О САМОМ ГЛАВНОМ...

Здравствуйте, уважаемые родители!
Как отца ребенка с аутизмом, меня волнует самый главный, на мой взгляд вопрос: а что дальше?
Диеты, медикаменты, терапии, учеба, отдых, работа, семья, личные интересы - все это ничто по сравнению с мыслью о том, что ждет моего ребенка с аутизмом без меня, без его матери. Когда мы уйдем из жизни, что будет с моим сыном? Я знаю, каждый из вас задавал его себе, потому что вы понимаете - аутистическое расстройство никуда не уйдет. Его можно корректировать более или менее успешно, можно пытаться "лечить", но играть в прятки с реальностью бесконечно не получится - наши дети требуют специального сопровождения в течение всей жизни. Они растут, взрослеют, получают образование или нет, работают или нет, но также, как и в детстве, им требуются специальные условия и специальная помощь.
Меня интересует, что вы, родители детей с аутизмом в Кемеровской области думаете по этому поводу, и что вы делаете, или, как вы думаете, что нужно сделать сегодня для того, чтобы ПОСЛЕ ВАС будущее вашего ребенка было достойным?

Уважаемая Людмила Сергеевна, уважаемый администратор, уважаемые родители!

Прежде всего, прошу вас воспринять мои слова, как слова человека, который живет рядом с вами такой же, ну, или почти такой же жизнью, как и многие из вас. В этих словах нет зависти, злого, корыстного или скрытого умысла. Я не призываю вас верить во что-то, доверять чему-либо. Единственное, чего я хочу, это понять, что действительно необходимо делать для наших детей, в том числе для моего сына. Поэтому я спрашиваю людей, как они видят будущее своих детей с аутизмом. Пытаюсь осмыслить, анализировать информацию. И делаю выводы. Еще раз простите ради Бога, если мои рассуждения каким-то образом вам покажутся, быть может, неуместными что-ли ... В любом случае, от своей идеи вы не откажетесь – уже вложили немало. Да и цели отговаривать вас я себе не ставлю. Итак, с вашего позволения, я немного порассуждаю. Буду рад, если кто-то из вас составит мне компанию.

Поправьте меня, если я что-то упустил, или не так понял:
В предложенном по ссылке материале говориться о проекте, стоимостью несколько десятков миллионов рублей (судя по проекту), как я понимаю, в лучшем случае реконструкция. Говориться о том, что нет желания ждать милости от властей, терять годы. Предлагается осуществить проект за счет пожертвований родителей, грантовых средств, средств спонсоров, в общем, без постоянного надежного финансирования (кстати, бюджет реконструкции не указан, также, как не указаны и сроки реализации проекта, и размеры ежегодных эксплуатационных затрат). Все это ради того, чтобы обеспечить полезное проживание 15 молодых людей с аутизмом в возрасте от 18 до 40 лет. Причем, стоимость такого досуга на одного человека составит 25 тысяч рублей в месяц, что, по откровению автора, ограничит контингент воспитанников. Вот, собственно, и цифра ежегодных затрат вырисовывается 25000 руб. х 15 чел. х 12 мес. = 4 500 000 рублей в год.

Вообще-то, когда я задавал вопрос О САМОМ ГЛАВНОМ, я имел в виду время, когда родители не смогут влиять на судьбу ребенка. Когда родителей нет, все разговоры о порядочности опекунов, распоряжающихся наследством почивших родителей инвалида, по меньшей мере наивны. Здесь более уместны слова "расчет", или "рентабельность". Да, можно рассуждать на тему порядочности тех, кому вы доверяете судьбу своего ребенка и заработанных для его счастливого будущего денег. Но, это вопрос веры. И отношение к рентабельности он вряд ли имеет. Я хотел бы вернуться к тому, что можно попытаться
посчитать, чтобы прикинуть возможность реализации проекта.

Давайте представим, что все затраты на реконструкцию мы с вами получили чудесным образом, и дальнейшие расчеты мы будем вести исходя из затрат на содержание "Дома инвалидов". Теперь подсчитаем, сколько денег нам будет необходимо, чтобы обеспечить проживание инвалида с аутизмом до, скажем, 70 лет. Если каждый год требуется 25000руб. х 12 мес. = 300 000 руб., то за 52 года жизни в таком "Доме" (с 18 до 70 лет) потребуется капитал в размере 300 000 руб. х 52 года = 15 600 000 рублей.
Естественно, без корреляции с учетом инфляционных и прочих коэффициентов. Если предположить, что доля взноса родителей в содержание ребенка составит половину от указанной суммы (остальное спонсоры и меценаты), то родителям необходимо будет оставить после себя 7 800 000 рублей в качестве аванса за достойное будущее их ребенка с аутизмом до 70 лет. Н-да. Нужно сильно доверять человеку (учреждению), чтобы отдать ему такие суммы вперед. Да что там суммы, мы ребенка своего отдаем людям, которых, случись что, проверить и привлечь к ответственности не сможем никогда. Действительно, остается только верить. Впрочем, все равно найдется мало тех, кто вот сейчас сможет выложить такую сумму сразу. А ведь пресловутый кирпич не предупреждает, прежде чем падает на голову. Другими словами, есть ли время на то, чтобы заработать миллионы впрок?

А теперь рассмотрим ситуацию чуть более серьезно.
До сих пор мы рассуждали локально, а что если взглянуть на проблему с учетом ее действительных масштабов? По утверждению ООН (Всемирная Организация Здравоохранения), сегодня на планете на каждые 150 детей приходится 1 случай аутизма, независимо от расовых, этнических, экономических, географических и социальных факторов. В Кемеровской области 533 200 детей, из них детей с расстройствами аутистического спектра условно: 533 200 / 150 = 3 555 детей. Допустим, что 20% из них смогут приспособиться к самостоятельной жизни в обществе благодаря усилию родителей и специалистов, остается 80 % тех, кому понадобится пожизненное сопровождение - это около 2800 человек. Если реализовывать предложенную выше стратегию "Дома инвалидов", тогда потребуется 2800 / 15 = 187 таких домов с общим годовым бюджетом эксплуатации равным 4 500 000 руб. х 187 домов = 841 500 000 руб. Вопрос: где в Кемеровской области можно найти спонсорскую помощь на почти миллиард рублей каждый год? Для сравнения, программа "Жилище" бюджета Кемеровской области на 2012 год финансируется в объеме 725 500 000 рублей.

Ну, а теперь давайте совсем уж серьезно, что ли.
Каждый ребенок с аутизмом - это живой человек со своим миром, особенностями, эмоциями и болезнями, как правило, поливалентными. В штат учреждения должна быть включена медицинская служба. Учреждение должно быть укомплектовано специалистами по работе с РАС - это самые высокооплачиваемые специалисты в коррекционной педагогике. Таким образом, сумма в 25 000 рублей в месяц на содержание одного инвалида, на мой взгляд, сильно занижена. (Ежемесячное содержание одного заключенного в современной камере по СанПиН обходится государству в 125 тысяч рублей.) 187 реконструированных, благоустроенных, домов, обеспеченных грамотным персоналом и оборудованием - это миллиарды рублей в год. И я не случайно привел пример заключенных. Создавая такие изолированные "Дома", мы своими руками осуществляем сегрегацию людей с особенностями, что углубляет пропасть между обществом и нашими детьми. Мы сами усиливаем те негативные проявления, неприятие и отстраненность общества, которые мы все ощущаем при контактах наших детей с обыкновенными людьми. Какая уж тут интеграция в общество?!

Отсюда можно сделать вывод, что инициатива по созданию "Дома инвалидов", как мне показалось, - это частная, локальная попытка, не имеющая долговременной стратегии. Более того, она рассчитана на ограниченный контингент, поэтому может рассматриваться не как основное, а скорее, как вспомогательное средство решения проблемы достойного будущего небольшой группы детей с аутизмом состоятельных родителей. Подавляющее большинство семей Кемеровской области, воспитывающих детей с РАС, не смогут позволить себе участие в таких проектах, хотя бы по финансовым соображениям.

На мой взгляд, получается, что родительская общественная организация занята проектом, направленным на удовлетворение нужд подавляющего меньшинства семей детей с аутизмом региона. В этой связи очень интересно, как планирует будущее своих детей оставшееся подавляющее большинство родителей детей с РАС? Есть у кого какие-то соображения на этот счет? Очень интересно ваше мнение, уважаемые родители!

Дмитрий, вы правильно поняли ситуацию. Это частный проект состоятельных родителей для своих детей.
Все вопросы к Людмиле Сергеевне. Она о нашем форуме похоже не знает. Хотя на Новокузнецком сайте я объявление делала, преподаватели из Новокузнецка тоже в курсе.
Наша организация пока этим не занималась. У всех дети маленькие, и мы пока решаем насущные проблемы - дошкольное и школьное обучение. Пытаемся своих детей, как можем, интегрировать в общество. Я лично больше надеюсь на родственников, как будущих опекунов, чем на государство.
Нам бы очень хотелось узнать, что у вас в регионе делается в этом направлении.
И посмотрите фильм "Рай океана", он как о том, как умирающий от рака отец пытается устроить судьбу своего сына с аутизмом.

Я тоже считаю, что нужно думать в первую очередь о настоящем, и пытаться вытаскивать своего ребенка из аута всеми возможными и на данный день существующими способами ( в рамках разумного, конечно). Ведь если только думать о том, что будет с нашим ребенком когда нас не будет и видеть его будущее только в том, что нужен кто-то для того, чтоб его всегда сопровождать и что он где то должен жить под присмотром после нашей смерти и ни чего не делать для того чтобы его социализировать! То он не доживет и до дома-инвалидов ! И глупо ждать от будущего чуда, если не прикладывать все усилия в настоящем!!!! Но это не значит, что я не задумываюсь о своем ребенке в будущем и не только о моем ребенке, и приложу все усилия, которые у меня остаются на то чтоб помочь во всех начинаниях в этом направлении!!!

Admin пишет:...посмотрите фильм "Рай океана"...

Благодарю за фильм - не видел раньше.
Знаете, полтора года назад, наши русские родители (руководители родительских общественных организаций) на международной конференции по аутизму в Москве, приглашенному американцу - основателю Принстонского института развития ребенка (Princeton Child Development Institute - PCDI) Рональду Макхолду задали один из многочисленных вопросов, ответ на который хочу вам привести в качестве пищи для размышлений. Вопрос звучал примерно так: "Американская система помощи людям с аутизмом считается одной из самых совершенных в мире. Ранняя диагностика, эффективная помощь детям с аутизмом дошкольного и школьного возраста, мощная научная база, лояльное к людям с аутизмом законодательство, достойная стратегия профориентации и поддерживаемого проживания для взрослых с аутизмом... Рональд, скажите, у вас в штатах всегда так терпимо относились к людям с особенностями?" На что Рональд (кстати, тоже отец ребенка с аутизмом) ответил примерно следующее: "Да, раньше было так, что людей с особыми потребностями, по большей части, называли дураками, показывали пальцем и посмеивались над ними... Но все изменилось в обратную сторону после того, как на экраны страны вышел теперь самый известный во всем мире фильм об аутизме "Человек дождя". Великолепные актеры, любимые многими, вдруг показали проблему человека с аутизмом совсем с неожиданной для обывателя стороны. Зрители были захвачены сюжетом, сопереживали героям фильма, и переносили эти эмоции в реальную жизнь. Действительно, сегодня аутизм в Америке - это модно. Стоит вам сказать на детской площадке, что ваш ребенок с аутизмом, вокруг сразу начинается что-то вроде праздника. Обыкновенные дети и их родители дружелюбны, и настроены очень позитивно к детям с аутизмом..."

Admin пишет:У всех дети маленькие, и мы пока решаем насущные проблемы - дошкольное и школьное обучение. Пытаемся своих детей, как можем, интегрировать в общество.

Да, действительно, любая родительская общественная организация, как правило, концентрирует внимание на тех проблемах, которые актуальны для активных родителей. Правда, активность родителей часто угасает значительно раньше, чем сами родители это осознают. Профессионалы в психологии придумали подобному явлению научное название - "эмоциональное выгорание". В этой профессии это такое же профзаболевание, как, например, грыжа коленного сустава у футболистов. В отношении родителей детей с аутизмом, эмоциональное выгорание является гораздо большей опасностью, так как крайне негативно влияет на все сферы жизни каждого члена семьи, а не только на карьеру, как в случае с психологом или футболистом. Почему я об этом говорю? Если не решать проблемы, связанные с аутизмом в регионе в комплексе, то постепенно вы повторите судьбу прежней инициативной группы родителей вашего региона - родителей старших детей. На западе принято называть комплексный подход к решению проблемы аутизма так: "от колыбели до могилы". Если отбросить эмоции, название очень точно отражает суть.

Admin пишет:Я лично больше надеюсь на родственников, как будущих опекунов, чем на государство.

Родственники тоже люди. Люди и те, кто отказываются от собственных детей с аутизмом, сдают в психоневрологические интернаты. Что уж говорить о тех, кто не рожал, не вынашивал, не возился с таким трудным ребенком всю оставшуюся жизнь. Я не призываю верить мне на слово, я своими глазами вижу то, о чем говорю. Бывает, так, что не согласиться с доводами опекуна просто невозможно. Например, ребенок с атипичным аутизмом, с трех лет на психотропах, вырастает в два раза больше родителей (результат побочного действия препаратов), естественно, они физически просто уже не справляются с ним. В итоге - спецучреждение.
Государство. Кто только что не вкладывает в это понятие. Для меня государство, это такой механизм, который позволяет защищать интересы общества. Помните эпизод из фильма "Рай океана", когда бывший работодатель отца, просит разрешения у женщины - основателя приюта, стать одним из опекунов мальчика? Так вот женщина, мальчик, хозяин дельфинария и отец - это носители интересов общества, а механизм, защищающий их интересы - это государство, с его законами и ресурсами. Надеяться на механизм? На мой взгляд, гораздо эффективнее настроить его работу, и грамотно использовать в интересах наших детей. Как вы думаете?

Admin пишет:Нам бы очень хотелось узнать, что у вас в регионе делается в этом направлении.

Что-то делается, но, как всегда, хочется большего. Как уже удалось, наверное, понять из моего повествования, мы стремимся работать во всех направлениях. Насколько успешно, судить не нам. С 1999 года мы прошли путь от полного игнорирования наших проблем специалистами и чиновниками, до принятия единственного пока в стране официального регионального межведомственного "Плана мероприятий по совершенствованию диагностики и коррекции детского аутизма на 2010-2012 годы". В Самарской области более 500 подготовленных при нашем непосредственном участии специалистов по диагностике и коррекции РАС. Работа с аутичными детьми ведется с раннего возраста, начиная с педиатрического звена, продолжая неврологами и психиатрами, при основной коррекционной работе логопедами, психологами, дефектологами, и заканчивая пока педсоставом школ и персоналом реабилитационных центров. Растет количество мест для детей с аутизмом в дошкольных учреждениях, школах и реабилитационных центрах. Мы ищем пути реализации идей профессионального обучения, социализации и поддерживаемого проживания наших детей. Пытаемся работать совместно с нашими коллегами из других регионов страны над общими проектами, приближающими нас к возможности легитимизации аутизма в России, и, как следствие, к созданию отечественной системы помощи лицам с аутизмом. Впрочем, что-то вам станет понятно после посещения сайта [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] Ну, а если вы захотите лично познакомиться с нашим опытом и опытом других общественных организаций родителей детей с аутизмом, вы можете приехать к нам в Самару. С 1 по 3 ноября этого года, мы принимаем очередную (шестую) общероссийскую конференцию по проблемам отечественной диагностики и коррекции РАС.

Что-то как-то нескромно получилось. Впрочем, как говориться, из песни слов не выкинешь...

Надежда пишет:Я тоже считаю, что нужно думать в первую очередь о настоящем, и пытаться вытаскивать своего ребенка из аута всеми возможными и на данный день существующими способами ( в рамках разумного, конечно)

Уважаемая Надежда, не сочтите за праздный интерес, пожалуйста, скажите, по каким критериям вы относите способы к разумным? Какие методы вы никогда, ни при каких обстоятельствах применять не станете, и почему? И какие методы, по вашему мнению, необходимо использовать всем?

Дмитрий, у меня такое предложение к вам - давайте устроим интернет-конференцию. Очень много информации вы выдаёте, по каждому пункту отвечать, так это день займёт.

1.Очень заинтересовала ваша комплексная программа. Вы не могли бы поделиться с нами опытом? Может быть, как-то с Аллой это обсудите, сбросите ей текст документа? Мы сейчас пишем письмо в департамент, хотелось бы опереться на чей-то положительный опыт.
2. А как у вас обстоит дело с тьюторами? Налажен механизм сопровождения сложных детей?
3. Неужели у вас все аутисты получают АВА по 40 часов в неделю?
4. На конференцию очень хочется приехать. Где бы денег на это раздобыть... А как у вас решаются вопросы финансирования организации? Как вы ищете спонсоров?
5. Ещё рекомендую посмотреть фильм "Черный шар", он, конечно, тяжеловат для просмотра. Показывают неговорящего аутиста, его взаимоотношения с братом, с членами семьи. И общество далеко не так доброжелательно его воспринимает, как вы описали выше.
6. Вы пишете:
"...Например, ребенок с атипичным аутизмом, с трех лет на психотропах, вырастает в два раза больше родителей (результат побочного действия препаратов), естественно, они физически просто уже не справляются с ним. В итоге - спецучреждение..."
Так вот, одна из задач нашего форума как раз в том и состоит, чтобы предупредить родителей, что такие методы лечения - это путь в никуда. Каждый из нас пишет о своём опыте и о своём ребёнке. Я не хочу, чтобы мой сын жил в закрытом учреждении. Пусть у него будет возможность вскопать грядку у дома, съездить в лес за грибами, пообщаться с родственникамии пр. Я это вижу так. У каждого свой путь, и все аутисты разные.

Дмитрий Кондратьев пишет:
Уважаемая Надежда, не сочтите за праздный интерес, пожалуйста, скажите, по каким критериям вы относите способы к разумным? Какие методы вы никогда, ни при каких обстоятельствах применять не станете, и почему? И какие методы, по вашему мнению, необходимо использовать всем?

Уважаемый, Дмитрий!
Методы лечения и обучения мы обсуждаем в отдельных темах, где пытаемся собрать информацию о различных терапиях аутизма. И это именно «информация!», а не призыв к действию. Каждый родитель несет полную ответственность за своего ребенка, и, чем, как, где и т.д. его лечить или учить – выбирать ему, в зависимости от многих факторов! Я могу только рассказывать о своем опыте с моей дочей (что тоже обсуждается в отдельной теме!), и поэтому о методах, которые необходимо использовать или категорически не использовать всем, я высказаться не могу. Наши дети очень похожи друг на друга, но в то же время абсолютно разные - кому то помогает одно, кому то другое.

Дмитрий Кондратьев пишет:
... по каким критериям вы относите способы к разумным? Какие методы вы никогда, ни при каких обстоятельствах применять не станете, и почему?

Что же касается рамок разумного, то они у всех свои, потому что за всё что и как мы делаем и живем - отвечать отдельно каждому перед собой, людьми и богом. И даже если все газеты мира и на Спасской башне напишут большими буквами: «аутизм лечится крысиным ядом!!!» - я не побегу искать это «лекарство» и лечить им своего ребенка ни при каких обстоятельствах , думаю что и Вы, Дмитрий, тоже! А «почему?» - думаю отвечать не нужно.

Дмитрий Кондратьев пишет:

Как отца ребенка с аутизмом, меня волнует самый главный, на мой взгляд вопрос: а что дальше?.......

Единственное, чего я хочу, это понять, что действительно необходимо делать для наших детей, в том числе для моего сына.

Дмитрий, а что Вы УЖЕ делаете необходимого для своего ребенка? И как? Напишите, пожалуйста свою историю в теме "Наши истории".

Admin пишет:Дмитрий, ...давайте устроим интернет-конференцию.

Да я-то не против, только насколько удобно будет это вам? Посмотрите на время написания большей части моих постов. Сейчас есть возможность работать с компьютером в основном по ночам. На основной работе сбытовой сезон в разгаре, так что одни командировки...

Admin пишет:1.Очень заинтересовала ваша комплексная программа... сбросите текст документа? Мы сейчас пишем письмо в департамент, хотелось бы опереться на чей-то положительный опыт.

Пожалуйста: [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Admin пишет:2. А как у вас обстоит дело с тьюторами? Налажен механизм сопровождения сложных детей?

В коррекционных школах в классах для детей со сложным дефектом (наполняемость не более 5 человек, интеллектуальный уровень - имбецильность) предусмотрена дополнительная ставка воспитателя - одного на весь класс. Но она не всегда заполняется в существующей системе образования.
Единственное исключение - при индивидуальном обучении ребенка родитель или сопровождающий может присутствовать на занятии, если ребенок совсем неуправляем учителем.

Долго так продолжаться не может в силу различных причин, поэтому Коалиция обществ помощи аутичным детям выступает за внесение поправок в закон об образовании, в том числе в отношении сопровождаемого обучения. На данный момент, юридически не определен статус сопровождающего, его полномочия, его обязанности, квалификация, формат кооперации с педсоставом образовательного учреждения, ответственность и многое другое. Поэтому в каждом конкретном случае, если это необходимо, мы стараемся договориться с руководством учреждения. Для закрепления позитивных учебных стереотипов у "сложных" детей, мы стараемся организовать работу с ними на территории школ - в классе. Если не со всеми детьми, то индивидуально с преподавателем, но в классе. Естественно, всегда выбор формата работы зависит от самого ребенка. В некоторых случаях используется индивидуальное обучение на дому, но это всегда риск вторичной аутизации. На мой взгляд, не так важно кто и как работает по этой теме в регионах. Суть одна - оказание необходимой поддержки и ребенку и преподавателю. Важно закрепить норму в федеральном законе - решение должно быть системным!

Admin пишет:3. Неужели у вас все аутисты получают АВА по 40 часов в неделю?

Что значит все, и почему только АВА? Конечно, поведенческая терапия - основное средство для работы со тяжелыми детьми. Но кроме того, есть и ТЕАСCН, и эмоционально-уровневый подход и многое другое. И семья и специалисты используют методы в комбинации в каждом конкретном случае, как основные или вспомогательные (зависит от ребенка). Как общественная организация, мы стараемся обеспечить семью и занимающихся с ней специалистов научно-методической литературой по коррекции аутизма (обзор методик, сами методики, как составлять индивидуальные коррекционные программы). Бесплатно предоставляются учебные фильмы, подготовленные отечественными специалистами по коррекции РАС.
Требовать от специалистов, путь даже очень опытных, занятий с тяжелым ребенком поведенческой терапией в течение пяти - восьми часов в день, естественно бессмысленно. Пресыщаемость у таких детей высокая, уровень (длительность) концентрации внимания достаточно низкий. Поэтому, как правило мамы, и на занятиях со специалистом, и дома, в течение всего оставшегося дня, используют поведенческую терапию, не как учебную методику, а как способ ежедневного взаимодействия с ребенком. Другой вопрос - желание самих родителей заниматься своими детьми. Если мама или папа не владеют перечисленными методиками, не используют их в повседневной жизни с ребенком, то любая работа суперспециалистов будет менее эффективной. Мы говорим родителям так: занятия со специалистом длятся ограниченное время, а вы закрепляете результаты 24 часа в сутки 7 дней в неделю. Там, где родители отстраняются от работы с ребенком, полностью делегируя ее специалистам, результаты значительно хуже. В ряде случаев, наблюдается регресс, например, когда ребенок из детсада, где с ним эффективно занимались по методикам, переходит в массовую или коррекционную школу, где специалисты по коррекции РАС менее сильные, или отсутствуют вовсе. В этой ситуации, некомпетентной маме будет очень сложно. Ребенку еще сложнее.

Admin пишет:4. На конференцию очень хочется приехать. Где бы денег на это раздобыть...

Участие в конференции бесплатное. Обыкновенно, чтобы повысить эффективность работы, руководители родительских общественных организаций берут с собой одного-двух специалистов, с которыми наиболее продуктивно ведется работа в регионе (лучше, если это директора, научные руководители). В этом случае, специалистам удается съездить за счет учреждения (командировка), а родители решают эти задачи по-разному. Бесплатное проживание в гостинице мы обеспечим. Об условиях проведения мероприятия будет дополнительно сообщено примерно за месяц-два.

Admin пишет:А как у вас решаются вопросы финансирования организации? Как вы ищете спонсоров?

Мы не берем денег с родителей на повседневную деятельность. Руководство организации работает за свой счет. Основа нашей деятельности - обеспечение образовательного пространства для ребенка с аутизмом по месту его жительства (имеется в виду район города, село). Мы не ставим задачи создания альтернативных площадок учреждениям существующей системы образования и здравоохранения, а стараемся обучить персонал поликлиник, больниц, детских садов, школ и реабилитационных учреждений основам диагностики и коррекции РАС. Обучение проводится бесплатно для целевой аудитории за счет привлеченных организацией средств. Это и средства родителей и спонсоров. Для поиска последних мы используем всем известные методы фандрайзинга. Значительную долю затрат на проведение мероприятий компенсируют наши договоренности и добрые взаимоотношения с руководством администраций различных уровней. Обязательные условия проведения мероприятий: лекторы - научные специалисты по РАС отечественных учреждений, выдача сертификатов повышения квалификации работников образования государственного образца.
К вопросу о том, стоит ли брать деньги с родителей, посмотрите здесь: [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]


И еще. Наш опыт, это опыт работы в конкретных условиях, с конкретными людьми, а также с конкретными ведомствами. Например, в Самарской области уникальная ситуация с ПМПК - их два вида в каждом округе. Одни в минобразе, другие в минздраве. Транслировать чужой опыт на свой регион можно, но обязательно с учетом местной специфики.

Admin пишет:5. Ещё рекомендую посмотреть фильм "Черный шар", он, конечно, тяжеловат для просмотра. Показывают неговорящего аутиста, его взаимоотношения с братом, с членами семьи. И общество далеко не так доброжелательно его воспринимает, как вы описали выше.

Возможно вы правы, но в отношении Роланда Макхолда - "за что купил, за то и продаю"... Фильм обязательно посмотрю, когда выпадет свободное время.

Admin пишет:6. ...одна из задач нашего форума как раз в том и состоит, чтобы предупредить родителей, что такие методы лечения - это путь в никуда.. У каждого свой путь, и все аутисты разные.

Надежда пишет:Наши дети очень похожи друг на друга, но в то же время абсолютно разные - кому то помогает одно, кому то другое... Что же касается рамок разумного, то они у всех свои

В одной из тем этого форума, я увидел череду сообщений, где родители высказывают протест в отношении фразы "аутизм нельзя вылечить". И совершенно согласен с внутренним протестом, который руководит действиями каждого, кто верит в себя и своего ребенка. СИЛА такой позиции в готовности действовать, СЛАБОСТЬ - в отсутствии четкого понимания, как действовать. Термины "лечить" и "корректировать" - в разных языках имеют свои нюансы написания и смысловой нагрузки. Applied Behavioral Аnalysis (АВА) - поведенческая терапия, казалось бы, почему слово терапия, ведь занимаются с ребенком педагоги? Просто методика переписана с английского языка, и громоздкий дословный перевод (Прикладной Анализ Поведения) не прижился - вкладываемый смысл на русском языке трактовать однозначно не получается. Названия - это только названия. Главное, чтобы люди понимали в чем суть. Когда основатели проекта Defeat Autism Now (DAN) - "Победим Аутизм Сейчас", выбирали этот лозунг, естественно они рассчитывали на определенный эмоциональный отклик в умах будущих потребителях. Не нужно быть специалистом, чтобы понять, что это коммерческий проект со своими правилами и ограничениями. И те биомедицинские воздействия, которые предлагает DAN-доктор, никак не смогут корректировать сам аутизм, лишь только предпосылки его возникновения, и только в некоторых случаях. Например, когда аутизм вызван отсутствием ферментов, отвечающих за нормальную усваиваемость белков (Фенилкетонурия, Целиакия). Если ребенка с ФКУ вовремя не диагностировать и не ограничить содержание фенилаланина, то в запущенных стадиях уже никакими средствами интеллект не поднимешь. В остальных случаях (кроме аутоиммунных заболеваний) диеты не эффективны. И наоборот, не стоит наедятся, что, например, психотропы помогут при ФКУ. Также, например, для высокоуровневых аутистов АВА менее эффективен, чем эмоционально-уровневый подход. И так далее.

Вообще, аутизм - это не заболевание, это комплекс расстройств развития со сходными проявлениями. В научной литературе термин "аутизм" давно уже заменен на термин "РАС" (расстройства аутистического спектра). ЕСТЬ ЧЕТКИЕ КРИТЕРИИ ВЫБОРА того, или иного способа воздействия на ребенка с аутизмом в связи с выявленным конкретным синдромом. Вы правы - все аутисты разные, именно поэтому нет общей стратегии "лечения" аутизма. В некоторых случаях, мы можем устранить причину возникновения аутизма, но наработка навыков взаимодействия с окружающим миром не решается "приемом таблетки". Поэтому используется термин "коррекция".

Надежда пишет:Надежда Дмитрий, а что Вы УЖЕ делаете необходимого для своего ребенка? И как? Напишите, пожалуйста свою историю в теме "Наши истории".

Хорошо, постараюсь выбрать время.

Есть встречное предложение. Чтобы не выкладывать свои ответы в виде подобных "кирпичей", которые трудно читаются, да и формат форума не подходит для детального ответа на вопросы (например, я теряю интерес к собеседнику, когда на свой вопрос я получаю фразу лишь из полутора слов), я предлагаю конкретизировать темы, но перевести их в плоскость взаимодействия общественных организаций. Судя по всему, мы одинаково смотрим на основные моменты оказания помощи нашим детям. То, что вас интересует, интересует многих в стране. Для этого мы создали проект "Аутизм в России", и объединяем родительские общественные организации для совместной работы над общими задачами. Например, сейчас мы завершаем первый этап сбора официальных статистических данных по количеству детей с РАС в России, что, как мы планируем, позволит составить обоснованный легитимный социальный заказ, необходимый для выделения бюджетных средств на подготовку специалистов и мест в детсадах и школах для наших детей. Приглашаем и вас. Принимаете предложение?

Дмитрий, у нас действительно общий взгляд на проблему. Из ваших сообщений я поняла, что ситуация у вас в области не намного отличается от нашей. Предложения о сотрудничестве мы, конечно, принимаем. Не обижайтесь, что я так коротко отвечаю, я просто по-другому не умею.
Вы так много написали, что мне даже добавить-то и нечего.

О тьюторстве. Сама сижу с ребёнком на уроках в школе уже четвёртый год (бесплатно). Безумно устала и вижу, что это вредит социализации. Нужен посторонний человек, это абсолютно точно. И это очень тяжело, это должно оплачиваться, даже если рядом сидит родитель.

О занятиях дома. Это то, о чём я постоянно говорю на собраниях. Толку не будет, если родители не занимаются с ребёнком сами! Невозможно надеяться только на специалистов центра "Солнышко" или на коррекционный детсад (школу).

О членских взносах. У нас пока отсутствуют спонсоры. И мы не знаем, как их найти. Поэтому взносы берём - 100 рублей в месяц. Это позволило собрать деньги на регистрацию, на открытие счёта, на подготовку информационных плакатов ко 2 апреля.

Admin пишет:Из ваших сообщений я поняла, что ситуация у вас в области не намного отличается от нашей.

Согласен с вами. Несмотря на то, что я далеко не обо всем рассказал, да и вы не настолько подробно отвечаете, чтобы оценить ситуацию в вашем регионе, все равно с абилитацией детей с аутизмом у нас с вами не так, как, например, в США. Хотя, когда родители из 29 регионов России - участники Всероссийской научно-практической конференции по аутизму 2006-го года, увидели, как организована работа с детьми-инвалидами в г. Пскове, на следующее утро были раскуплены все газеты в ближайших к гостинице киосках. Люди реально разом захотели переехать в Псков на пмж. Там действительно много делают в том числе для детей с аутизмом (например, огромный комплекс, где реабилитируют, социализируют и профориентируют детей и подростков; конкретного ребенка специалисты "передают из рук в руки" от службы ранней помощи ... до площадки профориентации). Однако, объявлений о продаже жилья практически нет: Псков - историко-культурное наследие государства, поэтому любая застройка начинается с многолетних раскопок культурного пласта почвы. Новое жилье практически не строится. Вы бы видели глаза уезжающих матерей... Это я к тому, что лучше один раз увидеть, чем много раз услышать.[/quote]

Admin пишет:У нас пока отсутствуют спонсоры. И мы не знаем, как их найти.

Фондрайзинг - это технология. Здесь нет ничего сложного. Например, мы ей владеем, но применяем редко, только при реализации каких-либо крупных проектов. Если вам интересна эта тема, давайте ее обсудим с другими обществами помощи детям с аутизмом России: [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Admin пишет:О тьюторстве. Сама сижу с ребёнком ... Нужен посторонний человек... это должно оплачиваться...

Это один из вопросов, требующих изменения (поправок) федерального закона Об образовании. Никто из чиновников региональной власти, депутаты или сами учителя - не возьмут на себя ответственность за нарушение регламента учебного заведения, который утвержден на федеральном уровне. Для изменения федерального закона, необходимо провести слушания (неоднократные?) поправок в парламенте РФ и утвердить их президенту страны. Но для того, чтобы документ попал в ГосДуму РФ, родители в регионах должны подготовить социальный заказ: требования, основанные на количественных и качественных характеристиках проблемы. Кроме того, для изменений документа федерального масштаба, необходим и социальный заказ федерального масштаба - вот поэтому мы вас и приглашаем к совместной работе.
В обращении к инстанциям, вы ссылаетесь на материалы круглого стола комитета ГосДумы по охране здоровья 2008 года по проблеме аутизма. Несмотря на приглашение, на само заседание я не попал из-за тяжелой болезни сына (его буквально спасли от перитонита). Но вот на предварительные слушания в Кремле пришлось съездить, и прочитать доклад о текущем состоянии дел. Кроме меня там были родители - руководители общественных организаций из других регионов. С ними мы сейчас пытаемся работать над проблемами вместе. Одна из них Юлия Корелина (г.Пермь) - посмотрите, насколько ее организация активно вовлекает учреждения региона в совместную работу по сбору официальной статистики: [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]. Работы действительно много, но за нас с вами никто ее не сделает. И что нужно нам и нашим детям, никто не знает лучше нас.

Admin пишет:Предложения о сотрудничестве мы, конечно, принимаем.

Перед тем, как мы начнем совместную работу, нам необходимо получить от вас ответ, совпадают ли ваши приоритеты с нашей стратегией развития. Пожалуйста, ознакомьтесь с пресс-релизом отечественной Коалиции обществ помощи аутичным детям, а также прочитайте обращение координатора.

Здравствуйте, уважаемые родители, Дмитрий!
«Да, действительно, любая родительская общественная организация, как правило, концентрирует внимание на тех проблемах, которые актуальны для активных родителей».
В 1990 годы проблемы были актуальны для всех родителей, имеющих, детей-инвалидов с разными формами заболеваний, в том числе и детей с РДА (им просто ставили другой диагноз).
Понимая, что единственной реальной силой, способной добиться исполнения законов в сфере реабилитации детей-инвалидов могут быть только сами родители детей-инвалидов, междуреченские мамы в 1993 году, обеспокоенные за будущее своих детей-инвалидов, организовались в общественную организацию родителей детей-инвалидов (ОРДИ).
На основе учета и анализа проблем детей-инвалидов нашей организации было подготовлено в городе Междуреченске первое Постановление №339 от 11.04.94 года (по социальной адаптации детей-инвалидов). Первым пунктом распоряжения было рекомендовано комитету социальной защиты населения - поставить на учет всех детей-инвалидов до 16 лет.
Проблемы начали решаться реально, когда ОРДИ было выделено свое помещение, ставки педагогов для работы с детьми. У ОРДИ появился свой дом, где с детьми стали заниматься почти по-домашнему, тепло, любовью. Педагогов для работы с детьми подбирали сами. На протяжении длительного времени деятельность ОРДИ была направлена на самопомощь. В организации велась работа по организации социума и досуга детей-инвалидов: регулярные «клубные» и праздничные встречи, летние выезда и лагеря, занятия специалистов с детьми и их родителями, взрослыми молодыми людьми. Действительно, помощь конкретным детям, родителям - важное и необходимое дело: ведь дети растут и не могут ждать…. Такая деятельность организации меняла ситуацию в городе по отношению к детям-инвалидам, но эта помощь не являлась системной. Такая деятельность организации была направлена в значительной степени на насущные сиюминутные нужды, но не нацелена на простраивание грядущих этапов жизни взрослеющего ребенка и в меньшей степени давала импульс активности родителей к дальнейшим действиям по улучшению положения их детей.
Однако, теперь мы понимаем, что общественной организации не под силу более или менее долгий срок нести на себе в полном объеме функции, которые должно исполнять государство: не хватит ни сил, ни ресурсов (человеческих, финансовых, организационных). Так как нашим детям и семьям нужна, прежде всего, система и комплексная помощь, не зависящая от конкретных людей. Со стороны общественной организации речь может идти о временном закрытии какой-либо проблемы, о разработке модели какого-либо вида помощи, о передаче опыта и т.д. – не более. Даже в масштабе города общественной организации, функционирующей как группа самопомощи, кардинально проблему решить не удастся. Это под силу лишь муниципальной, региональной, федеральной власти.
Наша же задача общественной организаций должна заключаться в том, чтобы привлечь родителей и молодых людей, общественные организации сформулировать социальный заказ, высветив их проблемы, посредством правильно составленных требований по обеспечению законодательства и востребовать от власти выполнение обязательств.
В настоящее время деятельность ОРДИ направлена на общее изменение ситуации по инвалидам в городе Междуреченске.
Для того, чтобы общественная организация смогла эффективно выполнять эту функцию, она должна иметь юридическую поддержку. Отсутствие юридической поддержки – одна из основных проблем в Междуреченске и городах Кемеровской области.
К сожалению, пока еще государственная, и, прежде всего, региональная политика в нашей области в сфере реабилитации детей-инвалидов, инвалидов с детства с нарушенияи в развитии недостаточно профессиональна, непоследовательна и потому малоэффективна. И очень часто факты нарушения прав наших детей не получают дальнейшего развития или освещения, поскольку пострадавшая сторона опускает руки, не имеет юридической поддержки, боится «испортить отношения» или соглашается на весьма неэффективный для реабилитационных целей навязанный «компромисс». А самое главное, общественные организации инвалидов городов, области не могут поддерживать друг друга, сотрудничать по формулированию единого социального заказа, и добиваться исполнения законов в сфере реабилитации детей-инвалидов, инвалидов.

Уважаемая Ольга!
Низкий поклон вам и вашим родителям!

Ольга пишет:Однако, теперь мы понимаем, что общественной организации не под силу более или менее долгий срок нести на себе в полном объеме функции, которые должно исполнять государство... Так как нашим детям и семьям нужна, прежде всего, система и комплексная помощь, не зависящая от конкретных людей. Со стороны общественной организации речь может идти о временном закрытии какой-либо проблемы, о разработке модели какого-либо вида помощи, о передаче опыта и т.д. – не более... кардинально проблему решить не удастся. Это под силу лишь муниципальной, региональной, федеральной власти.
Наша же задача общественной организаций должна заключаться в том, чтобы привлечь родителей и молодых людей, общественные организации сформулировать социальный заказ, высветив их проблемы, посредством правильно составленных требований по обеспечению законодательства и востребовать от власти выполнение обязательств.

Ах если бы все руководители понимали значение создания СИСТЕМЫ ПОМОЩИ так, как прочувствовали это на своем опыте вы и ваши семьи! Вы правы, зачастую, желание сиюминутных, легко достижимых побед, мешает родительским организациям "за деревьями увидеть лес". Кроме работы со своими детьми, необходимо менять законодательство страны.
На данном отрезке времени, появление профильных, например, по аутизму сообществ, более чем оправдано. Инвалид в нашем обществе ассоциируется, как правило, с двигательными, психическими, или интеллектуальными нарушениями. Совокупность особенностей развития детей с аутизмом (гиперчувствительность, стереотипии, алалии и эхолалии, парадоксальное поведение и эмоции, способы восприятия, переработки и передачи информации, зависимость от привычных ритуалов и т.п.) не позволяют нам надеяться на реабилитацию теми методами, которые успешно применяются для лечения и коррекции других патологий и расстройств развития. Отсюда вывод: специфичной проблеме - соответствующее решение: специально подготовленные специалисты, специальный методический материал, специально организованное учебное время, образовательное пространство и уход. Ну правда, никому же не приходит в голову решать проблемы глухонемых инвалидными колясками, а проблемы опорников - занятием с тифло- и сурдопедагогами. Почему мы должны мириться с тем, что наших детей распределяют по остаточному принципу в реабилитационные центры, где никаких условий для работы с расстройствами аутистического спектра не предусмотрены? Давайте заглянем в федеральные и региональные перечни средств реабилитации, положенных инвалидам. Там что, есть логопеды, психологи и дефектологи? Вместо действенных средств реабилитации (в нашем случае, занятия с указанными специалистами) нам предлагают памперсы, коляски и прочее... Уважаемые родители, вам такие законы нужны?

Уважаемые родители!

Разработана специальная государственная программа «Доступная среда для инвалидов» на 2011-2015 годы.

В соответствии с постановлением Коллегии Администрации Кемеровской области от 30.12..2009 № 532 в Кемеровской области утверждена Комплексная программа «Доступная среда инвалидов» на 2010-2012 годы

«Еще раз подчеркну: доступность – это не только сооружение пандусов, специальных лифтов, приспособление дорог и общественного транспорта, что, конечно, само по себе важно. Не меньшую роль призвана сыграть и настройка под нужды инвалидов правил работы наших социальных, информационных и прочих служб…» (В.В. Путин)

Уважаемые родители, давайте обсудим - что же такое «Доступная среда для детей с аутизмом»

Мне нравмтся американский опыт инклюзивного образования. Но всем понятно, что пока в России это невозможно по экономическим причинам и по причинам несовершенства законов.
Вот, например, отрывок из статьи об американском опыте:
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
"И наконец, одно из самых главных отличий от российской или советской школы - присутствие умственно отсталых студентов и студентов с физичекими недостатками.
У них специальные классные комнаты, с туалетами, ваннами, кухнями. Например, в классе с 11-12 студентами работают два учителя и от 4 до 6 помощников, что обеспечивает индивидуальную работу с каждым студентом. Цель - подготовить студента к самостоятельной жизни, если это возможно по его физическим и умственным возможностям. Они окружены любовью, заботой. Их стараются не отрывать от общего школьного процесса, школьной жизни.
Кроме того, существует специальная группа учителей в школах, прикреплямая к проблемным студентам для индивидуальных занятий и помощи. Прекрасная практика!"

Если бы у нас была возможность каждому ребёнку-аутисту дать помощника-сопровождающего... Да ещё и специально обученного...Но такого механизма нет.
Поместят ребёнка в детсадовскую группу из 25-30 детей, вот и бегает он один сам себе. Ему явно некомфортно, но выхода другого нет у родителей. Часто слышу: "Пусть он будет среди обычных детей". Пусть будет, но в группе с меньшей наполняемостью! А то и персоналу плохо, они не успевают за ним следить, да и стимула у них нет никакого. И ребёнку плохо, ведь аутистам некомфортно в присутствии большого количества людей.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] Очень интересный рассказ "Со слезами на глазах об американской школе". Ольга Виттингтон
...Не знаю смогу ли я передать восхищение, преклонение перед учителями, их помощниками, настолько пронзительна и необычна эта тема для русского восприятия, нашего отношения к умственно отсталым и физически неполноценным детям в России.
В американских школах эти классы называются Sp Ed ( special education) или Alternative Academics. Дети начинают учёбу с 3 лет в младшей школе и заканчивают в высшей школе, причем в высшей школе они могут находится до 21 года. Обучение обязательное.
В первые дни работы у меня сердце разрывалось от жалости. Сейчас- переполнено чувствами любви и сострадания, желанием помочь школьникам, развить их способности или просто облегчить им один день жизни, принести радость человеческого общения.
Эти классы созданы для детей, больных аутизмом, синдромом Дауна, с врожденными физическими недостатками и другими генетическими заболеваниями.
Дети различаются по уровню умственного развития очень сильно. Очень тяжело называть вещи своими именами, но некоторые из этих ребятишек на всю жизнь остаются vegetables. У них есть определённые эмоции, но самостоятельно жить, разговаривать, хоть немного обслуживать себя не могут. Они передвигаются в инвалидных колясках,обычно получают питание искусственным путём в виде различных богатых протеином и витаминами жидкостей. К каждому из них прикреплён помощник учителя или в самых тяжёлых случаях медсестра. Почему они находятся в школе? Коллектив, среда, персональное внимание. Никакие, даже самые богатые родители не могут обеспечить такой уровень внимания и общения. Эти дети начинают реагировать на простейшие слова.
Вы не представляете, какое самое употребительное выражение в этих классах!
Are you happy? Ребятишки улыбаются, они хотят быть счастливыми!
Я никогда не думала, что можно любить таких детей. Можно и они любимы всеми. В прошлом году я работала почти месяц в высшей школе с двумя девочками -близняшками. Настоящие красавицы - блондинки с голубыми глазами и белоснежной кожей. Больны аутизмом, не умеют разговаривать, но школа в течение многих лет научила их различать хорошие и плохие поступки, выполнять простейшие распоряжения. Например, взять табличку с рисунком, которая означает, что они хотят есть или им необходимо сходить в туалет. С ними я научилась учительскому тону при запрете каких-либо действий или поступков - NO (НЕТ) и любви. Почему любви? Дети не виноваты, они не осознают, что текущие слюни изо рта, физическая неполноценность, бессмысленные гримасы и звуки неприятны для восприятия здорового человека.
Как учат таких детей? Системой поощрений, наказаний. У каждого такого ребёнка есть любимое занятие или игрушки. Например, мои близняшки не могут переносить громких звуков, носят наушники. В каком мире они живут, никто не знает. Любимое занятие - сидеть, монотонно раскачиваясь, убыстряя темп, затем начинают издавать громкие звуки. Пытаешься остановить их, а они со счастливой блуждающей улыбкой продолжают ещё громче и быстрее. Снимаешь наушники, твоё сердце обливается кровью, но школьники должны научиться жить в обществе, среди людей.
В этом году я работала несколько недель с ребятишками детсадовского уровня.Для каждого школьника выбирается своя программа, так как некоторых из них можно научить читать и считать. Утро начинается с музыки, пожеланий доброго утра всем школьникам, независимо от умственного развития и слов, как мы счастливы, что ты с нами. Каждому ребёнку подбираются задачи, например, собрать мозаику, или расположить предметы по форме или цвету. Учитель никогда не разрешит школьнику бросить задания.
Обычные слова: “Не выполнишь, не разрешу играть со светящимися рыбками или пускать мыльные пузыри”
Дети сердятся, но покоряются, ведь никаких поблажек не последует.
Потом проводятся групповые занятия, например, календарь. Какое сегодня число, день недели, какой день недели был вчера и будет завтра, какой месяц года, какая погода. Отвечают несколько ребятишек - самых развитых, остальные повторяют, или если не могут говорить, учитель показывает им таблички с написанными словами или числами. Сколько нужно терпения и любви к этим детям, чтобы научить их самым простым вещам.
Школьные дни расписаны по минутам: завтрак, чтение, основы математики, то есть счета, ланч, изучение примитивных общественных законов, истории, грамматика, искусство, музыка, физкультура. Самое удивительное, что помимо профессиональных педагогов по речи, физиотерапии ребятишки посещают обычные уроки параллельных классов, например, физкультуры, музыки или истории. Ни один из учеников в школе не будет издеваться над такими детьми. Почему? Простой ответ - их учат в школе с детсадовского возраста уважению к умственно отсталым ребятам, необходимости помощи им, они видят их каждый день в школе.
Я спросила одну из опытнейших учителей высшей школы:
- Какая Ваша главная задача в обучении Ваших школьников, главная цель?
- Научить их жить самостоятельно в обществе, если это возможно. В остальных случаях научить ребят по максимуму обслуживать себя, различать добро и зло.
Какой душой и сердцем нужно обладать учителям, чтобы не ожесточиться, быть добрыми и требовательными, менять памперсы, одежду, водить в туалет маленьких ребятишек, юношей и девушек и, главное, учить!...

Уважаемые коллеги!
Коалиция общественных организаций родителей детей с аутизмом России подвела итоги акции "Социальный заказ: Статистика 2010". Материал доступен к обсуждению на форуме Коалиции.

Приглашаем вас к совместной работе по формированию социального заказа 2011 года.

С форума "Особое детство".
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
В ответ на предложение поучаствовать в митинге в защиту прав инвалидов один из родителей написал:
"Как то пару раз я выступал на собраниях в специализированом учебно-реабилитационном краевом учреждении перед родителями деток, все о том-же о законе-181, Люди реально настолько затурканы жизнью, что заинтересованых в защите своих прав оказались единицы. Многие просто не знают о законе, многие опустили руки и рады жалким подачкам.
Во все времена на Руси самым сложным было обьединение людей для защиты, для достижения цели . МЫ жуткие индивидуалисты типа: САМ С УСАМ, а в результате нас гнобят по-одиночке моральные уроды (они-то друг друга видят издалека и договариваются быстрей)".

Ответ модератора:

[img][Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение][/img]

22 августа 2011 года В.В.Путин встретился с представителями общественных организаций и обществ инвалидов

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Если даже на федеральном уровне о "Доступной среде" для детей-инвалидов, инвалидов с аутизмом, с глубокими нарушениями развития, социальной поддерки их семей не идет речь,то что стоит ждать от региональной и муниципальной власти?

Admin пишет:Дмитрий, вы правильно поняли ситуацию. Это частный проект состоятельных родителей для своих детей.

Да, наверное, это так. Хотя я не считаю себя состоятельной, но у каждого свои понятия о состоятельности. Я вкладываю ежемесячно в строительство "Дома попечения" 100 тыс. руб. Я по-вашему достаточно состоятельна? При том, что проект стоит 25 млн.руб.
Когда я бралась за него, я и не предполагала, что он будет столько стоить, думала миллиона 4, не больше. Ну, а когда поняла, что это настолько дорого, пути назад не было, притом Наталья, вторая мама, тоже уже вложила на тот момент определённое количество денег, отступать было некуда. Конечно, мы пытались найти что-то другое, более подходящее, и не столь дорогое, даже после покупки здания и начала работы. Но специфика такова, что ничего подходящего готового не было. А я этот дом видела... Видела, как всё будет, как ребята будут общаться и дружить между собой, ведь им так не хватает этого общения.
Когда мы делали Центр "Подсолнушек" на базе 2-х комнатной квартиры, знаете как ребята, особенно взрослые, были рады друг другу. Мы брали выпускников вузов по программе "Стажировка" с Центра занятости в наш Центр. Здесь я преследовала ещё одну цель - воспитание собственных кадров, ведь научить заново легче, чем переучить. Всё было хорошо, но стажировка закончилась, финансирование закончилось, и наш Центр пришлось закрыть. Хотя я обращалась к Шатилову Н.И.: "Мы всё сделали сами, и квартиру отремонтировали, и игровые пособия купили, и педагогов нашли, нам просто надо помочь. Наши девочки будут работать у нас, пусть от соцзащиты, и выполнять ИПР наших ребят". Он писал письмо Саердаг в соцзащиту, оттуда пришёл ответ, что "у нас всё есть, нам никакие центры не нужны".
И потом, я не могла работать на два проекта, к сожалению, родители очень неактивны, да и когда даётся почти даром, это не ценится.
Хочу вернуться к названию этой темы "О САМОМ ГЛАВНОМ", потому что как не думайте, как не гоните от себя эту мысль, а она с нами всегда - "Что будет с моим ребёнком после меня?". А меня это тревожило с 3-х летнего возраста моего Никиты. И ещё, я скажу. Да, страшно было, да, ночами не спала, плакала, и ночей таких мно-о-го было. Но решила, и маму нашла, которая финансировать может, убедила её, и сейчас мы ставим под крышу наш дом в 1000 кв.м. Помните, главное - верить, и не стоять на месте, пытаться что-то предпринять. Вспомните про лягушек - одна перестала бороться, и утонула в банке с молоком, а другая взбила молоко в сметану, и выбралась. Вот Кокина Татьяна, "Прибайкальский исток", у неё денег не было, сами начинали. да в какие времена начинали, и получилось же! А сейчас в Ярославле родители начали строить такой же дом по типу социального поселения "Маяк": [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] . Во Владимире камень заложили, под Питером "Счастливый дом" строят: [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] , под Смоленском "Чистые ключи" - уже один дом открыли. В Балашихе дом с землёй выпросили: [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] И это не состоятельные родители, а обычные. В Пскове немцы помогают. "Центр Лечебной педагогики" (Москва) деревню "Данилково" собираются строить. Так что движение идёт.
Сейчас участвую в различных конференциях и семинарах по недееспособности и поддерживаемому проживанию. И всё, что делается в этом направлении в России, всё делается в рамках некоммерческих организаций. А на последней всероссийской конференции в Питере была задана тема «ЗА ДОСТОЙНУЮ ЖИЗНЬ В ОБЩЕСТВЕ – сопровождаемое (поддерживаемое) проживание людей с тяжёлыми нарушениями развития». Где участники разрабатывали предложения и рекомендации в законодательство РФ для депутатов Госдумы, и основное было - это включить в новый закон "О соц. обслуживании", который выйдет в 2013г., такую форму услуги, как "Сопровождаемое проживание". На сегодняшний день - это только интернаты, а должны быть тренировочные квартиры, где тяжёлых детей учат самообслуживанию и многим бытовым вещам. Должны быть учебные квартиры, где тяжёлые молодые люди живут, и ходят на работу в трудовые мастерские, должны быть социальные квартиры в домах специализированного фонда, где живут более лёгкие взрослые люди с отклонениями в развитии и получают сопровождение соцработников и медиков. Должны быть социальные поселения, вроде нашего, где ребята разной тяжести будут учиться работать на земле и в трудовых мастерских. И всё это должно оплачивать государство! Вот об этом говорили, и это прописывали на конференции в Питере. А модератором юридической секции был юрист Дмитрий Бартенев, юридический советник международной неправительственной организации Психиатрического правозащитного центра (MDAC), который был адвокатом и выиграл в Европейском суде дело о восстановлении дееспособности, которое называлось "Штукатуров против России". Дмитрий очень хорошо знает законодательство о недееспособности, и отвечал на любой поставленный вопрос.
Многие ли из нас задумываются о том, что мы даже не можем назначить опекуна после своей смерти недееспособному взрослому ребёнку? Вот и этот вопрос был поднят на конференции, чтобы родители могли сами назначать опекуна. На этой конференции один из участников привёл случай. У парня с синдромом Дауна умерла мать, он остался один в квартире. Волонтёры приводят в отдел опеки потенциального опекуна. Отдел опеки отговаривает этого человека: "Да он агрессивный, сексуально активный, зачем он Вам нужен?" Убедили, человек ушёл. Но, когда дамы из Отдела опеки узнали, что свою долю квартиры мать завещала соседке, всё, к парню был потерян интерес, и они начали искать ему опекуна самостоятельно. Так что думайте, чтобы ваш ребёнок не был интересен государству, иначе ему ПНИ не избежать. Даже сейчас есть варианты типа "завещательный отказ".
Ну, вот так. Если есть какие-то вопросы, пишите: [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Да, у нас дорогой проект, но он несёт свою миссию - он один из первых, даже первый такого уровня. Вот пусть посмотрят чиновники, и вообще все, каким должно быть обустройство и соц.обслуживание особых людей.
Кстати, по обращению Шатилова один крупный бизнесмен собирался построить наш "Дом попечения", но ему почему-то насчитали 50 млн. руб., и он отказался, но всё равно помог кирпичом и цементом. Вот насчитали бы 25 млн., так может, и построил бы. Не исключено, что ещё поможет.
А государственный социальный заказ на соц. обслуживание наших ребят мы всё равно получим, это уже и в новом законе прописано. На каждого престарелого в нашей области выделяется 25 тыс. руб., я думаю, на инвалида не меньше. Так что, главное – построить! "Под лежачий камень...", как говорится.
Наш новый сайт (правда, давно не добавляла фото): [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Людмила, спасибо за письмо.
Вы можете поставить ссылки прямо сейчас, я отредактировала эту функцию.
Поделитесь с нами, как вы находите деньги на свой проект? Вам кто-то помогает?
У нас есть ещё одна тема "Взрослые дети" [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] , как раз о том, как быть выросшим аутистам. Меня это тоже беспокоит, но я не могу вкладывать свои личные деньги, у меня их просто нет...

Admin пишет:Людмила, спасибо за письмо.

Да не за что.

Завтра выходит статья в газете "Кузбасс" о конференции в Питере и о нашей стройке: [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Газета "Кузбасс" / Общество
Опубликовано КУЗБАСС 9 ноября 2011 года
Милосердие «Благодатной» 08.11.2011 16:54


Людмила Шуберт, мама ребенка с психофизическим заболеванием, вместе с другой матерью, у которой тоже ребенок-инвалид, строят в селе Кузедеево на собственные средства дом попечения для молодых людей с психофизическими нарушениями. «Мы хотим, чтобы наши дети жили достойно», – говорят матери-предпринимательницы. К слову, Людмиле Сергеевне когда-то предлагали сдать её больного сына Никиту в интернат. Но мать категорически отказалась.

Первая в России

Наша газета неоднократно рассказывала о строительстве социальной деревни в Кузедееве. Строительство «Благодатной» (под таким названием зарегистрировано некоммерческое партнерство двух матерей) было начато два года назад. За двести тысяч рублей выкуплено здание бывшего кинотеатра «Урожай». Его триста с лишним квадратных метров сегодня превратились… в восемьсот «квадратов» будущего жилья для больных людей. Так что социальная деревня уже приобрела вполне реальные черты. Возведена двухэтажная коробка дома с фронтонами. В скором времени на здании появится крыша. В строительство уже вложено 8,5 миллиона рублей личных средств матерей и один миллион спонсорских. А ещё здесь предстоит построить мастерские, котельную, сделать отделку интерьера главного корпуса… Женщины намерены возвести и мансарду для обслуживающего персонала. На работу в «Благодатную» собираются пригласить около двадцати человек, в том числе и врачей различного профиля. Сделать предстоит еще немало. Так что помощи матерей таких же детей-инвалидов в «Благодатной» ждут с нетерпением.

Планируется, что в деревне будут проживать 15 молодых людей с психофизическими заболеваниями. Главное ее предназначение – адаптация людей с несохранным интеллектом, а также с различными психоневрологическими отклонениями. Под наблюдением специалистов инвалиды будут не только учиться обслуживать себя самостоятельно. Они обретут трудовые навыки в мастерских и на приусадебном участке, ухаживая за домашними животными. Кроме того, здесь они будут учиться тому, чего были лишены раньше, – общению, без которого зачастую остаются дети, попадающие в казенные психоневрологические диспансеры. Социальные деревни уже давно действуют за рубежом, появляются и в России. Но такая, как кузедеевская, которую возводят матери больных детей, в нашей стране первая.

Ради любви к ближнему

Недавно Людмила Шуберт в качестве директора некоммерческого партнерства «Деревня Благодатная» была единственной от Кузбасса участницей Всероссийской конференции по теме «За достойную жизнь в обществе людей с тяжелыми нарушениями развития». Прошла она в Санкт-Петербурге. Организована конференция была на базе социальной школы «Каритас» (в переводе – «Любовь к ближнему»). Она была создана в Германии ещё в XIX веке, а в последние годы обосновалась и в северной столице России.

Надо сказать, что за время работы «Социальной школы» в России организаторы уже успели сделать вывод: специалистов социальной работы и образования у нас в стране много, и они готовы меняться в своем отношении к делу, порученному им обществом. Но руководители госструктур зачастую не знают, где обучать «своих» специалистов, где позаимствовать опыт такой работы. Поэтому деятельность «Каритас» направлена прежде всего на обучение практиков, где основной принцип – уважение личности с умственной отсталостью, и самая большая аудитория – это государственные социальные работники. Лариса Косулина, координатор проекта, так и сказала: «Мы не эксперты. Но мы хотим дать возможность вам обменяться опытом и улучшить жизнь умственно отсталым людям. Так называемое «поддерживаемое проживание» движется с трудом, и здесь вы получите импульс для последующей работы».

Участвовали в обсуждении проблем людей с ограниченными психофизическими возможностями около сорока представителей различных российских городов. На форуме предполагалась разработка предложений для двух ветвей власти – законодательной и исполнительной, определение организационных и содержательных аспектов так называемого «Поддерживаемого проживания», а также план по лоббированию результатов конференции. Как пояснил Дмитрий Бартенев, юрист Психиатрического правозащитного центра, «поддерживаемое проживание» – это форма услуги для людей с тяжелой инвалидностью, обеспечение их максимальной вовлечённости, понимание необходимости индивидуализации, развитие самостоятельности, а также сокращение государственных средств на их содержание. Участники конференции говорили о том, что в принципе в пользу таких людей законы приняты. Но на практике все остается по-прежнему: законы (как «О соцобслуживании», так и «О психиатрической помощи») в большинстве случаев бездействуют. Если суд решает поместить человека в ПНИ (психоневрологический интернат), то нет критериев, по которым это решение принимается, они нигде не прописаны. Должна быть альтернатива, другой выход, считают участники конференции, иначе проблема повсеместного ограничения так и останется «извечной проблемой». По мнению юристов, сейчас признание недееспособности ведет к ущемлению прав недееспособных. «Важно добиться от государства признания автономии человека с недееспособностью… Государство же сегодня не видит необходимости в правах недееспособного человека». К слову, в Англии принят документ, который в переводе звучит так: «Ценим человека». «Пока государство не начнет ценить человека, все предпринятые меры будут косметическими. Должно быть равное право инвалида – выбирать, где ему жить, а также недопущение дискриминации недееспособных в обществе» – такое резюме прозвучало на «форуме милосердия».

Волонтеры для инвалидов

В последнее время все же наметились подвижки. В нескольких регионах, например, в Москве и Санкт-Петербурге, стали открываться социальные дома для пенсионеров и инвалидов. Опекаемый таким образом государством человек передает свою квартиру в пользу муниципалитета. А город, в свою очередь, предоставляет ему небольшое жилье со всеми удобствами в «социальном доме», где ему оказывается вся необходимая помощь, в том числе и медицинская. (У нас в Кузбассе подобные дома существуют для ветеранов войны и труда). По словам Людмилы Шуберт, сегодня в Кемеровской области для инвалидов с ограничениями в развитии существует два вида поддерживаемого проживания. Это – психоневрологические интернаты и «домашнее содержание».

Между тем законы предполагают и другие варианты. Например, развитие различных форм сопровождающего проживания. Это и тренировочные квартиры, где ребята-инвалиды учатся навыкам бытового обслуживания; и учебные квартиры, куда приходят люди, имеющие навыки по подобному обслуживанию. При этом в таких квартирах обязательно должен находиться социальный работник. Подобные услуги могут быть организованы либо на дому, либо в социальных поселениях в сельской местности.

Рассматривались на всероссийской конференции «За достойную жизнь в обществе людей с тяжелыми нарушениями развития» и вопросы взаимодействия с меценатами, с властью, с активными добровольцами. Например, в Пскове с помощью немецких спонсоров создан центр лечебной педагогики. Причем при содействии муниципальных властей! Спонсоры построили современное здание центра, купили несколько трех-четырехкомнатных квартир для тренировочной и учебной деятельности. И уже при поддержке местных властей построили мастерские, обустроили сельхозучасток. (К слову, в Белоруссии, представители которой также участвовали в форуме, таких центров различного направления насчитывается уже около ста пятидесяти). В Москве развивают волонтерское движение, направленное на помощь людям с такими формами заболевания.

С докладом о строительстве «Деревни Благодатной» выступила и новокузнечанка Людмила Шуберт. Она рассказала, как продвигается строительство дома попечения, с какими проблемами пришлось столкнуться. После выступления ей рукоплескали и благодарили за мужество. Санкт-петербургский общественный деятель и писатель Борис Кривошей, знакомый с этой проблемой на примере собственного сына, взялся за сбор материала для будущей книги о кузедеевской деревне милосердия. Кстати, закончила Людмила свою речь такими словами: «Возможно, я не всегда правильно веду себя с чиновниками, и понимаю это… Но я действую так, как подсказывает мне моя интуиция. Никто не защитит моего ребенка лучше меня. Пути назад нет. Строительство продолжается…»

Татьяна ШИПИЛОВА.

во какие мамы!! молодцы!! надо присоединяться к ним срочно!! а вы говорите -нет, невозможно... за город ехать не наездишься..что-то мне подсказывает ,что скоро в Кузедеево будем кататься.. а у нас так ничего и не будет, ведь мы сразу сказали ,что это сделать нельзя...

а лучше все-таки строить свое (хотя ,возможно ,я ошибаюсь...)