Публикации в прессе

http://www.svobodanews.ru/content/article/2290107.html

Не сдала!
Валерий Панюшкин

Мальчику три года. У него аутизм. Мы не можем с ним поговорить, потому что он не говорит. Я говорю с его мамой. Её зовут Катя. Три года назад она делала успешную карьеру в рекламном бизнесе и даже подумать не могла, что когда-нибудь за десять тысяч рублей сделает хоть что-нибудь. Теперь, чтобы оформить ребенку инвалидность и получать десять тысяч рублей пенсии, Катя покорно обходит врачебные кабинеты, в каждом из которых ей предлагают сдать сына в психоневрологический интернат.
В Москве есть единственная больница номер 6, где освидетельствуют психически больных детей, чтобы оформить им инвалидность. Если у вас психически больной ребенок, вам не избежать "Шестерки".
Катя заходит к психиатру. Психиатр даже не смотрит на мальчика, только спрашивает:
"Пирамидку собирает?"
"Не собирает", ¬– честно признается Катя.
А мальчик тем временем задумчиво смотрит в окно, погружен в свой внутренний мир, и Бог знает, что он из этого своего аутичного мира слышит и понимает.
"Тогда сдайте его в социальной учреждение!" – советует психиатр.
"В смысле детский сад есть какой-то для таких детей?" – не понимает Катя.
"Да нет. Интернат!"
Тут только до Кати доходит, что ей предлагают отказаться от ребенка. Ее ребенка не осматривают. Ей не предлагают помощи. Ей не советуют, какие можно придумать для такого ребенка занятия и упражнения. Ей не дают списка коррекционных детских садов. Ей не называют дефектологов, которые могли бы поработать с ребенком. Ей просто предлагают от ребенка отказаться.
"У вас же есть старшая дочь?"
"Есть"
"Она здорова?"
"Здорова".
"Ну, вот живите со здоровым ребенком и радуйтесь".
Приблизительно такой же разговор Катя выдерживает не только в кабинете психиатра, но и в кабинете дефектолога, логопеда, психолога… и каких там еще нужно пройти специалистов, чтобы оформить ребенку инвалидность?
Вся система настроена на то, чтобы склонить Катю к предательству. Катя читала где-то, что на каждого ребенка в психоневрологическом интернате государство ежемесячно тратит полторы тысячи долларов. Если бы эти деньги отдали ей, Катя устроила бы для своего ребенка занятия и, возможно, ей удалось бы хотя бы отчасти социализировать мальчика.
Катя читала на форумах, где общаются родители детей больных аутизмом, что в Канаде, в Германии и в Израиле существуют для таких детей специальные детские сады, в которых пятеро малышей в группе и на каждого ребенка – по специалисту. Если бы был такой детский сад, Катя сумела бы сама заработать деньги. Она умеет зарабатывать деньги, и даже столько, чтобы можно было специальный сад частично оплачивать.
Но нет специального сада. Нет достаточного числа дефектологов. Никто Кате не помогает. Вся система настроена так, чтобы женщина бросила своего больного ребенка, и чтобы всю жизнь за полторы тысячи долларов в месяц государство содержало больного ребенка, как зверька, в клетке.
А мальчик стоит и задумчиво смотрит в окно. И мы не знаем, что именно из происходящего он понимает, и как к происходящему относится.
Возможно, он понимает всё. Возможно, он понимает, что сегодня мама его не сдала. Возможно, он понимает, что все остальные его сдали.

В Кемерове открылся Центр детского здоровья
http://gazeta.a42.ru/lenta/show/v-kemerove-otkryilsya-tsentr-detskogo-zdorovya.html

Я тоже проходила этот путь. И не могу понять. Ведь врачи в курсе, что подписана конвенция о правах инвалидов. Я конечно не знаю как в других городах. Но Кемерово- это болото.

http://www.mydears.ru/n/284
15 мифов об «особых» детях

http://www.snob.ru/selected/entry/7601
Наталья Конрадова: Аутистов с каждым годом становится все больше


И ещё один комментарий к статье. Рада Лондарь
"А почему твой брат не говорит? Он, что - дурак?"
http://www.snob.ru/selected/entry/7601?page=1#comment:278374

Статья об аутистах.
http://www.gilbo.ru/index.php?page=psy&art=2621

http://community.livejournal.com/ru_autism/73568.html#cutid1
Сегодня в общественной палате женщина-вулкан Елена Клочко провела круглый стол по инклюзивному образования и по проблемам, так называемых, детей-ментальщиков. Дама она железобетонная, атомный ледокол, харизматический взрыв. Назвали кучу всякого важного народу, чиновников от социалки и образования, разработчиков законов, советников первых лиц, представителей РПЦ. Притащились даже три дамы из вновь образованного совета родителей (но, посидев с кислыми лицами и пошвыряв в нас с Катей Мень весь заряд гневных взглядов, через полчаса испарились).Вчерашний теракт, увы, попутал все рамсы - не все кого ждали смогли прийти и выступить. Но и того, что было обозначено и артикулировано в качестве основной проблематики для первого раза немало.
Сказано было о фактической нежизнеспособности недавнего закона об образовании инвалидов, о махровом вредительстве деятельности г-жи Голиковой, о готовности социума воспринимать людей с особыми потребностями, не обижая их жалостью и снисхождением, о реальности инклюзивного образования не только в технологическом смысле (тьютеры, программы, материальная база, профессиональные кадры), но и в социальном (готовность родителей отдавать собственных "здоровых" детей в такие классы, трудности адаптации) и т.д.
Я зачитала наше с katya_men совместное сочинение, которое в некоторой степени резюмировало названные во время круглого стола болевые точки в контексте проблем детей-аутистов.

Сказанное неожиданно вызвало большой интерес и внесло основательный оживлянс в дискуссию. После к нам подходили самые разные люди, чтобы пожать наши мужественные руки и выразить нам своё восхищение особой внятностью мессиджа.

С удовольствием предоставляю на суд сообщников полный текст выступления


К сожалению, несмотря на то, что количество детей с ментальными нарушениями, диагнозом РДА и расстройствами аутистического спектра растёт в геометрической прогрессии, а обсуждение причин такого быстрого роста давно уже вышло за пределы врачебных кабинетов, в обществе по-прежнему существует негативное отношение к инвалидам, в диагнозе которых так или иначе фигурирует приставка психо-

Для этого даже не надо проводить длительные опросы, репрезентативную выборку или собирать фокус-группы. Достаточно заглянуть на любой общественный интернет-форум, где так или иначе встаёт вопрос о соседстве так называемых «нормальных» людей с детьми-инвалидами и, шире, о правомочности существования этих детей в общем социальном пространстве.

Абсолютное большинство, к сожалению, до сих пор уверено, что такие дети (а это не только дети с разной степенью умственной отсталости, но и интеллектуально сохранные дети с разной степенью поведенческой девиации) - вина родителей. Что дети с психоневрологическими проблемами – это удел родителей из так называемой «группы риска», сознательно выбравших асоциальный образ жизни и абсолютно, по мнению большинства, лишённых понимания и чувства ответственности за своего ребёнка, то есть алкоголиков, наркоманов, бомжей, проституток и т.д. Я сознательно сгущаю краски и вывожу за скобки тут общую проблему толерантности социума. Речь сейчас не об этом.

Ещё менее 20 лет назад удел большинства таких детей была интенсивная лекарственная терапия нейролептиками и последующая жизнь в специализированных учреждениях закрытого типа.
Теперь, когда многим родителям и специалистам стал доступен обширный опыт западных специалистов, теперь, когда мы можем апеллировать к мировой статистике, мы с уверенностью констатируем, что дети с РДА, синдромом Дауна, СДВГ, задержкой психического развития, алалией, дислексией и т.д. имеют колоссальный потенциал для успешной социальной интеграции. Что существует множество методик по педагогической и поведенческой коррекции, что эти дети обучаемы и не потеряны для социума.

Однако, когда речь заходит о проблемах аутистов и аутизма в нашей стране, сразу очевидным становится что:

- это единственный вид инвалидности, не имеющий НИКАКОЙ системной инфраструктуры, ибо диагностика этого заболевания вышла на необходимый уровень критериев и нормативов относительно недавно.

- это единственное заболевание, которое не имеет НИКАКОЙ мало-мальски официальной статистики.

- это единственный синдром в детской инвалидности, не имеющий в нашей стране и по сию пору согласованной медицинской, диагностической, методологической, психокоррекционной позиции и практически не имеющий независимого экспертного пула, способно авторитетно и однозначно формулировать социальную проблематику этого состояния для создания государственной позиции по этим детям.

Дело не в том, что по аутизму нет законов, а дело в том, что нет никаких УСЛОВИЙ для создания законодательной базы по обеспечению жизни аутистов в нашей стране. Именно поэтому получить АДЕКВАТНУЮ, а не мифологическую информацию об аутизме, неоткуда, кроме как от инсайдеров – людей и родителей, изучающих и исследующих тему по актуальным международным источникам (в силу принадлежности к диагнозу собственных детей). Надо учесть, что между тем, что понимают под аутизме в России, и тем, как понимается аутизм в мире, примерно такая же разница, как между пониманием лихорадки в Средние века и пониманием иммунитета в 21-ом веке.
При этом, как нам кажется, есть первоочередные задачи, которые надо немедленно решать, если мы говорим о детях с психо-неврологическими проблемами и о детях с расстройствами аутистического спектра в частности.

1. Ранняя диагностика. Это первостепенно. К сожалению, дети в этом спектре в подавляющем большинстве случаев диагностируются с большим опозданием, примерно в три года. Особенно, если речь идёт о детях с так называемым синдромом Аспергера, атипичным аутизмом и аутичной симптоматикой разной степени выраженности. К сожалению, абсолютное большинство логопедов, неврологов и дефектологов не видят ничего страшного в задержке речи и других поведенческих проблемах, пока ребёнку не исполнилось три года. А ведь в случае диагноза «аутизм» ранняя диагностика и начало коррекционных программ значительно повышают шансы таких детей на успешный прогресс и выздоровление.

2. Наличие разнообразных программ и центров для коррекции и реабилитации в шаговой доступности. Пока что на сегодняшний день ситуация даже в Москве такова, что при существующей и детально прописанной ИПР, ребёнок-аутист не может получить почти ничего из полагающегося ему сервиса. Те немногие государственные реабилитационные центры, которые реально работаю и занимаются реабилитацией детей-инвалидов под различными предлогами отказывают детям с РДА или расстройствами аутистического спектра, используя любые предлоги: от «непрописанного под аутистов устава» до «наши педагоги не смогут справится с вашим ребенком, если Вы не начнёте медикаментозную терапию нейролептиками». Родители вынуждены обращаться в негосударственные организации и за собственные деньги покупать ребёнку необходимые программы. И это при том, что во всём мире уже давно применяется, например, АВА-терапия, которая служит своего рода «золотым стандартом» и показывает высокий процент в обучении простейшим навыкам даже глубоких аутистов.

3. Это инклюзивное образование. Но речь даже сейчас не о нём. Зачастую ребёнку-аутисту просто негде продолжить обучение. После школы на Кашенкином лугу интеллектуально сохранный ребёнок, прекрасно справляющийся с массовой школьной программой и даже, зачастую, опережающий её, не имеет другой возможности продолжить обучение, кроме как в школе 8 типа. Или, так называемое, домашнее или дистантное обучение. Да, в Москве есть эти возможности, но не стоит забывать, что для ребёнка с РДА или расстройством аутистического спектра живое общение с нейротипическими детьми является основным и генеральным коррекционным средством, что его не заменят никакие часы занятий со специалистами, никакие самые грамотные программы, никакая индивидуальная психокоррекция. Многие сохранные дети могли бы учиться в классах с соматически ослабленными детьми или в обычных классах в сопровождении тьютеров, но тут мы снова возвращаемся к проблеме, очерченной и артикулированной в самом начале этого выступления: отношение социума. Требуется грамотная психологическая и зачастую очень кропотливая работа в классе, куда вводится ребёнок-аутист, слаженные действия школьного психолога, классного педагога, подготовка родителей других детей и самих одноклассников, иначе такой ребёнок мгновенно превращается в аутсайдера и изгоя, и хорошо, если дело кончается только насмешками. Конечно, в такой обстановке ни о каком терапевтическом эффекте речи и быть не может.


И вот сегодня, как нам кажется, есть две крайне актуальные задачи, которые можно было бы обозначить в качестве стратегических, хотя бы на первое время.

1. Это тщательный мониторинг и инвентаризация того, что есть, но используется неправильно или неэффективно. Мы же все понимаем, что денег в социальной сфере не так уж и мало, но они катастрофически плохо работают. Сколько официальных городских реабилитационных центров рассыпано по городу и его районам? И сколько в них бессмыслицы – а ведь, как ни крути, это помещения, это ставки для какого-то (часто малоквалифицированного) штата, это какие-то субсидии «на сувениры» и т.п. Необходимо составить КАРТУ имеющегося, систематизировать, классифицировать, проанализировать и заняться содержательным менеджментом в том, что УЖЕ существует. Только за счет верного системного управления в рамках уже имеющегося можно сделать колоссальный сдвиг в сторону улучшения системы.

2. И второе, очень важное. У нас есть государственный сектор социальной защиты и поддержки. А есть огромный частный. И, надо сказать, что оба, тратя немалые деньги, неэффективны. Крупный бизнес, в рамках корпоративной социальной ответственности которого, обязательно формируются филантропические и социальные бюджеты, не имеет экспертов внутри корпораций для создания правильных программ социальной работы. А государственная соцзащита, как уже было сказано, упирается в плохое управление и в недостаточность денег. И вот у нас есть задача на 8 рублей – при этом 3 дает государство, а 5 дает частный сектор. И «поженить» эти ресурсы так, чтобы сделать необходимые 8, никто не может. И это дикая трагедия. Потому что деньги все равно уходят, но проходят мимо адресата, на плечи которого ложится вся финансовая нагрузка по оказанию элементарной помощи по реабилитации детей с синдромом РДА. Многие родители вынуждены отказаться от части программ, т.к. не в состоянии тратить только на коррекцию ребёнка от 15 000 до 30 000 руб в месяц, а рассчитывать на поддержку бюджета и социальной защиты они не могут, так как для этого не существует ни законодательной, ни социальной, ни экспертной базы.

Яна Золотовицкая
Екатерина Мень

http://translate.google.ru/translate?sl=en&tl=ru&js=n&prev=_t&hl=ru&ie=UTF-8&layout=2&eotf=1&u=http%3A%2F%2Fmunews.missouri.edu%2Fnews-releases%2F2011%2F1019-mu-researchers-identify-differences-in-facial-characteristics-of-children-with-autism-compared-to-typically-developing-children%2F
Исследователи определили различия в лицах. Характеристики детей с аутизмом по сравнению с типично развивающимися детьми
Шаг к пониманию причин аутизма
19 октября 2011
"...Олдридж и его коллеги обнаружили следующие четкие различия между чертами лиц детей, страдающих аутизмом, и типично развивающихся детей:
Дети с аутизмом имеют более широкий верхнюю часть лица, в том числе более широкие глаза.
Дети с аутизмом имеют более короткую среднюю часть лица, в том числе щеки и нос.
Дети с аутизмом имеют более широкий рот и перегородку под носом, над верхней губой..."

Сегодня разговаривала по телефону с гл. специалистом управления по социальной и информационной политике Администрации г. Кемерово Чуркиной Дианой Викторовной. она как раз занимается освещением в СМИ социальных вопросов.
Их управление работает со СМИ (газеты "Комсомольская правда" и "Кемерово", радио Кузбасса и программы на тв ). Бесплатно можно сделать передачу на телеканале Мой город. передачу можно снять в форе интервью. Есть тв программа "Здоровье", где также можно осветить проблему аутизма в Кемерово. Для всех этих мероприятий нам нужно написать и направить им в эл. виде наши предложения, сроки, планы мероприятий и т.д. , планируемые темы для статей и передач, а они уже подумают как и что. Но я поняла что финансируются многие из этих проектов все равно с разрешения управления соц.обеспечения (Федорова, Павлов).
Кроме того им можно отправлять еженедельно анонсы наших событий планируемых: что когда где и для кого будет проводиться. У них более 200 СМИ и инф. агентств куда они направляют для публикаций информацию, это беспалатно.
По размещению информации на банерах занимается другое управление. Она назвала Третьяк Ирину Валентиновну тел. 34-85-58. (еще не звонила).

Аня, пожалуйста, дайте мне их адреса, я по возможности отправляла бы им... пресс-релизы))) наших ЕЖЕНЕДЕЛЬНЫХ событий)))

Тань, эл. адрес press@kemerovo.ru

Также я вчера была в КРОО "Инициатива", они выпускают инф. вестник НКО в Кузбассе, где предлагают обязательно разместить информацию о нас с фото и также присылать анонсы, которые они будут рассылать в системе Общероссийского агентства социальной информации, филиалом которого они являются.

http://www.aif.ru/society/article/49137 Статья о Соне Шаталовой. Мой ничем непоколебимый муж, читая статью, сказал мне: "Что-то у меня насморк", но я-то видела, что это не насморк, а слезы...

И я недавно поплакала. Девочка Д., которая еще никогда не могла рассказать о себе и не писала раньше, пишет с поддержкой: УМНАЯ РУКИ НЕ ДВИГАЮТСЯ НАДО ПРИНЕСТИ АЛЬБОМ СЕМЬИ. Теперь принесут свой семейный альбом и Д. надеюсь еще расскажет о себе.

Екатерина Мень об отношении к аутизму в России
http://www.kommersant.ru/doc/1881516
Право на признание

Екатерина Мень об отношении к аутизму в России.
Согласно исследованиям, каждый сотый ребенок в мире — независимо от страны проживания и социальной принадлежности — страдает одной из форм аутизма, и по прогнозам количество таких детей будет расти. В Америке и Европе это заболевание изучают научные институты, а на нужды больных работает целая индустрия. В России же таких детей как будто вовсе нет. О детском аутизме Анна Наринская поговорила с Екатериной Мень
— Это ведь для тебя личная история.
— Личная. И, можно сказать, мистическая. Я когда-то занималась архитектурной критикой, вот году в 96–97-м архитектор Андрей Чернихов построил здание школы для аутистов — она сейчас называется «Кошёнкин луг», и это, в принципе, единственная профильная школа для аутистов. Чернихов тогда попросил меня об этом здании написать. И чтобы понять, в чём особенности, почему это здание должно быть таким, а не другим, я стала читать работы по аутизму и — как мне тогда казалось — начала даже что-то понимать. И потом еще возникали у меня соприкосновения с этой темой — журналистские. Мне почему-то заказали рецензию на британский документальный фильм «Аутизм: обратная сторона гениальности». А в 2004 году у меня родился ребенок, и через два года оказалось, что он аутист. И, возможно, именно благодаря этим теоретическим журналистским опытам я определила это довольно рано. И вот тогда я столкнулась с практикой. С практикой отношения к аутизму в нашей стране. С абсолютно парадоксальной ситуацией: весь цивилизованный мир в связи с этой темой стоит на ушах — о ней, например, говорит Обама в своей инаугурационной речи,— а у нас аутизма как будто и вовсе нет.
— Может, у нас аутистов просто гораздо меньше, чем, например, в Америке?
— Ничего подобного. Это вопрос, во-первых, диагностирования, а, во-вторых, информированности общества. По мировой статистике каждый сотый ребенок — в аутичном спектре. Это цифры общие для Африки, Штатов, Европы — мы ничем в этом смысле не отличаемся. И при этом — где эти дети?
То есть в реальности аутистов у нас гораздо больше, чем детей с онкозаболеваниями, чем диабетиков, чем детей с синдромом Дауна. Их, я имею в виду тех, кому до двадцати лет, около миллиона в стране. Но, в отличие от всех этих групп, аутисты практически не обозначены на карте, их проблемы практически не обсуждаются.
— Выходит, у нас аутизм выведен за границы публичности?
— Именно! В первую очередь потому, что аутизм здесь в профессиональном сообществе считается заболеванием психиатрическим — что в свете последних исследований, конечно же, не соответствует действительности,— и, следовательно, на него накладывается весь алгоритм нашего отношения к психическим болезням.
Которое само по себе в нашей стране имеет свою уникальную историю в связи с академиком Снежневским и его замечательной концепцией вялотекущей шизофрении — заболеванием на сто процентов политическим. У нас ведь вообще состояние психиатрии совершенно отдельное от всего мира — психиатрия формировалась на советских принципах и в итоге напрочь выпала из мирового контекста и собственно медицинских границ. Это просто модель изгойства с сильным асоциальным, даже репрессивным акцентом. И до сих пор у нас психиатрический больной — это преступник. Соответственно, на аутистов у нас накладывается имидж психиатрических больных, а о психах у нас, знаете ли, говорить не принято.

— Но вот, скажем, все-таки ребенку диагностировали аутизм. Что происходит с ним дальше? Не у такой знающей мамы, как ты, а у обычных родителей — растерянных и даже, наверное, испуганных.
— Схема такая: люди автоматом попадают в зону психиатрии, где абсолютное большинство врачей считает, что аутизм — это разновидность детской шизофрении. И значит, лечить ее надо психофармакологией, таблетками. Все научные данные о том, что аутизм не лечится нейролептиками, здесь силы не имеют. Все авторитетные научные журналы доказательно сообщают о том, что аутизм не лечится антипсихотиками, а наши врачи настойчиво создают протоколы лечения. И настаивают на воспитании аминазином. А дальше становится еще хуже, потому что во всей психиатрии у нас тенденция к изоляции. Человеческой и информационной.
Эта система, и, в первую очередь, система изоляции — изоляции странных людей и детей в том числе,— у нас воспроизводит сама себя. В этом сегменте до сих пор правит Сталин. И поэтому все плохо — даже то, что как будто бы хорошо. У нас, например, щедро финансируются психиатрические клиники и интернаты — где аутистов просто кормят самыми дешевыми «колесами». А ведь деньги, которые идут на одного больного, они, на условиях контроля, могли бы отдаваться в семью. Потому что расходы на реабилитацию ребенка могут доходить до пятидесяти тысяч рублей в месяц — такие деньги совсем не все семьи могут изыскать.
— То есть они получают нейролептики, а того сервиса, которыйнужен аутистам, не получают?
— Да. Они в большинстве недообследованы по другим показателям здоровья — ну разве может у «психа» болеть живот? С ними не проводят правильной психокоррекционной работы. Ее золотой стандарт построен на принципах бихевиоризма (не радикального, конечно, но выросшего из него) — а у нас этому не учат, потому что так же, как у нас когда-то был запрещен психоанализ, точно так же у нас была недоступна вся бихевиористская школа. То есть специально обученных людей, которые могли бы системно подойти к аутичному ребенку, у нас практически нет. А те немногие, которые есть,— они появились «вопреки». При этом психокоррекции и специальных образовательных занятий должно быть много — до 40 часов в неделю. Детей должны учить и читать, и писать, и завязывать шнурки, и делать бутерброды, и просто реагировать на разные ситуации — все это в рамках общей методики поведенческого анализа.
И если вернуться к твоему вопросу о всеобщем молчании, то посмотри сама — раз по поводу аутизма у нас нет единой профессиональной медицинской конвенции, то кому быть рупором? Раз нет единого профессионального сообщества, кому говорить об этой проблеме? Сейчас мы слышим такие дискретные вскрики, но в единый вопль они не сливаются.
— Насколько я понимаю, ты и твои партнеры пытаетесь эту ситуацию изменить.
— Мы создали центр. Официально он называется «Центр проблем аутизма. Образование, исследование, помощь, защита прав». На сегодня наша задача в основном продюсерская — у нас неплохие отношение с американским Институтом исследования аутизма (это одно из ведущих учреждений такого рода в мире), который уже там, у себя в Калифорнии, осознал, что в России с аутистами полный швах, и мы хотим привозить их специалистов сюда, а наших отправлять на учебу туда. А в России мы ищем наших единомышленников в профессиональной среде и пытаемся их объединить под крышей единых проектов. Когда таких проектов по разным направлениям наберется какое-то количество, то возникнет синергия и поляна начнет меняться.
Тут, конечно, необходима большая просветительская работа. Мы планируем переводить книги. Мы сейчас делаем сайт, во многом ориентированный на помощь — в том числе психологическую — родителям свежедиагностированных детей. Потому что то, что твой ребенок — аутист, это надо принять. И принять не ради слез, а деятельно принять. А люди очень часто сами не хотят этого видеть, отбрехиваются — и ребенок попадает в систему реабилитации поздно. Да еще и в плохую систему. Потому что даже то, что есть помимо психиатрии, это все к реабилитации аутиста имеет слабое отношение. Это так, психологическое сопровождение. Притом, что у ребенка, с которым начали работать в полтора-два года, невероятные шансы на восстановление.
— А что происходит, когда дети-аутисты вступают в школьный возраст?
— Где — у нас или у них? У них такие дети — даже те, которые практически не говорят,— все встроены в нормальный школьный процесс. Работает огромная индустрия, обеспечивающая инклюзивное образование. Учителя проходят специальные тренинги. Да что учителя — в Штатах в зубной клинике обязаны иметь врача, подготовленного к работе с аутистами! А у нас с ними занимаются выпускники диффаков — то есть обученные вроде бы заниматься детьми особенными «вообще». Слепыми, глухими — любыми. И даже в уже упомянутой мной школе «Кошёнкин луг», занимающейся именно аутистами,— методики, которые они используют, не позволяют брать невербальных детей.
— Знаешь, при том, как мало нам — из-за этого информационного вакуума — известно об аутистах, некоторое общее представление о них большинство из нас имеет. Это то, что мы почерпнули из фильма «Человек дождя». В частности, многие считают, что все они наделены суперспособностями, подобными тем, которые были у героя Дастина Хоффмана.
— У героя Дастина Хоффмана ведь был реальный прообраз — Ким Пик, и да, у него были именно такие способности. (Кстати, этот фильм консультировал доктор Бернард Римланд, основатель Института исследований аутизма и один из отцов современной концепции понимания аутизма.) Такие выдающиеся способности действительно встречаются, но как раз удачная реабилитация их смягчает — за счет приобретения нормальных навыков, за счет того, что отношения ребенка с миром упрощаются. И когда родители стоят перед таким выбором, они, конечно же, предпочитают идти к норме, а не сохранять чрезвычайные, часто бесполезные, таланты. По общей статистике, аутисты действительно предрасположены к математике, к музыке — потому что в этих занятиях есть твердые законы, логика, структурированность и предсказуемость. Некоторые из них хорошо рисуют — они способны воспроизвести увиденное до мельчайших деталей. Мальчика Стивена Вилшера, например, прокатили на вертолете над Нью-Йорком, и он после 20 минут полета полностью от руки воспроизвел панораму города. А музыкальный савант Мэтт Сэвэдж, обладая абсолютным слухом, с трех лет запоминает сложное симфоническое произведение после одного прослушивания, а по звуку работающего автодвигателя способен определить марку машины. Среди людей, находящихся в «аутичном спектре», много программистов. Но это, к сожалению, касается совсем не всех детей. Бывает, что аутизм сопровождает умственную отсталость или какое-то более глубокое органическое заболевание.
— Недавно социальные сети обошел материал о девочке Соне Шаталовой, которая не говорит и вроде даже мало на что реагирует, но, как выяснилось, пишет афоризмы и даже стихи.
— Да, это уникальный случай, потому что ее одаренность лежит в поэтической сфере — для аутистов это довольно редкая вещь. Хотя не то чтобы невозможная.
— Меня в истории Сони больше всего поразило, что мама даже не знала, что девочка умеет писать и, соответственно, читать. Что все произошло случайно: мама случайно дотронулась до руки дочери, в которой, тоже случайно, была сжата ручка.
— А вот такое как раз очень распространено. Аутисты заточены на визуальный путь обучения. А буквы — это знаки, слово — рисунок. Для аутиста почти нормально читать и не говорить. Есть очень известная история про американскую девочку Карли Флейшман, глубокую аутистку — до 11 лет с ней вообще ничего не удавалось сделать, то есть никакого прогресса не было, и родителям даже советовали отдать ее в специнтернат (а в Америке такое редко советуют). И вдруг, как раз когда с ней занимались специалисты, она подскочила к компьютеру и написала: «Мне плохо! Помогите!» — и действительно, с ней случился припадок. При этом никто не подозревал, что она знает не то что буквы, а свое имя.
В итоге после нескольких месяцев специальных занятий она начала писать и теперь переписывается с родителями в ICQ. И выяснилось, что она не только понимала разговоры, которые при ней велись, но что она практически все их помнит! А когда ее родители как-то спросили, чем они могут ей помочь, она ответила: «Я не знаю, чем лошади могут помочь рыбам».
Хотя вообще-то лошади могут помочь рыбам — в первую очередь, надо правильно воспринимать своего ребенка. Что в нашей стране при таком информационном вакууме среди родителей таких детей, к сожалению, редкость. После программы «Школа злословия», где я рассказала о некоторых, казалось бы, самых базовых вещах, я получила огромное количество писем от родителей детей-аутистов — в частности, таких: «Спасибо вам — моему сыну 16 лет, и я впервые посмотрела на своего ребенка как не на дурачка».

статья классная, одно непонятно - почему не КАшенкин ,а КОшенкин луг..И не диффак, а деффак..

http://www.kuzbass85.ru/wp-content/uploads/2012/03/Opora_30_03_12-n.pdf

Информация из Алтайского края.
http://gazetavb.ru/index.php/rubriki/society/item/7439-2-aprelja-%E2%80%93-vsemirnyj-den-rasprostranenija-informacii-o-probleme-autizma.html
2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма
Автор: Татьяна Кочетыгова
В нашем городе, по официальным данным, около 100 детей с подобным диагнозом.
Полина Коротких – одна из таких детей. О диагнозе дочери родители узнали, когда ей исполнилось полтора года.
Анастасия, мама Полины, говорит, что смогла смириться с этим сообщением только через два года:
- Каждый день я ждала чуда, но ничего не происходило. Аутизм проявлялся в типичных движениях, ребенок не мог сидеть на месте, бесконечно бегал по кругу, на улице прямиком несся на дорогу.
С прошлого года мы начали с ней заниматься дома. Я обучала мужа и бабушку тому, как себя вести с Полиной. Замечаю малейшее изменение в поведении дочери и предупреждаю их, как на него реагировать. Например, ее пугал момент, когда закрывается или открывается входная дверь, у нее начиналась в это время истерика. Я поняла, откуда этот страх. Вероятно, ей не хотелось, чтоб папа уходил на работу, и это ассоциировалось у нее с закрытой дверью. Я интуитивно начала ее в этот момент крепко удерживать на руках. Полина сначала плакала, вырывалась, а потом с каждым разом становилась спокойнее. Позже я прочла в Интернете, что в лечении аутизма применяют холдинг-терапию, заключающуюся в удержании ребенка на руках до его полного физического и эмоционального расслабления.
Полина кроме всего прочего страдает эпилепсией.
- Нас часто отправляли в реанимацию, после этого она лежала дома, как растение. В конце концов я выучилась сама оказывать помощь при приступах, конечно, в присутствии эпилептолога. Благодаря этому мы избежали многих реанимаций.
Воспитывать ребенка с диагнозом «аутизм» - это огромная работа, и к ней должны подключаться все близкие. За эти годы я выработала для себя внутреннее правило: как бы я ни была подавлена, в присутствии ребенка всегда должна быть веселой и энергичной. Я рада, что у нас в Барнауле открылся центр «Ступени». Главное, что ребенок занимается со специалистами, лепит, рисует, клеит, общается с другими детьми.
А месяц назад в городе появилось отделение краевой общественной организации родителей детей- инвалидов с диагнозом «аутизм» «Ступени». Одна из его создателей – Анна Маркова.
- Мы набрали несколько групп, разделив детей по степени тяжести заболевания. Дети замкнутые, не идут на контакт, половина из них не говорит, у всех задержка психического развития и проблемы с речью. Большинство из них сидели раньше дома, поскольку их не берут в детский сад, в школу, в лучшем случае – отправляют на надомное обучение. Аутичных детей лечит выход в общество, а их, наоборот, пытаются изолировать. У родителей нет другого выхода, как только мобилизовать собственные силы. В детские сады, в которых есть коррекционные группы, детей с диагнозом «аутизм» берут с недавних пор, но неохотно, поскольку программа не слишком подходит аутичным детям. Родителям стоит больших усилий, определить ребенка в детский сад или школу, – размышляет Анна.
Решение проблемы создатели «Ступеней» видят в том, чтобы вытащить детей из домов в социум. Дело в том, что диагноз «аутизм» ставят в два года, а заниматься с ними начинают с пяти лет. Между тем период с двух до пяти лет – самый продуктивный для реабилитации детей. До сих пор не изучены причины заболевания, очень мало врачей и педагогов, специализирующихся в этой области, и поэтому родители вынуждены искать ответы на свои вопросы в социальных сетях. Кто-то придерживается точки зрения официальной медицины и лечит детей только медикаментозно, кто-то следует опыту родителей, лечащих детей своими методами. Неофициальная медицина предлагает социализировать детей, избавлять их от страхов. Проще говоря, если ребенок боится магазинов, его водят по магазинам, если боится автобусов, то родители ездят с ним в автобусах.
- Мы занимаемся в нашем центре с детьми всего месяц, набрали самых тяжелых. С ними работают психолог, дефектолог, логопед. Положительная динамика уже есть. У нас двое из неговоривших стали произносить звуки. В группах дети помогают тем, кому сложно общаться, говорить, облепляют его и по-своему объясняют то, что им объяснил педагог. Например, вкладывают ему в руку какой-нибудь предмет и называют: «Это посуда, это кубик…», – продолжает Анна. «Ступени» активно сотрудничают с общественными организациями.
24 марта ремесленники творческой общественной организации «Город мастеров» провели для детей с синдромом РДА (ранний детский аутизм) первый мастер-класс, в ходе которого народный мастер Алтайского края гончар Виталий Гычев в течение четырех часов учил детей и родителей работе на гончарном круге. Мальчишки восприняли науку гончарного ремесла неоднозначно: Максиму, например, не понравилась налипшая на руки глина и он отказался от дальнейших попыток. А у Матвея и подобие гончарного изделия получилось, и лошадку вместе с мастером он слепил с большим удовольствием. Родители работали за гончарным кругом с большим азартом и практически детским восторгом.
По словам Виталия Гычева, главный результат серии мастер- классов, которые будут проводить ремесленники «Города мастеров» в рамках гранта Губернатора для детей с ограниченными физическими возможностями, – это не только популяризация народных ремесел, но и реабилитация родителей и детей, их адаптация в обществе, участие лучших работ этой категории населения в выставке, посвященной 75-летию Алтайского края».
На повестке дня у общественной организации много нерешенных вопросов. Нужно организовать попечительский совет, найти спонсоров, создать на базе «Ступеней» детский сад временного пребывания детей, а главное – сплотить вокруг себя родителей, у которых дети с диагнозом «аутизм», чтобы они знали, что не одиноки в своих проблемах, и их всегда поддержат.
Центр «Ступени» находится по адресу: Сухэ-Батора, 33в, т. 8-902- 999-5253.
Детский аутизм – расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Все указанные признаки проявляются в возрасте до трех лет. Схожие состояния, при которых отмечаются более мягкие признаки и симптомы, относят к расстройствам аутистического спектра.

Интересная статья про Головину, мне кажется или это действительно она писала в теме "д/с 49" ... горячая тогда вышла дискуссия. Как-то все круто повернулось

Ирина Г пишет:Интересная статья про Головину, мне кажется или это действительно она писала в теме "д/с 49" ... горячая тогда вышла дискуссия. Как-то все круто повернулось

Да нет, не кажется. Мария очень хорошо знает недостатки нашей системы образования, поэтому и пытается создать что-то своё, независимое (как, впрочем, и Л.Ю.). И предложение о сотрудничестве с её стороны я слышу постоянно. Жаль только, что в порыве страстей эта мысль затерялась.
А "Зелёный домик" сейчас работает? Для дошкольников это очень хороший вариант, особенно для тех, кто в сад не ходит.

Я так поняла из статьи, что нет, он не работает, только сайт остался.

У нас сегодня ПМПК прошло, подробности напишу в своей теме про детские сады...попозже, сейчас уже пора сына будить и кормить

Надо откопировать и отнести нашим чиновникам от медицины, образования и соцзащиты.

http://ria.ru/interview/20120418/629200604.html
Аутизм входит в четверку самых распространенных заболеваний детского возраста, уступая лишь сахарному диабету, бронхиальной астме и эпилепсии. Однако чиновники здравоохранения уделяют данной проблеме незаслуженно мало внимания. О том, как родителям распознать аутизм у своего ребенка на ранней стадии и куда обратиться, какие проблемы существуют в российской психиатрии и о каким образом решить вопросы лечения и реабилитации детей с таким диагнозом в интервью специальному корреспонденту РИА Новости Татьяне Степановой рассказал главный внештатный специалист - детский невролог Минздравсоцразвития РФ, член Королевского медицинского общества Великобритании, профессор Андрей Петрухин.

http://echo.msk.ru/blog/echomsk/883207-echo/ Детей аутистов не пустили в московский океанариум.

Прочитала вот в журнале "GEO" статью очень понравилась.
Решила с вами всеми поделиться
http://www.geo.ru/nauka/zhizn-s-autistom?page=0#article-body

http://www.bg.ru/stories/11215/?chapter=2
Это по любви

БГ поговорил с людьми, которые в силу профессии и образа жизни каждый день видят боль, горе, трагедии и смерть, — о том, что такое счастье и как его обрести

Игорь Шпицберг, 42 года, психолог, заместитель директора Центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир», автор единственной запатентованной в России методики коррекции аномалий в развитии сенсорных систем у детей с аутизмом.