Публикации в прессе

Надо всем посмотреть и прочитать!

Журнал САМ: «СООБЩЕСТВА и АЛЬЯНСЫ на муниципальном уровне»
Рубрика «Территория добра»
2012г. №1-2 (21-22)
ВСЕ НАЧИНАЕТСЯ С ЛЮБВИ
"Все начинается с любви: и озаренье, и работа, глаза цветов, глаза ребенка - все начинается с любви."
Роберт Рождественский
Абсолютное большинство общественных организаций подтверждают мнение поэта, взятое мной эпиграфом. Это потом, в ходе развития той или иной НКО, у ее руководителей появляются и другие, дополнительные стимулы: стремление к самоутверждению, общественному признанию; желание достичь в своем деле профессиональных высот….. Но изначальная причина рождения таких некоммерческой организаций всегда любовь – к собственному ребенку или другому близкому человеку, к природе, к чистоте и порядку, к своей малой или большой Родине, наконец. И ведь что интересно: общественная деятельность взращивает любовь – если поначалу она обращена, к примеру, на одного родного человека, то потом в ее орбиту втягивается все больше людей; любовь начинает распространяться на город или село, в котором живешь, на страну… И хочется, чтобы то, что любишь, было лучше. Причем, ты уже знаешь, что нужно сделать, чтобы стало лучше, и готов это делать, несмотря ни на что.
«Человек дождя» по-российски
Второй сын Натальи Евтеевой – Владик родился практически идеально здоровым. Так говорили счастливой маме врачи. Все плановые обследования ребенка неврологом подтвердили – здоров. Но еще когда Наталья с сыном только выписались из роддома, она почувствовала: что-то не так. Даже самый маленький ребенок реагирует на маму: оживляется, когда она подходит к его кроватке; перестает плакать, когда она берет его на руки. А с Владиком у Натальи полного душевно-телесного контакта не было. Может, он с таким характером родился, независимым – успокаивала она сама себя. Тем более, что для своего возраста Владик казался необычайно умным. В семимесячном возрасте он взял лежавший рядом пульт, направил к телевизору и включил его. Когда от двери оторвалась красивая разноцветная ручка, которую папа дал ему поиграть, он взял ее и показал на то место в двери, где она должна быть снова прикреплена. Но в год с лишним Владик еще практически не говорил. Окружающие успокаивали: «Ничего страшного, вон Пушкин в 6 лет заговорил…» Однако беспокойство Наталью не покидало. Она обратила внимание, что у сынишки голова большая. Медики, измерив сантиметром ее голову, сказали: «У вас она тоже не маленькая, так что есть в кого». Евтеева настояла на детальном стационарном обследовании. И опять ее обнадежили: все в пределах допустимого. Но Наталья видела: ребенок развивается не так, как было с ее старшим сыном. Вновь – консультации у психиатра, направление к сурдологу, в 4 года диагноз – потеря слуха: 80% -правое ухо, 40% -левое. Ошибочный диагноз повлек за собой ошибочную реабилитацию – детальную проверку слуха, при которой давалась определенная нагрузка на уши. Что, как сказали Наталье впоследствии специалисты, вылилось в нарушение фонематического слуха. В раннем возрасте Владик очень чисто и хорошо говорил: «папа», «мама». Сейчас он может повторить практически весь алфавит, но половину букв говорит искаженно, может сказать несколько слов, и они звучат не чисто.
Перелопатив массу научных трудов по аутизму, сейчас Евтеева знает причину нестандартного и часто негативного поведения своего среднего сына: на протяжении первых лет, самых важных для развития человека, большие взрослые люди, не объясняя ему своих планов, управляли ребенком, как хотели. А объяснить им, чего в данный момент хочет он, малыш не мог, потому что не умел ни писать, ни говорить. Со временем Наталья осознала: главное – понять сына и всеми доступными средствами дать знак, что его понимают.
Это только в голливудской кино-мелодраме «Человек дождя» общество бережно и трогательно относится к аутисту. В нашей российской реальности все не так радужно.11 лет назад ребенок-аутист по сути получал «волчий билет»: его не брали в школу, на него показывали пальцем в общественных местах, с ним вообще старались не иметь дело. Политика чиновников была: «Мы не имеем права тратить государственные деньги на таких детей, которые, став взрослыми, не смогут приносить пользу обществу». Как же больно и обидно было это слышать родителям! И Наталья решила понять, почему сложилась такая несправедливая, жестокая система.
Диагноз «аутизм» Владику поставила педагог центра «Вербатон» Галина Игнатьевна Никифорова. Она же сказала Евтеевой и еще четверым родителям, у которых были те же проблемы, что для их детей необходимо специализированное коррекционное учреждение. Если организовать ежедневные 3-4 часовые занятия по правильной методике, возможно, Владик заговорит!
Родители пошли на прием к заместителю мэра Хабаровска С.И. Шевченко и со слезами на глазах попросили откликнуться на их желание помочь своим детям. В октябре 2001 г. был решен вопрос открытия двух специализированных групп при детском саде №77. Но в выделенном для них помещении не было ни сантехники, ни канализации, ни отопления, а в подвале – полутораметровый слой грязной воды. При виде такой картины родители пришли в ужас. Но поскольку речь шла о судьбе их детей; о том, что они смогут заниматься в особых условиях и начнут, наконец, говорить, они посчитали, что сдаться будет преступлением. Нашли деньги, объединенными усилиями наладили канализацию, осушили подвал, в рекордно короткие сроки сделали весь ремонт. И через 4 месяца отметили новоселье.
Но в итоге все получилось не так, как задумывалось. Если в «Вербатоне» Владик находился весь день, и Наталья могла работать, то здесь было кратковременное пребывание – всего полтора часа в день, три раза в неделю. И столько же уходило на дорогу от их дома до садика. А главное, Наталье был непонятен сам коррекционный процесс – никто не мог им объяснить: над какой проблемой конкретного ребенка в данный момент педагоги работают и к какому результату рассчитывают прийти. Получалось – занятия ради занятий.
В каждом из нас живет аутист.
Не верите? Неужели вам хотя бы раз в жизни не хотелось отгородиться от всего суетного мира? Зарыться в какую-нибудь норку или уединиться в лесной избушке, где нет ни телефонных звонков, ни Интернета, ни телевизора – никаких благ и проблем цивилизации. Это – проявление естественной формы защиты от накопившейся психологической усталости и переизбытка общения. Большинству из нас достаточно одного или нескольких дней такой «лечебной процедуры», чтобы вновь стать hominis socialis, т.е. человеком социальным. Но в случае с аутизмом дети рождаются, вследствие до сих пор недостаточно изученного биологического нарушения, уже как бы в невидимой капсуле, отделяющей их от окружающего мира. У каждого из них эта капсула разной формы, и толщина ее стенок с возрастом может увеличиваться или напротив, уменьшаться – в зависимости от усилий других, в первую очередь, близких людей.
Наталья поступила в Биробиджанскую гуманитарную академию на факультет «Олигофренопедагогика». Она понимала, что без специальных знаний ей будет трудно продолжать бороться за судьбу своего ребенка. Так к ее высшему техническому образованию – «экономика и управление в строительстве» добавилось высшее коррекционно-педагогическое. Несмотря на то, что в программе, по которой она занималась, аутизму был отведен краткосрочный, чисто ознакомительный курс, само обучение дало Наталье возможность понять
систему коррекции и обучения детей с отклонениями развития изнутри, со стороны тех людей, которые должны профессионально с ними работать. Кроме того, она установила контакты с Сергеем Алексеевичем Морозовым, руководителем московского общества помощи аутичным детям «Добро», и Андреем Михайловичем Царевым, директором Псковского центра лечебной педагогики. Евтеевой удалось привлечь благотворительные средства от предпринимателей и организовать приезд Морозова в Хабаровск. Он привез с собой много научной и методической литературы, рассказал об истории своего общества и убедил, что для того, чтобы эффективно решать проблему помощи аутистам и их родителям, нужно обязательно создавать общественную организацию. Только тогда можно будет выстраивать диалог с властью, с теми людьми, которые могут оказать в этом содействие.
У Евтеевой уже был опыт создания своего семейного предприятия и опыт работы в госучреждениях. Но ни малейшего представления о том, что такое общественные, некоммерческие организации. Из всех знакомых родителей, которых она агитировала создать НКО, нашлась только одна мама, которая сказала: «Я с тобой». Зарегистрировав НКО, они решили сосредоточить свои усилия на небольшой целевой группе и попытаться оказать каждому из ее членов конкретную помощь. Потому и назвали свою организацию «Реальная помощь».
«Нам казалось, – говорит Наталья Владимировна, – что помощь, оказываемая со стороны государственных структур родителям детей-аутистов, не реальна – она не конкретная, нечеткая и размытая. Вот мы и решили: пусть мы поможем всего нескольким семьям, но это будет помощь настоящая, действенная, чтобы мама и ребенок почувствовали качественное изменение жизни».
К тому времени в Хабаровский край стали приходить различные международные программы. Институт Устойчивых Сообществ, программа АРО, программа «Наши права», ХКБОО «Зеленый Дом», «АРИДОНС» и другие ведущие местные НКО проводили обучающие проектные семинары.
«Мы приходили, слушали, смотрели на опыт других общественников, восхищались, – вспоминает Наталья Владимировна. – Мы тогда и мечтать не могли о том положении, которое сейчас занимаем. Но понимали, что если не будем стоять на месте, если будем делать даже маленькие шаги в нужном направлении, то обязательно достигнем цели».
Первые пробы написать проектные заявки на грантовые конкурсы не увенчались успехом. Но Евтеева не привыкла сдаваться. И третий ее проект – «Солнце для нас» получил поддержку Национального благотворительного фонда. По сути, это был крик о помощи. Наталья оценила положение детей-аутистов и их родителей с правовой, с экономической, с морально-этической точек зрения. Проанализировала, почему нет действенной помощи им со стороны госчиновников. И пришла к выводу, что мы все в какой-то степени аутичны, потому что не понимаем проблем друг друга. Она постаралась представить себя на месте госчиновника и подумать: какой стимул необходимо применить, чтобы он был заинтересован в разрешении проблемы аутизма. И стало понятно, что на первом этапе нужно просто дать информацию о том, что такие люди есть, они не должны быть изгоями в обществе; об их нуждах и особенностях. И о том, что эти особенности, в той или другой мере, присущи каждому из нас. В общем, это был информационный проект.
Второй выигранный по конкурсу Национального благотворительного фонда проект был продолжением и развитием первого. Получился результат, которого Наталья даже не ожидала. Разноцветные листовки, которые она подготовила и тиражировала, разлетелись по Хабаровску. К Евтеевой стали приходить родители – одни за помощью, другие с желанием помочь. Потом проекты пошли один за другим. Автономная некоммерческая организация «Реальная помощь» стала известна в крае, укрепились ее позиции в краевых министерствах образования и соцзащиты. Благодаря их поддержке стал осуществляться проект «Ласковое море» по организации летнего отдыха для семей, в которых воспитываются дети-инвалиды.
Вся жизнь – в сопровождении.
«Так оно и должно быть, – утверждает Евтеева, – нас же в Советском Союзе сопровождали всю жизнь. И почему бы нам сейчас не взять на вооружение лучшее из прошлого? Аутизм – это, по сути, своеобразная реакция на хаос. Но когда ты начинаешь аутиста сопровождать, упорядочиваешь его жизнь, знакомишь с принятыми в социуме правилами, он воспитывается, становится полезен обществу».
Отношение к инвалидам – индикатор гуманности общества. Обществу необходимо и выгодно заботиться о социализации детей-инвалидов. Воспитание духовности, нравственности происходит в большей степени через собственный практический опыт каждого человека. И если человек привыкает заботиться о более слабом существе, начиная с домашних животных и заканчивая младшими братьями, сестрами, престарелыми родителями, особенно когда среди них есть инвалиды, то он сам становится очень сильным и добрым. Когда Евтеева побывала в США на стажировке по программе обмена специалистами, она еще раз в этом убедилась. Объединившись, родители детей-инвалидов ставят перед собой ясные цели и четко идут к результату. А государство в лице правительства, ведомств и муниципальных структур им в этом активно помогает. При этом очень развиты волонтерство, безвозмездный труд, патриотизм, нравственность.
«Теплый дом».
В конце апреля нынешнего года проект Н. Евтеевой «Теплый дом для детей-инвалидов с тяжелыми и множественными нарушениями развития» стал одним из победителей Всероссийского конкурса «Социальный предприниматель-2012» и был отмечен премией Фонда региональных социальных программ «Наше будущее» – беспроцентным займом 500 тыс. рублей сроком на 5 лет. Кроме того, команда Фонда «Наше будущее» будет сопровождать этот проект, оказывать консультативную помощь по острым вопросам и помогать в его продвижении. http://www.nb-forum.ru/portrait_447_2022
Идея Теплого дома возникла у Натальи давно. Владика нельзя было ни на минуту оставить без присмотра. Во дворе он мешал другим детям на детской площадке, мог забежать в соседний магазин или в Дом культуры. И нигде общество его не принимало. «Тогда, – говорит Наталья Владимировна, – я была еще слабой. Злилась, что не могу отпустить его в «свободное плавание». Каждый выход на улицу был огромным стрессом и для меня, и для него. Он чего-то хочет, его что-то мотивирует. Но я его все время держу железными руками. И когда возвращаемся домой, тащу просто, а он упирается…»
Но гулять-то ребенку необходимо. Однажды Наталья поделилась своей мечтой – купить недорогой частный домик со знакомой женщиной. И та помогла найти такой дом. Он был маленький, старый. Но Евтеевых это не смутило – оба они строители, отремонтировать качественно и с минимальными затратами для них не особая проблема. Гораздо большей проблемой было продумать и обеспечить для своего сына и других детей с отклонениями в развитии технику безопасности. Ведь одно дело – специализированная школа-интернат, где большой штат, есть кому ежеминутно следить за детьми. И совсем другое – семейный центр социальной адаптации для детей-инвалидов. Но когда Евтеева была в Лос-Анжелесе, она увидела наяву свою мечту: некоммерческая организация, владеющая домом, сопровождает от 30 до 50 человек. С кем-то из них педагоги, медики и волонтеры занимаются днем, другие приходят по вечерам; третьи проживают в доме круглосуточно. Правда, это были взрослые молодые люди с отклонениями в развитии. Правительство штата Калифорнии оплачивает некоммерческой организации эти социальные услуги.
Создавая свой Теплый дом, Евтеева отчетливо понимала, что привлекать для работы в нем с детьми их родителей неправильно. Они в это время должны получать психологическую разгрузку, т.е. передышку. Уж Наталья-то знает, сколько душевных сил требуется родителям таких детей. Помимо проблемы персонала, не хватает денег на стройматериалы для завершения ремонта дома, обустройства дворовой площадки. Просьбы к предпринимателям поделиться хотя бы неликвидными досками, фанерой, сайдингом результатов не дали; обращение за помощью к
органам власти – тоже. Так что беспроцентный кредит от Фонда региональных социальных программ «Наше будущее» за победу в конкурсе проектов пришелся как нельзя кстати.
«Хочется ведь красоты и уюта, – говорит Наталья Владимировна, – создать полностью комфортные условия, чтобы принять на первых порах на дневное пребывание хотя бы 10 детей. С ними можно будет заниматься – развивать в них коммуникативные и несложные трудовые навыки. Хочется, чтобы родители, привозя в этот дом своих детей-инвалидов, чувствовали себя здесь как у своей мамы или как у сестры, в родных стенах. Хочется вдохнуть в этих людей веру в свои силы, раскрыть для них возможности, которые есть у нас в государстве, и подвигнуть к действиям. У них же нет ни необходимой информации, ни необходимых навыков. А мы можем на собственном примере показать, что вот так ты можешь, у тебя есть выбор вот такой, есть еще какой-то алгоритм действий. Показать все пути. Но проходить свой путь, с нашей подсказкой и при нашей посильной помощи, они должны сами. Кто хочет просто за счет нас легче жить – это не наш вариант. Наш вариант – для активных людей».
В ремонте Теплого дома занята вся семья Евтеевых, все их друзья и знакомые. Владик – тоже работает, в меру своего потенциала и возможностей. Если мама шпаклюет окна, он тоже берет шпаклевку и старается имитировать ее движения. Конечно, результат получается не такой, которого можно ждать от мальчика в его возрасте, но главное – он чувствует свою полезность, причастность к общему делу.
«Камень в ботинке»
В каком положении находится не рожденный еще ребенок? Он свернут в клубочек. Ну, тесно ему там, у мамы в животе. Но с другой стороны, комфортно. Образно говоря, в такой же позиции ребенка, скукожившись, многие живут чуть ли не до старости, оправдывая свое нежелание распрямиться всяческими внешними обстоятельствами, тем, что власть о них не заботится и прочия и прочия. Так комфортнее, проще, чем прилагать усилия, чтобы подняться во весь свой человеческий рост. Но рано или поздно для большинства людей наступает момент взросления, когда сама жизнь вынуждает их брать ответственность на себя и, в меру собственных сил, торить свою дорогу…
После специализированного детского сада свои двери для детей с отклонениями в развитии открыла коррекционная школа-интернат №5. В классах было по 5-6 человек. С ними велась групповая образовательная работа без учета индивидуальных особенностей каждого ребенка. И она была направлена на реабилитацию – т.е. восстановление утраченных в силу болезней навыков в обучении грамоте. Но у аутистов эти навыки нужно не восстанавливать, а формировать заново путем как групповой, так и индивидуальной работы. Задача сложная, требующая немалых усилий и большого количества времени. Будучи уже знакомой с методами мировой практики в этом направлении, Евтеева постаралась познакомить с ними специалистов школы-интерната.
«Сначала меня не понимали и не допускали, – воспоминает она, – пробиться мне помогли знания, полученные на семинарах по правовой защите. Придя в школу, нужно было идти на развитие. Я была как «камень в ботинке» – раздражающим фактором, потому что люди так устроены – им спокойнее, когда все идет, как идет, и ничего не надо менять. Я все свои дипломатические способности мобилизовала, чтобы не вызвать протест у специалистов школы-интерната, которые всю душу отдают детям и действительно очень много работают с ними. Старалась, как могла, убеждать, что надо двигаться в направлении развития дальше. Несколько педагогов по рекомендациям нашей организации съездили на профессиональную стажировку в Америку по программам обмена специалистами. Это дало свои результаты – понимание, что мы отстаем от развитых стран, что нельзя останавливаться на достигнутом, надо двигаться дальше. Ведь уровень профессионализма у наших специалистов вовсе не ниже, чем у американских, и при создании определенных условий наши результаты могут быть даже лучше, чем у них. И мы, объединившись, сформулировали свою идею, написали проект и обратились во власть. А когда мы – школа, общественная организация, специалисты и родители – вместе, то мы уже сила!
Одна команда, которая умеет ставить цель и достигать ее. Власти очень нужны такие команды на местах, с которыми можно решать проблемы и которым можно доверять».
Чиновники министерства образования вникли в сущность наших предложений и сказали: «Давайте не смотреть, какие у нас есть условия, какие преграды, просто представим, что будет идеально для таких детей, давайте попробуем пофантазировать». Система вырисовывалась такая: прежде всего, нужен базовый центр, где должна идти работа по абилитации, то есть, формированию изначально отсутствующих у детей-аутистов навыков межличностного общения, обучения, бытового поведения и т.д. А уже из этого центра направлять детей, в зависимости от их подготовки и индивидуальных особенностей, в специализированные интернаты, коррекционные или общеобразовательные школы. Помимо этого центр должен заниматься углубленной работой с семьей, вести обучение родителей. Ведь родители – главные воспитатели и учителя ребенка на протяжении всей его жизни. В то же время это должен быть информационно-методический центр для всех специалистов края.
Конечно же, встал вопрос о помещении для центра. Школа-интернат переполнена. И все же директор Ольга Васильевна Степанова пошла на невероятные усилия, освободив 7 кабинетов, 180 квадратных метров. С 1 января этого года Наталья Владимировна Евтеева утверждена руководителем Центра помощи детям с тяжелыми множественными нарушениями в развитии, структурного подразделения школы-интерната №5.
«То, что министерство образования именно мне предложило возглавить центр, это для меня огромная честь и ответственность, – говорит Наталья. – И реальный шанс сделать так, как нам, родителям, мечтается. У нас в центре уже сейчас складывается отличная команда профессионалов. Чувствуем надежную поддержку нашей школы и министерства образования. На постоянной связи с нами – специалисты здравоохранения, социальной защиты, некоммерческих организаций и правительства Хабаровского края. Сейчас мы накапливаем правовую и методологическую базу, отрабатываем программы, проводим диагностику детей и работу с родителями, планируем выезды в населенные пункты Хабаровского края. В этой работе очень помогает грант Национального благотворительного фонда, привлеченный на реализацию проекта «Хорошая жизнь детей-инвалидов с тяжелыми и множественными нарушениями развития Хабаровского края через валоризацию социально значимой роли семьи». Мы хотим поддержать и защитить от многих угроз ребенка-инвалида и его родителей путем повышения ценности и значимости их социальной роли в обществе, путем координации совместных усилий профессионалов и родителей. Создать такие возможности, чтобы родители сами могли изменить жизнь своих семей к лучшему».
Дорога – это жизнь
– О чем Вам сейчас мечтается?
– Я мечтаю (считаю это главной своей задачей в жизни): построить «дорогу» от нуля на протяжении всей жизни людям с ограниченными возможностями, прежде всего, аутистам. Это – мое родное. У нас в крае из НКО, кроме нашей «Реальной помощи», никто не продвигает их интересы. Но, пробивая эту дорогу для аутистов, я имею в виду всех детей с тяжелыми множественными нарушениями в развитии. Пусть у всех появится возможность самореализации и интеграции в общество. Чтобы эта инфраструктура в Хабаровске была. И я уже сейчас очень удовлетворена достигнутыми результатами. Потому что только в нашей школе обучается около 60 с лишним детей с тяжелыми множественными отклонениями в развитии. Они все раньше сидели по домам. И если бы мы 11 лет назад все это не начали, они бы так и сидели. А сейчас детям уже многое доступно – они подготовлены, они выходят на улицу и уже не встречают особого, грубого отторжения со стороны других людей. Я рада, что их родители не сталкиваются со многими из тех проблем, с которыми столкнулась лично я. Но надо опять же идти в развитие. Сейчас у нас стоит задача открыть производственные интеграционные мастерские для молодых инвалидов. Дети закончат школу-интернат, а потом куда? При школе мы уже сделали мастерскую начального профессионального образования в направлении «Домоводство». Надо, чтобы подрастающие дети были заняты и со временем стали зарабатывать деньги собственным
трудом, тем самым вносить свою лепту в семью. Разные варианты и модели рассматриваем, опять же, выстраиваем диалог с властью... В краевую программу «Развитие семейной политики» нам удалось эти мероприятия включить. Я вошла в комиссию по контролю над реализацией этой программы. Сейчас находимся в поиске подходящего помещения. Т.е. всюду, где можно было, мы постарались «залезть», чтобы представлять там интересы наших особых людей. Если 11 лет назад про аутистов мало кто слышал, то сейчас, мне кажется, практически все знают, кто такие аутисты. И в этом тоже есть наша заслуга.
Нет худа без добра
– Если сравнить Наталью Евтееву 2002 года и нынешнюю – в чем разница?
– Ощущения счастья больше, понимания, что все зависит только от меня самой. И не надо роптать ни на судьбу, ни на людей. Если что-то у меня не получается, прежде всего, виновата в этом я сама. Поэтому надо всегда себя как-то встряхивать. С утра я просто мысленно говорю: возьми себя в руки и намеченные планы выполняй. И если бы я просто занималась своими детьми – воспитывала их, подтирала бы им сопли, был бы намного хуже результат. Я просто не устаю проговаривать им все, что я хочу. И дети мои, которые здоровые, воспитываются на моем примере. Они абсолютно самостоятельные. Я не потратила каких-то огромных физических и психических сил на это. Они у меня растут и стремятся тоже показать, что они чего-то достойны, каждый из них сильная личность.
Я сама где-то сильная, где-то слабая. Но так получилось, что Бог послал мне ребенка-инвалида как испытание. И можно было бы плакать, жаловаться на судьбу. Что и было, конечно, в свое время. Но у меня за спиной есть могучая «каменная стена» – это мой муж. Он меня очень хорошо понимает и поддерживает. И постепенно я такую семейную силу ощутила. Мы все сплотились. У нас открылись новые ценности человеческие, вот именно через Владика. Если бы не было у меня в семье ребенка-инвалида, возможно, я многое бы так и не познала в жизни. Нет худа без добра. Конечно, я желаю всем нашим семьям, чтобы как можно меньше было таких детей, чтобы они не сталкивались с такими проблемами. Но в обществе нашем они есть. На них нельзя закрывать глаза, их нужно решать. Причем, всем миром. Каждому ведь хочется жить в цивилизованной, гуманной стране, где действуют нравственные принципы, где человека в беде не бросают. А ведь страна состоит из нас всех, мы эти принципы должны поддерживать. Почему-то в развитых западных государствах дети миллионеров работают на самых черных работах на волонтерских началах, голливудские звезды тратят огромные деньги на благотворительность. Для них норма – помогать инвалидам. Но для этого не обязательно быть богатым человеком. У каждого своя мера и свой способ проявления доброты по отношению к более слабому. Я думаю, в каждом из нас живет человек, который хочет помочь. Просто иногда собственные обиды превалируют над этим позывом души. А надо сбросить их, открыть в себе то самое, истинно человеческое. И когда открываешь, ты становишься намного сильнее и по-настоящему счастливее.
Янина КУЗИНА

Майкл Уэйнштейн - одаренный подросток с аутизмом рассказывает о себе.
http://www.aba-therapy.com.ua/content/maykl-ueynshteyn-zhizn-s-autizmom#

http://www.mk.ru/social/article/2012/07/31/731687-nedeesposoben-k-soprotivleniyu.html
Недееспособен к сопротивлению
Московский Комсомолец № 26003 от 1 августа 2012 г.
В Москве нельзя быть сиротой-аутистом с трехкомнатной квартирой

эта тема взбудоражила и фейсбок

Admin Лариса пишет:http://www.mk.ru/social/article/2012/07/31/731687-nedeesposoben-k-soprotivleniyu.html
Недееспособен к сопротивлению
Московский Комсомолец № 26003 от 1 августа 2012 г.
В Москве нельзя быть сиротой-аутистом с трехкомнатной квартирой

http://www.colta.ru/docs/4594
Ещё одна статья на ту же тему
Гражданская смерть
ВЕРА ШЕНГЕЛИЯ о том, чем грозят российские законы людям с ментальной инвалидностью

Надежда пишет:Майкл Уэйнштейн - одаренный подросток с аутизмом рассказывает о себе.
http://www.aba-therapy.com.ua/content/maykl-ueynshteyn-zhizn-s-autizmom#

Здесь об этом же мальчике, но более подробно. И ещё, он пишет о лечении.
http://www.icademyglobe.org/article.php?id=749

Перевод: http://translate.google.ru/translate?sl=en&tl=ru&js=n&prev=_t&hl=ru&ie=UTF-8&layout=2&eotf=1&u=http%3A%2F%2Fwww.icademyglobe.org%2Farticle.php%3Fid%3D749&act=url

Помните ситуацию с Мысковским детским домом для детей с умственной отсталостью? Продолжение истории. Даже комментировать не буду. Противно...
http://kp.ru/daily/25943/2888327/

Страшно жить в такой стране!!!!!! Вот честно!!!!
http://www.topnews.ru/news_id_54081.html

Аутисты: только хорошие новости
http://bg.ru/society/autisty_tolko_horoshie_novosti-15461/?chapter=2

В России начался открытый разговор об аутистах: о них говорят по центральным каналам, знаменитости организуют фонды помощи, режиссеры снимают кино, в Воронежской области готовится небывалый эксперимент, а в Москве открывают первый в стране класс аутистов. БГ изучил все хорошее, что творится сейчас вокруг аутизма
Этой осенью режиссер и телеведущая Авдотья Смирнова открывает фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход». О том, зачем он ей и чем он будет заниматься, она рассказала в интервью Марии Кувшиновой

— Итак, вопрос, который всех интересует: почему жены богатых людей занимаются благотворительностью?

— Отвечать на этот вопрос?

— Да.

— Во-первых, решение о создании нашего фонда возникло значительно раньше, чем изменилось мое семейное положение. Я познакомилась с Катей Мень, какие-то вещи узнала от нее. Потом началась история Любы Аркус (режиссер документального фильма про подростка-аутиста «Антон тут рядом». — БГ), а она человек энергетически очень сильный, завихряющий вокруг себя пространство. Все, кто был рядом, в это вовлеклись. Во-вторых, по поводу жен богатых людей. Я вам открою страшную тайну: сами богатые люди тоже занимаются благотворительностью — причем в объемах, которые мы себе мало представляем.

— Получается, что частные благотворители системно занимаются решением проблем, которые решать должно государство.

— Вообще-то, так происходит построение гражданского общества. Вначале происходит борьба между активистами и бю­рократией, потом они договариваются, и начинается, грубо говоря, частно-государственное партнерство. Те страны, в которых аутизм давно включен в государственные программы и страховую медицину, 30–40 лет назад начинали ровно с того же. В книге Оливера Сакса есть очерк о близнецах-аутистах, которые друг с другом общаются математическими таблицами. Поскольку книжка написана еще в 1970-е годы, они сидят точно в таких же психоневрологических интернатах (ПНИ), мало того — в конце их разлучают. Было все то же самое.

И еще: у нас не ­­существует благотворительности как отрасли. Ее надо создавать. Мы в самом начале пути. Придется менять налоговое, медицинское законодательство. Почему я впадаю в абсолютное бешенство от любых нападок на Чулпан Хаматову? Когда начинался ее фонд, в России не был принят ни один из возможных протоколов лечения детских лейкозов. Благодаря Чулпан, ее бесконечным походам к начальству, приняли немецкий протокол. С того момента, как это произошло (мне рассказывали врачи), смертность от детских лейкозов в России снизилась в 12 раз. К сожалению, по аутизму нет протокола и нет единого мнения в научных кругах. Есть несколько вещей, по которым существует консенсус. Известно, что наилучшие результаты приносит ABA-терапия. Это поведенческая терапия, ее не только при аутизме применяют. Сейчас Москве нужно готовить 800 сертифицированных ABA-терапевтов в год. Обучение длится от полутора до четырех лет. Знаете, сколько их сегодня в России? Пять. Нет вообще ничего, совсем.

— Что вообще можно сделать в такой ситуации?

— Для аутизма принципиально важна ранняя диагностика — от года до двух с половиной: если рано выявить и начать адаптировать ребенка, то шанс, что он пойдет в обычную школу, чрезвычайно велик — больше 70%. Есть вещи, которые компенсируются — у кого-то витаминами, у кого-то безглютеновой диетой. Недавняя история: был мальчик неречевой, 9 лет; ему сделали анализы, после чего стали колоть лошадиные дозы витамина B2 — сейчас он пошел в школу, разговаривает. Поэтому первое, что мы делаем, — разрабатываем буклет для детских поликлиник. Какие-то признаки, по которым вы должны присмотреться к ребенку.

По американской статистике — каждый сотый ребенок в аутическом спектре, по английской — уже каждый восьмидесятый. Мне говорит моя близкая подруга: «Я вдруг обнаружила, что вокруг меня полно родителей аутистов. Я не понимаю, этого раньше не было или они об этом не говорили?» Они не могли об этом говорить: раньше ставили диагноз «детская шизофрения». Сколько случаев, когда врачи говорят: «Вы, пока молодые, рожайте нового — этот уже безнадежный». А безнадежному, типа, два. И это в Москве происходит.

— Диагнозы, установки врачей — это равно зона ответственности государства, а не част­ных благотворителей.

— Конечно, с государством нужно разговаривать. Второго апреля, во Всемирный день информации об аутизме, мы сделали марафон на «Дожде». После этого нам позвонил воронежский губернатор Алексей Гордеев. Он предложил, чтобы область стала полигоном для фонда, — «давайте попробуем отстроить всю цепочку — от ранней диагностики до поселения взрослых аутистов». Мы едем туда, три месяца пишем программу, потом ее принимают, корректируют под 2013 год. А дальше я узнаю от Гордеева, что Воронеж на одного пациента психо-неврологического интерната выделяет 22 тысячи рублей в месяц, а в Москве эта цифра еще больше. При этом условия в ПНИ вы себе представляете, из того же Любиного фильма (ужасные. — БГ). Я не хочу сказать, что все главные врачи — жулики и воры. Я прекрасно понимаю, что на эти деньги они меняют батареи и ставят новые унитазы. Но до больного персонально деньги не доходят.

В цивилизованных странах 80% аутистов нормально функционируют в обществе. А у нас олимпийский чемпион Майкл Фелпс сидел бы в ПНИ — он диагностированный аутист. Как и Билл Гейтс, и больше 20% сотрудников «Майкрософта», и Вуди Аллен и так далее — любимые примеры.

— То есть забота об аутистах на самом деле даже экономически выгодна государству.

— В перспективе это колоссальная экономия. Если ты человека терапевтируешь и обучаешь, то велика вероятность, что он будет нормально функционировать, его не нужно будет содержать. Сопровождение требуется только 20% больных.

После этого нам позвонил воронежский губернатор Алексей Гордеев. Он предложил, чтобы область стала полигоном для фонда, — «давайте попробуем отстроить всю цепочку — от ранней диагностики до поселения взрослых аутистов»
Мне пишет мама из Кургана. У нее сын двадцатидвухлетний окончил институт, программист — они там не могут найти ни-че-го. Хорошо, сейчас Светлана Миронюк взяла на работу двух аутистов. Но не может РИА «Новости», даже при своей колоссальной структуре, принять в штат всех высокофункциональных аутистов России. Меня иногда накрывает волна отчаяния — непонятно, с чего начать.

— С чего-то вы все-таки начинаете.

— Мы запускаем сайт, что очень важно, потому что на нем будет огромное количество информации: раздел для родителей, для взрослых высокофункциональных аутистов и для специалистов — врачей, педагогов. Готовим в Воронеже обучающую конференцию. Аркус сейчас занимается в Питере организацией мастерских для взрослых аутистов. Хвататься надо за все и сразу, а нас семь человек теток, все работающие к тому же.
Но я считаю, что начинать надо все равно с информации. Профессиональной литературы тоже нет. В партнерстве с другим фондом мы затеяли перевод базовых книг по ABA-терапии. Мне казалось: деньги уже на это есть, через три-четыре ме­сяца выпустим первые книжки. Ничего подобного: нужно выкупить права, все это нужно снабдить глоссарием, потому что в русском языке нет терминологии... Дай бог, если через год у нас выйдет первая книжка. Пришел бы к нам какой-нибудь прекрасный менеджер, построил бы нам план, по которому надо двигаться. Но боюсь, что его нет в природе.

— Вы не можете воспользоваться технологиями других благотворительных фондов?

— Какие-то технологии — регистрацию, устав — можно передать. Но в случае с лейкозами или хосписами результат понятен. Надо сделать операцию ребен­ку: вот он выздоровел — или нет, не выздоровел, не помогло. В случае с хос­писами — обеспечить человеку качественную жизнь до его смерти. Наш ре­зультат непонятен. Аутисты не вылечатся, но они будут нормально существовать. А кто-то — нет, кому-то всегда нужен будет тьютор. Мы же не можем собой ­подменить все: законодательные органы, Минздрав, психиатрию. Я считаю, что первая задача фонда — убедить общество перестать этих детей прогонять с детских площадок.

— Как врачи реагируют на вашу деятельность?

— По-разному. Детские неврологи — очень хорошо. Психиатры — в основном ужасно.

— Почему?

— Как вам объяснить. У российской психи­атрии не очень хорошие традиции. Есть замечательные врачи, просто выдающиеся, но их не очень много. И в психиатрии, мне кажется, ситуация тоже изменится, когда произойдет смягчение нравов, за­вещанное нам еще Пушкиным Александром Сергеевичем. Я по­нимаю людей, которые работают в современных ПНИ, где две нянечки на 90 пациентов, — им бы успеть всех переодеть-накормить. По поводу аутизма значительная часть наших психиатров просто не информирована. Врачи не знают иностранных языков и не читают профессиональную литературу. Сейчас принятая схема лечения таких больных — нейролептики. Но они показаны очень небольшому количеству аутистов, а для многих просто убивают надежду на компенсацию. Вот Антон Харитонов, герой фильма Аркус. Вы видели его в лагере «Светлана», без нейролептиков, — он спокоен, улыбается, обнимается, рубит дрова, режет овощи. Читает. Но без нейролептиков у него могут быть острые состояния. И для того чтобы избегать их без лекарств, рядом должен быть тьютор. Откуда его взять? Кто его обучит?

— И кто ему будет платить зарплату. Но и это государство.

— Но надо же с чего-то начинать. Все — государство. И губернатор Воронежской области Гордеев — тоже государство. Но, вообще-то, государство состоит из людей.

— Год назад в связи с фильмом «Два дня» мы говорили о культе денег, и я спросила, не кажется ли вам, что сейчас маятник должен качнуться в другую сторону? И вы сказали «нет».

— Мне и сейчас кажется, что поворот не произошел. Выкристаллизовалось волонтерское движение — пожары, и Крымск, и «Лиза Алерт». Но этого всего ничтожно мало. Критической массы нет, и культ денег никуда не делся.

— Тем не менее я вижу, что люди вокруг меня массово стали заниматься чем-то полезным, не обязательно благотворительностью, — бесплатно.

— Просто ваше поколение повзрослело. Поколение аполитичных людей, которые с большой насмешкой относились к социальной озабоченности тех, кто старше. Повзрослело и ощутило такую же необходимость что-то делать. Городской средний класс, который пошел на митинги, в волонтерство, в благотворительность (ура-ура, что он вообще появился и стал заметен), — его все равно очень мало. Картина мо­жет измениться в течение 7–10 лет, но не завтра.

— Что вы, кстати, думаете о слове «благотворительность»?

— Ничего я не думаю: слово как слово. До меня доносятся разговоры про то, что людей оно раздражает. Я вообще не понимаю этого дискурса. Когда ты сталкиваешься с человеческим горем, то не думаешь, что занимаешься благотворительностью, — ты ужасаешься и немедленно хватаешься хоть за что-нибудь: кто за компьютер, кто за кошелек. Те, кто рассуждает об этом, — у них просто много свободного времени, и они сами туда не ходили и не глядели. Когда туда заглядываешь, сразу исчезает желание выяснять, хорошо ли заниматься благотворительностью или нехорошо, много там жуликов или немного, отмаливают там грехи или не отмаливают.

— А вы осуждаете людей, которые в эту сторону не смотрят?

— Нет, абсолютно не осуждаю. В любой человеческой жизни много горестей и проблем. У каждого из нас есть и бедные родственники, и больные старики. Определенные люди в определенный мо­мент своей жизни начинают чувствовать потребность в чем-то подобном. А кто-то не чувствует. Когда я начала этим заниматься, то перестала что-либо успевать. В данный момент у меня катастрофически не получается моя основная работа — сценарий. И я не знаю, суждено ли мне еще когда-нибудь снять фильм. С одной стороны, я совершенно невротизирована, а с другой — у меня ушло многолетнее омерзение к себе по поводу того, что я очень мало помогаю.

— Может, тогда кино — это неправда, а правда — вот это?
— Нет, я все же очень люблю кино. И я со­вершенно не собиралась становиться про­фессиональным благотворителем. Изначально предполагалось, что я буду только светить медийной рожей, — в итоге из этих чудесных планов ничего не вышло. Но я бы не хотела заниматься только этим.

http://voronezh.rfn.ru/rnews.html?id=108799&cid=7
Никита учится говорить и читать по букварю – для него это большое достижение.
В "Парусе надежды", как и его брат Данил, занимается уже третий год. То, что они развиваются не как все, мама поняла, когда мальчикам было по полтора года.
Оксана Кривопишина, жительница г. Воронежа: "Дети не понимают обращенную речь часто, в 1,5 года, например, дети не отзывались на имя, все это стало настораживать, когда ребенок твой не развивается, как по книжке написано, когда он вовремя не начинает держать ложку и кушать, когда не говорит всякие слова, не знаешь, как себя вести".
Сейчас центр посещают больше ста детей-аутистов. Помимо занятий с дефектологом – спортзал, бассейн и сенсорная комната – на психику ребенка воздействуют музыкой, цветом и запахами. Но всего этого недостаточно, говорят специалисты, если нет главного – среды, где ребенок будет развиваться, становиться самостоятельным.
Марина Киселева, учитель-дефектолог центра "Парус надежды": "Они получают навыки гончарного дела, столярного дела, могут посещать иппотерапию и любые профильные кружки, если они адаптированы в обществе. Это дает дополнительную возможность социализации – ребенок научатся что-то делать и это в дальнейшем это может улучшить его профессиональную ориентацию".
Для взрослых аутистов разработали уникальный для России проект – стационарное поселение. Там они смогут жить бок о бок с врачами и психологами, проходить курс лечения, реабилитации и даже работать.
Ирина Петрова, директор центра "Парус надежды": "Это не резервация, это именно поселение, где им будет хорошо, и они будут себя нормально чувствовать. Основная задача всех, кто работает с детьми с ограничениями здоровья, научить их жить самостоятельно, то есть, жить в этом мире или, зарабатывая деньги, или обеспечивая себя, и заниматься самообслуживанеим. Он может устроиться в этом общесте".
Поддержку окажут и родителям – для них создадут информационный портал. А врачей ждет переквалификация – их обучат работе с аутистами. Старт проекта назначен на следующий год. Оксана надеется, что к этому времени Никита сможет подготовиться к школе. Ведь в детском саду он уже освоился.

http://cwf.com.ua/images/stories/autism-today/autism_today_2012_11.pdf
"Аутизм сегодня", ноябрь 2012

Это история о наших чиновниках, которые не перестают нас удивлять своими поступками.
http://teh-nomad.livejournal.com/1611524.html

Фильм "Інші діти" (Украина) с русскими субтитрами. Этот фильм – студенческая работа двух выпускниц Киево-Могилянской академии, которые за 17 минут смогли передать особенности «другого» мира – мира, где знают об аутизме, борются с ним и, несомненно, надеются на лучшее будущее.
Диагностика, социализация, обучение до школы и в школе, жизнь аутиста в семье, отношение окружающих – авторы фильма постарались показать все аспекты жизни особенного ребенка в своей документальной работе.
http://cwf.com.ua/ru/gallery/video/515-film-other-children-with-russian-subtitles

Admin Лариса пишет:http://www.mk.ru/social/article/2012/07/31/731687-nedeesposoben-k-soprotivleniyu.html
Недееспособен к сопротивлению
Московский Комсомолец № 26003 от 1 августа 2012 г.
В Москве нельзя быть сиротой-аутистом с трехкомнатной квартирой

Продолжение темы про Андрея Дружинина
Экспертиза назначена по делу москвича с диагнозом «аутизм» http://www.fl-life.com.ua/wordpress/archives/6964

Каков правовой статус аутистов в России и чем это оборачивается на деле для них самих и их близких, РАПСИ рассказал сотрудник автономной некоммерческой организации "Центр проблем аутизма", психолог Роман Золотовицкий.
http://rapsinews.ru/legislation_publication/20121221/265866280.html

Какие открытия в области аутизма были сделаны в 2012 году? Десять научных «хитов» по версии американской организации Autism Speaks, которая занимается финансированием научно-исследовательских проектов по аутизму.
http://outfund.ru/vopros-otvet-kakie-otkrytiya-v-oblasti-autizma-byli-sdelany-v-2012-godu/

Исчезнут коррекционные школы? http://www.aif.ru/society/article/58903

http://afisha.mail.ru/cinema/news/37611/
Страдающий аутизмом сын Тони Брэкстон снимется с ней в кино

Во вторник 19 февраля в 15:00 на сайте РИА Новости будет интересное мероприятие про детей с расстройствами аутистического спектра — члены поискового отряда «Лиза Алерт» расскажут о том, как найти такого малыша, если он потерялся. Задавайте свои вопросы в комментариях и на сайте пресс-центра: http://pressria.ru/pressclub/20130219/601390351.html

http://cwf.com.ua/ru/?option=com_content&view=article&id=573:working-group-to-address-the-challenges-of-autism-the-result-of-a-constructive-dialogue-between-the-state-and-the-fund&catid=103:news-feed&Itemid=577
Рабочая группа по решению проблем аутизма – результат конструктивного диалога государства и Фонда

http://blog.govvrn.ru/news/1100/

Admin Лариса пишет:http://www.mk.ru/social/article/2012/07/31/731687-nedeesposoben-k-soprotivleniyu.html
Недееспособен к сопротивлению
Московский Комсомолец № 26003 от 1 августа 2012 г.
В Москве нельзя быть сиротой-аутистом с трехкомнатной квартирой

Продолжение здесь http://www.ntv.ru/novosti/501536/
В Таганском суде Москвы начинают процесс по резонансному делу аутиста Андрея Дружинина. Иск поступил от психоневрологического интерната, который вступился за своего подопечного. Юристы намерены добиваться отмены сделки купли-продажи квартиры Дружинина.
Как утверждают адвокаты, Дружинина, уже научившегося жить в обществе, отправила в интернат и лишила всех прав собственная тетя. Ее целью была дорогая жилплощадь в центре столицы.

Центр для детей-аутистов будет создан под Красноярском

КРАСНОЯРСК, 11 мар — РИА Новости, Антон Андреев.Красноярский благотворительный фонд "Живое дыхание" создаст в деревне Ермолаево под Красноярском центр социального сопровождения и развития детей с аутизмом, финансирование проекта ведется исключительно за счет частных средств, сообщила РИА Новости генеральный директор фонда Светлана Пискун.

По ее словам, проект создания центра стартовал весной 2011 года, когда благотворительный фонд за средства спонсоров приобрел в Березовском районе под красноярском участок земли площадью около 0,4 гектара. За два года на участке удалось создать все необходимые коммуникации, строительство жилых зданий запланировано на осень 2013 года.

"Центр строится только за счет пожертвований, пока собрано только 220 тысяч рублей, но есть организации, готовые безвозмездно предоставить клееный брус для строительства, цемент и так далее. Всего на проект необходимо около 25 миллионов рублей, но с учетом бесплатных строительных материалов, думаю, можно обойтись и меньшей суммой — где-то около 10 миллионов рублей. Если все получится как задумано, уже в октябре этого года мы сможем принять первых детей", — сообщила Пискун.

На приобретенном земельном участке благотворительный фонд планирует разместить трехэтажное здание, хозяйственные постройки. Центр будет рассчитан на работу с детьми в возрасте от трех до 18 лет, основной упор будет сделан на обучение родителей.

"Это будет не интернат, а центр, рассчитанный на временное пребывание 15-20 семей в течение месяца или двух-трех недель. Главная задача — обучить родителей поведенческим технологиям, позволяющим в домашних условиях развивать детей-аутистов. Сейчас ничего подобного в Красноярском крае нет, аутисты обучаются в коррекционных школах вместе с умственно отсталыми или с детьми с синдромом Дауна. Но дети-аутисты особенные, с ними надо работать отдельно, как это принято в таких передовых в этом отношении странах как Британия или Израиль", — рассказала Светлана Пискун.

По данным благотворительного фонда, в Красноярске проживает около 100 детей с официально подтвержденным диагнозом "аутизм", статистикой по региону в целом фонд не располагает.

РИА Новости http://ria.ru/disabled_autism/20130311/926654282.html#ixzz2NK62VL9B

В День распространения информации о проблеме аутизма учредитель Центра проблем аутизма Яна Золотовицкая, чей ребенок сам поражен этим расстройством, рассказала bbcrussian.com, как помогают и помогают ли аутистам в России.
http://www.bbc.co.uk/russian/society/2013/04/130402_autism_russia_parents.shtml