Форум родителей в Москве 2 апреля 2014 года

ГБОУ ВПО Московский городской психолого-педагогический университет приглашает Вас принять участие в Форуме родителей детей, имеющих расстройства аутистического спектра, который мы проводим в нашем Университете 2-го апреля 2014 года.
В этот день, по инициативе ООН, во все мире отмечается Всемирный день распространения информации об аутизме. Во всем мире проводятся мероприятия, призванные привлечь внимание к этой невероятно важной теме.

“... Международное внимание имеет насущное значение для преодоления стигматизации, неосведомленности и неадекватности структур поддержки. Современные исследования показывают, что раннее вмешательство может помогать людям с признаками аутизма добиваться значительного совершенствования своих способностей. Настало время потрудиться над тем, чтобы сделать общество более инклюзивным, выявить таланты затронутых аутизмом людей и обеспечить возможности, позволяющие им реализовать свой потенциал...
Давайте продолжим работать рука об руку с людьми, у которых наблюдаются расстройства аутистического спектра, и помогать им развивать свои сильные стороны, преодолевая при этом возникающие перед ними сложности, чтобы они реализовывали свое исконное право — жить полнокровной жизнью.”
Из послания Генерального секретаря ООН Пан Ги Муна

Родительский Форум в нашем Университете проводится по инициативе родителей детей с РАС, занимающихся в Центре психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков ГБОУ ВПО МГППУ. На базе
этого учреждения планируется создать Федеральный образовательный ресурсный Центр помощи детям с РАС. Центр, где будут разрабатываться стандарты психолого-педагогической помощи детям с РАС, формироваться методическая и научная база для обеспечения участия детей с РАС в образовательном процессе, проводиться адресная подготовка специалистов.
На Форуме выступит один из замечательных представителей сообщества взрослых людей с аутизмом – доктор Стивен Шор, профессор специального образования из университета Адельфи ( Нью-Йорк, США).
Этот уникальный человек прошел путь от ребенка с диагнозом «аутизм» до университетского профессора. Его книга «За стеной», описывающая его жизненный путь, стала бестселлером, переведенным на множество языков. Доктор Шор является экспертом в области образования и социальной поддержки людей с аутизмом.
На встречу также приглашены представители всех наиболее активных родительских организаций, защищающих права детей с РАС, из Москвы и других городов.
Родительский Форум проводится в рамках подготовки к Международной конференции по детям с РАС, которая пройдет в Москве 2-4 Июня 2014 года. Основными организаторами Конференции выступают ГБОУ ВПО МГППУ и Фонд «Выход» при поддержке Минобрнауки РФ, и при участии Autism Speaks и других ведущих международных организаций.
«Мы, родители детей с аутизмом, приглашаем всех, кому не безразлична судьба наших детей, обсудить насущные проблемы и потребности, выработать единое представление о необходимой системе помощи детям с аутизмом. Мы надеемся, что консолидированное мнение родителей детей с РАС будет услышано, и система поддержки семей воспитывающих ребенка с аутизмом будет развиваться в нашей стране в соответствии с международными нормами и реальными потребностями наших детей» (Комитет родителей Центра психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков ГБОУ ВПО МГППУ).

Начало Форума в 10.00.

Контактная информация:
Багарадникова Елена - bagaradnikova@gmail.com

Внимание!
Адреса на You Tube, по которым будет осуществляться прямая
трансляция Форума 2 апреля.
Часть 1 https://www.youtube.com/watch?v=sUfyISdcR38
Часть 2 https://www.youtube.com/watch?v=lM855Gd3ksE

rozab пишет:
Внимание!
Адреса на You Tube, по которым будет осуществляться прямая
трансляция Форума 2 апреля.
Часть 1 https://www.youtube.com/watch?v=sUfyISdcR38
Часть 2 https://www.youtube.com/watch?v=lM855Gd3ksE

Напоминаю, что в 10 часов по московскому времени начнётся прямая трансляция форума.

Посмотрела только первую часть, на второй начались перебои со связью. Понравился председатель организации "Свет" из Владимира, который рассказывал о проекте совместного проживания взрослых инвалидов. Здесь у нас немного написано об этом проекте https://keminteg.forum2x2.ru/t240-topic#5784
И вот их сайт. http://svet33.ru/index.php?id=2

Скоро конференция выйдет в записи.

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=79GNcSl8tfw 1 часть
https://www.youtube.com/watch?v=FSIL9lIB6FQ&list=PL700CEB350F5C3865 2 часть
Выложили запись форума.  

Проект резолюции Форума родителей детей, имеющих РАС. https://www.facebook.com/groups/368850809867554/permalink/606480549437911/?stream_ref=2
Форум родителей детей с аутизмом и родительских организаций, приуроченный ко Всемирному дню распространения информации об аутизме, состоялся в г. Москве 2 апреля 2014 года. Он был организован совместными усилиями Московского государственного психолого-педагогического университета, РОО помощи детям с РАС «Контакт» при участии фонда Егора Бероева и Ксении Алферовой «Я есть!», Центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир», РООИ «Перспектива», фонда «Выход». В форуме приняли участие около 200 человек, представлявшие родителей и родительские организации из Москвы, Воронежа, Тулы, Саратова, Московской области, Грозного.

Цели данного форума:
– познакомиться с имеющимся опытом участия общественных структур в создании комплексной системы помощи и сопровождения детей и взрослых с РАС;
- обсудить проблемы и вызовы, с которым сталкиваются родители и общественники в реализации проектов помощи людям с аутизмом;
- определить основные точки приложения сил для родительских и общественных организаций; - сформулировать родительский заказ к сообществу специалистов и экспертов в преддверии Международной научно-практической конференции «Аутизм. Выбор маршрута» ( г. Москва, 2-4 июня 2014 года);
- скоординировать усилия родителей и родительских организаций в области помощи людям с РАС.
Участники форума еще раз обращают внимание общества, специалистов и государства на актуальность темы аутизма в России, так как количество людей с диагнозом «расстройство аутистического спектра» в нашей стране, как и во всем мире, постоянно растет. Согласно последним данным, сейчас в аутистическом спектре находится 1 ребенок из 68.
Мы также констатируем, что за последние несколько лет тема аутизма «вышла из подполья»: благодаря усилиям родителей и лидеров общественного мнения проблемы детей и взрослых с РАС стали освещаться средствами массовой коммуникации; на географической карте России появляются точки роста, где совместными усилиями гражданского общества и государства реализуются масштабные проекты помощи людям с аутизмом; тиражируется успешный опыт отдельных организаций; проблемы детей с РАС включаются в повестку дня государственных структур, создано несколько крупных благотворительных фондов, которые поддерживают общественные инициативы в этой области.Однако по-прежнему усилия общественных организаций по созданию комплексной системы помощи людям с РАС наталкиваются на ряд серьезных препятствий.
Среди них стоит особо отметить следующие проблемы:
- новейшие преобразования в системе управления образованием, здравоохранением и социальной защитой вопреки заявленной идеологии реформ не приводят к существенным улучшениям. Рассогласованность в действиях органов власти различных уровней, разногласия между профильными
ведомствами, стремление «оптимизировать» социальные расходы любой ценой серьезно затрудняют осуществление общественно-государственных программ помощи людям с РАС (так, например, с прискорбием констатируем, что особенно важная система ранней диагностики и помощи в России находится при смерти);
- недостаточное взаимодействие гражданского общества и бизнеса, отсутствие системы льгот для российских благотворителей, невозможность получения иностранных пожертвований (в том из-за боязни стать «иностранным агентом») подрывает финансовые основания для строительства общественных (в том числе международных) проектов в этой области;
- неравномерность, «очаговый характер» развития системы помощи и поддержки людей с РАС. На карте России наряду с точками роста существуют огромные территории, где фактически отсутствует какая-либо помощь родителям и семьям, воспитывающим детей с РАС (и ОВЗ вообще).
В связи с вышеперечисленным и в преддверии конференции «Аутизм: Выбор маршрута» 2-5 июня 2014 года, мы хотели бы обратиться к экспертному сообществу с предложениями по консолидации усилий по следующим направлениям:
- отбор и адаптация наиболее достоверных скрининговых диагностических методик с целью внедрения в государственные медицинские и образовательные учреждения и создания национальной статистики по РАС;
- создание национального списка наиболее эффективных методов коррекции аутизма на основе общемировой и российской практики специалистов и родителей;
- разработка модели единого страхового полиса для семей, где есть дети с РАС, по которому будут оказываться государственные услуги по реабилитации таких детей;
- разработка национальной программы внедрения инклюзивных моделей в образование при сохранении
возможности выбора образовательного маршрута (коррекционного, инклюзивного или другого), уменьшение дистанции между законодательной нормой в области инклюзивного образования и реальной образовательной практикой;
- продолжение научного поиска по разработке моделей скрининга РАС, по выявлению причин аутизма, исследованиям эффективных медицинских и лечебных методов коррекции аутизма и его симптомов
(включая сопутствующие соматические заболевания);
- создание профессионального стандарта для специалистов (и медиков, и педагогов и социальных
работников), работающих в области помощи для детей с РАС;
- развитие диалога с родительским сообществом, обобщение и использование позитивного и
негативного родительского опыта.
Мы также хотим обратиться к родителям детей с РАС и родительским организациям. Родители
и родительский заказ, их насущная потребность сделать жизнь своих детей с аутизмом лучше и счастливее – это самый мощный и главный фактор позитивных изменений. Так было и есть в тех странах, которые считаются лидерами по оказанию помощи людям с РАС. Постепенно и в России начинают это понимать. Однако мы обращаем внимание родителей на то, что путь к существенному улучшению условий жизни наших детей лежит через диалог со всеми заинтересованными сторонами – экспертами, государством, бизнесом, структурами гражданского общества. Нам также необходимо преодолеть внутренние разногласия внутри родительского сообщества, постепенно формируя базовый консенсус относительно оснований строительства комплексной системы помощи людям с РАС и улучшения качества их жизни.


В настоящий момент нам особенно необходимы совместные проекты в следующих областях:

- ранняя помощь и диагностика детей с РАС. Эта область проектов наиболее уязвима в силу того, что
родителям детей с аутизмом раннего возраста требуется несколько лет для приобретения знаний и компетенций в области воспитания ребенка с РАС, адаптации в новой для них ситуации. Они могут упустить драгоценное время, наиболее важное для восстановления ребенка. Долг более опытных родителей – помогать тем, кто впервые столкнулся с диагнозом.
- инклюзивное образование (включая подготовку кадров, тьюторское сопровождение), определению оптимального сочетания инклюзивных и специальных моделей образования;
- развитие профессионального образования и профессиональной занятости для людей с РАС и ментальной инвалидностью;
- поддерживаемое проживание и сопровождение взрослых с аутизмом;
- межрегиональные проекты, позволяющие транслировать лучший родительский опыт во все регионы страны, преодолеть «очаговость» оказания помощи;
- развитие системы помощи людям с РАС в тех регионах страны, в которых пока отсутствует всякий сервис;
- экспертиза постоянно меняющейся законодательной базы, развитие системы специальной юридической помощи в области образования, социальной и правовой защиты и оказания медицинской помощи людям с РАС;
- привлечение частных средств в проекты оказания помощи детям с РАС как в виде благотворительных
пожертвований, так и в части создания конкурентного рынка доступных медицинских, образовательных и социальных услуг для людей с РАС, а также для построения более устойчивых моделей взаимодействия бизнеса и общественных;
- информационная и психологическая поддержка семей, воспитывающих ребенка с РАС, а также иные проекты, которые помогут предотвратить вынужденный отказ семьи от ребенка с аутизмом.
По итогам обсуждения на Форуме мы решили также специально подчеркнуть нашу готовность сотрудничать с родителями детей-инвалидов других нозологий (ДЦП, синдром Дауна и др.) для совместного решения стоящих перед нами общих задач. В частности мы поддерживаем:
- создание Московской ассоциации родителей детей-инвалидов;
- подачу заявки на проведение в России Специальной олимпиады на базе олимпийского комплекса в г. Сочи;
- проекты, направленные на привлечение большего количества отцов в воспитание и реабилитацию детей-инвалидов, а также профилактику распада семей по причине наличия в ней детей с ограниченными возможностями здоровья;
- усилия по юридическому оформлению статуса человека «с ограниченными возможностями здоровья» наряду со статусом «инвалида». Данный статус должен дать людям с ОВЗ возможность получать набор услуг по реабилитации и поддержку со стороны государства.
Мы также считаем крайне важным проведение мероприятий, на которых родители могли бы делиться своим опытом, предлагать варианты кооперации. Поэтому мы предлагаем рассмотреть возможность сделать родительский форум ежегодным и включить в его программу выставку наиболее важных родительских инициатив в области помощи людям с РАС.