Акции ко 2 апреля 2013 года

http://lenta.ru/articles/2013/04/02/out/
Как демократия в отдельно взятой тюрьме
«Лента.ру» о попытках адаптировать аутистов к жизни в России.

Admin Лариса пишет:

Надежда пишет:Ларис, а на каком конкретно радио (волне) ? Вроде есть у них и Радио "Маяк в Кузбассе" и
«Радио России-Кузбасс»

Надя, по-моему, это "Маяк", а передача называется "Дела житейские".

передача идет на волне FМ 66,56 "Радио России"

http://cwf.com.ua/ru/?option=com_content&view=article&id=608:parents-of-autistic-children-demanded-the-right-to-education-for-their-children&catid=103:news-feed&Itemid=577
Украинцы молодцы! Вышли с пикетом к Министерству образования.

http://tomsk.ria.ru/society/20130402/499232404.html
ТОМСК, 2 апр - РИА Новости, Карина Сапунова. Региональная ассоциация родителей детей-аутистов "АУРА" направила губернатору Томской области Сергею Жвачкину открытое письмо, в котором попросила принять региональную программу по реабилитации детей с расстройствами аутистического спектра, сообщила во вторник журналистам председатель организации Наталья Григорьева.

По ее словам, в Томской области зарегистрированы 200 детей-аутистов. У многих заболевание не диагностировано, а некоторые родители отказываются ставить ребенка на инвалидность из-за аутизма. При этом в регионе используются устаревшие технологии реабилитации, деятельность ведется неэффективно, что не позволяет людям с аутизмом стать полноценными членами общества.

"Мы уже направили открытое письмо губернатору и распространили в СМИ. Такая программа реабилитации, о которой мы просим, уже действует в Воронеже. Мы же гордимся, что мы - инновационный регион. Надеемся, что желание быть в числе первых и в борьбе с аутизмом мотивирует губернатора принять нашу сторону и начать реализацию программы", - сказала Григорьева.

Она уточнила, что программу "Аутизм излечим", использующуюся в Воронежской области, которую можно было бы проецировать на Томскую область, разработал московский фонд содействия решению проблем аутизма "Выход". Реабилитация детей ведется по нескольким направлениям: педагогика, медицина, инклюзивное образование, поддержка семей с детьми-аутистами, распространение информации о болезни.

Аутизм - это нарушение развития, которое проявляется в течение первых трех лет жизни и является следствием неврологического расстройства, сказывающегося на функционировании мозга. Для аутизма характерны нарушения способностей к социальному общению, проблемы вербальной и невербальной коммуникации.

Всемирный день распространения информации об аутизме ежегодно отмечается 2 апреля с 2007 года. Он был учрежден Генеральной Ассамблеей ООН, чтобы привлечь внимание к проблемам людей с расстройствами аутистического спектра.

Белгород http://xn--90aisup.xn--p1ai/news/society/2013/04/02/76548.html

Телеканал "Дождь" ( у нас к сожалению не идет ) целый день 02.04.2013 был посвящен аутизму!!! Какие молодцы!!!!! http://tvrain.ru/story/vsemirnyj_den_rasprostranenija_informatsii_o_probleme_autizma/

Мультимедийный видеомост с прямой онлайн-трансляцией Москва – Санкт-Петербург – Тель-Авив на тему: "Аутизм и семья" в рамках Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма, который отмечается 2 апреля. Родители, специалисты, политики и деятели культуры обсудили проблемы, с которыми сталкивается семья ребенка с расстройством аутического спектра. Как объяснить родным и близким, что медлить нельзя? Как сообщить знакомым о диагнозе и особенностях ребенка? Какая помощь нужна семье? Какую роль в воспитании ребенка с аутизмом играет каждый член семьи?
http://pressria.ru/media/20130402/601542327.html

Второго апреля волонтёры из Центра творчества Заводского района провели классный час об аутизме в школе № 65. Началась раздача листовок, плакатов и "Карманных справочников" по поликлиникам и больницам города.
Сегодня, 3 апреля, состоялась радиопередача на местном радио "Маяк". Журналист Евгений Иванов выразил желание сотрудничать. Возможно, нас ещё пригласят на отдельную передачу об аутизме.
Лариса Юрьевна сегодня посетила Областной Совет народных депутатов, отдел образования и национальной политики. Встреча была плодотворной, речь шла о создании комплексной помощи детям с аутизмом на территории Кузбасса. Договорились о новой встрече с депутатами в конце апреля.
Спасибо всем, кто откликнулся и принял участие в акции!
Она ещё не закончилась. Напоминаю, что в пятницу состоится праздничный концерт и собрание, посвящённое международному дню распространения информации об аутизме.

http://autisminrussia.listbb.ru/viewtopic.php?f=31&t=181

Уважаемые коллеги, родители и специалисты!
Предлагаем вам ознакомиться с итоговым документом Слушаний в Общественной палате РФ, состоявшихся 02.04.2013г. А также просим вас высказать свои пожелания в отношении контекста документа до 09.04.2013г. Ваши предложения будут учтены для последующей его доработки.

проект
Рекомендации
Общественной палаты Российской Федерации
по итогам общественных слушаний на тему:
«Проблемы лиц с расстройствами аутистического спектра (РАС) в Российской Федерации»

2 апреля 2013 г. г. Москва
2 апреля 2013 в Общественной Палате РФ состоялись слушания «Проблемы лиц с расстройствами аутистического спектра (РАС) в РФ». Общественные слушания были приурочены ко Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма, который проводится с 2008 года ежегодно 2 апреля в соответствии с решением Генеральной Ассамблеи ООН.
Слушания проведены по инициативе родителей детей с РАС и поддержаны Комиссией по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан ОП РФ и Координационным Советом по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности, действующим при Комиссии. В слушаниях приняли участие представители органов власти, профессионального сообщества, профильных некоммерческих организаций, родительского сообщества детей с РАС.
В ходе слушаний рассмотрены вопросы существующего положения людей с расстройствами аутистического спектра в РФ, развития институтов ранней диагностики и раннего комплексного вмешательства, психолого-педагогической помощи, обучения, профессиональной подготовки, а также необходимости разработки концепции комплексной специализированной помощи людям с аутизмом и семьям, воспитывающим таких детей в РФ.
Также в ходе слушаний отмечено:
1. В настоящее время в РФ отсутствуют достоверные статистические данные о частоте встречаемости РАС и, следовательно, о количестве лиц разного возраста с РАС в стране. Не разработаны принципы статистического учета лиц с РАС. В отсутствие надежных статистических данных невозможно планировать работу по созданию системы помощи лицам с аутизмом, правильно оценить социальную значимость проблемы, в результате чего в настоящее время в России проблема аутизма явно недооценивается. Даже по самым осторожным оценкам в РФ не менее 250 – 300 тысяч детей с РАС в возрасте до 18 лет, но делается для них исключительно мало, а средства массовой информации проблеме аутизма всерьез внимания не уделяют.
2. В соответствии с имеющейся мировой практикой известно, что помощь детям с аутизмом должна быть комплексной при ведущей роли психолого-педагогических методов. Перспектива сделать образование для детей с аутизмом исключительно инклюзивным не имеет под собой достаточного научного и практического обоснования и нарушает права детей с аутизмом. Значительная часть родителей детей с аутизмом считают отсутствие специальных образовательных учреждений для детей с аутизмом главной проблемой, мешающей получению ими образования.
Включение детей с РАС в общий образовательный процесс (инклюзия) не подготовлено и осуществляется, как правило, формально: в настоящее время всё сводится к помещению аутичного ребенка в общеобразовательный класс или коррекционный класс. Без специальной подготовки аутичного ребенка и всех участников учебного процесса, без сопровождения в условиях интегрированного обучения такой подход создает серьезные трудности как для самого ребенка с РАС, который еще не готов к обучению в группе сверстников, так для его учителей, одноклассников и родителей. Как в дошкольных, так и в школьных образовательных учреждениях отсутствует нормативно-правовое, организационно-методическое и кадровое обеспечение, необходимые для воспитания и обучения детей с РАС условия для обучения и воспитания. Содержание обучения не учитывает особые образовательные потребности детей с РАС, в частности, проблемы коммуникации, самостоятельности, социального и эмоционального развития, имитации и многое другое.
3. В принятом Законе «Об образовании в Российской Федерации» расстройства аутистического спектра впервые включены в перечень нарушений развития, при которых допускается создание специальных образовательных структур, однако документов, определяющих условия обучения таких детей и получения ими образования фактически не существует. В результате ни инклюзивное образование детей и подростков с аутизмом, ни деятельность специальных образовательных организаций для детей с РАС фактически ничем не регламентированы, что крайне негативно сказывается на становлении и развитии этого направления специального образования.
4. Отсутствует институт ранней диагностики и раннего вмешательства применительно к детям с РДА. Это мотивируется тем, что диагноз «детский аутизм» в возрасте до 3 лет установить нельзя. В то же время, согласно п. С диагностической категории F84.0 МКБ-10 (обязательна к использованию в РФ согласно Приказу №3 МЗ РФ от 12.01.1998 «О принятии МКБ-10 с 01.01.1999»), основные признаки аутизма выявляются в первые три года жизни. Выявление группы риска в 18-24 месяца – обычная практика в большинстве развитых стран, что делает возможным раннее вмешательство и повышает эффективность коррекционной работы в целом. Не проводятся скрининговые обследования на предмет отнесения к группе риска по РАС детей 1,5 – 2 лет, хотя диагностические процедуры такого рода хорошо известны. С целью установления диагноза и подбора медикаментозной терапии психиатры, как правило, настаивают на стационировании детей, что практически никогда не бывает оправданным и чаще всего ведет к ухудшению состояния ребенка.
5. Подавляющее большинство педагогов и психологов если и знакомы с проблемой аутизма, то крайне поверхностно; они не владеют специальными методами воспитания и обучения детей с РАС. Факультеты коррекционной педагогики (дефектологии) и специальной психологии не готовят специалистов по коррекции аутизма, знакомство студентов с проблемой ограничивается небольшим теоретическим спецкурсом, который читают далеко не везде и не всегда на приемлемом уровне. Практически ориентированные курсы, обеспеченные опытными, квалифицированными кадрами, единичны.
6. Люди с тяжелыми нарушениями развития, включая подавляющее большинство лиц с РАС, нуждаются в специально организованном сопровождении. Вопрос медицинского, социального, психолого-педагогического и юридического сопровождения такого человека встает чаще всего с момента рождения и сохраняет свою значимость до его смерти. В целях профилактики социального сиротства и сохранения семьи, сопровождение требуется не только ребенку, но и всей семье, в которой он воспитывается. В нашей стране социальное обслуживание инвалидов до настоящего времени не предусматривает их сопровождения, и законодательное регулирование предоставления услуг сопровождения людям с тяжелыми нарушениями развития отсутствует, в то время как во многих странах услуги подобного рода государство предоставляет.
7. Развитие помощи детям с аутизмом в негосударственных образовательных учреждениях и благотворительных организациях осуществляется, но в очень трудных условиях. Помимо почти непреодолимых сложностей легализации процесса обучения и воспитания детей с аутизмом, возникает резкое неравенство условий, в которые поставлены государственные и негосударственные образовательные учреждения Федеральным Законом № 122 от 22.08.2004 г. Таким образом, государство не оказывает адекватной помощи детям с аутизмом, и фактически препятствует делать это негосударственным структурам. Рынок социальных услуг неразвит, государственные учреждения и НКО поставлены в совершенно неравные условия.
8. Позиции специалистов в отношении методов как медикаментозного лечения, так и психолого-педагогической коррекции аутизма, весьма многочисленны, разнообразны и нередко противоречивы. Принципы как внутри-, так и межведомственного взаимодействия неопределенны и произвольны, координирующая и контролирующая функция государства по отношению к коррекции аутизма фактически отсутствует, что крайне негативно сказывается на эффективности лечения, воспитания и обучения, абилитации и реабилитации.
9. В связи с большой долей индивидуальной работы коррекция аутизма более затратна, чем другие направления специального образования, в связи с этим необходимо введение повышенных нормативных коэффициентов на обучение детей с РАС

По итогам обсуждения участники слушаний считают необходимым рекомендовать профильным министерствам и ведомствам, органам исполнительной и законодательной власти:

1. Принять меры по формированию межведомственной базы данных для учета потребностей в образовании, сопровождении, социальных и иных услугах для лиц РАС в России;
2. Конкретизировать положения статьи 79 Закона «Об образовании в Российской Федерации» путем разработки и принятия соответствующих подзаконных актов по практическому обеспечению специального воспитания и обучения детей с РАС.
Обеспечить:
• учёт важнейшей роли и особенностей психологической коррекции РАС при разработке нового положения о психологической службе в системе образования;
• дополнение «Типового положения о дошкольном образовательном учреждении» (утверждено Постановлением Правительства Российской Федерации от 12.09.2008 г. № 666) п.33, абзац «для детей с аутизмом» нормативными документами, определяющими порядок комплектования, штатное и методическое обеспечение групп для детей с аутизмом, а также другие характеристики, необходимые для практического использования этого документа.
• обеспечение законодательного регулирования предоставления услуг сопровождения людям с тяжелыми нарушениями развития, в том числе с РАС.
3. Принять меры по развитию института ранней диагностики РАС и раннего комплексного вмешательства при РАС как важнейшего фактора эффективности абилитационного процесса;
4. Разработать принципы и условия профессионализации, профессионального обучения и трудоустройства лиц с РАС;
5. Обеспечить в системе высшего педагогического образования, включая учреждения повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования, специализированной подготовки (переподготовки) коррекционных педагогов, клинических психологов, организаторов образования, компетентных в вопросах оказания помощи лицам с РАС и семьям, воспитывающим таких детей, а также в вопросах интегрированного образования детей и подростков с РАС ;
6. Вернуть специализацию «детская психиатрия» в соответствующий перечень специализаций сферы здравоохранения, в системе высшего медицинского образования, включая учреждения поствузовского образования врачей, в рамках специализации по детской психиатрии ввести спецкурсы по расстройствам аутистического спектра, расширить объём сведений об аутизме в программах повышения квалификации педиатров и в курсе психиатрии для студентов педиатрических факультетов;
7. Создать региональные центры комплексной помощи детям с РАС (основные принципы организации таких центров заложены в «Методических рекомендациях по организации центров помощи детям с синдромом раннего детского аутизма» , которые были закреплены как дополнение от 23.12.2002 г. к Постановлению Правительства Российской Федерации от 31.07.1998 г. №867 «Об утверждении Типового положения об образовательном учреждении для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи»). По экспертным оценкам, такие центры необходимо создавать примерно один на 1 млн. населения (не менее одного на субъект федерации). Назначение центров: диагностика, подготовка и переподготовка кадров, ресурсная база, работа с родителями, а также практическая работа с небольшим количеством воспитанников, учащихся;
8. Создать рабочую группу, включающую представителей Министерства образования и науки, Министерства здравоохранения, Министерства труда и социальной защиты и представителей общественности. В качестве главной задачи деятельности рабочей группы определить создание на основе современных научных данных и с учётом лучших достижений отечественного и зарубежного опыта концепции комплексной специализированной помощи людям с аутизмом и семьям, воспитывающим таких детей, и определение конкретных мер для ее реализации (с учетом результатов НИР, проведенных по Государственным контрактам №П272 от 29.06.2007 г. и №П203 от 09.06.2008 г. Федеральным агенством по образованию в рамках Федеральной программы «Дети России»)
9. Стимулировать активное распространение через центральные СМИ, Интернет, ведомственные и другие каналы в соответствии с рекомендациями Генассамблеи ООН научно обоснованной информации об аутизме с целью представления реальной значимости этой проблемы для общества и государства и формирования толерантного и доброжелательного отношения к людям с РАС.