Голосование

2 апреля родители аутистов выложили на сайт "Демократор" письмо, которое просят поддержать. Желающие поставить подпись могут это сделать, пройдя по ссылке.
http://democrator.ru/problem/6994?p=2


Мы, родители детей-аутистов, обращаемся к Вам с просьбой о помощи в реализации наших конституционных прав и возможностей полноценного существования в нашем обществе.
Наши семьи столкнулись с такими проблемами, которые практически закрывают нам возможность жить полноценной жизнью. В каждой семье, где есть ребенок-аутист, один взрослый вынужден работать психологом, медсестрой, няней, педагогом … список можно продолжать до бесконечности, потому что наши дети не могут самостоятельно жить, они требуют постоянного присмотра и долговременного обучения любым элементарным действиям – как есть ложкой, как выйти на улицу, как играть с другими детьми. Мы работаем всегда - без отпуска, перерыва на обед и на сон – очень частым осложнением заболевания аутиста является нарушение сна и поэтому на сон маме порой остается не больше 3 часов. Совмещать такую работу с другими специальностями, которые приносят доход в семью, практически невозможно, а ведь многие из нас могут приносить не только доход в семью, но и большой вклад в развитие нашей страны и общества – большинство родителей были вынуждены оставить свою профессиональную деятельность, имея высшее образование и высокую квалификацию в своей области, а при достижении пенсионного возраста получает минимальную пенсию, так как не нарабатывает трудового стажа. Второй из родителей (если он есть) вынужден много работать ,практически без отпусков и выходных (не реализуя своего права на дополнительные выходные и отпуски, (эти права практически не реализуются в связи неосведомленностью работодателей или просто игнорируются ими), а содержание особенного ребенка и его матери полностью ложатся на его плечи. Государственная поддержка несоизмеримо мала в сравнении с затратами на медицинское и реабилитационное сопровождение ребенка -аутиста. При появлении в семье ребенка с аутизмом зачастую разрушаются семьи, один из родителей не выдерживает такого постоянного напряжения и уходит из семьи. В таких семьях, где один родитель остается один на один с аутизмом совершенно страшная ситуация – семья вынуждена существовать на пенсию по инвалидности ребенка (если она инвалидность оформлена), которой даже не хватает на элементарное покрытие расходов по питанию и коммунальных платежей, не говоря о том, чтобы полноценно лечить ребенка. Жизнерадостные, цветущие и умные люди превращаются в замкнутых изгоев, которые боятся выйти на улицу и общаться с другими людьми. Наше общество, связи с политикой государства игнорирования людей с недостатками физического и психического плана, совершенно не готово адекватно воспринимать наших детей и наши семьи. Попросту люди, которые окружают нас, не понимают почему мы не отдаем наших особенных детей в специальные учреждения и сами пытаемся социализировать и вывести в общество наших детей. В с полным отсутствием информированности общества о существовании таких семей как наши, возникают многие проблемы и недоразумения в общественных местах, таких как поликлиники, больницы. соцучреждения. магазины, общественный транспорт и так далее. Дело в том, что наши дети не имеют явных признаков особенных детей и воспринимаются обществом как здоровые, тем самым мы сталкиваемся с негативными реакциями, когда пытаемся воспользоваться своими правами. Кроме этого, нам не идут навстречу даже социальные и медицинские работники и проходить без очереди мы вынуждены на свой страх и риск.
Нам можно помочь и для этого нужно не так уж много. При ранней диагностике заболевания (до 3-хлетнего возраста) коррекция аутизма имеет очень большие шансы на успех и дети при постоянной реабилитации нормально адаптируются в обществе и могут приносить государству огромную пользу от своих талантов, которыми наделены практически все аутисты. Но на сегодняшний день врачи России очень часто неправильно диагностируют аутизм, определяя ребенка в категорию «необучаемых» и тем самым закрывают все двери в будущее нашим детям Кроме этого в психиатрии существует практика игнорирования диагноза аутизма, в связи с некомпетентностью и необразованностью наших медиков. На данный момент реализуется такая практика в постановке диагноза: с младенчества до семи лет диагностируется РДА (ранний детский аутизм). Если ребенок не достигает уровня психического развития. подходящего под критерии обычного обучения,хотя бы в спецшколах, то ребенку определяют диагноз шизофрения или умственная отсталость. Этот диагноз и определяет детей аутистов в категории необучаемых и определяет дальнейшее лечение наших детей медикаментозному воздействию.подходящему только для диагноза шизофрении, но совершенно недопустимому при РДА. На Западе, где более практично подходят к проблеме аутизма, не практикуется медикаментозное лечение аутизма, там широко применяются реабилитационные меры, облегчающие жизнь особенного ребенка и его семьи. В связи с этим мы предлагаем Вам рассмотреть и вынести решение по вопросам, которые помогли бы нам в решении наших проблем.
1. Принять на рассмотрении диагноза АУТИЗМ ,как отдельный критерий диагностирования. В связи с этим разработать меры по реабилитации и обучении детей с таким диагнозом. Рассмотреть вопрос о подготовке специалистов по аутизму в ведущих клиниках США, Израиля, Германии, так же рассмотреть меры по улучшению социальных программ облегчающих жизнь детей аутистов и их семей. Обязать участковых педиатров пройти повышение квалификации по ранней диагностике аутизма и ввести обязательное тестирование ребенка по анкете АТЕС (ранней диагностики аутизма) при наличии хотя бы трех признаков аутизма
2. При подозрении на задержку психического и речевого развития ребенка и(или) наличия у него аутичных признаков начинать реабилитационные мероприятия (ранее 3-хлетнего возраста)
3. При постановке диагноза РДА, а также других тяжелых психических заболеваний давать инвалидность ребенку до достижения совершеннолетия с обязательным ежегодным уточнением индивидуальной программы реабилитации.
Программа реабилитации ребенка аутиста должна иметь более развернутый и углубленный характер. в ней должны отмечаться меры реабилитации ребенка:
а)методики выдвинутые специалистами и места реализации этих методик с последующей поддержкой государства и оплатой таковых.
б).препараты, необходимые для медикаментозного лечения, которые должны быть внесены в список бесплатных лекарств,
в) обеспечение ребенка аутиста санитарно-курортным лечением. С указанием точных адресов таких санаториев, имеющих реабилитационные возможности для детей аутистов.Если таковые не имеются в нашей стране, дать возможность лечить наших детей за границей в таких санаториях с последующей поддержкой государства, обязательной оплатой реабилитации и проезда к месту лечения и обратно ребенка-аутиста и сопровождающего лица.
4. Родителям детей, имеющих подозрение на задержку психического развития, но не имеющих статус ребенок-инвалид выдавать листок нетрудоспособности на время прохождения обследования ребенка при постановке диагноза. Организовать при областных психо-неврологических диспансерах комиссию из высококвалифицированных специалистов, которые будут проводить грамотную диагностику заболевания в течении одного дня без ожидания в очереди, по записи. В данный момент мы для подтверждения диагноза вынуждены ежегодно проходить комиссию и доказывать наше заболевание. Вместо того . что бы тратить это время на лечение ребенка.
5.Обеспечить семьям с детьми-аутистами психологическую и материальную поддержку государства в виде выделения специалиста по уходу за ребенком или полного финансирования отпуска по уходу за ребенком-аутистом в размере средней заработной платы региона одному из родителей. В данным момент наши особенные дети, которых мы не желаем отдавать в неподходящие под их диагноз существующие учреждения, воспитываются и риабилитируются нами и государству ничего не стоят. Поэтому мы просим Вас дать нам возможность выбирать, отдавать детей в государственные учреждения, адаптированные под наших особенных детей и приносящие им пользу, или воспитывать самим, но с адекватной поддержкой государства в виде денежной компенсации и поддержкой специалиста психолога.
6. Обеспечить наличие реабилитационных центров круглосуточного пребывания в каждом районе России с наличием всех специалистов передовых методов по коррекции аутизма (оккупационная терапия, АВА-терапия), а также школ и детских садов с социальными работниками, сопровождающими ребенка или группу из 2-3 детей во время обучения в школе.
7. Семьям, которые живут вдали от районных центров обеспечить социальное такси или компенсацию подтвержденных расходов на использование личного транспорта (бензин), а также обеспечить бесплатный проезд на всех видах транспорта (включая пригородные автобусы) ребенка-инвалида и сопровождающего для получения своевременной реабилитации ребенка или предоставить жилье семье с таким ребенком в пешей доступности реабилитационного центра (возможность обмена существующего жилья с предоставлением субсидий на доплату в случае разницы рыночной стоимости между существующим и новым жильем или выделением ипотечного беспроцентного кредита) Предоставлять жилье , адаптированное для детей аутистов, в виде дополнительной комнаты, с выбором поэтажности и удаленности от реабелитационных и медицинских центров. В данный момент первоочередность для детей с инвалидностью вообще не существует, а раньше существующая допускала в список только детей с диагнозом шизофрении. Дети аутисты в разряды первоочрередников не подходили. То жилье, которое государство предоставило детям аутистам чаще всего не подходит для проживания семьям, воспитывающим таких детей из-за того, что это жилье предоставляется в социальных домах низкого качества, и семьи детей аутистов часто подвергаются притеснению и даже преследованию со стороны соседей,недовольных сосуществованию с нашими особенными детьми.
8. Обеспечить возможность с софинансированием государства совместного пребывания родителей с детьми-аутистами в санаториях минимум один раз в год и с обязательным предоставлением медицинских услуг родителю, или лицу, осуществляющему уход за ребенком, которые на сегодняшний момент вынуждены «экономить» на себе и часто теряют здоровье не по своему возрасту из-за ежедневной психоэмоциональной нагрузки.
9. Упростить порядок получения юридических и других консультаций специалистов, документов и других обращение в госорганы семьям с детьми-аутистами в виде возможности консультации по телефону и интернету, доставку на дом или почтой России необходимых справок, выписок и прочих документов по предварительному заказу таких справок по телефону и обязательным условием получать любую помощь без очереди. Для этого предлагаем утвердить форму справки или удостоверения, который будет выдаваться вместе со справкой ВТЭК об инвалидности и в которой будут перечислены все льготы федерального и местного уровня, которые положены данному ребенку.
9. Обязать специалистов ВТЭК при установлении инвалидности ребенку выдавать документ, в котором будут перечислены все льготы, пособия и права, которые предоставляются ребенку-инвалиду в данной местности на момент получения инвалидности с указанием адресов , телефонов, ответственных лиц и часов приема куда обращаться за получением льготы или пособия.
10. Все пособия, пенсии и прочие денежные выплаты и компенсации, которые положены ребенку-инвалиду оформлять без требования дополнительных справок о доходах и в месте оформления инвалидности или с извещением о назначении по почте (любыми другими способами), не требующих дополнительного выезда родителя в ПФР, собес или еще куда-либо). Для этого наладить электронный обмен информацией между госструктурами и ВТЭК.
11. Информировать общество о поддержке Президентом таких семей какими являемся мы, воспитывающие детей аутистов. Призвать общество признать, что мы тоже имеем право на нормальное существование и реализацию своих возможностей. Провести инфомационную агитацию в средствах массовой информации о призыве моральной человеческой поддержке наших семей и особенных детей.
02.04.2012 12:43

Я голосовала за эту проблему, смотрела вчера там 588 (или около того) голосов всего собралось, а отсюда вывод неутешительный - наши проблемы никто не захочет решать и не будет решать, если не проявлять активность, дорогие родители. Сидя каждый в своем углу мы ничего не добьемся, та мудрость про прутик и веник - это проза жизни, а не сказка, только объединив усилия можно добиться чего-то, хотя бы того, чтобы нас услышали. В связи с этим вопрос - есть здесь кто-нибудь из Белово или близлежащих поселков, я хочу хотя бы попытаться объединить родителей аутистов из нашего города, только их почему-то не видно и не слышно, как-будто совсем нет, АУ, ОТЗОВИТЕСЬ, я из БЕЛОВО, ЕСТЬ КТО РЯДОМ? Жду...

Я тоже проголосовала, было уже 600 подписей, я 601.

Поддержите голосованием
http://www.sborgolosov.ru/viewtext.php?voite=517

Я проголосоловала и всем членам организации советую.

И я проголосовала, я всегда за такие проблемы голосовала и буду голосовать, принцип такой

я тоже проголосовала, надеюсь наш президент серьезно отнесется к этому письму.

http://publicpost.ru/theme/id/1344/chinovnichiy_razum_protiv_umstvennoy_otstalosti/
Ещё одна статья о закрытии специальной школы "Чиновничий разум против умственной отсталости".
17 мая весь коллектив и дети окажутся на улице, им не дают даже закончить учебный год. Подписать открытое письмо можно здесь http://volcyrijean.livejournal.com/10812.html
Сбор подписей до 10 мая.

Пожалуйста, поддержите кандидатуру от ВООО АРДИ "СВЕТ" - Кац Юрия Михайловича в Совете по развитию гражданского общества и правам человека.
Проголосовать можно вот по этой ссылке: http://vote.president-sovet.ru/c/view/698388697
Этот человек является членом Совета Владимирской областной общественной организации «Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов «СВЕТ». Кац Юрий Михайлович многое делает для продвижения законов по недееспособности и развитию поддерживаемого проживания в России: http://svet33.ru/index.php?id=2

Людмила пишет:Пожалуйста, поддержите кандидатуру от ВООО АРДИ "СВЕТ" - Кац Юрия Михайловича в Совете по развитию гражданского общества и правам человека.
Проголосовать можно вот по этой ссылке: http://vote.president-sovet.ru/c/view/698388697
Этот человек является членом Совета Владимирской областной общественной организации «Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов «СВЕТ». Кац Юрий Михайлович многое делает для продвижения законов по недееспособности и развитию поддерживаемого проживания в России: http://svet33.ru/index.php?id=2

Для голосования не нужно сообщать своё имя и фамилию, необходимо лишь набрать 4 цифры.
В лидерах другие люди, которые вряд ли будут защищать наши интересы. Поэтому призываю всех поддержать кандидатуру человека, который имеет особого ребёнка и знает наши проблемы.

В системе Демократор организован сбор подписей по проблеме №8587. Проголосуйте в поддержку решения проблемы по адресу: http://democrator.ru/problem/8587

Дорогие коллеги! Пожалуйста поддержите детей!
С уважением, Наталья Евтеева.

Просят помощи родители, чьи дети занимаются иппотерапией в центре "Живая нить". Проголосуем? http://democrator.ru/problem/8704

Подробности здесь: http://a-tanj.livejournal.com/160017.html . Несколько цитат:
...3 октября было получено предписание "Живой нити" выброситься из занимаемых ею помещений к 9 октября: детей с родителями не пропустят на проходной, 6 лошадей, долгими годами подобранных и специально обученных для работы с больными детьми - вон из конюшен, видимо, большинство - на мясо...
...Указом Президента среди прочих задач развития коневодства стоит "создание условий для функционирования системы национального конного тотализатора". Но т.к. азартные предприятия законом "запрещены там,где находятся здания, строения, сооружения, в которых расположены детские, образовательные, медицинские, санаторно-курортные учреждения", то лучший выход - выбросить их вон!
"На основании вышеизложенного, Договор № 08-10/2008-УИ от 08.10.2008г. оказания услуг по реализации программ в сфере иппотерапии и конного спорта среди инвалидов, считать расторгнутым с 20 ноября 2012г.

16 октября 2012 года в гостях у программы телеканала Россия 1 «Люблю, не могу» была семья, воспитывающая ребенка с синдромом Дауна. Ведущая передачи Мария Аронова в присутствии ребенка с синдромом Дауна и ее семьи на многомиллионную аудиторию произнесла ряд некорректных и недостоверных высказываний, таких как: «Вы когда ночью проходите по темному коридору, вы не боитесь, что ваш 11-летний ребенок вас прирежет? Или что даст вам по голове тяжелым утюгом? Если вы хотя бы на секунду знаете, что означает данное заболевание, этот ребенок - может. Этот ребенок может убить своего близкого!», «Ребенок опасен!».

Запись эфира программы «Люблю, не могу» от 16 октября. Самые некорректные высказывания начинаются с 29й минуты.

Российская практика не отмечает преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна.



Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» с 1997 года,
помимо психолого-педагогической и социальной поддержки российских семей,
в которых растут дети с синдромом Дауна, ведет просветительскую работу в
сотрудничестве с ведущими российскими СМИ, пытаясь разрушать мифы и
предрассудки о жизни людей с особенностями развития. Поэтому мы не можем
оставить без внимания подобные случаи нарушения профессиональных и
морально-этических норм.






Мы подготовили открытое письмо к генеральному директору ВГТРК Олегу Добродееву с просьбой прокомментировать случившееся.



СМИ играют важную роль в изменении общественного
сознания. Благодаря профессионализму сотрудников СМИ, во всем мире
зрители и читатели узнают о возможностях и способностях людей с
синдромом Дауна. Мы надеемся, что подобные этому случаи не будут
повторяться. Люди с особенностями развития и их близкие, так же как и
все, имеют право на уважение и на защиту своих прав.



Подпишите наше обращение! Вместе мы можем изменить ситуацию!


Ссылка на письмо, подписываемое родителями детей-инвалидов и
обращенное к руководству ВГТРК


http://www.downsideup.org/vgtrk.php

Оля, я подписала. Но такая ситуация не только с даунятами. С экрана телевизора реплики в адрес "не таких" - это обычное явление. "Аутист" стало таким же оскорблением, как и "даун", "олигофрен" и пр. И всё это с экрана льётся. Модлодцы родители, что такого не прощают. Я смотрела эту передачу. Ведущие не хотели никого обидеть, они лишь озвучили заблуждения всего общества. Это было не по злобе, а по неведению.

Это неведение общества длится слишком долго. На дворе 21 век! Пора бы ведать, что родители и их больные дети тоже люди. Причем такие же живые.

Уважаемая
Валентина Ивановна!

Зная Вашу неизменно
позитивную позицию в отношении интеграции людей с инвалидностью в общество,
обращаемся к Вам как представители экспертного профессионального и
родительского сообщества, объединенного в Координационный Совет по делам
детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии по
социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Общественной
Палаты РФ.
Позвольте поблагодарить за
поддержку, оказываемую Вами лично и Советом по делам инвалидов при Председателе
Совета Федерации общественным инициативам по вопросам людей с инвалидностью. В
частности, по включению понятия «инклюзия» в законопроект «Об образовании в
РФ», содействию внесению поправок в Гражданский Кодекс РФ по введению
ограниченной дееспособности для лиц с психическими (ментальными) нарушениями и
важнейших для нас изменений, предложенных в институт опеки и попечительства.
Возможность распределения опеки
между несколькими лицами, как юридическими, так и физическими, привлечения в
качестве опекунов некоммерческих (родительских и профильных) благотворительных
организаций помогут родителям в устройстве судеб их взрослых детей с
нарушениями развития. Самое главное – эти поправки в законодательство позволят
изменить существующую практику помещения людей с инвалидностью в
психоневрологические интернаты после наступления немощи родителей или их ухода
из жизни.
Эти и другие прогрессивные изменения, в
частности, ратификация Россией Конвенции ООН о правах инвалидов, должны
способствовать интеграции людей с инвалидностью в общество.
К сожалению, толерантность
нашего общества к настоящему моменту находится, мягко говоря, на невысоком
уровне, чему способствует распространение в СМИ – как на радио, так и на
телевидении, - материалов, некорректно освещающих проблемы людей с
инвалидностью и таким образом дискредитирующих их.
Примером этого могут служить
передача утреннего шоу радио «Маяк», обсуждавшего 4 октября в эфире «Программы
П» в рубрике «Болячки» проблемы людей с генетически обусловленным заболеванием
– муковисцидозом. Ведущие передачи позволили себе возмутительные комментарии в
адрес людей с муковисцидозом. Руководство радио «Маяк» адекватно отреагировало
на общественное мнение: ведущие были уволены, передача «Болячки» закрыта.
Следующий факт: передача
«Люблю, не могу!» (ВГТРК), транслировавшаяся в прайм-тайм телевизионного времени
16 октября (ссылки на указанные передачи прилагаются в конце письма).
Во время передачи ведущей были
безапелляционно высказаны ничем не подтвержденные тезисы о социальной агрессии
и опасности для окружающих детей с синдромом Дауна, в том числе для их
собственных родителей. При этом высказанное мнение о «чудовищном горе
родителей», у которых родились дети с нарушениями, или фраза: «родители будут
переть свой крест до конца жизни», безусловно, оскорбили чувства и достоинство
многочисленных семей, растящих детей-инвалидов.
Общественный резонанс таков,
что под открытым письмом к руководству ВГТРК, по итогам показа передачи,
инициированным Благотворительным фондом Даунсайд Ап, собрано уже более 3000
подписей. Тем не менее, по нашему мнению, проблема не исчерпывается отдельными
передачами и увольнениями ведущих, она намного шире.
Бесспорно, назрел вопрос о
толерантности российских СМИ по отношению к людям с инвалидностью, который
неразрывно связан с проблемой развития толерантности, нравственности, гуманизма
и человеколюбия российского общества.
В то время как Российской
Федерацией ратифицирована Конвенция ООН о правах инвалидов, реализуется в
масштабах страны программа «Доступная среда», а наши паралимпийцы являются
гордостью России, вопросы жизнеустройства инвалидов либо замалчиваются в СМИ,
либо, в отсутствие объективно поданной информации, превращаются в «жареные
новости», выпускаемые в эфир для поднятия рейтингов передач.
При этом дискуссии в обществе,
в социальных сетях, возникающие по итогам таких теле- и радиопередач
свидетельствуют о полном непонимании большинством российских граждан проблем
инвалидности, уровень обсуждения чудовищен даже для «свободной прессы», а
терминологию высказываний совестно цитировать в данном обращении.
Скорее всего, этот раскол
мнений является итогом непросвещенности общества, исторических заблуждений,
связанных с полной изоляцией от него инвалидов в недалеком прошлом, а также
отсутствия последовательной государственной политики по основополагающим
вопросам отношения к людям с инвалидностью как личностям и равноправным
гражданам страны.
В то же время, в Поручении
Президента РФ № Пр-537 от 29.02.12 была отмечена необходимость поддержки
«телевизионных проектов, связанных с всесторонним, объективным и
доброжелательным освещением вопросов включенности инвалидов в жизнь общества,
проблем инвалидов и механизмов их решения, спорта инвалидов, а также других
телевизионных проектов, направленных на обеспечение комфортной
жизнедеятельности инвалидов».
С учетом вышеизложенного, а
также полностью поддерживая положения указанного Поручения, просим Вас
рассматривать наше обращение как призыв к государству и его органам власти,
журналистскому сообществу от имени организаций, занимающихся проблемами людей с
инвалидностью, родительских объединений и правозащитных организаций:
повысить ответственность СМИ за
некорректное освещение вопросов, связанных с инвалидностью, а также принять
меры по формированию соответствующей государственной информационной политики,
направленной на включение людей с инвалидностью в общество, соблюдение их
конституционных прав и свобод, а также воспитание уважительного отношения к
достоинству людей с инвалидностью - равноправных граждан России.

С уважением,

Подписи организаций - членов Координационного Совета по делам детей-инвалидов и
других лиц с ограничениями жизнедеятельности и организаций, поддержавших
обращение.
Председатель Координационного Совета – член Общественной Палаты РФ Б.Л
Альтшулер

1. Региональная общественная организация содействия защите прав детей
"Право ребенка", г.Москва
2. Межрегиональная общественная организация "Ассоциация в поддержку детей
и взрослых с отклонениями и нарушениями в психическом и физическом развитии»,
(штаб-квартира в г.Пскове)
3. Владимирская областная общественная организация «Ассоциация Родителей
Детей-Инвалидов «СВЕТ», г.Владимир
4. Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей
детей-инвалидов "ГАООРДИ", г.Санкт-Петербург
5. Нижегородская региональная общественная организация поддержки детей и
молодежи «Верас», г. Нижний Новгород
6. Псковская региональная общественная благотворительная организация «Общество
родителей детей-инвалидов с аутизмом «Я и ТЫ», г.Псков
7. Иркутская городская общественная организация инвалидов «Прибайкальский
Исток», г.Иркутск
8. Псковская региональная общественная благотворительная организация «РОСТОК»,
Псковская область
9. Региональная общественная организация родителей детей с Синдромом Дауна
«СоДействие», г. Уфа
10. НОУ "Диаконический Центр "Прикосновение", г.Оренбург
11. Благотворительный фонд поддержки детей инвалидов и молодых инвалидов
"Равные среди равных", г.Москва
12. Межрегиональная общественная организация помощи детям с особенностями
психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир», г.Москва
13. Центр реабилитации инвалидов детства "Наш Солнечный Мир",
г.Москва
14. Благотворительный фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам», Московская
область
15. РОО Некоммерческий благотворительный просветительский фонд содействия
абилитации детей с особенностями развития «ВИТА», Белгородская область
16. Региональная общественная организация содействия социальной реабилитации
лиц с ограниченными возможностями «Яблочко», г. Москва
17. Межрегиональная общественная организация детей-инвалидов и их родителей
«Дети-Ангелы» (г.Москва)
18. Общероссийский союз общественных организаций инвалидов ОСООИ
(г.Санкт-Петербург)
19. ПРОБО "Общество помощи аутичным детям" (г. Пермь)
20. Региональная общественная организация детей-инвалидов и инвалидов с детства
"ДРООДИ" (г.Новосибирск)
21. АНО АПЦ «Прибайкальский Талисман» (г. Иркутск)
22. АНО «Хабаровская инвалидная организация «Реальная помощь» (г.Хабаровск)
23. ТРАНБО помощи инвалидам и иным лицам с тяжелыми и множественными
нарушениями развития , в том числе с расстройствами аутистического спектра
"Открой мне мир" (Тюменская область)
24. Междуреченская городская общественная организация родителей детей-инвалидов
МГО ОРДИ (Кемеровская область)
25. Хабаровская коалиция детско-молодёжных, инвалидных организаций «Мы вместе!»
(16 организаций), г.Хабаровск
26. МБОО "Хантер-синдром" (г.Москва)
27. Межрегиональная общественная организация инвалидов "Союз пациентов,
страдающих болезнью Фабри" (г.Москва)
28. МБОО инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким
заболеваниям»
29. Региональная общественная организация инвалидов и родителей детей-инвалидов
с нарушениями зрения (РООИРДИ) “Радужный мир” (г. Москва)
30. "Санкт-Петербургская ассоциация родителей детей-инвалидов и инвалидов
с детства по слуху" СПб БООИ "СПб АРДИС" (г.Санкт-Петербург)

Ссылка на эфир радио «Маяк» https://www.youtube.com/watch?v=OJ80r0d1fRo
Ссылка на эфир ВГТРК
https://www.youtube.com/watch?v=xnSV4dGwca4&NR=1&feature=endscreen

Ссылка на письмо, подписываемое родителями детей-инвалидов и сочувствующими,
обращенное к руководству ВГТРК
http://www.downsideup.org/vgtrk.php

Ольга, а как подписаться от имени всей организации? Я думаю, что мы это обсудим на собрании и родители будут не против.

Я конечно согласна с предложенным письмом, что такие поправки нужно внести и это правильно, но хочу сказать о том что меня не как не задела передача "люблю не могу" и слова ведущих, я эту передачу смотрела и мне не показалась что они что-то имели плохое в виду, даже наоборот у меня после этой передачи остались хорошее и доброе впечатление, мне кажется что ведущие очень серьезно подошли к передаче и было видно что они сочувствуют. Я понимаю что сочувствие никому не надо по большому счету, но люди только начинают учиться как общаться и как высказываться в сторону людей с ограниченными возможностями, поэтому я думаю что не нужно так все близко принимать к сердцу. Может конечно я и не права и может где-то наивная, но я все таки стараюсь во всем видеть только хорошее.

Я полностью посмотрела передачу. Мария Аронова взяла тон "судьи". Забыла, что ребенок все слышит. Мне показалось, что она не в теме, а передачу взялась вести. Мать ребенка было жалко.

Была тоже передача с Ароновой, про ребенка с ДЦП, где папа наркоман.
Она не адекватная.
"Что ж девочке 5 лет, а вы ей даже коляску инвалидную не купите?"
"Вы ж знали от кого рожали, зачем рожали?"
потом выключила, не знаю что "вещала" это бабенка с телевизора, но точно решила, что она истина 1 инстанции

Мне сегодня пришло письмо от "Даунсайд Ап".

Здравствуйте, Лариса!
Большое спасибо за то, что Вы оставили подпись под нашим обращением к руководству ВГТРК! Это действительно важно! Можно просто возмущаться, а Вы сделали шаг, который поможет добиться результата.
18 октября в интервью «Известиям» Мария Аронова сказала, что ее слова были вырваны из контекста и она готова принести публичные извинения, поскольку не хотела никого обидеть – однако дальнейших действий не последовало. На самом канале пока не понимают, что вызвало такой общественный резонанс, и не спешат извиняться.
Так, нам пока не известно о реакции на наше открытое письмо директора телеканала О. Б. Добродеева. 22 сентября заместитель главного редактора телеканала «Россия» Вячеслав Духин в ответ на наше обращение написал в электронном письме, что не уполномочен комментировать данную ситуацию и что такими вопросами занимается пресс-служба ВГТРК.
«…Я видел в информационных агентствах подробный комментарий, который дала Мария Аронова. Думаю, что он довольно исчерпывающий и вполне искренний», - пишет В. Духин.
Мы по-прежнему ждём, что руководство ВГТРК даст свою оценку ситуации.
Лариса, чтобы наше обращение к руководству телеканала не осталось без внимания, я очень прошу Вас переслать ссылку на сбор подписей http://downsideup.org/vgtrk.php Вашим друзьям и знакомым.
Чем больше людей подпишут наше обращение - тем громче будет наш голос!
Большое спасибо за неравнодушие! Мы будем держать Вас в курсе развития ситуации.
С уважением,
Полина Дубровина от имени БФ «Даунсайд Ап».

Мне тоже пришло такое письмо.

Недавно мне случай рассказали. Рассказала мне этот случай мой парикмахер про одну из своих клиенток. Она когда беременна была, врачи обнаружили, что у ребенка синдром Дауна. Стали уговаривать прервать беременность. Будущая мать в стрессе. Всю беременность плакала. Муж и родственники поддержали будущую мать. Родила она здорового ребенка. Так, что рождение детей даже в наше время остается Божьим промыслом.