больше.

P.S.:

Текст Антона Харитонова «Люди»

«Люди бывают добрые, веселые, грустные, добрые, хорошие, благодарные, большие люди, маленькие. Гуляют, бегают, прыгают, говорят, смотрят, слушают. Смешливые, барные. Красные. Короткие. Женщины бывают добрые, говорящие, светлые, меховые, горячие, красивые, ледяные, мелкие. Бывают еще люди без усов. Люди бывают сидячие, стоячие, горячие, теплые, холодные, настоящие, железные. Люди идут домой. Люди ходят в магазин. Люди играют на пианино. Люди играют на рояле. Люди играют на гармошке. Люди идут на Плеханова. Люди стоят возле дома. Люди терпят. Люди пьют воду, чай. Люди пьют кофе. Люди пьют компот. Пьют молоко, пьют морс, пьют кефир. Заварку. Пьют еще квас, лимонад, спрайт, фанту. Едят варенье, сметану. Люди думают, молчат. Больные и здоровые. Становятся водоносами, водовозами. Люди в корабле, в самолете, в автобусе, в электричке, в поезде, в трамвае, в машинке, в вертолете, в кране, в комбайне. Люди живут в домиках, в комнате, на кухне, в квартире, в батарее, в коридоре, в ванне, в душе, в бане. Люди уходят, выходят, бегают, люди еще катаются, плавают, купаются, кушают, едят, умирают, снимают носки. Люди слушают радио. Люди не терпят. Люди едят. Говорят. Люди лохматятся. Писают, какают. Люди переодеваются. Читают. Смотрят. Мерзнут. Купаются. Покупают. Греются. Стреляют. Убивают. Считают, решают. Включают, выключают. Люди еще в театре. Катаются на санках. Волнуются. Курят. Плачут, смеются. Звонят. Нормальные, гарные, озорные. Люди спешат. Ругаются. Веселые. Серьезные. Люди барабанят и громыхают. Не лохматятся. Теряются. Рыжие. Глубокие. Люди сдирают кожу. Люди ремонтируют домик, сарай. Люди потерпят. Люди рисуют, пишут. Лесные. Люди колют дрова, пилят, топят. Люди еще здороваются, говорят, прыгают, бегают. Люди конечные. Люди летают».

http://med-info.ru/content/view/4849
Неплохая статья о московском центре "Наш солнечный мир".

rozab пишет:

Admin Лариса пишет:http://www.mk.ru/social/article/2012/07/31/731687-nedeesposoben-k-soprotivleniyu.html
Недееспособен к сопротивлению
Московский Комсомолец № 26003 от 1 августа 2012 г.
В Москве нельзя быть сиротой-аутистом с трехкомнатной квартирой

Продолжение здесь http://www.ntv.ru/novosti/501536/
В Таганском суде Москвы начинают процесс по резонансному делу аутиста Андрея Дружинина. Иск поступил от психоневрологического интерната, который вступился за своего подопечного. Юристы намерены добиваться отмены сделки купли-продажи квартиры Дружинина.
Как утверждают адвокаты, Дружинина, уже научившегося жить в обществе, отправила в интернат и лишила всех прав собственная тетя. Ее целью была дорогая жилплощадь в центре столицы.

  Андрей Дружинин — высокофункциональный аутист, признанный недееспособным и помещенный в психоневрологический интернат стараниями своих родственников, восстановил свои права на жилье в Москве. Юридическую помощь в данном процессе оказывал фонд «Выход».

http://www.gazeta.ru/gazeta/authors/dmitrii_vodennikov.shtml
Цикл статей Дмитрия Воденникова о посетителях центра "Антон тут рядом"

http://www.aif.ru/society/people/1150502
АИФ. «Адаптируем к жизни». Истории семей, воспитывающих детей-аутистов

http://tayga.info/details/2014/07/11/~117138
Аутисты в Сибири: «Нужен адекватный диагноз, а не “умственная отсталость”»

Серия статей журналиста КП Эвелины Азаевой.
http://www.msk.kp.ru/daily/26419/3293200/ -1 часть
http://www.kp.ru/daily/26420.5/3293817/ - 2 часть
http://www.kp.ru/daily/26422/3295798/ - 3 часть