Лечится ли аутизм?
+8
виталина
alla
julia-bragina
Любимка
gatti
Оксана
Надежда
rozab
Участников: 12
Страница 2 из 3
Страница 2 из 3 • 1, 2, 3
Re: Лечится ли аутизм?
На сайте нет их. Про эту семью я рассказывала. У них папа прокурор и мама тоже. Завтра я зайду к их бабушке за подробностями.
Они с нами подписи осенью собирали. А в организацию пока не решаются. Но знают про сайт и нас вместе с "Солнышком". Но они то в Москву везут ребенка, то в Самару. Диагноз получили аутизм в Москве, лечение в Самаре. К кемеровским вообще не ходили и инвалидности нет. Вот и статистика.
У меня идеи две аж.
Подробно узнать о реацентре. Предложить подобный проект у нас в городе.
И следующим председателем выбрать из числа пап или дедушек , бабушку можно. Потому, что мама нужна очень ребенку.
Они с нами подписи осенью собирали. А в организацию пока не решаются. Но знают про сайт и нас вместе с "Солнышком". Но они то в Москву везут ребенка, то в Самару. Диагноз получили аутизм в Москве, лечение в Самаре. К кемеровским вообще не ходили и инвалидности нет. Вот и статистика.
У меня идеи две аж.
Подробно узнать о реацентре. Предложить подобный проект у нас в городе.
И следующим председателем выбрать из числа пап или дедушек , бабушку можно. Потому, что мама нужна очень ребенку.
alla- Андрей 15.04 2003 Сообщения : 364
Дата регистрации : 2010-12-29
Возраст : 51
Откуда : г. Кемерово
Re: Лечится ли аутизм?
По словам того же Д. Кондратьева, живущего в Самаре - это просто выкачивание денег. Невозможно найти единую методику, помогающую всем аутистам без исключения. Если бы у меня была финансовая возможность, я бы возила куда угодно и пробовала бы всё на свете.
Re: Лечится ли аутизм?
Вот поэтому, Ларис, и хочется узнать из первых уст результаты. а они почему-то не хотят с кемеровскими общаться и делиться опытом в этой проблеме. А тупо копить деньги и ехать туда, где кому-то помогло - глупо , не видя и не зная начала и конечных результатов. Нужно как-то делиться успехом.
Надежда- Катюшка, 06.04.2001 Сообщения : 690
Дата регистрации : 2010-12-29
Возраст : 49
Откуда : Кемерово
Re: Лечится ли аутизм?
Я завтра поговорю с бабушкой , чтобы на сайте зарегистрировалась или с нами на собрании встретилась. Хотя я ей уже говорила.
alla- Андрей 15.04 2003 Сообщения : 364
Дата регистрации : 2010-12-29
Возраст : 51
Откуда : г. Кемерово
Re: Лечится ли аутизм?
Рассказы, дающие надежду:
http://www.autismweb.com/forum/viewtopic.php?f=4&t=27519
транслит:
http://translate.google.ru/translate?sl=en&tl=ru&js=n&prev=_t&hl=ru&ie=UTF-8&layout=2&eotf=1&u=http%3A%2F%2Fwww.autismweb.com%2Fforum%2Fviewtopic.php%3Ff%3D4%26t%3D27519
http://www.autismweb.com/forum/viewtopic.php?f=4&t=27519
транслит:
http://translate.google.ru/translate?sl=en&tl=ru&js=n&prev=_t&hl=ru&ie=UTF-8&layout=2&eotf=1&u=http%3A%2F%2Fwww.autismweb.com%2Fforum%2Fviewtopic.php%3Ff%3D4%26t%3D27519
лечение
Аутизм - НЕ ЛЕЧИТСЯ.
АУТИЗМ - принимается и это шаг на встречу, или его пытаются ВЫЛЕЧИТЬ - и это откат.
Человека с аутизмом можно и нужно принять, зачем его делать таким как все????
АУТИЗМ - принимается и это шаг на встречу, или его пытаются ВЫЛЕЧИТЬ - и это откат.
Человека с аутизмом можно и нужно принять, зачем его делать таким как все????
виталина- Сообщения : 240
Дата регистрации : 2011-09-15
Возраст : 56
Откуда : Кемерово
Re: Лечится ли аутизм?
http://zimcha.livejournal.com/2012/03/18/
Можете почитать первый пост нашей темы и сравнить. Автор тот же.
Своё мнение напишу. Перепробовано много всего, но биомед мне реально помог. Очень жалею, что начала это дело поздно. Поэтому постоянно рекомендую всем мамам то, что проверила на собственном опыте. Хотите узнать больше - читайте научные статьи ведущих врачей мира, которые занимаются лечением таких детей. На форумах-болталках вы навряд ли получите истинную информацию.
Можете почитать первый пост нашей темы и сравнить. Автор тот же.
Своё мнение напишу. Перепробовано много всего, но биомед мне реально помог. Очень жалею, что начала это дело поздно. Поэтому постоянно рекомендую всем мамам то, что проверила на собственном опыте. Хотите узнать больше - читайте научные статьи ведущих врачей мира, которые занимаются лечением таких детей. На форумах-болталках вы навряд ли получите истинную информацию.
Эдвард Ритво «Жизненный путь при аутизме и синдроме Аспергера»
Эдвард Ритво «Жизненный путь при аутизме и синдроме Аспергера»
http://asperger-ru.livejournal.com/229435.html
sadcrixivan May 21st, 18:54
По книге Edward R. Ritvo “Understanding the Nature of Autism and Asperger’s Disorder”
Каждый раз, когда мне выпадает тяжкая обязанность диагностировать аутизм или синдром Аспергера, я слышу такие вопросы как:
- Каким он (или она) будет, когда вырастет?
- Может ли это пройти с возрастом?
- Можно ли это вылечить, если начать прямо сейчас?
- Сможет ли он учиться в обычной школе?
- Сможет ли он окончить колледж?
- Сможет ли он работать и зарабатывать себе на жизнь?
- Сможет ли он вступить в брак и завести детей?
- Будет ли у него эпилепсия?
- Доживет ли он до старости?
- Будет ли он умственно отсталым?
- Как это повлияет на наших остальных детей?
- А вы уверены? Вот доктор Х говорит, что у него этого нет!
- А он сможет… (тысяча других вопросов)?
Это лишь некоторые вопросы, которые преследуют каждого родителя, который только что узнал, что у ребенка аутизм или синдром Аспергера. Они нуждаются в ответах, и они заслуживают ответов.
К сожалению, в первую очередь мне приходится сообщать родителям о том, что нет абсолютно никакой возможности предсказать будущее. Я могу предложить им лишь мои «догадки», которые основаны на сорокалетнем опыте наблюдения за сотнями детьми, начиная с их раннего детства и заканчивая взрослым возрастом.
Но прежде чем я смогу предложить им мои «догадки», я вынужден признаться, что они отнюдь не хороши. Много лет назад я принял мудрое решение и теперь даже не пытаюсь прогнозировать, какими будут образование и взрослая жизнь даже для моих собственных семерых детей, а также детей моих друзей и моих пациентов без аутизма. Что же касается детей с аутизмом и синдромом Аспергера, то предсказать их будущее еще сложнее, потому что жизнь сдала им карты с «джокером».
При аутизме и синдроме Аспергера всегда есть этот «джокер», эта «большая неизвестная», поскольку мы не можем сказать, как именно будет развиваться мозг ребенка по мере его взросления. Если обеспечить ребенка огромным количеством любви, поддержкой семьи, а также преимуществами правильно подобранного поддерживающего лечения, то именно этот «джокер» в конечном итоге сыграет ключевую роль. А поскольку у подавляющего большинства этих детей спурты развития продолжаются до позднего подросткового возраста, а в некоторых случаях спурты наступают даже после двадцати лет, то я стараюсь всегда сохранять оптимизм!
Жизненный путь при тяжелом аутизме
Это самая серьезная форма аутизма. Эти дети похожи на тех, которых впервые описал Каннер, и которые стали образцом для диагностирования аутизма с 1940-х по 1970-е года, пока мы не открыли умеренные формы аутизма и синдром Аспергера. Эта форма аутизма встречается очень редко, она составляет лишь 5-10% всех случаев, которые я наблюдал.
У этих детей наблюдаются задержки развития с первых месяцев жизни или плато в возрасте двух лет. У них не развивается полезная экспрессивная речь. Как правило, при этом у них лучше развит рецептивный язык (понимание чужой речи), но даже он может быть развит плохо. В лучшем случае у них наблюдается эхолалия и небольшая вербальная коммуникация. Такие дети могут научиться пользоваться книгами с картинками, указательными жестами и рукой взрослого как невербальными средствами коммуникации. Они могут одинаково относиться к людям и предметам. У них выражены сенсорно-моторные симптомы (тряска руками, вращение на месте, перцептивное непостоянство, раскачивание тела, наблюдение за вращающимися предметами, издавание однообразных звуков и т. д.), которые могут сохраниться и во взрослом возрасте.
Часто такие дети демонстрируют изолированные навыки, например, могут разбирать и снова собирать тостеры и приемники, сразу запоминают дорогу, могут хорошо рисовать, быстро собирают головоломки-паззлы. Именно наличие этих навыков позволяет нам понять, что речь не идет об обычной «умственной отсталости». Скорее речь идет об очень неровном развитии мозга, о котором я говорил ранее.
По мере взросления детей не наблюдается сильновыраженных спуртов. Выраженное разделение сенсорномоторного, речевого и социального развития остается в старшем возрасте. Дети плохо реагируют на наше поддерживающее лечение. Они могут освоить повторяющиеся задания, но для этого им необходимо постоянное подкрепление. Им требуется постоянное наблюдение и контроль с помощью поведенческой терапии.
Подростковый возраст – самое трудное для них время, некоторым даже потребуется временное помещение в медицинские учреждения с постоянным наблюдением. Это связано с тем, что пубертат может вызвать агрессивность, или они уже слишком большие физически, чтобы их могли контролировать родители. Не так уж страшно, если пятилетний мальчик снимет штаны и трусы в магазине, ну а если «мальчику» девятнадцать лет и он весит 90 килограмм, в основном за счет мускулов?
В очень редких случаях я применяю седативные препараты для контроля опасного поведения у подростков. Обычно я начинаю такое лечение в условиях больницы, а потом продолжаю амбулаторно несколько месяцев. В шестой главе я подробнее говорю про применение лекарственных препаратов.
В позднем подростковом возрасте нужно искать возможности для жизни таких людей. Государственные и частные групповые дома и квартиры с поддерживаемым проживанием – это оптимальный вариант, который есть в крупных городах США и других стран. Они необходимы в случае смерти родителей или их неспособности дальше заботиться о ребенке.
Необходимо также заранее планировать финансовую поддержку ребенка после смерти родителей, поскольку аутизм не влияет на продолжительность жизни, и люди с аутизмом могут жить долго, физически оставаясь совершенно здоровыми. По счастью, сейчас в США есть юристы, которые специализируются именно на завещаниях родителей детей с нарушениями развития.
В заключение, я хочу сказать, что даже в самых серьезных случаях я сохраняю оптимизм. Вот два примера аутичных детей с тяжелой формой аутизма, чей жизненный путь оказался совсем не таким, как предполагалось.
Один мальчик долго морочил нам голову, не говоря ни слова до одиннадцати лет. Теперь ему уже сильно за тридцать, и он живет вместе со своими родителями. Обычно он очень счастливый и бодрый человек, и он обожает компьютерные игры. Он работает под наблюдением реабилитационного консультанта по трудоустройству и ходит играть в боулинг раз в неделю. И самое главное: теперь он перестает говорить только в одном случае – если спит.
Другая девочка с тяжелым аутизмом потрясла родителей, когда одновременно начала говорить и читать в возрасте семи лет. Затем ее мышление остановилось на конкретной стадии, но ее сенсорно-моторные симптомы уменьшились, и она научилась общаться с другими людьми, пусть в очень сдержанной и застенчивой манере. Она закончила школу по программе специального образования, причем многие уроки она посещала в обычном классе, и у нее были ровесники-помощники, которые помогали ей с социальными навыками.
Кроме того, она научилась играть на пианино и прекрасно петь. Она регулярно выступает с концертами в школе и во время ежегодных встреч Общества аутизма. Теперь ей уже за двадцать, она живет в квартире «с наблюдением» вместе с соседкой-аутисткой, каждый день она ходит в программу мастерской для инвалидов. Свою зарплату она тратит на диски с музыкой. Она искусно обращается с CD-плеером, и в отличие от ее прежних записей, диски не стираются. Она эмоционально близка со своей семьей. Ее речь остается предельно конкретной, но эхолалия и сенсорно-моторные симптомы у нее почти полностью исчезли.
Напоследок, очень важный момент жизни с тяжелым аутистом. Необходимо проводить частые медицинские обследования, поскольку это человек, который ничего не может рассказать о себе словами. Неожиданные изменения в поведении или регресс – это повод заподозрить физическую болезнь. Поскольку человек не может сказать вам, что у него что-то болит, вам придется стать настоящим Шерлоком Холмсом, наблюдая за его здоровьем.
Жизненный путь при умеренном/высокофункиональном аутизме
Вот несколько сюрпризов (приятных сюрпризов), которые говорят о том, как опасны предсказания. Я никогда не делаю вообще никаких «догадок», даже самых осторожных о будущем таких детей до достижения ими подросткового возраста. До этого момента любые предсказания могут повредить таким детям. Как правило, я лишь стараюсь опровергнуть предсказания, которые семья могла получить у другого специалиста. Рискуя показаться страшным занудой, я снова скажу, что спурты развития мозга могут наблюдаться до двадцати с лишним лет. По этой причине невозможно узнать потолок развития ребенка заранее.
Но это еще не все хорошие новости. Я еще ни разу в жизни не видел, чтобы ребенок с умеренным/высокофункциональным аутизмом терял свои способности к мышлению (когнитивные функции), способность общаться с другими или развивал новые сенсорно-моторные симптомы после возраста 5-6 лет. Хотя во время стадии плато прогресс может быть очень медленным, ухудшения (регресса) не наблюдается.
Из-за огромного социального давления у таких детей могут развиться эмоциональные проблемы, как и у детей без аутизма: депрессия, приступы тревожности, фобии, навязчивости и компульсивные действия, и даже более редкие тяжелые психические реакции. Однако по моему опыту, они не встречаются среди них чаще, чем среди детей без аутизма, и причина этих проблем не в самом аутизме.
Определенные эмоциональные переживания всегда связаны с моментом, когда ребенок узнает, что у него или нее есть аутизм. (Обычно больше переживают родители, чем ребенок). Не важно, насколько тщательно ребенка оберегают от слова на букву «а», со временем ребенок так или иначе услышит слово «аутизм» в своей семье и задаст неудобный вопрос. Обычно я рекомендую семье вообще не говорить «аутизм» до тех пор, пока ребенку не исполнится пять или шесть лет. Также я рекомендую подождать, пока ребенок сам об этом спросит, а потом говорить предельно откровенно и простыми предложениями. Не надо перебарщивать с пространными объяснениями и лекциями. Ребенку от пяти до десяти лет достаточно сказать: Да, у тебя аутизм. Да, это из-за аутизма тебе бывает трудно понять, что думают и чувствуют другие люди. Нет, от этого не умирают. Нет, твои привычки тебе не навредят. Нет, у твоей сестры нет аутизма. Да, именно поэтому ты ходишь в специальный класс. Нет, тебе нельзя ночевать у друзей в отличие от старшего брата совсем по другой причине. По какой? Потому что я так сказал. Да, тебе станет проще, когда ты подрастешь. И да, ты можешь заниматься музыкой и играть в рок-группе, когда вырастешь. Да, можешь заниматься карате. Хватит задавать вопросы. Потому что ужинать пора, иди, мой руки.
Иногда родители спрашивают: «Может ли у него это пройти с возрастом, сможет ли он выглядеть нормально, вписаться в общество так, чтобы никто и не узнал, что у него был аутизм?» На это я отвечаю: «Не знаю». Проблема в том, что люди с умеренным аутизмом и синдромом Аспергера, которые живут «нормальной» жизнью, не будут к нам обращаться. Они просто живут в обществе, став «субклиническими» случаями аутизма. Есть только один способ выяснить, как часто аутизм переходит в субклиническую форму – проследить тысячи детей с аутизмом до взрослого возраста. Пока что никто такого исследования не провел, так что вопрос остается открытым.
Взять хотя бы родителей-аутистов (в смысле, родителей, не пациентов), с которыми мы впервые столкнулись в 1980-х годах. Нам стоило больших трудов убедить других ученых в том, что они вообще существуют. (Подробнее о них рассказывается в другой главе). Мы обнаружили их только потому, что у них были дети с аутизмом, которые принимали участие в наших исследованиях. Эти люди не обращались к нам за помощью для себя, и ранее у них не диагностировался аутизм. И сколько таких родителей в мире? Остается только гадать.
Вернемся к вопросам, которые я перечислил в начале этой главы. Вот типичные ответы, которые я сообщаю родителям дошкольников, у которых диагностировали умеренный/высокофункциональный аутизм.
- «Вы не могли ошибиться с диагнозом?» - Да, мог, особенно если ребенок младше трех лет, в этих случаях мой диагноз всегда предварительный.
- «Каким он (или она) будет, когда вырастет?» - Это невозможно сказать до подросткового возраста, а если кто-то попытается это сделать, вежливо улыбнитесь и держитесь от них подальше.
- «Может ли это пройти у него с возрастом?» - Невозможно сказать, потому что в таких случаях люди выпадают из поля зрения специалистов и живут «обычной жизнью». Такие случаи называют «субклиническими». Как часто они встречаются, никто не знает.
- «Сможет ли он учиться в обычной школе?» - Да, в большинстве случаев рекомендуется, чтобы дети с умеренным/высокофункциональным аутизмом посещали обычную школу, где есть специальные коррекционные классы. Я рекомендую, чтобы они проводили в обычном классе столько времени, сколько позволяет их случай. Это называется «инклюзия». Однако в некоторых особых обстоятельствах я рекомендую школу для детей с нарушениями развития.
- «Сможет ли он окончить колледж?» - Это зависит от тяжести симптомов на момент поступления в колледж. Многие мои пациенты с умеренным/высокофункциональным аутизмом получили высшее образование. Во всех таких случаях их очень поддерживала семья, это было то, чего они страстно хотели, и они были готовы много работать ради этого. Многие современные колледжи идут на сотрудничество, если речь идет о помощи студентам с нарушениями развития. Во многих есть сотрудники, в обязанности которых входит помощь таким студентам. Родители должны заранее это проверять, нельзя пытаться поступить в колледж, не принимая во внимание особые потребности ребенка.
- «Сможет ли он работать и зарабатывать на жизнь?» - Почти все люди с умеренным/высокофункциональным аутизмом потенциально могут быть трудоустроены в зависимости от тяжести симптомов во взрослом возрасте. Ключевую роль играет обучение трудовым навыкам и профессиональная подготовка для таких детей. Позвольте мне рассказать вам про самого лучшего шофера такси в Вашингтоне. Это молодой человек с типичным высокофункциональным аутизмом. Он знает каждую улицу города, равно как и самый короткий и безопасный путь к ней. Он не будет приставать к пассажирам с болтовней, и он всегда правильно отсчитывает сдачу. Некоторые из моих пациентов работают сейчас кассирами, официантами, контролерами и продавцами несмотря на умеренные симптомы, сохранившиеся у них. В мире масса работ с повторяющимися и однообразными задачами, на которых большинство людей будут умирать от скуки, но которые идеально подходят людям с аутизмом. Сельскохозяйственные работы тоже идеальны, поскольку они требуют рутинной работы день за днем, сезон за сезоном. Делопроизводство и другие рутинные административные работы тоже хорошо подходят людям с такими когнитивными особенностями.
- «Сможет ли он вступить в брак и завести детей?» - Да, хотя, опять же, это зависит от тяжести симптомов во взрослом возрасте. Мы встретили несколько родителей-аутистов с типичным умеренным/высокофункциональным аутизмом, которым никогда не ставился диагноз.
- «Будет ли у него эпилепсия?» - Нет, она очень-очень редко встречается у детей с аутизмом, несмотря на первоначальные сообщения.
- «Доживет ли он до старости?» - Да, эти расстройства никак не влияют на продолжительность жизни.
- «Будет ли у него умственная отсталость?» - Между умственной отсталостью и аутизмом нет прямой связи. Как только языковое развитие превышает конкретную стадию, то IQ остается стабильным и имеет «нормальное распределение», как и среди населения в целом.
- «Это повлияет на остальных наших детей?» - Да, но не в плохом смысле. Большинство братьев и сестер без аутизма вырастают более щедрыми, более добрыми, более зрелыми и более сострадательными. С раннего возраста они узнают, что жизнь не «справедлива», и что во многом им повезло. Они знают, что «блаженнее давать, нежели получать».
- «Будет ли он более подвержен другим болезням, например, аллергиям?» - Нет, скорее всего, он будет так же подвержен другим болезням, как и все остальные люди. Среди этих детей встречаются такие же аллергии, инфекции и другие заболевания, как и среди их братьев и сестер без аутизма или населения в целом.
- «Придется ли нам потратить целое состояние на его лечение, и что делать, если у нас его нет?» - Вы не должны идти на какие-то дополнительные расходы. Те виды лечения и специального образования, которые я рекомендую должны оплачиваться за счет федерального, регионального или областного школьного бюджета. В США расстройства спектра аутизма считаются медицинскими заболеваниями, которые должны покрываться страховыми компаниями, если ваша конкретная страховка не исключает их отдельным пунктом. Если же вы живете вне США, то обратитесь в местную благотворительную организацию, которая занимается аутизмом, чтобы узнать, какие возможности доступны в стране вашего проживания.
Я очень долго воевал со страховыми компаниями вместе с отцом одного моего пациента с аутизмом за то, чтобы они признали аутизм медицинским заболеванием. Страховая компания отказывалась платить за лечение его сына, говоря, что аутизм - это «психическая болезнь», а страховка покрывает только физические болезни. Мы подали на страховую компанию в федеральный окружной суд в Лос-Анджелесе и выиграли это дело. Решение суда имеет силу почти «закона», и другие страховые компании были вынуждены оплачивать лечение аутизма как физической (неврологической) болезни, а не как психического или эмоционального заболевания.
Жизненный путь при синдроме Аспергера
Обсуждая этот вопрос, я вступаю на очень скользкий путь. Эта форма аутизма была признана лишь несколько лет назад, и мы еще не успели провести длительных исследований. Поэтому большая часть того, что мы знаем, происходит из наблюдения за нашими маленькими пациентами и воспоминаний взрослых.
Чаще всего я слышу от маленьких детей, что они хотят, чтобы их «оставили в покое», а игры с другими детьми – это не то, чем они хотят заниматься. Не хочу я играть с другими детьми, не хочу я ходить в школу с другими детьми, я хочу играть в своей комнате, я знаю, что другие дети меня не любят, хочу заниматься, чем хочу, мне нет дела, чем они хотят заниматься, и мне все равно, что я им не нравлюсь, я хочу читать, что хочу, а не это. Ненавижу футбол, ненавижу «вышибалы», ненавижу школу.
Такое отношение не является следствием социофобии, тревожности или бунтарства. Нет, эти дети просто «не въезжают», чего ожидают от них другие дети во время совместных игр. Они хотят думать только о том, что им нравится, а не о том, о чем другие дети хотят, чтобы они думали.
Я вспоминаю одного девятилетнего мальчика, у которого я диагностировал синдром Аспергера «на глазок». Он был в футбольной команде моего сына, где я сам был тренером. Во время отборочных игр я бросил ему мяч, будучи уверенным, что он смотрит прямо на меня. Мяч ударил его в грудь. Следующий мяч ударил его в нос, и я спросил у него, что происходит.
Вот что он ответил мне лишенным эмоций, атональным, невыразительным голосом «в нос», который сразу же вызвал у меня подозрения: «Мне все равно, что вы тут в меня бросаете, я тут, потому что отец меня заставил, не хочу думать о глупом футболе, мне нет дела до глупого футбола, даже если моему отцу и есть дело, так что мне все равно, что вы думаете, все равно мне не нравится, когда меня бьют этим глупым футболом. Пожалуйста, оставьте меня в покое».
По случайному совпадению его школьный психолог направил этого же мальчика ко мне на диагностику, потому что он «не вписывался» в школе. Оценки у него были хорошие, но друзей не было, отношения с учителями были плохими, а другие дети его дразнили. Он был очень удивлен, что тренер оказался еще и доктором! Я без труда поставил ему диагноз – синдром Аспергера. Он был одаренным учеником, самым умным ребенком в классе своей весьма престижной частной школы. Однако его социальные навыки оставались на дошкольном уровне, и ему было все равно, что о нем думают другие дети и учителя. Все свое свободное время он размышлял о шахматных ходах, которые он наблюдал в своей голове, о классической музыке, которую он проигрывал в голове, и о других вещах, о которых ему «нравилось думать». Он хотел быть «хорошим мальчиком», но понятия не имел, как его воспринимают окружающие, и как ему быть «одним из своих».
В течение следующего года он очень неплохо справлялся. Я встречался индивидуально с ним, а также с ним и его родителями для занятий по «социальному наставничеству». Его перевели в другую частную школу с очень терпеливыми учителями, и мы внедрили «обучение социальным навыкам» в его учебный план. Он занимался карате, то есть спортом, в котором он соревновался только с самим собой, и другие дети не полагались на то, что он поймает мяч, и не начинали смеяться, если он уронит его.
Как правило, подростковый возраст – это наиболее тяжелое время для детей с синдромом Аспергера. Это годы, когда социальное давление соответствовать своим сверстникам достигает пика, кроме того, дети пытаются справиться с половым созреванием, и у них появляется потребность в независимости. Именно в этот период наиболее вероятны эмоциональные проблемы, поскольку они не могут адаптировать свой стиль мышления к ожиданиям окружающим, и они осознают, что по сути являются «социально слепыми». В результате, чаще всего они увеличивают свою социальную изоляцию, и ним прилипает ярлык «одиночки».
Во многих случаях их сильные интеллектуальные интересы обеспечивают им успех в старших классах и колледже. Одна девушка, которую я знал, начала изучать искусство и танцы в старшей школе, и получила диплом по этим же предметам в колледже. Один мой знакомый молодой человек интересовался коренными американцами в старших классах и получил стипендию в этой области, когда поступал в колледж. Теперь он профессор в очень престижном университете, признанный эксперт в своей области.
Как я уже говорил ранее, я знаю многих взрослых людей с синдромом Аспергера, состоящих в браке и имеющих детей. Некоторые обращаются ко мне в связи с проблемами в браке. В большинстве случаев жалуется и обращается за помощью супруг без синдрома Аспергера. Человек с синдромом Аспергера обычно даже не догадывается, какие переживания вызывает его потребность в социальной изоляции у супруга. Они воспринимают брак как укрытие от окружающего мира, с его непонятными социальными намеками и социальной ответственностью.
Из-за растущей информированности общества я получаю много обращений от взрослых людей, которые подозревают, что у них может быть синдром Аспергера. Некоторые приходят к такому выводу после прочтения книги или информации в Интернете. Другим такую идею подает другой человек, чаще всего муж или жена.
В реальности синдром Аспергера оказывается только у маленького процента тех, кто обращается с таким запросом. Среди тех, кому действительно можно поставить такой диагноз основные жалобы звучат примерно так: «Я не думаю, что мне нравится другие люди. То, что важно для меня, совсем не важно для них. В детстве я знал, что не смогу поладить с другими детьми, так что я и не пытался, я просто хотел заниматься тем, что мне интересно. В школе у меня проблем не было, потому что я мог все запомнить, я могу работать только на работе, где я один».
Когда я задавал вопросы родителям, братьям и сестрам, или друзьям этих же людей, то получал такие комментарии:
- Он всегда был одиночкой.
- У нее не было друзей, она не играла с другими детьми, и не интересовалась тем, что они делают.
- Он всегда был «со странностями», еще в начальной школе.
- У него были странные увлечения, он вечно что-то коллекционировал или изучал какую-то ерунду, и он никогда не проявлял чувств или беспокойства об окружающих.
- Иногда он был похож на робота, а в другое время совершенно нет.
- Он был настолько помешан на том, как выглядит одежда, и на том, чтобы никогда не опаздывать, что грубил окружающим.
- Она была такой неопрятной и всегда опаздывала до такой степени, что это было грубо.
- Он никогда не понимал то, что остальные члены семьи делали или считали важным.
- Она настолько погружалась в мир своих странных интересов, что начинала игнорировать такие вещи как еду.
- Он злился только если мы вмешивались в его «привычки» или его «распорядок».
- Он никогда не проявлял свои чувства физически, не хотел, чтобы его обнимали или трогали.
- Он был «хорошим папой», но не тем, кто проявляет чувства.
- Большую часть времени за ним нужно присматривать так же, как и за одним из детей.
- Иногда он «отключается» на несколько часов, если его что-то заинтересовало, и в это время привлечь его внимание невозможно.
Все эти комментарии, по сути, можно свести к одной идее: Он думает не так, как мы все. Иногда он не понимает то, что ему говорят, он кажется счастливым, когда находится один и занимается тем, что ему нравится, и он не кажется настроенным на других людей.
Я снова хочу подчеркнуть, что мы не можем сказать, какой процент людей с синдромом Аспергера преуспевает в этом мире. Иногда я сталкиваюсь с людьми, у которых явно есть синдром Аспергера, но они об этом даже не догадываются. И я им об этом не говорю. Среди них есть врачи, юристы, домохозяйки и бизнесмены. Более того, я обращался к ним за профессиональными услугами. Другими словами, синдром Аспергера вполне совместим с успешной и независимой жизнью.
За последние несколько лет многие взрослые люди обращались ко мне, чтобы установить, нет ли у них высокофункционального аутизма или синдрома Аспрегера. Во всех случаях без исключения, если этот диагноз подтверждался, человек был очень благодарен. Все это время они прекрасно знали, что «чем-то отличаются от других», и они испытывали облегчение от того, что для этого нашлось название.
По их словам, им стало проще справляться со своими проблемами, когда я объяснил, почему у них есть такое необычное мышление, трудности с восприятием социальных намеков и проблемы в отношениях с другими людьми. Многим было приятно узнать, что они не единственные люди в мире с точно такими же проблемами.
Более того, многие эти люди обратились за подходящим консультированием или коучингом («тренерством»), индивидуально или в рамках групп поддержки. Было очень приятно услышать, что позднее это изменило их жизни к лучшему. В некоторых случаях им ранее ставили неверные диагнозы, что приводило к ненужному приему лекарственных препаратов, которые не только им не помогали, но и вызывали неприятные побочные эффекты. С новым правильным диагнозом и лучшим пониманием самих себя, они могли предотвратить подобные трагедии в будущем.
Диагноз также оказывал благотворное влияние на их любимых. В большинстве случаев проблема была в том, что они просто не понимали, почему их любимый человек ведет себя «таким странным образом». Они могли испытывать отчаяние из-за прежних неверных диагнозов и бесполезного лечения, на которое просто впустую уходило время и деньги. Многие из них, по понятным причинам, уже были «сыты по горло» и считали своих спутников жизни бесчувственными эгоистами. Однако во многих случаях одного правильного диагноза и подробного объяснения о том, что это «не вина» их супруга, было достаточно, чтобы их злость и раздражение исчезли, а на смену им пришло сострадание. Как гласит старая поговорка: «Знание - сила».
http://asperger-ru.livejournal.com/229435.html
sadcrixivan May 21st, 18:54
По книге Edward R. Ritvo “Understanding the Nature of Autism and Asperger’s Disorder”
Каждый раз, когда мне выпадает тяжкая обязанность диагностировать аутизм или синдром Аспергера, я слышу такие вопросы как:
- Каким он (или она) будет, когда вырастет?
- Может ли это пройти с возрастом?
- Можно ли это вылечить, если начать прямо сейчас?
- Сможет ли он учиться в обычной школе?
- Сможет ли он окончить колледж?
- Сможет ли он работать и зарабатывать себе на жизнь?
- Сможет ли он вступить в брак и завести детей?
- Будет ли у него эпилепсия?
- Доживет ли он до старости?
- Будет ли он умственно отсталым?
- Как это повлияет на наших остальных детей?
- А вы уверены? Вот доктор Х говорит, что у него этого нет!
- А он сможет… (тысяча других вопросов)?
Это лишь некоторые вопросы, которые преследуют каждого родителя, который только что узнал, что у ребенка аутизм или синдром Аспергера. Они нуждаются в ответах, и они заслуживают ответов.
К сожалению, в первую очередь мне приходится сообщать родителям о том, что нет абсолютно никакой возможности предсказать будущее. Я могу предложить им лишь мои «догадки», которые основаны на сорокалетнем опыте наблюдения за сотнями детьми, начиная с их раннего детства и заканчивая взрослым возрастом.
Но прежде чем я смогу предложить им мои «догадки», я вынужден признаться, что они отнюдь не хороши. Много лет назад я принял мудрое решение и теперь даже не пытаюсь прогнозировать, какими будут образование и взрослая жизнь даже для моих собственных семерых детей, а также детей моих друзей и моих пациентов без аутизма. Что же касается детей с аутизмом и синдромом Аспергера, то предсказать их будущее еще сложнее, потому что жизнь сдала им карты с «джокером».
При аутизме и синдроме Аспергера всегда есть этот «джокер», эта «большая неизвестная», поскольку мы не можем сказать, как именно будет развиваться мозг ребенка по мере его взросления. Если обеспечить ребенка огромным количеством любви, поддержкой семьи, а также преимуществами правильно подобранного поддерживающего лечения, то именно этот «джокер» в конечном итоге сыграет ключевую роль. А поскольку у подавляющего большинства этих детей спурты развития продолжаются до позднего подросткового возраста, а в некоторых случаях спурты наступают даже после двадцати лет, то я стараюсь всегда сохранять оптимизм!
Жизненный путь при тяжелом аутизме
Это самая серьезная форма аутизма. Эти дети похожи на тех, которых впервые описал Каннер, и которые стали образцом для диагностирования аутизма с 1940-х по 1970-е года, пока мы не открыли умеренные формы аутизма и синдром Аспергера. Эта форма аутизма встречается очень редко, она составляет лишь 5-10% всех случаев, которые я наблюдал.
У этих детей наблюдаются задержки развития с первых месяцев жизни или плато в возрасте двух лет. У них не развивается полезная экспрессивная речь. Как правило, при этом у них лучше развит рецептивный язык (понимание чужой речи), но даже он может быть развит плохо. В лучшем случае у них наблюдается эхолалия и небольшая вербальная коммуникация. Такие дети могут научиться пользоваться книгами с картинками, указательными жестами и рукой взрослого как невербальными средствами коммуникации. Они могут одинаково относиться к людям и предметам. У них выражены сенсорно-моторные симптомы (тряска руками, вращение на месте, перцептивное непостоянство, раскачивание тела, наблюдение за вращающимися предметами, издавание однообразных звуков и т. д.), которые могут сохраниться и во взрослом возрасте.
Часто такие дети демонстрируют изолированные навыки, например, могут разбирать и снова собирать тостеры и приемники, сразу запоминают дорогу, могут хорошо рисовать, быстро собирают головоломки-паззлы. Именно наличие этих навыков позволяет нам понять, что речь не идет об обычной «умственной отсталости». Скорее речь идет об очень неровном развитии мозга, о котором я говорил ранее.
По мере взросления детей не наблюдается сильновыраженных спуртов. Выраженное разделение сенсорномоторного, речевого и социального развития остается в старшем возрасте. Дети плохо реагируют на наше поддерживающее лечение. Они могут освоить повторяющиеся задания, но для этого им необходимо постоянное подкрепление. Им требуется постоянное наблюдение и контроль с помощью поведенческой терапии.
Подростковый возраст – самое трудное для них время, некоторым даже потребуется временное помещение в медицинские учреждения с постоянным наблюдением. Это связано с тем, что пубертат может вызвать агрессивность, или они уже слишком большие физически, чтобы их могли контролировать родители. Не так уж страшно, если пятилетний мальчик снимет штаны и трусы в магазине, ну а если «мальчику» девятнадцать лет и он весит 90 килограмм, в основном за счет мускулов?
В очень редких случаях я применяю седативные препараты для контроля опасного поведения у подростков. Обычно я начинаю такое лечение в условиях больницы, а потом продолжаю амбулаторно несколько месяцев. В шестой главе я подробнее говорю про применение лекарственных препаратов.
В позднем подростковом возрасте нужно искать возможности для жизни таких людей. Государственные и частные групповые дома и квартиры с поддерживаемым проживанием – это оптимальный вариант, который есть в крупных городах США и других стран. Они необходимы в случае смерти родителей или их неспособности дальше заботиться о ребенке.
Необходимо также заранее планировать финансовую поддержку ребенка после смерти родителей, поскольку аутизм не влияет на продолжительность жизни, и люди с аутизмом могут жить долго, физически оставаясь совершенно здоровыми. По счастью, сейчас в США есть юристы, которые специализируются именно на завещаниях родителей детей с нарушениями развития.
В заключение, я хочу сказать, что даже в самых серьезных случаях я сохраняю оптимизм. Вот два примера аутичных детей с тяжелой формой аутизма, чей жизненный путь оказался совсем не таким, как предполагалось.
Один мальчик долго морочил нам голову, не говоря ни слова до одиннадцати лет. Теперь ему уже сильно за тридцать, и он живет вместе со своими родителями. Обычно он очень счастливый и бодрый человек, и он обожает компьютерные игры. Он работает под наблюдением реабилитационного консультанта по трудоустройству и ходит играть в боулинг раз в неделю. И самое главное: теперь он перестает говорить только в одном случае – если спит.
Другая девочка с тяжелым аутизмом потрясла родителей, когда одновременно начала говорить и читать в возрасте семи лет. Затем ее мышление остановилось на конкретной стадии, но ее сенсорно-моторные симптомы уменьшились, и она научилась общаться с другими людьми, пусть в очень сдержанной и застенчивой манере. Она закончила школу по программе специального образования, причем многие уроки она посещала в обычном классе, и у нее были ровесники-помощники, которые помогали ей с социальными навыками.
Кроме того, она научилась играть на пианино и прекрасно петь. Она регулярно выступает с концертами в школе и во время ежегодных встреч Общества аутизма. Теперь ей уже за двадцать, она живет в квартире «с наблюдением» вместе с соседкой-аутисткой, каждый день она ходит в программу мастерской для инвалидов. Свою зарплату она тратит на диски с музыкой. Она искусно обращается с CD-плеером, и в отличие от ее прежних записей, диски не стираются. Она эмоционально близка со своей семьей. Ее речь остается предельно конкретной, но эхолалия и сенсорно-моторные симптомы у нее почти полностью исчезли.
Напоследок, очень важный момент жизни с тяжелым аутистом. Необходимо проводить частые медицинские обследования, поскольку это человек, который ничего не может рассказать о себе словами. Неожиданные изменения в поведении или регресс – это повод заподозрить физическую болезнь. Поскольку человек не может сказать вам, что у него что-то болит, вам придется стать настоящим Шерлоком Холмсом, наблюдая за его здоровьем.
Жизненный путь при умеренном/высокофункиональном аутизме
Вот несколько сюрпризов (приятных сюрпризов), которые говорят о том, как опасны предсказания. Я никогда не делаю вообще никаких «догадок», даже самых осторожных о будущем таких детей до достижения ими подросткового возраста. До этого момента любые предсказания могут повредить таким детям. Как правило, я лишь стараюсь опровергнуть предсказания, которые семья могла получить у другого специалиста. Рискуя показаться страшным занудой, я снова скажу, что спурты развития мозга могут наблюдаться до двадцати с лишним лет. По этой причине невозможно узнать потолок развития ребенка заранее.
Но это еще не все хорошие новости. Я еще ни разу в жизни не видел, чтобы ребенок с умеренным/высокофункциональным аутизмом терял свои способности к мышлению (когнитивные функции), способность общаться с другими или развивал новые сенсорно-моторные симптомы после возраста 5-6 лет. Хотя во время стадии плато прогресс может быть очень медленным, ухудшения (регресса) не наблюдается.
Из-за огромного социального давления у таких детей могут развиться эмоциональные проблемы, как и у детей без аутизма: депрессия, приступы тревожности, фобии, навязчивости и компульсивные действия, и даже более редкие тяжелые психические реакции. Однако по моему опыту, они не встречаются среди них чаще, чем среди детей без аутизма, и причина этих проблем не в самом аутизме.
Определенные эмоциональные переживания всегда связаны с моментом, когда ребенок узнает, что у него или нее есть аутизм. (Обычно больше переживают родители, чем ребенок). Не важно, насколько тщательно ребенка оберегают от слова на букву «а», со временем ребенок так или иначе услышит слово «аутизм» в своей семье и задаст неудобный вопрос. Обычно я рекомендую семье вообще не говорить «аутизм» до тех пор, пока ребенку не исполнится пять или шесть лет. Также я рекомендую подождать, пока ребенок сам об этом спросит, а потом говорить предельно откровенно и простыми предложениями. Не надо перебарщивать с пространными объяснениями и лекциями. Ребенку от пяти до десяти лет достаточно сказать: Да, у тебя аутизм. Да, это из-за аутизма тебе бывает трудно понять, что думают и чувствуют другие люди. Нет, от этого не умирают. Нет, твои привычки тебе не навредят. Нет, у твоей сестры нет аутизма. Да, именно поэтому ты ходишь в специальный класс. Нет, тебе нельзя ночевать у друзей в отличие от старшего брата совсем по другой причине. По какой? Потому что я так сказал. Да, тебе станет проще, когда ты подрастешь. И да, ты можешь заниматься музыкой и играть в рок-группе, когда вырастешь. Да, можешь заниматься карате. Хватит задавать вопросы. Потому что ужинать пора, иди, мой руки.
Иногда родители спрашивают: «Может ли у него это пройти с возрастом, сможет ли он выглядеть нормально, вписаться в общество так, чтобы никто и не узнал, что у него был аутизм?» На это я отвечаю: «Не знаю». Проблема в том, что люди с умеренным аутизмом и синдромом Аспергера, которые живут «нормальной» жизнью, не будут к нам обращаться. Они просто живут в обществе, став «субклиническими» случаями аутизма. Есть только один способ выяснить, как часто аутизм переходит в субклиническую форму – проследить тысячи детей с аутизмом до взрослого возраста. Пока что никто такого исследования не провел, так что вопрос остается открытым.
Взять хотя бы родителей-аутистов (в смысле, родителей, не пациентов), с которыми мы впервые столкнулись в 1980-х годах. Нам стоило больших трудов убедить других ученых в том, что они вообще существуют. (Подробнее о них рассказывается в другой главе). Мы обнаружили их только потому, что у них были дети с аутизмом, которые принимали участие в наших исследованиях. Эти люди не обращались к нам за помощью для себя, и ранее у них не диагностировался аутизм. И сколько таких родителей в мире? Остается только гадать.
Вернемся к вопросам, которые я перечислил в начале этой главы. Вот типичные ответы, которые я сообщаю родителям дошкольников, у которых диагностировали умеренный/высокофункциональный аутизм.
- «Вы не могли ошибиться с диагнозом?» - Да, мог, особенно если ребенок младше трех лет, в этих случаях мой диагноз всегда предварительный.
- «Каким он (или она) будет, когда вырастет?» - Это невозможно сказать до подросткового возраста, а если кто-то попытается это сделать, вежливо улыбнитесь и держитесь от них подальше.
- «Может ли это пройти у него с возрастом?» - Невозможно сказать, потому что в таких случаях люди выпадают из поля зрения специалистов и живут «обычной жизнью». Такие случаи называют «субклиническими». Как часто они встречаются, никто не знает.
- «Сможет ли он учиться в обычной школе?» - Да, в большинстве случаев рекомендуется, чтобы дети с умеренным/высокофункциональным аутизмом посещали обычную школу, где есть специальные коррекционные классы. Я рекомендую, чтобы они проводили в обычном классе столько времени, сколько позволяет их случай. Это называется «инклюзия». Однако в некоторых особых обстоятельствах я рекомендую школу для детей с нарушениями развития.
- «Сможет ли он окончить колледж?» - Это зависит от тяжести симптомов на момент поступления в колледж. Многие мои пациенты с умеренным/высокофункциональным аутизмом получили высшее образование. Во всех таких случаях их очень поддерживала семья, это было то, чего они страстно хотели, и они были готовы много работать ради этого. Многие современные колледжи идут на сотрудничество, если речь идет о помощи студентам с нарушениями развития. Во многих есть сотрудники, в обязанности которых входит помощь таким студентам. Родители должны заранее это проверять, нельзя пытаться поступить в колледж, не принимая во внимание особые потребности ребенка.
- «Сможет ли он работать и зарабатывать на жизнь?» - Почти все люди с умеренным/высокофункциональным аутизмом потенциально могут быть трудоустроены в зависимости от тяжести симптомов во взрослом возрасте. Ключевую роль играет обучение трудовым навыкам и профессиональная подготовка для таких детей. Позвольте мне рассказать вам про самого лучшего шофера такси в Вашингтоне. Это молодой человек с типичным высокофункциональным аутизмом. Он знает каждую улицу города, равно как и самый короткий и безопасный путь к ней. Он не будет приставать к пассажирам с болтовней, и он всегда правильно отсчитывает сдачу. Некоторые из моих пациентов работают сейчас кассирами, официантами, контролерами и продавцами несмотря на умеренные симптомы, сохранившиеся у них. В мире масса работ с повторяющимися и однообразными задачами, на которых большинство людей будут умирать от скуки, но которые идеально подходят людям с аутизмом. Сельскохозяйственные работы тоже идеальны, поскольку они требуют рутинной работы день за днем, сезон за сезоном. Делопроизводство и другие рутинные административные работы тоже хорошо подходят людям с такими когнитивными особенностями.
- «Сможет ли он вступить в брак и завести детей?» - Да, хотя, опять же, это зависит от тяжести симптомов во взрослом возрасте. Мы встретили несколько родителей-аутистов с типичным умеренным/высокофункциональным аутизмом, которым никогда не ставился диагноз.
- «Будет ли у него эпилепсия?» - Нет, она очень-очень редко встречается у детей с аутизмом, несмотря на первоначальные сообщения.
- «Доживет ли он до старости?» - Да, эти расстройства никак не влияют на продолжительность жизни.
- «Будет ли у него умственная отсталость?» - Между умственной отсталостью и аутизмом нет прямой связи. Как только языковое развитие превышает конкретную стадию, то IQ остается стабильным и имеет «нормальное распределение», как и среди населения в целом.
- «Это повлияет на остальных наших детей?» - Да, но не в плохом смысле. Большинство братьев и сестер без аутизма вырастают более щедрыми, более добрыми, более зрелыми и более сострадательными. С раннего возраста они узнают, что жизнь не «справедлива», и что во многом им повезло. Они знают, что «блаженнее давать, нежели получать».
- «Будет ли он более подвержен другим болезням, например, аллергиям?» - Нет, скорее всего, он будет так же подвержен другим болезням, как и все остальные люди. Среди этих детей встречаются такие же аллергии, инфекции и другие заболевания, как и среди их братьев и сестер без аутизма или населения в целом.
- «Придется ли нам потратить целое состояние на его лечение, и что делать, если у нас его нет?» - Вы не должны идти на какие-то дополнительные расходы. Те виды лечения и специального образования, которые я рекомендую должны оплачиваться за счет федерального, регионального или областного школьного бюджета. В США расстройства спектра аутизма считаются медицинскими заболеваниями, которые должны покрываться страховыми компаниями, если ваша конкретная страховка не исключает их отдельным пунктом. Если же вы живете вне США, то обратитесь в местную благотворительную организацию, которая занимается аутизмом, чтобы узнать, какие возможности доступны в стране вашего проживания.
Я очень долго воевал со страховыми компаниями вместе с отцом одного моего пациента с аутизмом за то, чтобы они признали аутизм медицинским заболеванием. Страховая компания отказывалась платить за лечение его сына, говоря, что аутизм - это «психическая болезнь», а страховка покрывает только физические болезни. Мы подали на страховую компанию в федеральный окружной суд в Лос-Анджелесе и выиграли это дело. Решение суда имеет силу почти «закона», и другие страховые компании были вынуждены оплачивать лечение аутизма как физической (неврологической) болезни, а не как психического или эмоционального заболевания.
Жизненный путь при синдроме Аспергера
Обсуждая этот вопрос, я вступаю на очень скользкий путь. Эта форма аутизма была признана лишь несколько лет назад, и мы еще не успели провести длительных исследований. Поэтому большая часть того, что мы знаем, происходит из наблюдения за нашими маленькими пациентами и воспоминаний взрослых.
Чаще всего я слышу от маленьких детей, что они хотят, чтобы их «оставили в покое», а игры с другими детьми – это не то, чем они хотят заниматься. Не хочу я играть с другими детьми, не хочу я ходить в школу с другими детьми, я хочу играть в своей комнате, я знаю, что другие дети меня не любят, хочу заниматься, чем хочу, мне нет дела, чем они хотят заниматься, и мне все равно, что я им не нравлюсь, я хочу читать, что хочу, а не это. Ненавижу футбол, ненавижу «вышибалы», ненавижу школу.
Такое отношение не является следствием социофобии, тревожности или бунтарства. Нет, эти дети просто «не въезжают», чего ожидают от них другие дети во время совместных игр. Они хотят думать только о том, что им нравится, а не о том, о чем другие дети хотят, чтобы они думали.
Я вспоминаю одного девятилетнего мальчика, у которого я диагностировал синдром Аспергера «на глазок». Он был в футбольной команде моего сына, где я сам был тренером. Во время отборочных игр я бросил ему мяч, будучи уверенным, что он смотрит прямо на меня. Мяч ударил его в грудь. Следующий мяч ударил его в нос, и я спросил у него, что происходит.
Вот что он ответил мне лишенным эмоций, атональным, невыразительным голосом «в нос», который сразу же вызвал у меня подозрения: «Мне все равно, что вы тут в меня бросаете, я тут, потому что отец меня заставил, не хочу думать о глупом футболе, мне нет дела до глупого футбола, даже если моему отцу и есть дело, так что мне все равно, что вы думаете, все равно мне не нравится, когда меня бьют этим глупым футболом. Пожалуйста, оставьте меня в покое».
По случайному совпадению его школьный психолог направил этого же мальчика ко мне на диагностику, потому что он «не вписывался» в школе. Оценки у него были хорошие, но друзей не было, отношения с учителями были плохими, а другие дети его дразнили. Он был очень удивлен, что тренер оказался еще и доктором! Я без труда поставил ему диагноз – синдром Аспергера. Он был одаренным учеником, самым умным ребенком в классе своей весьма престижной частной школы. Однако его социальные навыки оставались на дошкольном уровне, и ему было все равно, что о нем думают другие дети и учителя. Все свое свободное время он размышлял о шахматных ходах, которые он наблюдал в своей голове, о классической музыке, которую он проигрывал в голове, и о других вещах, о которых ему «нравилось думать». Он хотел быть «хорошим мальчиком», но понятия не имел, как его воспринимают окружающие, и как ему быть «одним из своих».
В течение следующего года он очень неплохо справлялся. Я встречался индивидуально с ним, а также с ним и его родителями для занятий по «социальному наставничеству». Его перевели в другую частную школу с очень терпеливыми учителями, и мы внедрили «обучение социальным навыкам» в его учебный план. Он занимался карате, то есть спортом, в котором он соревновался только с самим собой, и другие дети не полагались на то, что он поймает мяч, и не начинали смеяться, если он уронит его.
Как правило, подростковый возраст – это наиболее тяжелое время для детей с синдромом Аспергера. Это годы, когда социальное давление соответствовать своим сверстникам достигает пика, кроме того, дети пытаются справиться с половым созреванием, и у них появляется потребность в независимости. Именно в этот период наиболее вероятны эмоциональные проблемы, поскольку они не могут адаптировать свой стиль мышления к ожиданиям окружающим, и они осознают, что по сути являются «социально слепыми». В результате, чаще всего они увеличивают свою социальную изоляцию, и ним прилипает ярлык «одиночки».
Во многих случаях их сильные интеллектуальные интересы обеспечивают им успех в старших классах и колледже. Одна девушка, которую я знал, начала изучать искусство и танцы в старшей школе, и получила диплом по этим же предметам в колледже. Один мой знакомый молодой человек интересовался коренными американцами в старших классах и получил стипендию в этой области, когда поступал в колледж. Теперь он профессор в очень престижном университете, признанный эксперт в своей области.
Как я уже говорил ранее, я знаю многих взрослых людей с синдромом Аспергера, состоящих в браке и имеющих детей. Некоторые обращаются ко мне в связи с проблемами в браке. В большинстве случаев жалуется и обращается за помощью супруг без синдрома Аспергера. Человек с синдромом Аспергера обычно даже не догадывается, какие переживания вызывает его потребность в социальной изоляции у супруга. Они воспринимают брак как укрытие от окружающего мира, с его непонятными социальными намеками и социальной ответственностью.
Из-за растущей информированности общества я получаю много обращений от взрослых людей, которые подозревают, что у них может быть синдром Аспергера. Некоторые приходят к такому выводу после прочтения книги или информации в Интернете. Другим такую идею подает другой человек, чаще всего муж или жена.
В реальности синдром Аспергера оказывается только у маленького процента тех, кто обращается с таким запросом. Среди тех, кому действительно можно поставить такой диагноз основные жалобы звучат примерно так: «Я не думаю, что мне нравится другие люди. То, что важно для меня, совсем не важно для них. В детстве я знал, что не смогу поладить с другими детьми, так что я и не пытался, я просто хотел заниматься тем, что мне интересно. В школе у меня проблем не было, потому что я мог все запомнить, я могу работать только на работе, где я один».
Когда я задавал вопросы родителям, братьям и сестрам, или друзьям этих же людей, то получал такие комментарии:
- Он всегда был одиночкой.
- У нее не было друзей, она не играла с другими детьми, и не интересовалась тем, что они делают.
- Он всегда был «со странностями», еще в начальной школе.
- У него были странные увлечения, он вечно что-то коллекционировал или изучал какую-то ерунду, и он никогда не проявлял чувств или беспокойства об окружающих.
- Иногда он был похож на робота, а в другое время совершенно нет.
- Он был настолько помешан на том, как выглядит одежда, и на том, чтобы никогда не опаздывать, что грубил окружающим.
- Она была такой неопрятной и всегда опаздывала до такой степени, что это было грубо.
- Он никогда не понимал то, что остальные члены семьи делали или считали важным.
- Она настолько погружалась в мир своих странных интересов, что начинала игнорировать такие вещи как еду.
- Он злился только если мы вмешивались в его «привычки» или его «распорядок».
- Он никогда не проявлял свои чувства физически, не хотел, чтобы его обнимали или трогали.
- Он был «хорошим папой», но не тем, кто проявляет чувства.
- Большую часть времени за ним нужно присматривать так же, как и за одним из детей.
- Иногда он «отключается» на несколько часов, если его что-то заинтересовало, и в это время привлечь его внимание невозможно.
Все эти комментарии, по сути, можно свести к одной идее: Он думает не так, как мы все. Иногда он не понимает то, что ему говорят, он кажется счастливым, когда находится один и занимается тем, что ему нравится, и он не кажется настроенным на других людей.
Я снова хочу подчеркнуть, что мы не можем сказать, какой процент людей с синдромом Аспергера преуспевает в этом мире. Иногда я сталкиваюсь с людьми, у которых явно есть синдром Аспергера, но они об этом даже не догадываются. И я им об этом не говорю. Среди них есть врачи, юристы, домохозяйки и бизнесмены. Более того, я обращался к ним за профессиональными услугами. Другими словами, синдром Аспергера вполне совместим с успешной и независимой жизнью.
За последние несколько лет многие взрослые люди обращались ко мне, чтобы установить, нет ли у них высокофункционального аутизма или синдрома Аспрегера. Во всех случаях без исключения, если этот диагноз подтверждался, человек был очень благодарен. Все это время они прекрасно знали, что «чем-то отличаются от других», и они испытывали облегчение от того, что для этого нашлось название.
По их словам, им стало проще справляться со своими проблемами, когда я объяснил, почему у них есть такое необычное мышление, трудности с восприятием социальных намеков и проблемы в отношениях с другими людьми. Многим было приятно узнать, что они не единственные люди в мире с точно такими же проблемами.
Более того, многие эти люди обратились за подходящим консультированием или коучингом («тренерством»), индивидуально или в рамках групп поддержки. Было очень приятно услышать, что позднее это изменило их жизни к лучшему. В некоторых случаях им ранее ставили неверные диагнозы, что приводило к ненужному приему лекарственных препаратов, которые не только им не помогали, но и вызывали неприятные побочные эффекты. С новым правильным диагнозом и лучшим пониманием самих себя, они могли предотвратить подобные трагедии в будущем.
Диагноз также оказывал благотворное влияние на их любимых. В большинстве случаев проблема была в том, что они просто не понимали, почему их любимый человек ведет себя «таким странным образом». Они могли испытывать отчаяние из-за прежних неверных диагнозов и бесполезного лечения, на которое просто впустую уходило время и деньги. Многие из них, по понятным причинам, уже были «сыты по горло» и считали своих спутников жизни бесчувственными эгоистами. Однако во многих случаях одного правильного диагноза и подробного объяснения о том, что это «не вина» их супруга, было достаточно, чтобы их злость и раздражение исчезли, а на смену им пришло сострадание. Как гласит старая поговорка: «Знание - сила».
Re: Лечится ли аутизм?
http://thinkingmomsrevolution.com/2012/05/22/the-autistic-eye/
Очень искренне написано в блоге мамой из Америки. Я поймала себя на мысле, что мы все такие, мамочки с опытом. Мы умеем распознать аутистов в толпе детей (в отличие от наших врачей).
Перевод с сокращением.
"...Я чувствую, что я получила рентгеновские очки, смотреть в души тех, кто страдает от этого. Я вижу боль в глазах детей. Я вижу беспокойство на лицах родителей. Я вижу мучения... Это происходит со мной все время. Я хотела бы снять эти очки и не ощущать боль ... Я чувствую боль за этих детей. Я хотел бы обладать силой исцелять их, а не только выявлять их расстройство. Хотелось бы, чтобы было не так много детей, которых видят мои глаза...Я знаю, что рентгеновское зрение останется со мной навсегда. Я никогда не потеряю это шестое чувство. Я буду бороться за моего сына и всех страдающих аутизмом. Разница в том, что сознания уже не достаточно. Я добавила седьмое чувство: способность говорить от имени тех, кто не может. Для того чтобы донести их голоса и передать мои очки тем, кто слеп к этой эпидемии. Переведите осведомленность в действие и смотрите на мир глазами аутиста. Потом что-то с этим делайте".
Электронный перевод читайте здесь: http://translate.google.ru/translate?sl=en&tl=ru&js=n&prev=_t&hl=ru&ie=UTF-8&layout=2&eotf=1&u=http%3A%2F%2Fthinkingmomsrevolution.com%2F2012%2F05%2F22%2Fthe-autistic-eye%2F
Очень искренне написано в блоге мамой из Америки. Я поймала себя на мысле, что мы все такие, мамочки с опытом. Мы умеем распознать аутистов в толпе детей (в отличие от наших врачей).
Перевод с сокращением.
"...Я чувствую, что я получила рентгеновские очки, смотреть в души тех, кто страдает от этого. Я вижу боль в глазах детей. Я вижу беспокойство на лицах родителей. Я вижу мучения... Это происходит со мной все время. Я хотела бы снять эти очки и не ощущать боль ... Я чувствую боль за этих детей. Я хотел бы обладать силой исцелять их, а не только выявлять их расстройство. Хотелось бы, чтобы было не так много детей, которых видят мои глаза...Я знаю, что рентгеновское зрение останется со мной навсегда. Я никогда не потеряю это шестое чувство. Я буду бороться за моего сына и всех страдающих аутизмом. Разница в том, что сознания уже не достаточно. Я добавила седьмое чувство: способность говорить от имени тех, кто не может. Для того чтобы донести их голоса и передать мои очки тем, кто слеп к этой эпидемии. Переведите осведомленность в действие и смотрите на мир глазами аутиста. Потом что-то с этим делайте".
Электронный перевод читайте здесь: http://translate.google.ru/translate?sl=en&tl=ru&js=n&prev=_t&hl=ru&ie=UTF-8&layout=2&eotf=1&u=http%3A%2F%2Fthinkingmomsrevolution.com%2F2012%2F05%2F22%2Fthe-autistic-eye%2F
Re: Лечится ли аутизм?
Admin Лариса пишет:http://zimcha.livejournal.com/2012/03/18/
Можете почитать первый пост нашей темы и сравнить. Автор тот же.
Своё мнение напишу. Перепробовано много всего, но биомед мне реально помог. Очень жалею, что начала это дело поздно. Поэтому постоянно рекомендую всем мамам то, что проверила на собственном опыте. Хотите узнать больше - читайте научные статьи ведущих врачей мира, которые занимаются лечением таких детей. На форумах-болталках вы навряд ли получите истинную информацию.
Лариса, мой первый пост никаким образом не отрицается вторым. Более того, он только подтверждает первый, что бороться надо, и надо обязательно и изо всех сил и как можно раньше.
Мой второй пост о том, что я не встречала ни единого ребенка с настоящим РДА, который стал бы абсолютно нейротипичным, когда он понимает и мыслит, как ты и как я. Я видела детей, которые еще в 3-4-5 лет не говорили и стимили 80% времени, а после АВА и биомеда пошли в обычные школы и достаточно успешно учатся и говорят. Но ни один из них не стал настолько нейротипиком, чтобы его невозможно было отличить от остальных детей. Не зря есть высокофункциональный аутизм, есть Аспергер, т.е. состояния, когда человек может жить в социальной среде. Но они все-равно всегда остаются иными для окружающих, такое мое мнение. Об этом был пост.
Если бы я была разочарована и считала, что аутизм лечить не следует, то попросту остановила все терапии, которые сжирают мое время и деньги. Моя цель вытянуть до того максимума, на который способен мой ребенок. Ни на один миг ничего никогда не только не останавливалось. Более того, в некоторые терапии я ушла с головой и расширила их до максимума, например АВА и биомед.
Но на вещи надо смотреть реально. Об этом была речь.
zimcha- Илья Сообщения : 1
Дата регистрации : 2012-06-27
Возраст : 47
Откуда : Берн
Re: Лечится ли аутизм?
Наташа, я с тобой полностью согласна. Это вина моя, что написала очень коротко (как всегда, на бегу).
Re: Лечится ли аутизм?
http://autismhelper.ru/?page_id=20
История выхода из аутизма. Мама из Новосибирска, на форумах писала под ником Лепуська.
История выхода из аутизма. Мама из Новосибирска, на форумах писала под ником Лепуська.
Re: Лечится ли аутизм?
Посмотрела вчера видео с этого сайта, мне понравилось. Человек откровенно и убедительно рассказывает обо всём.Admin Лариса пишет:http://autismhelper.ru/?page_id=20
История выхода из аутизма. Мама из Новосибирска, на форумах писала под ником Лепуська.
Что ещё сказать... Повезло. Рано начали диету и лечение.
Re: Лечится ли аутизм?
Продолжение этой истории о маме из Новосибирска. Начало меня впечатлило. Человек с чувством и слезами на глазах благодарил создателей сайтов о биомедлечении (Элину, Тамару с Галей и Ирину). Я ещё подумала, какой великодушный человек, для всех слово доброе нашлось! Много было разговоров о здоровом образе жизни и питании, о диете, о её пользе (это я тоже поддерживаю). Ближе к концу тональность поменялась. Выяснилось, что этому человеку помог Тенториум (сетевая фирма, торгующая продуктами пчеловодства). А посему, нужно теперь всех аутистов лечить именно этими добавками.
Добил вчерашний вебинар с подставными лицами, а также прайс-лист с услугами...
Несколько записей из чата, которые я скопировала:
Лариса, Кемерово(1), 20:56: Таня, я знаю мам, у которых в доме тенториум на каждой полке, а результатов нет. Вы очень много и хорошо рассказывали, но может не стоит так обнадёживать людей? Говорю как человек со стажем. ребёнку 16 лет, классический Каннер, на диете 4,5 года Пробовать нужно всё, но не стоит искать панацею от всех бед, каждый ребёнок индивидуален.
Настёна Новокузнецк, 21:01: Насколько я поняла, татьяна и не берется утверждать, что тенториум панацея для всех, она рассказывает, что это помогло именно ее ребенку... но хочу сказать, что очень жаль, что не сохранились видео, где было бы более явно видны проблемы Маши, так как на том видео, которое я видела на сайте, я не увидела аутиста, я увидела очень скромного и привязанного к маме ребенка, где-то отстающего маленько в развитии по реакции, но аута я не увидела вообще, по крайней мере, сравнивая со своей ситуацией, мне так показалось, ну либо у меня очень сложный ребенок
Так вот, я увидела то же самое, что и Настёна. И в конце прайс-лист, пусть люди сами разбираются, что к чему http://price.autismhelper.ru/
Добил вчерашний вебинар с подставными лицами, а также прайс-лист с услугами...
Несколько записей из чата, которые я скопировала:
Лариса, Кемерово(1), 20:56: Таня, я знаю мам, у которых в доме тенториум на каждой полке, а результатов нет. Вы очень много и хорошо рассказывали, но может не стоит так обнадёживать людей? Говорю как человек со стажем. ребёнку 16 лет, классический Каннер, на диете 4,5 года Пробовать нужно всё, но не стоит искать панацею от всех бед, каждый ребёнок индивидуален.
Настёна Новокузнецк, 21:01: Насколько я поняла, татьяна и не берется утверждать, что тенториум панацея для всех, она рассказывает, что это помогло именно ее ребенку... но хочу сказать, что очень жаль, что не сохранились видео, где было бы более явно видны проблемы Маши, так как на том видео, которое я видела на сайте, я не увидела аутиста, я увидела очень скромного и привязанного к маме ребенка, где-то отстающего маленько в развитии по реакции, но аута я не увидела вообще, по крайней мере, сравнивая со своей ситуацией, мне так показалось, ну либо у меня очень сложный ребенок
Так вот, я увидела то же самое, что и Настёна. И в конце прайс-лист, пусть люди сами разбираются, что к чему http://price.autismhelper.ru/
Re: Лечится ли аутизм?
Да, я посмотрела до пятой части. конечно видео с девочкой после лечения впечатляет, но я сразу задумалась, а какая она была до восстановления. Наверное действительно все было не так сложно как например у нас. Ладно нужно посмотреть до конца...и делать свои выводы.
юлия- Виктория, 14.01.2004 Сообщения : 133
Дата регистрации : 2011-01-21
Возраст : 40
Откуда : Кемерово
Re: Лечится ли аутизм?
Я на вебинаре не была,но вот видео досмотрела до конца вчера...лично мне резануло слух ,что Татьяна не постеснялась гарантировать результат и даже сроки обозначила -полгода...Это звучало , по меньшей мере не корректно ...
gatti- Сообщения : 38
Дата регистрации : 2011-01-22
Возраст : 49
Откуда : Киселевск
Re: Лечится ли аутизм?
Ой, хорошо что вы там не были. Я сегодня весь день вспоминаю и расстраиваюсь. Мы уже с одной мамой, участвующей в вебинаре, это обсудили. Я хорошо знаю, что такое сетевой маркетинг и как выглядят люди, которые туда попали. Видела таких адептов из Тяньши, Мери Кей, Визион... Продолжать можно бесконечно.
Ай-пи-ви (водный экстракт прополиса) 200г стоит больше тысячи рублей. За что?! Как его изготовить самим, есть куча рецептов. Банка мёда 300г - 800руб. Да у нас тайга кругом, у нас найти хорошего пасечника через знакомых раз плюнуть! Будешь и с мёдом, и с прополисом.
Ай-пи-ви (водный экстракт прополиса) 200г стоит больше тысячи рублей. За что?! Как его изготовить самим, есть куча рецептов. Банка мёда 300г - 800руб. Да у нас тайга кругом, у нас найти хорошего пасечника через знакомых раз плюнуть! Будешь и с мёдом, и с прополисом.
Re: Лечится ли аутизм?
Меня история не тронула вообще, даже не смогла досмотреть последнюю часть. Очень много эмоций, лирических отступлений, жалоб на то, как все было плохо, какие черствые, жестокие и непрофессиональные врачи... (Мы все через это прошли, у каждого история ничуть не легче). Хотелось бы услышать практические советы и рекомендации, раз уж выложены такие объемные ролики, отнимающие много времени. Но ничего рационального я не услышала.
Ребенок мне тоже не пооказался чистым аутенком, мне кажется, налицо неврологические проблемы. Но, слава Богу, что сейчас девочка выглядит здоровой и адекватной. Пусть у них все будет хорошо, от биомеда ли, продуктов ли пчеловодства, неуемной энергии и веры мамы - не важно, главное, чтобы ребенок был здоров!
Ребенок мне тоже не пооказался чистым аутенком, мне кажется, налицо неврологические проблемы. Но, слава Богу, что сейчас девочка выглядит здоровой и адекватной. Пусть у них все будет хорошо, от биомеда ли, продуктов ли пчеловодства, неуемной энергии и веры мамы - не важно, главное, чтобы ребенок был здоров!
Оксана- Максимка, 16.01.2007 Сообщения : 408
Дата регистрации : 2010-12-29
Возраст : 53
Откуда : Кемерово
Re: Лечится ли аутизм?
Так дай бог здовья всем! Ребята, у нас бесплатный ресурс, у нас можно задарма узнать, как ввести диету, для чего нужна та или иная добавка. Да, советов индивидуальных здесь никто не даёт, это точно, я права на это не имею. Чем больше в этот биомед погружаюсь, тем больше понимаю. что "я знаю только то, что ничего не знаю". Могу поделиться тем, что делала сама и всё. А вы уж решайте, нужно вам всё это или нет Могу ткнуть носом, где об этом прочитать, да я чаще всего так и делаю, потому что времени особо нет. Это сейчас ребёнок болеет, так я дома сижу, есть время написать сообщение. .
Но когда мама без врачебного образования собирается давать индивидуальные консультации стоимостью 58500 рублей за 3 месяца, да ещё плюс к этому втюхивать продукцию Тенториума участнику этого процесса, это кажется по меньшей мере неэтичным.
Но когда мама без врачебного образования собирается давать индивидуальные консультации стоимостью 58500 рублей за 3 месяца, да ещё плюс к этому втюхивать продукцию Тенториума участнику этого процесса, это кажется по меньшей мере неэтичным.
Re: Лечится ли аутизм?
а если попробовать тенториум?
андрей- Саша 05 05 2010 инженер Сообщения : 7
Дата регистрации : 2012-10-29
Возраст : 52
Откуда : россия
Re: Лечится ли аутизм?
можно вместе с бадами
андрей- Саша 05 05 2010 инженер Сообщения : 7
Дата регистрации : 2012-10-29
Возраст : 52
Откуда : россия
Re: Лечится ли аутизм?
Андркй, да пробуйте, конечно!
Но не за такие же деньги, как предлагает Татьяна! На наших детях и так делают бизнес все, кому не лень...Заметьте, что диету она не предлагает отменять. Она пользуется знаниями, полученными от других. Но, в то же время, говорит, что всё было зря, что ей помог вытянуть ребёнка именно Тенториум. Хотя. если вы внимательно послушаете, как она описывает состояние Маши перед вводом ай-пи-ви, это уже практически норма. Есть указателный жест, есть кивки головой "да" и "нет". У многих детей, которых я знаю, этого нет и в более старшем возрасте.
Найдите консультанта у себя в городе, подпишитесь, чтобы иметь эту скидку в 40%, принимайте экстракт прополиса, но учтите, что убивает он не всю патогенную флору. специально уточняла у других родителей, которые этот препарат пробовали. Но ведь и диета идёт не всем. Ведь и реакция на каждый препарат различная у любого ребёнка-аутиста. Все мы по сути ведём борьбу с неизлечимой болезнью или состоянием, как хотите назовите. Все мы эксприментируем и делимся с другими мамами на различных форумах. Но барыг, делающих деньги на чужом несчастье, я терпеть не могу!
Но не за такие же деньги, как предлагает Татьяна! На наших детях и так делают бизнес все, кому не лень...Заметьте, что диету она не предлагает отменять. Она пользуется знаниями, полученными от других. Но, в то же время, говорит, что всё было зря, что ей помог вытянуть ребёнка именно Тенториум. Хотя. если вы внимательно послушаете, как она описывает состояние Маши перед вводом ай-пи-ви, это уже практически норма. Есть указателный жест, есть кивки головой "да" и "нет". У многих детей, которых я знаю, этого нет и в более старшем возрасте.
Найдите консультанта у себя в городе, подпишитесь, чтобы иметь эту скидку в 40%, принимайте экстракт прополиса, но учтите, что убивает он не всю патогенную флору. специально уточняла у других родителей, которые этот препарат пробовали. Но ведь и диета идёт не всем. Ведь и реакция на каждый препарат различная у любого ребёнка-аутиста. Все мы по сути ведём борьбу с неизлечимой болезнью или состоянием, как хотите назовите. Все мы эксприментируем и делимся с другими мамами на различных форумах. Но барыг, делающих деньги на чужом несчастье, я терпеть не могу!
Re: Лечится ли аутизм?
Я пробовала тенториум на своем ребенке. Не заметила ровным счетом ничего. Давала с целью поднять иммунитет.
alla- Андрей 15.04 2003 Сообщения : 364
Дата регистрации : 2010-12-29
Возраст : 51
Откуда : г. Кемерово
Re: Лечится ли аутизм?
а может дозировка у вас была маленькая ,нашим детям нужны мега дозы
андрей- Саша 05 05 2010 инженер Сообщения : 7
Дата регистрации : 2012-10-29
Возраст : 52
Откуда : россия
Re: Лечится ли аутизм?
Вообще-то мне подбирали дозу для ребенка люди, которые работают в этой компании.
alla- Андрей 15.04 2003 Сообщения : 364
Дата регистрации : 2010-12-29
Возраст : 51
Откуда : г. Кемерово
Страница 2 из 3 • 1, 2, 3
Страница 2 из 3
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения