"И вся-то наша жизнь и есть борьба..."

http://www.cheremnova.ru/book/Trava.pdf
Девчонки, только что прочитала книгу (не об аутизме), ссылку стащила у Зимы в ЖЖ.

Пишет женщина с ДЦП, Тамара Черемнова ("Трава, пробившая асфальт"). Пишет просто, немудрёно о своих скитаниях по интернатам. Ей поставили олигофрению и держали её в учреждениях для психохроников, оттуда она смогла выбраться лишь в зрелом возрасте. События происходят в Кузбассе и многих людей, о которых она повествует, мы просто знаем в лицо.

Послесловие
Когда я решилась засесть за эту книгу, то с ужа-
сом думала: о чем смогу рассказать читателям? Я же
большую часть жизни провела взаперти в четырех сте-
нах, причем в ужасных бытовых условиях и фактиче-
ски при тюремном режиме. Ну что интересного та-
кой человек может написать? Разве только то, что мой
жизненный опыт состоял из ограничений и борьбы
против них. Что я была случайно ограничена судь-
бой физически и специально ограничена людьми ма-
териально, морально, душевно. Что даже, несмотря на
вот такую постоянную зависимость от окружающих,
без которых не могла поесть, попить, написать хоть
пару строк, смогла многого добиться в жизни.
И хочу сказать вам, дорогие читатели, то, что вы-
страдала на своем горьком опыте. Никогда не отчаи-
вайтесь — не бывает безвыходных ситуаций. В любой
безвыходной ситуации есть незаметная маленькая
дверца, которую просто надо хорошенько поискать.
Не ленитесь, попросите Бога помочь вам и начинай-
те. Начинайте с нуля, и у вас все получится. Стоит
лишь начать...

http://www.rusfond.ru/issues/320
Мировая мать

Как Лёвушкина мама изменила устройство жизни


Виктор Костюковский,
специальный корреспондент Российского фонда помощи (Русфонда)

Заканчивается год, ставший переломным для мам детей, которых люди неделикатные называют детьми-инвалидами, а сами мамы – особенными. С начала этого года мамы, привязанные к своим «особикам» 24 часа в сутки, получили статус матери-сиделки и пособие (правильнее было бы сказать, зарплату!) 10 тыс. руб. в месяц. Правда, пока только в Санкт-Петербурге. Этого добилась Светлана Гусева – мама «особика» Лёвушки, организатор общества матерей-сиделок «Матери мира», признанная британским фондом EveryChild выдающимся борцом за права ребенка.

Весной некоторые российские СМИ шумели: обыкновенная петербурженка выступила в Британском парламенте! Это не совсем так. Двух женщин и двух мужчин, признанных выдающимися борцами, действительно пригласили в Вестминстерский дворец, где заседает «мать всех парламентов мира», но выступали они не с трибуны одной из палат, а просто на специальной встрече, рассказывали британским депутатам о себе и жизни детей в своих странах.

Светлана говорит, она изо всех сил старалась не уронить престиж России, но ведь на вопросы-то надо было отвечать правду. Вот она и отвечала: повсюду, кроме Петербурга, мамы «особиков» и сейчас получают пособие в 1200 руб. в месяц, коих хватает на покупку трех килограммов мяса. Правда, заботливое государство берет таких детей в интернаты, где их жизнь проходит на койке, от укола до укола. И никто ничему их не учит.

Депутаты ужасались, впечатлительные даже плакали: как такое возможно?! И расспрашивали: а как же тебе удалось это изменить – пусть и в отдельно взятом городе? Когда она рассказала, смеялись: «Светлана, мы поняли, ты не знаешь слова «нет»!»

Светлана знает. Она сама сказала это слово, когда родился Лёвушка, и ей предложили отказаться от сына. Ее убеждали: ты молодая женщина, ты отказываешься от карьеры, от зарплаты, от самореализации… Светлана смеется: «Я и мечтать не могла о такой самореализации, если бы мой ребенок родился здоровым. Вот тогда я и правда жила бы как все, не задумываясь ни о своей, ни о чужой жизни». Можно, конечно, поспорить: но зато была бы счастлива. Светлана удивилась бы: а разве я несчастна?!

Когда сын засыпал, Светлана, пытаясь понять устройство российской действительности, перепахивала мегабайты юридической литературы, начиная от Конституции РФ и кончая законами родного города. Поняв, решила это устройство изменить и стала писать письма, заявления, предложения. В Минздравсоцразвития РФ, в комитет по социальной политике администрации города – все адреса пришлось бы перечислять долго. И вот тут она и правда перестала понимать слово «нет», которым ей отвечали. Ей пишут «нет» – а она в ответ: как же нет, если необходимо? У нас же социальное государство! У нас же Европа! У нас же XXI век!

В это трудно поверить, но Светлана методично писала и отправляла по два письма каждый день! Одно утром и одно вечером. Дописалась до того, что ей просто перестали отвечать, ссылаясь на норму закона: «В случае, если в письменном обращении гражданина содержится вопрос, на который ему многократно давались письменные ответы…». Сама ее вполне безобидная «птичья» фамилия уже ввергала в трепет чиновников учреждений-адресатов.

В феврале 2011 года, на седьмом месяце ее эпистолярной войны с бюрократией, Светлана, захватив сына, пошла на прием к председателю городского комитета по социальной политике Александру Ржаненкову. Лёвушку, правда, оставила в приемной, под присмотром, он был как бы «резервом главного командования». Но резерв не понадобился. Светлана вошла и сказала: «Здравствуйте, я Светлана Гусева, пришла говорить о статусе матери-сиделки». Александр Николаевич сразу ответил: «Я за такой статус и сегодня же пойду к губернатору с вашим предложением. Но нужен городской закон. Кто его будет писать?»

Светлана ответила: «Я».

Дальше все пошло неожиданно легко и быстро. Тогдашний губернатор Валентина Матвиенко поддержала предложение безоговорочно. В комитете Светлане потом говорили, что никогда еще с таким удовольствием не работали над законопроектом. Депутаты тоже приняли закон без единого возражения.

И вот с января 2012 года каждая из 2200 питерских мам детей-«особиков» стала получить пособие, которое некоторые уже называют «гусевской зарплатой». Как жаль, что нельзя узаконить такое название!

В Англии Светлане показали, как там живут «особики» и их родители. Это заслуживает отдельного разговора, и мы обязательно продолжим его. Пока только скажу, что вернувшись, Светлана осознала: статус и пособие – это только начало, первый шаг, даже шажок. Во-первых, этого надо добиться для всей страны. Во-вторых, устройство жизни надо еще менять и менять, чтобы сделать его, а значит, и саму страну, справедливыми и удобными для жизни. Этой работой шаг за шагом занимается организованное Светланой общество матерей-сиделок. На необходимые траты они скидываются.

Мы обязательно продолжим тему «Мировой матери», публикации будут идти под такой же рубрикой. Так же мы решили назвать и нашу новую долговременную программу помощи. И если вы, дорогие читатели, решите поддержать Светлану Гусеву и ее общество «Матери мира», пишите к своим переводам комментарий: пожертвование на программу «Мировая мать».

Конечно трудно работать с особым ребенком. Уход за особым ребенком очень трудная и серьезная работа. И должна оплачиваться. Предлагаю поднять этот вопрос для наших депутатов.

http://vk.com/materi_mira
ОБЩЕСТВО МАТЕРЕЙ - СИДЕЛОК "МАТЕРИ МИРА"
Миссия группы: объединение людей готовых к изменению российского законодательства для улучшения положения семей с детьми с инвалидностью.
Здесь мы делимся информацией о правах людей с особенностями здоровья и возможностях получения особыми семьями различных видов помощи.

Право на заботу http://zwezda.perm.ru/newspaper/?pub=11368

Ребенку-инвалиду Саше Лаврентьеву не нашлось места в специализированном детском саду Соликамска

Михаил ХАЧАТУРЯН 06 августа 2013


У шестилетнего Саши аутичный синдром: мальчик не разговаривает, испытывает трудности в общении, не может долго находиться без мамы. Парадокс, но даже в специализированном детском саду стотысячного города некому заниматься с такими детьми — нет специалистов соответствующего профиля.

Поэтому Елена Лаврентьева — мама Саши — несколько раз в неделю возит своего ребенка за 30 километров в Березники, в специализированный детский сад № 54. Что такое добираться из Соликамска в Березники и обратно, знаю не понаслышке, сам сотни раз проделывал этот путь. Но одно дело — когда ты налегке, и совсем другое — ездить женщине с особенным ребенком, настроение которого, как и поведение, невозможно предсказать.

Елена Лаврентьева писала и мэру Соликамска Сергею Девяткову, и в краевое министерство образования, и в интернет-приемную Президента РФ В. Путина, требуя обеспечить сыну развивающее обучение в Соликамске. Приходили стандартные чиновничьи ответы: ваш ребенок страдает умственной отсталостью, а в Соликамске на сегодняшний день отсутствуют специалисты и учреждение, способное оказывать таким детям развивающие услуги. Вот, собственно, и все. А ведь Саша Лаврентьев не один такой — детей с патологиями развития в стотысячном Соликамске сотни. Саше после ходатайства уполномоченного по правам ребенка в Пермском крае Павла Микова хотя бы нашлось место в детском саду соседнего города, другие же сидят дома, не развиваясь.

К счастью, аутичному ребенку Саше Лаврентьеву очень повезло с мамой. Эта худенькая женщина обладает энергией настоящего бойца. Тот случай, когда по женщине видно: за своего ребенка она будет драться в переносном, а если надо и в прямом смысле этого слова. Иначе нельзя: вокруг немало злых невежественных людей — надо быть рядом с сыном, не позволить его обидеть. Сам Саша милый мальчик, на первый взгляд — у него никаких отклонений. С ребенком просто надо заниматься, однако делать это в Соликамске, увы, пока негде и некому.

— Мэру я писала, — рассказывает Елена Лаврентьева, — но лично к нему не ходила. А зачем? Сочувствия его мне не надо — я требую исполнения закона. Мой ребенок имеет право на заботу государства в своем родном городе, а не за тридцать километров. Туда не наездишься: и дорого, и далеко. Да и вообще, почему я должна ребенка-инвалида в этих автобусах мучить? А сидеть дома, как другие, и ждать, когда в Соликамске найдутся специалисты, мы тоже не можем. Саше на следующий год в коррекционную школу идти.

Отчаявшись получить помощь, Елена Лаврентьева решила прибегнуть к другому способу защиты прав своих и ребенка. В ближайшее время она собирается обратиться с иском в суд на администрацию города Соликамска за отказ в предоставлении ее сыну Саше развивающего обучения в родном городе. «Звезда» будет следить за развитием этой грустной истории.