Добро пожаловать в Голландию! или как жить с больным ребёнком?

Добро пожаловать в Голландию! или как жить с больным ребенком?
(автор рассказа Эмили Перл Кингслей, автор документального фильма "Такие дети" (1987) и многих других детских шоу, мать ребенка с синдромом Дауна. Перевод И.Парфеновой)

Меня часто спрашивают о том, каково это – воспитывать ребенка-инвалида. Чтобы помочь другим людям понять это, вдохновить их, а некоторым – поведать о том, как при этом себя чувствуешь, я написала вот что.
Когда вы собираетесь стать родителями, то это напоминает планирование замечательного путешествия... в Италию. Вы покупаете кипу путеводителей и составляете сказочные планы: Колизей. Давид Микеланджело. Гондолы в Венеции. Вы заучиваете несколько ходовых фраз на итальянском. Всё это приводит вас в радостное возбуждение.
После долгих месяцев ожидания наконец-то наступает знаменательный день. Ваши вещи упакованы, и вы отправляетесь в путь. Несколько часов спустя самолет приземляется, и вошедшая стюардесса объявляет: "Добро пожаловать в Голландию".
"Голландия? – удивляетесь вы. – Какая ещё Голландия? Я еду в Италию! Я должна быть именно в Италии. Всю мою жизнь я мечтала только об Италии!"
Но расписание рейсов изменилось. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь. Важно заметить, что вас не отправили в какое-то ужасное отвратительное место, полное опасностей и тропических заболеваний. Это просто другое место.
Так что вам придется сойти с самолета и накупить других путеводителей. Вам предстоит выучить совершенно новый язык. Вы встретитесь с людьми, которых никогда бы не встретили.
Это всего лишь иное место, где жизнь течет в более медленном ритме, чем в Италии. Но после того как вы провели здесь некоторое время, перевели дыхание и огляделись, вы вдруг начинаете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы. И тюльпаны. И даже картины Рембрандта...
Но все, кого вы знаете, уезжают в Италию или приезжают из нее. И каждый взахлеб рассказывает, как там чудесно. И до конца вашей жизни вы будете отвечать: "Да, я тоже хотела съездить туда. И у меня были такие планы".
И боль от этого никогда не покинет вас. Потому что разбитые надежды и мечты – это ощутимая потеря.
Но если вы будете всю жизнь оплакивать неудавшуюся поездку в Италию... То никогда не насладитесь всеми теми особенными и великолепными вещами, которые может предложить вам Голландия!

Обсуждение рассказа, не менее интересное, чем сам рассказ; http://www.supermamki.ru/viewtopic.php?f=4&t=13905

Публикация в АИФ интервью с Людой Коломейцевой из Тулы ( была в Крыму на акции в этом году, причем с двумя кстати -с Женей и младшеньким Максимкой)
http://www.tula.aif.ru/society/article/28697

10 советов для родителей аутичных детей о том, как справиться с чувством вины
http://autism-aba.blogspot.com/2012/12/handling-guilt.html#ixzz2EoDvJTya

http://www.dorogavmir.ru/text/Berkovich.pdf
Книга Марии Беркович "Нестрашный мир".

Вот эту самую презентацию мы слушали в Красноярске. Марина Слепян (Израиль), мама особого ребёнка, руководитель группы "Суламот", специалист по инклюзии и обучению тьюторов рассказывает о том, как родителям принять диагноз и начать действовать.

http://raybradbury.ru/library/story/48/2/1/
"И все-таки наш...." Рассказ Рэя Брэдбери
Переводчик: Нора Галь

Tomorrow's Child

1948


Питер Хорн вовсе не собирался стать отцом голубой пирамидки. Ничего похожего он не предвидел. Им с женой и не снилось, что с ними может случиться такое. Они спокойно ждали рождения первенца, много о нем говорили, нормально питались, подолгу спали, изредка бывали в театре, а потом пришло время Полли лететь вертолетом в клинику; муж обнял ее и поцеловал.

- Через шесть часов ты уже будешь дома, детка, - сказал он. - Спасибо, эти новые родильные машины хоть отцов не отменили, а так они сделают за тебя все, что надо.

Она вспомнила старую-престарую песенку: "Нет, уж этого вам у меня не отнять" - и тихонько напела ее, и, когда вертолет взмыл над зеленой равниной, направляясь в город, оба они смеялись.

Врач по имени Уолкот был исполнен спокойствия и уверенности. Полли-Энн, будущую мать, приготовили к тому, что ей предстояло, а отца, как полагается, отправили в приемную - здесь можно было курить сигарету за сигаретой или смешивать себе коктейли, для чего под рукой имелся миксер. Питер чувствовал себя недурно. Это их первый ребенок, но волноваться нечего. Полли-Энн в хороших руках.

Через час в приемную вышел доктор Уолкот. Он был бледен как смерть. Питер Хорн оцепенел с третьим коктейлем в руке. Стиснул стакан и прошептал:

- Она умерла.

- Нет, - негромко сказал Уолкот. - Нет, нет, она жива и здорова. Но вот ребенок...

- Значит, ребенок мертвый.

- И ребенок жив, но... допивайте коктейль и пойдемте. Кое-что произошло.

Да, несомненно, кое-что произошло. Нечто такое, из-за чего переполошилась вся клиника. Люди высыпали в коридоры, сновали из палаты в палату. Пока Питер Хорн шел за доктором, ему стало совсем худо; там и сям, сойдясь тесным кружком, стояли сестры и санитарки в белых халатах, таращили друг на друга глаза и шептались:

- Нет, вы видали? Ребенок Питера Хорна! Невероятно!

Врач привел его в очень чистую небольшую комнату. Вокруг низкого стола толпились люди. На столе что-то лежало.

Голубая пирамидка.

- Зачем вы привели меня сюда? - спросил Хорн.

Голубая пирамидка шевельнулась. И заплакала.

Питер Хорн протиснулся сквозь толпу и в ужасе посмотрел на стол. Он побелел и задыхался.

- Неужели... это и есть?..

Доктор Уолкот кивнул.

У голубой пирамидки было шесть гибких голубых отростков, и на выдвинутых вперед стерженьках моргали три глаза.

Хорн оцепенел.

- Оно весит семь фунтов и восемь унций, - сказал кто-то.

"Меня разыгрывают, - подумал Хорн. - Это такая шутка. И все это затеял, конечно, Чарли Расколл. Вот сейчас он заглянет в дверь, крикнет: "С первым апреля!" - и все засмеются. Не может быть, что это мой ребенок. Какой ужас! Нет, меня разыгрывают".

Ноги Хорна пристыли к полу, по лицу струился пот.

- Уведите меня отсюда.

Он отвернулся, сам того не замечая, он сжимал и разжимал кулаки, веки его вздрагивали.

Уолкот взял его за локоть и спокойно заговорил:

- Это ваш ребенок. Поймите же, мистер Хорн.

- Нет. Нет, невозможно. - Такое не умещалось у него в голове. - Это какое-то чудище. Его надо уничтожить.

- Мы не убийцы, нельзя уничтожить человека.

- Человека? - Хорн смигнул слезы - Это не человек! Это святотатство!

- Мы осмотрели этого ребенка и установили, что он не мутант, не результат разрушения генов или их перестановки, - быстро заговорил доктор. - Ребенок и не уродец. И он совершенно здоров Прошу вас, выслушайте меня внимательно.

Широко раскрытыми измученными глазами Хорн уставился в стену. Его шатало. Доктор продолжал сдержанно, уверенно:

- На ребенка своеобразно подействовало давление во время родов. Что-то разладилось сразу в обеих новых машинах - родильной и гипнотической, произошло короткое замыкание, и от этого исказились пространственные измерения. Ну, короче говоря, - неловко докончил доктор, - ваш ребенок родился в... в другое измерение.

Хорн даже не кивнул Он стоял и ждал.

- Ваш ребенок жив, здоров и отлично себя чувствует, - со всей силой убеждения сказал доктор Уолкот. - Вот он лежит на столе. Но он непохож на человека, потому что родился в другое измерение. Наши глаза, привыкшие воспринимать все в трех измерениях, отказываются видеть в нем ребенка. Но все равно он ребенок. Несмотря на такое странное обличье, на пирамидальную форму и щупальца, это и есть ваш ребенок.

Хорн сжал губы и зажмурился.

- Можно мне чего-нибудь выпить?

- Конечно.

Ему сунули в руки стакан.

- Дайте я сяду, посижу минутку.

Он устало опустился в кресло. Постепенно все начало проясняться. Все медленно становилось на место. Что бы там ни было, это его ребенок. Хорн содрогнулся. Пусть с виду страшилище, но это его первенец.

Наконец он поднял голову, хоть бы лицо доктора не расплывалось перед глазами.

- А что мы скажем Полли? - спросил он еле слышно.

- Придумаем что-нибудь утром, как только вы соберетесь с силами.

- А что будет дальше? Можно как-нибудь вернуть его в прежний вид?

- Мы постараемся. Конечно, если вы разрешите. В конце концов, он ваш. Вы вправе поступить с ним как пожелаете.

- С ним! - Хорн горько усмехнулся, закрыл глаза. - А откуда вы знаете, что это "он"?

Его засасывала тьма. В ушах шумело.

Доктор Уолкот явно смутился.

- Видите ли, то есть... ну, конечно, мы не можем сказать наверняка.

Хорн еще отхлебнул из стакана.

- А если вам не удастся вернуть его обратно?

- Я понимаю, какой это удар для вас, мистер Хорн. Что ж, если вам нестерпимо его видеть, мы охотно вырастим ребенка здесь, в институте.

Хорн подумал.

- Спасибо. Но, какой он ни есть, он наш - мой и Полли. Он останется у нас. Я буду растить его, как растил бы любого ребенка. У него будет дом, семья. Я постараюсь его полюбить. И обращаться с ним буду, как положено.

Губы Хорна одеревенели, мысли не слушались.

- Понимаете ли вы, что берете на себя, мистер Хорн! Этому ребенку нельзя будет иметь обычных товарищей, ему не с кем будет играть - ведь его в два счета задразнят до смерти. Вы же знаете, что такое дети. Если вы решите воспитывать ребенка дома, всю его жизнь придется строго ограничить, никто не должен его видеть. Это вы понимаете?

- Да. Это я понимаю. Доктор, доктор, а умственно он в порядке!

- Да. Мы исследовали его реакции. В этом отношении он отличный здоровый младенец.

- Я просто хотел знать наверняка. Теперь только одно - Полли.

Доктор нахмурился.

- Признаться, я и сам ломаю голову. Конечно, тяжко женщине услышать, что ее ребенок родился мертвым. А уж это... сказать матери, что она произвела на свет нечто непонятное и на человека-то непохожее. Хуже, чем мертвого. Такое потрясение может оказаться гибельным. И все же я обязан сказать ей правду. Врач не должен лгать пациенту, этим ничего не достигнешь.

Хорн отставил стакан.

- Я не хочу потерять еще и Полли. Я-то сам уже готов к тому, что вы уничтожите ребенка, я бы это пережил. Но я не допущу, чтобы эта история убила Полли.

- Надеюсь, мы сможем вернуть ребенка в наше измерение. Это и заставляет меня колебаться. Считай я, что надежды нет, я бы сейчас же удостоверил, что необходимо его умертвить. Но, думаю, не все потеряно, надо попытаться.

Хорн безмерно устал. Все внутри дрожало.

- Ладно, доктор. А пока что ему нужна еда, молоко и любовь. Ему худо пришлось, так пускай хоть дальше будет все по справедливости. Когда мы скажем Полли?

- Завтра днем, когда она проснется.

Хорн встал, подошел к столу, на который сверху лился теплый мягкий свет. Протянул руку - и голубая пирамидка приподнялась.

- Привет, малыш, - сказал Хорн.

Пирамидка поглядела на него тремя блестящими голубыми глазами. Тихонько протянулось крохотное голубое щупальце и коснулось пальцев Хорна.

Он вздрогнул.

- Привет, малыш!

Доктор поднес поближе бутылочку-соску.

- Вот и молоко. А ну-ка попробуем!


Малыш поднял глаза, туман рассеивался. Над малышом склонялись какие-то фигуры, и он понял, что это друзья. Он только что родился, но был уже смышленый, на диво смышленый Он воспринимал окружающий мир.

Над ним и вокруг что-то двигалось. Шесть серых с белым кубов склонились к нему, и у всех шестиугольные отростки, и у всех по три глаза. И еще два куба приближались по прозрачной плоскости. Один совсем белый. И у него тоже три глаза. Что-то в этом Белом кубе нравилось малышу. Что то привлекало. И пахло от этого Белого куба чем-то родным.

Шесть склонившихся над малышом серо-белых кубов издавали резкие высокие звуки. Наверно, им было интересно, и они удивлялись. Получалось, словно играли сразу шесть флейт пикколо.

Теперь свистели два только что подошедших куба - Белый и Серый. Потом Белый куб вытянул один из своих шестиугольных отростков и коснулся малыша. В ответ малыш протянул одно щупальце. Малышу нравился Белый куб. Да, нравился. Малыш проголодался, Белый куб ему нравится. Может, Белый куб его накормит.

Серый куб принес малышу розовый шар. Сейчас его накормят. Хорошо. Хорошо. Малыш с жадностью принялся за еду.

Хорошо, вкусно. Серо-белые кубы куда-то скрылись, остался только приятный Белый куб, он стоял над малышом, глядел на него и все посвистывал. Все посвистывал.


Назавтра они сказали Полли. Не все. Только самое необходимое. Только намекнули. Сказали, что с малышом в некотором смысле немного неладно. Говорили медленно, кругами, которые все тесней смыкались вокруг Полли. Потом доктор Уолкот прочел длинную лекцию о родильных машинах - как они облегчают женщине родовые муки, но вот на этот раз произошло короткое замыкание. Другой ученый муж сжато и сухо рассказал о разных измерениях, перечел их по пальцам, весьма наглядно: первое, второе, третье и четвертое! Еще один толковал ей об энергии и материи. И еще один - о детях бедняков, которым недоступны блага прогресса.

Наконец Полли села на кровати и сказала:

- К чему столько разговоров? Что такое с моим ребенком и почему вы все так много говорите?

И доктор Уолкот сказал ей правду.

- Конечно, через недельку вы можете его увидеть, - прибавил он. - Или, если хотите, передайте его на попечение нашего института.

- Мне надо знать только одно, - сказала Полли.

Доктор Уолкот вопросительно поднял брови.

- Это я виновата, что он такой?

- Никакой вашей вины тут нет.

- Он не выродок, не чудовище? - допытывалась Полли.

- Он только выброшен в другое измерение. Во всем остальном совершенно нормальный младенец.

Полли уже не стискивала зубы, складки в углах губ разгладились. Она сказала просто.

- Тогда принесите мне моего малыша. Я хочу его видеть. Пожалуйста. Прямо сейчас

Ей принесли "ребенка".

Назавтра они покинули клинику. Полли шагала твердо, решительно, а Питер шел следом, тихо изумляясь ей.

Малыша с ними не было. Его привезут позднее. Хорн помог жене подняться в вертолет, сел рядом. И вертолет, жужжа, взмыл в теплую высь.

- Ты просто чудо, - сказал Питер.

- Вот как? - отозвалась она, закуривая сигарету.

- Еще бы. Даже не заплакала. Держалась молодцом.

- Право, он вовсе не так уж плох, когда узнаешь его поближе, - сказала Полли. - Я... я даже могу взять его на руки Он теплый, и плачет, и ему надо менять пеленки, хоть они и треугольные, - Она засмеялась. Но в этом смехе Питер расслышал дрожащую болезненную нотку. - Нет, я не заплакала, Пит, ведь это мой ребенок. Или будет моим. Слава богу, он не родился мертвый. Он... не знаю, как тебе объяснить... он еще не совсем родился. Я стараюсь думать, что он еще не родился. И мы ждем, когда он появится. Я очень верю доктору Уолкоту. А ты?

- Да, да. Ты права. - Питер взял ее за руку, - Знаешь, что я тебе скажу? Ты просто молодчина.

- Я смогу держаться, - сказала Полли, глядя прямо перед собой и не замечая проносящихся под ними зеленых просторов. - Пока я верю, что впереди ждет что-то хорошее, я не позволю себе терзаться и мучиться. Я еще подожду с полгода, а потом, может быть, убью себя.

- Полли!

Она взглянула на мужа так, будто увидела впервые.

- Прости меня. Пит. Но ведь так не бывает, просто не бывает. Когда все кончится и малыш родится по-настоящему, я тут же обо всем забуду, точно ничего и не было. Но если доктор не сумеет нам помочь, рассудку этого не вынести, рассудка только и хватит - приказать телу влезть на крышу и прыгнуть вниз.

- Все уладится, - сказал Питер, сжимая руками штурвал. - Непременно уладится...

Полли не ответила, только выпустила облачко табачного дыма, и оно мигом распалось в воздушном вихре под лопастями вертолета.

Прошло три недели. Каждый день они летали в институт навестить Пая. Такое спокойное, скромное имя дала Полли Хорн голубой пирамидке, которая лежала на теплом спальном столе и смотрела на них из-под длинных ресниц. Доктор Уолкот не забывал повторять родителям, что ребенок ведет себя как все младенцы: столько-то часов спит, столько-то бодрствует, временами спокоен, а временами нет, в точности как всякий младенец, и так же ест, и так же пачкает пеленки. Полли слушала все это, и лицо ее смягчалось, глаза теплели.

В конце третьей недели доктор Уолкот сказал:

- Может быть, вы уже в силах взять его домой? Ведь вы живете за городом, так? Отлично, у вас есть внутренний дворик, малыш может иногда погулять на солнышке. Ему нужна материнская любовь. Истина избитая, но с нею не поспоришь. Его надо кормить грудью. Конечно, мы договорились - там, где его кормит новая специальная машина, для него нашлись и ласковый голос, и теплые руки, и прочее. - Доктор Уолкот говорил сухо, отрывисто. - Но, мне кажется, вы уже достаточно с ним свыклись и понимаете, что это вполне здоровый ребенок. Вы готовы к этому, миссис Хорн?

- Да, я готова.

- Отлично. Привозите его каждые три дня на осмотр. Вот вам его режим и все предписания. Мы исследуем сейчас несколько возможностей, миссис Хорн. К концу года мы надеемся чего-то достичь. Не могу сейчас обещать определенно, но у меня есть основания полагать, что мы вытащим этого мальчугана из четвертого измерения, как фокусник - кролика из шляпы.

К немалому изумлению и удовольствию доктора, в ответ на эту речь Полли Хорн тут же его поцеловала.


Питер Хорн вел вертолет домой над волнистыми зелеными лугами Гриффита. Временами он поглядывал на пирамидку, лежавшую на руках у Полли. Полли ласково над ней ворковала, пирамидка отвечала примерно тем же.

- Хотела бы я знать... - начала Полли.

- Что?

- Какими он видит нас?

- Я спрашивал Уолкота. Он говорит, наверно, мы тоже кажемся малышу странными. Он в одном измерении, мы - в другом.

- Ты думаешь, он не видит нас людьми?

- Если глядеть на это нашими глазами - нет. Но не забудь, он ничего не знает о людях. Для него мы в любом обличье такие, как надо. Он привык видеть нас в форме кубов, квадратов или пирамид, какими мы ему там представляемся из его измерения. У него не было другого опыта, ему не с чем сравнивать. Мы для него самые обыкновенные. А он нас поражает потому, что мы сравниваем его с привычными для нас формами и размерами.

- Да, понимаю. Понимаю.

Малыш ощущал движение. Один Белый куб держал его в теплых отростках. Другой Белый куб сидел поодаль, все они были в фиолетовом эллипсоиде. Эллипсоид двигался по воздуху над просторной светлой равниной, сплошь усеянной пирамидами, шестигранниками, цилиндрами, колоннами, шарами и многоцветными кубами.

Один Белый куб что-то просвистел. Другой ответил свистом. Тот Белый куб, что держал малыша, слегка покачивался. Малыш глядел на Белые кубы, на мир, проносящийся за стенками вытянутого летучего пузыря.

И ему стало как-то сонно. Он закрыл глаза, прислонился поуютней к Белому кубу и тоненько, чуть слышно загудел.

- Он уснул, - сказала Полли Хорн.


Настало лето, у Питера Хорна в экспортно-импортной конторе хлопот было по горло. Но все вечера он неизменно проводил дома. Дни с малышом давались Полли без труда, но, если приходилось оставаться с ним одной до ночи, она слишком много курила, а однажды поздним вечером Питер застал ее на кушетке без чувств, и рядом стояла пустая бутылка из-под коньяка. С тех пор по ночам он сам вставал к малышу. Плакал малыш как-то странно, то ли свистел, то ли шипел жалобно, будто испуганный зверек, затерявшийся в джунглях. Дети так не плачут.

Питер сделал в детской звуконепроницаемые стены.

- Это чтоб ваша жена не слыхала, как плачет маленький? - спросил рабочий, который ему помогал.

- Да, чтоб она не слыхала, - ответил Питер Xopн. Они почти никого у себя не принимали. Боялись - вдруг кто-нибудь наткнется на Пая, маленького Пая, на милую, любимую пирамидку.

- Что это? - спросил раз вечером один гость, отрываясь от коктейля, и прислушался, - Какая-то пичужка голос подает? Вы никогда не говорили, что держите птиц в клетках, Питер.

- Да, да, - ответил Питер, закрывая дверь в детскую, - Выпейте еще. Давайте все выпьем.

Было так, словно они завели собаку или кошку. По крайней мере, так на это смотрела Полли. Питер Хорн незаметно наблюдал за женой, подмечал, как она говорит о маленьком Пае, как ласкает его. Она всегда рассказывала, что Пай делал и как себя вел, но словно бы с осторожностью, а порой окинет взглядом комнату, проведет ладонью по лбу, по щеке, стиснет руки - и лицо у нее станет испуганное, потерянное, как будто она давно и тщетно кого-то ждет.

В сентябре Полли с гордостью сказала мужу:

- Он умеет говорить "папа". Да, да, умеет. Ну-ка, Пай, скажи: папа.

И она подняла повыше теплую голубую пирамидку.

- Фьюи-и! - просвистела теплая голубая пирамидка.

- Еще разок! - сказала Полли.

- Фьюи-и! - просвистела пирамидка.

- Ради бога, перестань! - сказал Питер Хорн.

Взял у Полли ребенка и отнес в детскую, и там пирамидка свистела опять и опять, повторяла по-своему: папа, папа, папа. Хорн вышел в столовую и налил себе чистого виски. Полли тихонько смеялась.

- Правда, потрясающе? - сказала она, - Даже голос у него в четвертом измерении. Вот будет мило, когда он научится говорить! Мы дадим ему выучить монолог Гамлета, и он станет читать наизусть, и это прозвучит как отрывок из Джойса. Повезло нам, правда? Дай мне выпить.

- Ты уже пила, хватит.

- Ну спасибо, я себе и сама налью, - ответила Полли.

Так она и сделала.

Прошел октябрь, наступил ноябрь. Пай теперь учился говорить. Он свистел и пищал, а когда был голоден, звенел, как бубенчик. Доктор Уолкот навещал Хорнов.

- Если малыш весь ярко-голубой, значит, здоров, - сказал он однажды, - Если же голубизна тускнеет, выцветает, значит, ребенок чувствует себя плохо. Запомните это.

- Да, да, я запомню, - сказала Полли. - Яркий, как яйцо дрозда, - здоров, тусклый, как кобальт, - болен.

- Знаете что, моя милая, - сказал Уолкот, - примите-ка парочку вот этих таблеток, а завтра придете ко мне, побеседуем. Не нравится мне, как вы разговариваете. Покажите-ка язык! Гм... Вы что, пьете? И пальцы все в желтых пятнах. Курить надо вдвое меньше. Ну, до завтра.

- Вы не очень-то мне помогаете, - возразила Полли. - Прошел уже почти целый год.

- Дорогая миссис Хорн, не могу же я держать вас в непрерывном напряжении. Как только наша механика будет готова, мы тотчас вам сообщим. Мы работаем не покладая рук. Скоро проведем испытание. А теперь примите таблетки и прикусите язычок. - Доктор потрепал Пая по "подбородку". - Отличный здоровый младенец, право слово! И весит никак не меньше двадцати фунтов.


Малыш подмечал каждый шаг этих двух славных Белых кубов, которые всегда с ним, когда он не спит. Есть еще один куб - Серый, тот появляется не каждый день. Но главные в его жизни - два Белых куба, они его любят и заботятся о нем. Малыш поднял глаза на Белый куб, тот, что с округленными гранями, потеплей и помягче, - и, очень довольный, тихонько защебетал. Белый куб кормит его. Малыш доволен. Он растет. Все привычно и хорошо.

Настал новый, 1989 год.

В небе проносились межпланетные корабли, жужжали вертолеты, завивая вихрями теплый воздух Калифорнии.

Питер Хорн тайком привез домой большие пластины особым образом отлитого голубого и серого стекла. Сквозь них он всматривался в своего "ребенка". Ничего. Пирамидка оставалась пирамидкой, просвечивал ли он ее рентгеновскими лучами или разглядывал сквозь желтый целлофан. Барьер был непробиваем Хорн потихоньку снова начал пить.


Все круто переломилось в начале февраля. Хорн возвращался домой, хотел уже посадить вертолет - и ахнул: на лужайке перед его домом столпились соседи. Кто сидел, кто стоял, некоторые уходили прочь, и лица у них были испуганные.

Во дворе гуляла Полли с "ребенком".

Она была совсем пьяная. Сжимая в руке щупальце голубой пирамидки, она водила Пая взад и вперед. Не заметила, как сел вертолет, не обратила никакого внимания на мужа, когда он бегом бросился к ней.

Один из соседей обернулся.

- Какая славная у вас зверюшка, мистер Хорн! Где вы ее откопали?

Еще кто-то крикнул:

- Видно, вы порядком постранствовали, Хорн! Это откуда же, из Южной Африки?

Полли подхватила пирамидку на руки.

- Скажи "папа"! - закричала она, неуверенно, как сквозь туман, глядя на мужа.

- Фьюи! - засвистела пирамидка.

- Полли! - позвал Питер.

- Он ласковый, как щенок или котенок, - говорила Полли, ведя пирамидку по двору, - Нет, нет, не бойтесь, он совсем не опасен. Он ласковый, прямо как ребенок. Мой муж привез его из Пакистана.

Соседи начали расходиться.

- Куда же вы? - Полли замахала им рукой, - Не хотите поглядеть на моего малютку? Разве он не красавчик? Питер ударил ее по лицу.

- Мой малютка... - повторяла Полли срывающимся голосом.

Питер опять и опять бил ее по щекам, и наконец она умолкла, у нее подкосились ноги. Он поднял ее и унес в дом. Потом вышел, увел Пая, сел и позвонил в институт.

- Доктор Уолкот, говорит Хорн. Извольте подготовить вашу механику. Сегодня или никогда.

Короткая заминка. Потом Уолкот сказал со вздохом.

- Ладно. Привозите жену и ребенка. Попробуем управиться.

Оба дали отбой.

Хорн сидел и внимательно разглядывал пирамидку.

- Все соседи от него в восторге, - сказала Полли.

Она лежала на кушетке, глаза были закрыты, губы дрожали...

В вестибюле института их обдало безупречной, стерильной чистотой. Доктор Уолкот шагал по коридору, за ним Питер Хорн и Полли с Паем на руках. Вошли в одну из дверей и очутились в просторной комнате. Посередине стояли рядом два стола, над каждым свисал большой черный колпак.

Позади столов выстроились незнакомые аппараты, счету не было циферблатам и рукояткам. Слышалось еле уловимое гуденье. Питер Хорн поглядел на жену.

Уолкот подал ей стакан с какой-то жидкостью.

- Выпейте, - сказал он.

Полли повиновалась.

- Вот так. Садитесь.

Хорны сели. Доктор сцепил руки, пальцы в пальцы, и минуту-другую молча смотрел на обоих.

- Теперь послушайте, чем я занимался все последние месяцы, - сказал он. - Я пытался вытащить малыша из того измерения, куда он попал, - четвертого, пятого или шестого, сам черт не разберет. Всякий раз, как вы привозили его сюда на осмотр, мы бились над этой задачей. И в известном смысле она решена, но извлечь ребенка из того треклятого измерения мы покуда не можем.

Полли вся сникла. Хорн же неотрывно смотрел на доктора - что-то он еще скажет? Уолкот наклонился к ним.

- Я не могу извлечь оттуда Пая, но я могу переправить вас обоих туда. Вот так- то.

И он развел руками.

Хорн посмотрел на машину в углу.

- То есть вы можете послать нас в измерение Пая?

- Если вы непременно этого хотите.

Полли не отозвалась. Она молча держала Пая на коленях и не сводила с него глаз. Доктор Уолкот стал объяснять:

- Мы знаем, какими неполадками, механическими и электрическими, вызвано теперешнее состояние Пая. Мы можем воспроизвести эту цепь случайных погрешностей и воздействий. Но вернуть ребенка в наше измерение - это уже совсем другое дело. Возможно, пока мы добьемся нужного сочетания, придется провести миллион неудачных опытов. Сочетание, которое ввергло его в чужое пространство, было случайностью, но, по счастью, мы заметили и проследили ее, у нас есть показания приборов. А вот как вернуть его оттуда - таких данных у нас нет. Приходится действовать наугад. Поэтому гораздо легче переправить вас в четвертое измерение, чем вернуть Пая в наше.

- Если я перейду в его измерение, я увижу моего ребенка таким, какой он на самом деле? - просто и серьезно спросила Полли.

Уолкот кивнул.

- Тогда я хочу туда, - сказала Полли.

- Подожди, - вмешался Питер. - Мы пробыли здесь только пять минут, а ты уже перечеркиваешь всю свою жизнь.

- Пускай. Я иду к моему настоящему ребенку.

- Доктор Уолкот, а как будет там, по ту сторону?

- Сами вы не заметите никаких перемен. Будете видеть друг друга такими же, как прежде - тот же рост, тот же облик. А вот пирамидка станет для вас ребенком. Вы обретете еще одно чувство и станете иначе воспринимать все, что увидите.

- А может быть, мы обратимся в какие-нибудь цилиндры или пирамиды? И вы, доктор, покажетесь нам уже не человеком, а какой-нибудь геометрической фигурой?

- Если слепой прозреет, разве он утратит способность слышать и осязать?

- Нет.

- Ну так вот. Перестаньте рассуждать при помощи вычитания. Думайте путем сложения. Вы кое-что приобретаете. И ничего не теряете. Вы знаете, как выглядит человек, а у Пая, когда он смотрит на нас из своего измерения, этого преимущества нет. Прибыв "туда", вы сможете увидеть доктора Уолкота, как пожелаете - и геометрической фигурой, и человеком. Наверно, на этом вы заделаетесь заправским философом. Но тут есть еще одно...

- Что же?

- Для всего света вы, ваша жена и ребенок будете выглядеть абстрактными фигурами. Малыш - треугольником, ваша жена, возможно, прямоугольником. Сами вы - массивным шестигранником. Потрясение ждет всех, кроме вас.

- Мы окажемся выродками.

- Да. Но не почувствуете себя выродками. Только придется жить замкнуто и уединенно.

- До тех пор, пока вы не найдете способ вернуть нас всех троих?

- Вот именно. Может пройти и десять лет, и двадцать. Я бы вам не советовал. Пожалуй, вы оба сойдете с ума от одиночества, от сознания, что вы не такие, как все. Если в вас есть хоть малое зернышко шизофрении, она разовьется. Но, понятно, решайте сами.

Питер Хори посмотрел на жену, она ответила прямым, серьезным взглядом.

- Мы идем, - сказал Питер.

- В измерение Пая? - переспросил Уолкот.

- В измерение Пая.

Они поднялись.

- Мы не утратим никаких способностей, доктор, вы уверены? Поймете ли вы нас, когда мы станем с вами говорить? Ведь Пая понять невозможно.

- Пай говорит так потому, что так звучит для него наша речь, когда она проникает в его измерение. И он повторяет то, что слышит. А вы, оказавшись там, будете говорить со мной превосходным человеческим языком, потому что вы это умеете. Измерения не отменяют чувств и способностей, времени и знаний.

- А что будет с Паем? Когда мы попадем в его измерение, мы прямо у него на глазах обратимся в людей? Вдруг это будет для него слишком сильным потрясением? Не опасно это?

- Он еще совсем кроха. Его представления о мире не вполне сложились. Конечно, он будет поражен, но от вас будет пахнуть по-прежнему, и голоса останутся прежние, хорошо знакомые, и вы будете все такими же ласковыми и любящими, а это главное. Нет, вы с ним прекрасно поймете друг друга.

Хорн медленно почесал в затылке.

- Да, не самый простой и короткий путь к цели... - Он вздохнул, - Вот был бы у нас еще ребенок, тогда про этого можно бы и забыть...

- Но ведь речь именно о нем. Смею думать, вашей жене нужен только этот малыш и никакой другой, правда, Полли?

- Этот, только этот, - сказала Полли.

Уолкот многозначительно посмотрел на Хорна. И Питер понял. Этот ребенок - не то Полли потеряна. Этот ребенок - не то Полли до конца жизни просидит где-то в тишине, в четырех стенах, уставясь в пространство невидящими глазами.

Все вместе они направились к машине.

- Что ж, если она это выдержит, так выдержу и я, - сказал Хорн и взял жену за руку. - Столько лет я работал в полную силу, не худо и отдохнуть, примем для разнообразия абстрактную форму.

- По совести, я вам завидую, - сказал Уолкот, нажимая какие-то кнопки на большой непонятной машине. - И еще вам скажу, вот поживете там - и, пожалуй, напишете такой философский трактат, что Дьюи, Бергсон, Гегель и прочие лопнули бы от зависти. Может, и я как-нибудь соберусь к вам в гости.

- Милости просим. Что нам понадобится для путешествия?

- Ничего. Просто ложитесь на стол и лежите смирно.

Комната наполнилась гуденьем. Это звучали мощь, энергия и тепло.

Полли и Питер Хорн лежали на сдвинутых вплотную столах, взявшись за руки. Их накрыло двойным черным колпаком. И они очутились в темноте. Откуда-то донесся бой часов - далеко в глубине здания металлический голосок прозвенел: "Тик-ки, - так-ки, ровно семь, пусть известно будет всем..." - и постепенно замер.

Низкое гуденье звучало все громче. Машина дышала затаенной, пружинно сжатой нарастающей мощью.

- Это опасно? - крикнул Питер Хорн.

- Нисколько!

Мощь прорвалась воплем. Кажется, все атомы в комнате разделились на два чуждых, враждебных лагеря. И борются - чья возьмет. Хорн раскрыл рот - закричать бы... Все его существо сотрясали ужасающие электрические разряды, перекраивали по неведомым граням и диагоналям. Он чувствовал - тело раздирает какая-то сила, тянет, засасывает, властно чего-то требует. Жадная, неотступная, напористая, она распирает комнату. Черный колпак над ним растягивался, все плоскости и линии дико, непостижимо исказились. Пот струился по лицу - нет, не пот, а соки, выжатые из него тисками враждующих измерений. Казалось, руки и ноги что-то выворачивает, раскидывает, колет, и вот зажало. И весь он тает, плавится, как воск. Негромко щелкнуло.

Мысль Хорна работала стремительно, но спокойно. Как будет потом, когда мы с Полли и Паем окажемся дома и придут друзья посидеть и выпить? Как все это Будет?

И вдруг он понял, как оно будет, и разом ощутил благоговейный трепет, и безоглядное доверие, и всю надежность времени. Они по-прежнему будут жить в своем белом доме, на том же тихом зеленом холме, только вокруг поднимется высокая ограда, чтобы не докучали любопытные. И доктор Уолкот будет их навещать - поставит свою букашку во дворе и поднимется на крыльцо, а в дверях его встретит стройный Белый четырехгранник с коктейлем в змееподобной руке.

А в кресле в глубине комнаты солидный Белый цилиндр будет читать Ницше и покуривать трубку. И тут же будет бегать Пай. И завяжется беседа, придут еще друзья, Белый цилиндр и Белый четырехгранник будут смеяться и шутить, и угощать всех крохотными сандвичами и вином, и вечер пройдет славно, весело и непринужденно.

Вот как это будет.

Щелк!

Гуденье прекратилось.

С Хорна сняли колпак.

Все кончилось.

Они уже в другом измерении.

Он услышал, как вскрикнула Полли. Было очень светло. Хорн соскользнул со стола и остановился, озираясь. По комнате бежала Полли. Наклонилась, подхватила что-то на руки...

Вот он, сын Питера Хорна. Живой, розовощекий, голубоглазый мальчуган лежит в объятьях матери, растерянно озирается и захлебывается плачем.

Пирамидки словно не бывало. Полли плакала от счастья.

Весь дрожа, но силясь улыбнуться, Питер Хорн пошел к ним - обнять наконец и Полли и малыша разом и заплакать вместе с ними.

- Ну вот, - стоя поодаль, промолвил Уолкот. Он долго стоял не шевелясь. Стоял и неотрывно смотрел в другой конец комнаты, на Белый цилиндр и стройный Белый четырехгранник с Голубой пирамидкой в объятиях. Дверь отворилась, вошел ассистент.

- Шш-ш! - Уолкот приложил палец к губам. - Им надо побыть одним. Пойдемте.

Он взял ассистента за локоть и на цыпочках двинулся к выходу. Дверь затворилась за ними, а Белый четырехгранник и Белый цилиндр даже не оглянулись.
Полный текст: http://raybradbury.ru/library/story/48/2/1/

http://specialtranslations.ru/strong-special-needs-dads/
Оригинал: http://www.huffingtonpost.com/suzanne-perryman-/secrets-of-strong-special-needs-dads_b_3442759.html
Автор: Сюзанн Перримен (Suzanne Perryman)
Перевод: Анна Кук
Редактор: Марина Лелюхина
Недавно я написала о секретах, которыми с вами никогда не поделятся мамы детей с особыми потребностями. Однако многие отцы таких детей пожаловались, что после этой статьи они чувствуют себя забытыми.
Мой муж, отец моей дочки Зои, вдохновил меня написать о том, что я знаю о папах особых детей.
Мы с мужем сидим на кухне, наводим порядок после ужина и обсуждаем, как прошел наш день. Я рассказываю ему милую историю о том, с какими проблемами пришлось сражаться дочке сегодня. История заканчивается победой Зои, о чем я радостно сообщаю мужу. Я жду, когда на его лице появится выражение одобрения и восторга, жду его безоговорочной поддержки, которая мне всегда придает столько сил. Но вместо этого я вижу, что он все еще внутри моего рассказа, его лицо неподвижно, он все еще видит перед собой тот момент, когда Зоя была так уязвима и неуверенна в своих возможностях. И в эти несколько секунд на его лице столько страдания и душевной боли. И я знаю, что он постоянно носит эту боль в своем сердце.


1. Сердца этих отцов разбиты, но они никогда не скажут об этом. Они полны энергии, у них есть свои повседневные радости, но боль в их сердце никуда не уходит. У них были свои мечты о будущем, которым не суждено сбыться. Я вижу, как мой муж в самые неожиданные моменты смахивает внезапную слезу. Я чувствую, как горестно он вздыхает по ночам, лежа без сна . Я чувствую, как тяжело у него на душе, когда мы говорим о будущем, как он боится, что не сможет всегда быть рядом с нашим ребенком.
Когда другие мужчины слушают его рассказы о нашем удивительном ребенке, как правило, наступает неловкое молчание, или даже звучат извинения. Большинство знакомых нам мужчин не могут говорить о разочарованиях, различиях и задержках в развитии, так же, как и большинство знакомых мам.
Есть вещи, о которых мне приходится подробно рассказывать мужу. Рассказывать постфактум о том, как наша дочка плакала, или как ее глаза только наполнялись слезами и начинали дрожать губы. Рассказывать о том, как больно было вводить иглу в больнице, или как ее расстроили чьи-то слова, или просто о том, как на нее уставился другой ребенок, или как взрослый невольно причинил ей неудобство. В такие моменты мой муж замолкает и внутренне собирается. Он сдерживает свой гнев и негодование. Он отвечет коротко, но емко: «Жаль, что меня не было рядом».

2. Папы особых детей переживают, что не могут защитить свою семью. Есть вещи, которые отцам не под силу: они не могут защитить свои семьи от всех неприятностей, слишком много вокруг неподвластных им материй. Но папам особых детей, кроме всего прочего, круглосуточно приходится смотреть в глаза своей судьбе. Судьбе, которая встает среди ночи у кроватки больного ребенка. Судьбе, которая является в виде телефонного звонка с сообщением о новом диагнозе. Сколько бы предосторожностей они не предпринимали, сколько бы ни старались быть рядом со своей семьей каждую минуту, как бы много они не работали, чтобы обеспечить семью, папы особенных детей всегда будут видеть, как их близкие испытывают боль, снова и снова.
Я хлопочу на кухне, готовлю лекарства, которые нужно принять после ужина. Муж начинает рассказывать что-то интересное о своей работе, я внимательно слушаю. Зоя прерывает его на полуслове. В конце дня она едва выговаривает слова от усталости, но ей очень хочется о чем-то рассказать своему папочке. И мы замолкаем и ждем, пока она закончит свой рассказ.
Среди ночи я поднимаюсь к зовущей меня Зое, а спустя несколько часов я чувствую на своем плече руку мужа. Я уснула в кровати дочки, а он проснулся и не смог снова заснуть. Он тоже нуждается во мне, он терпеливо ждет, когда я позабочусь о дочке, а потом вернусь к нему.

3. Папы особых детей – очень сильные папы. Наша семья живет очень одиноко, хотя мы стараемся выкроить хоть немного времени, чтобы провести его друг с другом, на первом месте для нашей семьи — здоровье детей. Если мы собираемся сбежать в отпуск на выходные, то наши сердца невольно сжимаются при мысли о том, что дети останутся без нас, и с ними что-то случится, или с нами что-то произойдет, и они останутся без нашей заботы.
Папы особых детей всегда ставят на первое место своих близких, и без сожалений делают то, что необходимо. Их внутренняя сила позволяет жертвовать всем ради семьи.Возможно не все папы особых детей сразу открыли в себе эти качества, но их внутренняя сила не оставляет места для эгоизма
Временами меня настолько переполняют тревоги, попытки предугадать все сложности, с которыми может столкнуться наша дочка, и подготовиться к ним, что к концу дня я оказываюсь совершенно вымотана и не могу произнести ни слова.В такие минуты мой муж раскрывает дочке свои объятия, она забирается к нему на колени, он обнимает ее и рассказывает ей о своей жизни, о том, что он всегда старается поступать как можно лучше, и объясняет, почему и дочка должна последовать его примеру. Мой муж видит возможности там, где я зачастую вижу лишь непреодолимые препятствия.

4. Папы особых детей постоянно учатся быть лидерами. Лидеры придают сил другим. Они инициируют перемены, отстаивают интересы команды и делают все возможное для изменения ситуации к лучшему.
Папы придают сил своим детям, вдохновляют их на подвиги и верят в то, что для их ребенка нет ничего невозможного. Лидеры постоянно учатся и узнают что-то новое – о недуге своего ребенка, о его потребностях, об окружающем мире.
Лидеры чувствуют свою ответственность, они всегда действуют в интересах своих семей и берут на себя все трудности.
«Папочкааааа», — кричит Зоя из своей спальни. Муж идет узнать, что она хочет. «Как прошел твой день», — с любопытством спрашивает дочка. Зоя жаждет подробностей, и ее папа рассказывает как прошел его день. Она задает дурацкие вопросы, и муж терпеливо отвечает . «Я скучала по тебе сегодня, папочка, я люблю тебя», — провозглашает дочь. Как обычно, муж легко и спокойно говорит, что тоже любит ее. Он наклоняется и касается губами ее губ, когда она тянется к нему навстречу.

5. Папы особых детей очень уязвимы. Они любят нежно и непрестанно. Часто они могут многое сказать лишь одним лишь прикосновением. Это их особый язык любви. Такая любовь доступна лишь открытому сердцу, которое так легко ранить.
«Я скучаю по папе», — говорит мне Зоя. Время ложиться спать, а папа уехал, иногда такое случается. «Когда его нет, все не так, как всегда», — вздыхает дочка и кладет голову мне на грудь. Она скучает по папиному смеху, тому, как он ее берет на руки и бережно прижимает к себе.

6.Жизнь отцов особых детей наполнена возможностями и смыслом. Мой муж смог найти баланс между работой и домом. Он сделал выбор в пользу семьи, но постоянно чувствует необходимость нас обеспечивать. Каждый день его наполнен простыми житейскими радостями – нашими эмоциями, любовью, совместным приготовлением пищи. Он понял ценность каждого подарка, который преподносит нам жизнь, осознал ценность каждого мгновения, что жить надо так, чтобы не упустить ни единого счастливого мгновения жизни, и ни о чем не жалеть.
Я крепко обнимаю ее и пытаюсь убаюкать зная, что никогда не смогу заменить в ее сердце место, которое занимает ее папа.
.

http://neinvalid.ru/biografii/kak-stat-schastlivoj-mamoj-autista-sem-realnyx-istorij-foto/
Как стать счастливой мамой аутиста? Семь реальных историй + ФОТО

http://neinvalid.ru/intervyu-literatura/kristin-xoll-nuzhno-podderzhivat-ne-stolko-detej-s-autizmom-skolko-semyu-v-celom/
Кристин Холл: нужно поддерживать не столько детей с аутизмом, сколько семью в целом
Доктор психологии, директор службы клинической оценки Marcus Autism Center, США, Кристин Холл на международном форуме «Каждый ребенок достоин семьи» рассказала о программах поддержки родителей и семьи. Доклад получился, с одной стороны, довольно пессимистичным: при детальном изучении проблем, возникающих в семьях детей-аутистов, кажется, что эти проблемы беспросветно обступают родителей и ребенка со всех сторон. С другой стороны, при ранней диагностике и, соответственно, раннем начале специального обучения и адаптации многие из поведенческих проблем у ребенка могут и не возникнуть. Да и проблемы родителей можно либо предупредить, либо компенсировать, либо научить с ними справляться.

Диагностика: лучше раньше, хотя горе будет дольше

Исследования показали, что в возрасте двух лет диагноз «аутизм» может быть достоверным и стабильным. Тем не менее, в США этот диагноз чаще всего ставится детям, уже достигшим четырех лет. Родители, как правило, отмечают аномалии в развитии детей еще до одного года. Кстати, в США распространенность расстройств аутистического спектра оценивается примерно как 1 к 88, т.е. они отмечаются у одного из 88 детей. В Южной Корее аутизм отмечают у 2,6% детей.

Первая проблема, с которой родителям помогают справиться в Marcus Autism Center, — это тревога в ожидании точного диагноза. От обращения до окончания диагностики может проходить до 9 месяцев из-за большой занятости специалистов (только за 2011 год они приняли 5 тыс. пациентов в возрасте до 21 года). Однако все это время для родителей работает телефонная консультация: студенты медицинских колледжей помогают родителям найти помощь в других медицинских центрах, дают разъяснения, просто поддерживают и комментируют особенности развития ребенка.

Реакция на диагноз «аутизм» — это переживание горя. «Родители испытывают сложные чувства, как если бы они потеряли любимого человека», — говорит Кристин Холл. Взрослые проходят традиционные стадии переживания горя: шок, отрицание, подавленность, гнев, отстраненность, принятие. Кроме того, реакция родителей обычно включает чувство вины, депрессию и тревогу. «Родители часто гневаются, и может показаться, что они злятся на меня. Важно, чтобы профессионал знал, что это часть типичной реакции на горе», — отмечает Кристин Холл.

Горе переживается не только в момент постановки диагноза. «Родители детей с нарушениями развития переживают горе на протяжении всего жизненного цикла, по мере того как возникают те или иные события, — говорит Холл. — Каждая новая дата, день рождения или праздник может оказаться напоминанием о горе. Хроническая печаль изматывает человека, угнетает его, вызывает чувства безысходности и подавленности».

Горе растет вместе с ребенком-аутистом

Американские специалисты давно заметили: родители утрачивают «естественный оптимизм» уже тогда, когда их ребенок попадает в группу риска. Он замедленно развивается, и хотя окружающие считают, что все нормально, и утешают родителей: «еще заговорит», «еще подтянется», — взрослые только убеждаются, что близкие люди к ним не прислушиваются и их не слышат. Они теряют уверенность и в ребенке, и в себе. Когда нарушения отмечаются не только мамой и папой, но и специалистами, родители теряют надежду на «нормальное», «обычное» детство для своего чада.

Поначалу никто не дает родителям четкого ответа на вопрос, чего им ждать. Но они сравнивают своего ребенка с чужими детьми и теряют надежду, что он со временем станет таким же, как все остальные. Утрата одной надежды за другой заставляет снова и снова переживать горе.

Специальные образовательные программы для детей с расстройствами аутистического спектра — это прекрасно, но нужно помнить, что, пока ребенок участвует в них, родители переживают еще одну утрату — утрату робкой надежды, что их сын или дочь сможет учиться со всеми остальными детьми. Учителя подтверждают, что обычная школа ребенку не по силам — а родители надеялись, что к школьному возрасту он «догонит» сверстников.

Потом нарушения в развитии ребенка становятся заметны всем, в том числе не специалистам — и это еще одна утрата для родителей: они надеялись, даже если не говорили себе об этом, что для прохожих на улице и попутчиков в транспорте особенности их ребенка не будут заметны.

В возрасте средней школы ребенку по-прежнему бывают необходимы уход и поддержка, как маленькому. Кроме бытовых сложностей, родители снова сталкиваются с переживанием горя: они утрачивают надежды, что аутист перерастет свои проблемы, овладеет базовыми навыками, поступит в колледж. Уход за ребенком, набравшим силу и вес, сложнее, а родители надеялись было, что с возрастом станет легче. Многие учителя начинают холоднее относиться к выросшему ребенку — и родители теряют эмоциональную поддержку от окружающих.

Вырастая, ребенок оканчивает программы обучения — и «оседает» дома. Родители теряют надежду на то, что со временем заботу о ребенке возьмет на себя кто-то другой. Если же ребенок, вырастая, переходит жить в «учреждение с поддерживаемым проживанием», родители снова горюют: они переживают поражение из-за того, что не могут удовлетворять потребности ребенка в домашних условиях. Родители постепенно теряют надежду стать «нормальными» бабушкой и дедушкой, даже если выросший ребенок сообщает о намерении вступить в брак и завести детей. Ребенок все время должен получать помощь и участвовать в программах адаптации — часто на это время родителям приходится забыть о личной жизни, пожертвовать собственными планами.

Некоторые специалисты считают, что «хронически горюющие» о своем особенном ребенке родители просто застряли в стадии отрицания горя. Другие говорят, что если родители не заглядывают слишком далеко в будущее, не принимают заранее слишком мрачных прогнозов, — это механизм адаптации, а не патологическое отрицание. Такая адаптация позволяет сохранить оптимизм.

Аутизм ребенка — стресс для всей семьи

Чтобы оценить уровень стресса родителей, у которых растут дети с аутизмом, разработан опросник из 100 пунктов — «индекс родительского стресса». Специалисты оценивают также уровень удовлетворенности браком, уровень тревоги и депрессии.

Доказано, что родители детей с аутизмом испытывают больший стресс, чем родители умственно отсталых детей или детей с синдромом Дауна. Отцы детей с аутизмом более склонны отдаляться от семьи при переживании горя, чем в случаях с другими нарушениями развития детей. И, разумеется, родители детей с аутизмом переживают больший стресс и чаще всего менее удовлетворены своим браком, чем родители типично развивающихся детей.

Почему аутизм ребенка отражается на всей семье в целом? Во-первых, считает Кристин Холл, из-за коммуникативных сложностей. Ребенок не может выразить свои желания и потребности из-за трудностей в развитии речи. Это вызывает раздражение и разочарование и родителей, и самого ребенка. Отсюда возникает агрессия как к себе, так и к окружающим. Разумеется, эта агрессия не добавляет счастья и без того усталой семье. Истерику у ребенка-аутиста может вызывать любое изменение в окружающем мире и укладе жизни: звуки, запахи, текстуры оказываются «спусковым крючком» негативного поведения, и даже родители бывают неспособны угадать, что именно мешает ребенку.

Не играет, не спит, не ест, не одевается

Ребенок-аутист не способен к играм на том же уровне, что сверстники, у него понижены «социальные интересы». В итоге родителям приходится расписывать его режим дня по минутам, а на себя и на друзей времени у них не остается.

Ребенка с расстройством аутистического спектра трудно уложить спать. «Я разговаривала с мамой трехлетней Джейн, — вспоминает Кристин Холл, — она укладывает ее каждый вечер по два часа, при этом девочка спит только с 10 вечера до часа ночи, потом несколько раз просыпается, а после пяти утра не спит вообще». Из-за хронического недосыпания ребенок хуже обучается, возникают дополнительные проблемы в поведении. Родители недосыпают вместе с ребенком, испытывают хроническую усталость, им трудно удовлетворять возрастающие потребности ребенка. Мать может составить себе целый список дел — но не сможет завершить ни одного из-за накопившегося недосыпания.

95% детей с аутизмом испытывают затруднения с едой: кто-то крайне избирателен и ест только отдельные виды продуктов, кто-то не способен справиться с ложкой, кто-то настолько отвлекается на внешний вид и запах продуктов, что не может их съесть. Из-за этого многие семьи не могут собраться за одним столом — это причина для стресса три раза в день. Дети-аутисты не едят со сверстниками и товарищами по учебе — это усиливает их социальную изоляцию. Отказ от фруктов и овощей, свойственный многим аутистам, ведет к агрессии в поведении, а также к ожирению и нарушениям обмена веществ.

Ребенок до значительного возраста не способен сам сходить в туалет или одеться. Отсутствие базовых навыков привязывает родителей к нему на 24 часа в сутки. При этом родители детей с аутизмом часто смущаются от пристального внимания прохожих. Простой поход в магазин с ребенком может стать суровым испытанием. Дети могут неадекватно вести себя в общественных местах – из-за этого родители практически постоянно боятся, что не смогут уберечь ребенка от опасностей.

Все эти проблемы пытаются сгладить в Marcus Autism Center: час за часом специалист по адаптивному поведению сидит за столом с ребенком, чтобы научить его есть. За малюсенький кусочек съеденного или за адекватное движение с ложкой в руке маленького пациента усиленно хвалят. Родители присутствуют во время занятий, чтобы перенять стратегии общения с собственным ребенком и продолжить обучение простейшим навыкам дома. Маму и папу учат играть с особенным ребенком и использовать игру как метод коммуникации.

Мина под стенами семейной крепости

Неадекватное поведение ребенка оставляет родителям мало времени друг для друга. Им трудно найти няню, они почти не остаются наедине, у них мало возможностей общаться с друзьями и родственниками — отсюда взаимная отдаленность и изоляция от общества.

В Marcus Autism Center стараются оказать поддержку супругам как семейной паре. Это не психоанализ, а обучение навыку обсуждать и распределять роли в семье. Супругам становится легче сохранить семью, если ребенка научат самостоятельно ходить в туалет, лучше играть, если уменьшатся проблемы в его поведении, режиме сна и питания. Важно научить семью элементарному — есть за одним столом. Одна из важнейших программ помощи — убедить родителей, что в расстройстве развития их ребенка нет их вины.

Финансовые затраты на обучение и лечение ребенка с аутизмом огромны, а одному из родителей чаще всего приходится навсегда отказаться от работы. Стресс из-за нехватки средств усугубляется беспокойством о том, кто будет заботиться о ребенке в будущем, когда родителей не станет.

В Marcus Autism Center родителей учат справляться со всеми семейными ролями: не забывать, что ты не только мать ребенка-аутиста, но и жена, дочь, мать других детей, невестка или сестра. Специалисты напоминают, что братья и сестры детей с аутизмом не могут играть роль постоянной няньки для них: они и так находятся в постоянном стрессе из-за невозможности нормально общаться с братом или сестрой, из-за ревности к тому, с кем родители проводят гораздо больше времени, из-за пристального внимания сверстников. Притом, что агрессия аутиста часто направлена на ближайших родных — брата или сестру — те понимают, что в будущем им скорее всего придется взять на себя заботу о взрослом аутисте, и унывают по этому поводу.

«Может потребоваться профессиональная помощь для сохранения семьи, если обиды, накопившиеся до обращения в Marcus Autism Center, не проходят, — говорит Кристин Холл. — Приходится приложить усилие, чтобы акцентировать внимание не на горе и трудностях, а на радостях воспитания ребенка с особыми потребностями, на удивительных свойствах любви к нему». Родителей учат не воспринимать детей с аутизмом как «семейный позор», не прятаться от реальности и как можно раньше начинать вмешательство, чтобы избежать проявления максимально возможного количества нарушений. Важно вести дневник, выделять время на релаксацию, концентрироваться на достижениях сегодняшнего дня, а не на бедах завтрашнего. Часто лучшим лекарством оказывается смех и юмор.

В итоге, как отмечают исследователи, родители чаще всего адаптируются к воспитанию детей-аутистов. Важно подробно знать о возможных позитивных результатах — это придаст оптимизм. В США исследования показывают, что число разводов в семьях детей с аутизмом не выше, чем в семьях типичных детей. Если однажды Россия сможет похвастаться такой же статистикой, можно будет говорить об успехе программ поддержки и просвещения семей с детьми-аутистами.

Гурли Фюр «Запрещенное» горе
(Об ожиданиях и горе, связанных с ребенком, родившимся с функциональными ограничениями) http://romasky.ru/knigi_deti - скачать можно здесь

Книга посвящена психологической помощи родителям детей-инвалидов. Автор, известный шведский психолог и психотерапевт, утверждает, что процесс переживания горя, связанный с рождением ребенка с функциональными ограничениями, во многом зависит от того, насколько своевременно и грамотно оказана помощь со стороны: "В работе с родителями нужно очень серьезно относиться к каждой родительской реакции, чтобы выработать общую платформу и способствовать подлинному сотрудничеству в семье".

http://neinvalid.ru/biografii/pyatero-nastoyashhih-muzhchin/
Пятеро настоящих мужчин.

Статья о папах, в семье у которых растут больные дети.

http://www.med-info.ru/content/view/5208
Е. Мень: «Чтобы не замыкаться в себе, нужно прикладывать усилия»
Мы продолжаем разговор с Екатериной Мень. Из сегодняшнего интервью вы узнаете о том, какие специалисты должны работать с аутистами, как строить семейные отношения, если у ребенка аутизм, и как сохранить при этом здоровье и душевное равновесие.

— Что чувствует человек, когда узнает об аутизме у ребенка, и что он может предпринять в этой ситуации?
— Это ситуация состоит из всех известных видов стресса. Профессиональные психологи говорят, что для родителя это переживание равноценно смерти ребенка, потому что гибнет стандартная программа прогнозированного будущего, которая «закладывается» при рождении ребенка. Она рождается вместе с ребенком, они неразделимы, это естественные ожидания, и они рушатся. Но поскольку физической смерти не происходит, нужно каким-то образом восстанавливаться и строить жизнь заново. Нужно переродиться в качественно новое существо. Человек как бы распадается на атомы, и из этих атомов нужно создать новое вещество. Это сложный и многоэтапный процесс. Есть люди, которые долго задерживаются на этапе «распада», находясь на котором ничего невозможно сделать. В этом состоянии человек — это просто груда «сырья», какого-то материала, который не «пересобирается» ни во что новое, и это проблема.

Поэтому помощь должна оказываться не только детям, но и родителям, чтобы перевести их в деятельное начало. При этом проскочить какой-то этап невозможно, это своеобразная эволюция принятия, через которую проходят все. Даже когда человек переходит в деятельный режим и принимает диагноз, он «перепрограммирует» свои цели, меняет социальную роль — это тоже сопряжено со стрессом. Смена социальных ролей вообще тяжелый процесс. Сложнее всего пережить изменения, которые происходят внутри семьи, над этим нужно работать. Семья в этот момент должна превратиться в терапевтическую команду, стать менеджером информационного процесса и при этом остаться семьей.

Безусловно, само проникновение в эту тему стрессогенно, потому что родитель обязательно столкнется с обладателями так называемого профессионального знания, которые будут ставить на вид его некомпетентность. Если это специалист, он может быть высококвалифицированным и грамотным, но родитель должен подтвердить свой партнерский статус.

Находясь в этом клубке стрессов, нужно заботиться о себе как о представителе группы риска. Родители аутистов, к сожалению, по данным целого ряда исследований, находятся в ней из-за большой нагрузки на организм, они быстрее стареют и чаще подвержены тяжелым патологиям. Вообще, если в семье кто-то болеет, то в той или иной степени заболевают все члены семьи.

При этом есть огромное количество семей, которые феноменально справляются и представляют собой образец благополучия и крепких браков. Они принимают такого ребенка как очень интересный вызов, как содержательное путешествие, видят в ситуации возможность открывать мир, счастливую возможность изучать самих себя и осваивать новые сферы знания и коммуникации.

Родители же, находящиеся на другом полюсе, особенно при отсутствии адекватной помощи, попадают в невыносимые условия. Глубокий аутизм — это очень тяжелое состояние: человек не понимает, что происходит вокруг, он неуправляем. Такому ребенку нужно раннее вмешательство, и в этой ситуации родитель должен знать, что делать, тогда уменьшается отчаяние. Если есть план действий и четкий терапевтический маршрут, то отчаиваться просто некогда. А ребенок тогда дает прогресс, и, опять же, меняется качество жизни.

— Как с этим справляетесь вы?
— Мой ребенок — глубокий невербальный низкофункциональный аутист. Мне трудно предположить, как сложилось бы моя жизнь, не будь его, или будь он нейротипичным. Это тоже определенный этап: до какого-то момента ты думаешь над этим, а потом понимаешь, что это бессмысленно. Жизнь живется так, как она живется, и нет смысла цепляться за гипотетическую жизнь — надо уметь устраивать реальную. Сейчас я могу спокойно куда-то поехать, реализовать любые планы, я могу оставить сына не только с любым родственником, но и с посторонними людьми.

В целом же, принятие — это тяжелый и сложный психологический процесс, и пока довольно мало специалистов, которые реально могут помочь: это не совсем психологическая травма, и не одно и то же, что смерть ребенка. Но, как и любое испытание, это может сделать сильнее или наоборот, убить. Конечно, не думаю, что кто-то пошел бы на такое испытание добровольно — это законы поведения: человек добровольно никогда не предпочтет сложный пусть более простому и комфортному. Тем не менее я знаю много людей, которые не сосредоточены на сожалении и на поглощении себя «драмой аутизма». Однако знаю и много семей, которые распались. Это во многом связано и с отсутствием специализированной помощи в необходимом объеме. Когда родитель недостаточно компетентен и живет долгое время не столько с диагнозом, сколько с верой в его нереальность в его собственной жизни. Когда силы направляются не на организацию системной помощи ребенку, а на вытеснение факта диагноза. Это опасная позиция — она энергозатратна, очень опустошающает и пожирающает ценное время.

— Как родитель может понять, что его ребенка нужно обследовать?
— Это как раз системная вещь, тут не может быть инициативы снизу. В идеале тема аутизма должна подниматься в роддоме. Да, роддом место праздника и зарождения надежд. Но надо найти формы, не омрачающие этот праздник, нотинформирующие о вероятностях. Допустим, в роддоме определенное количество женщин, и им сказали, что у каждого 50-го мальчика будет аутизм. То есть, в этот момент здесь находится женщина, чей ребенок будет аутистом, и ей нужно сделать то-то и то-то. Каждая будет думать, что ее ребенок — 49-й, и это тоже закон психологии. Так задумано природой: блокировать плохие новости. Люди в своей массе не открыты для разговоров о рисках, это дело специалистов — их этому учат, это профессиональный навык.

Поэтому должна быть клиническая служба, стандарт, протокол, штатная единица, которая должна помнить о том, что кто-то из этих «свертков» — в группе риска по аутизму. В каждом роддоме должен быть специалист, который понимает, каковы критерии состояния младенца, требующего такого специального внимания, какие ранние исследования можно сделать и как их прочитать. В каждой поликлинике должно быть несколько педиатров, именно педиатров, которые могут распознать первичные признаки группы риска. Они должны не ставить диагноз, а проводить скрининг, либо все специалисты должны владеть этими навыками в определенном объеме.

К узким специалистам, как правило, попадают, когда проблема уже очевидна для невооруженного глаза. Между тем главная задача — выявлять аутизм, когда еще нет его очевидных признаков. Своевременное вмешательство творит чудеса: если выявить его до 2 лет, первого критического этапа развития мозга, есть все шансы не получить «настоящего» аутиста даже при наличии предрасположенности.

— Какими личностными качествами должен обладать специалист, который может соприкоснуться с аутичными пациентами?
— Я бы не сказала, что нужны какие-то особые качества. Человек должен просто знать инструменты, нужно проходить тренинги по особенностям развития. Эти специалисты должны понимать, например, что просто так снять майку и приложить стетоскоп к животу аутиста нельзя, сначала нужно выяснить, как ребенок относится к прикосновениям. Моего ребенка один раз пытался посмотреть отоларинголог, после чего мы год не могли ходить к врачу. Это при том, что такие дети способны переносить любые медицинские манипуляции, если их правильно подготовить. За рубежом существуют специальные программы подготовки для врачей общей практики и для других специалистов. Например, в Атланте есть курсы для сотрудников аэропорта по работе с путешествующими аутистами. Это просто охранники, уборщики, сервисные работники. Так неужели врачей нельзя обучить базовым правилам обращения?

— Специалисты какого профиля должны работать с аутистами, на ваш взгляд?
— В 2012 году американская ассоциация педиатров провела обширный обзор, результат которого показали, что нет необходимости в медикаментозной терапии. То есть так — она вторична и факультативна и касается либо очень специфических симптомов, либо коморбидных заболеваний, но не аутизма как такового. Исследование показало, что, грубо говоря, работа с аутизмом — это поле психологии, а, точнее, даже коррекционной (лечебной) педагогики. Разумеется, необходимо использовать конкретные методики и знать законы поведения. АВА, прикладной поведенческий анализ — это и есть педагогика, которая лечит.

В той же Америке с аутистами работают и «классические» психиатры, но они обязаны уметь применять методы поведенческой терапии и вообще владеть поведенческим подходом. Если ребенку нужна таблетка, а она может быть нужна, к ней прибегают в последнюю очередь. У нас пока все наоборот: лечение начинается с фармакотерапии. Я думаю, что на самом деле совершенно неважно, специалист какого профиля — неврологического ли, психиатрического или психотерапевтического — будет заниматься аутизмом, главное — что он умеет делать, знает ли он принципы поведенческого вмешательства, готов ли именно к анализу поведения, а не к превращению этого поведения в абстрактный диагностический ярлык.

Дети феноменально меняются в рамках структурированных образовательных подходов. И важно не только то, что эти подходы помогают детям, важно, что только с этих позиций врач по-настоящему видит ребенка — без понимания того, что с ним происходит, без понимания природы характерного аутичного поведения, помочь невозможно. В наших психиатрических больницах ничего подобного не происходят, для аутистов это в лучшем случае бесполезно. А в худшем... лучше и не рассказывать.

— Прикладной поведенческий анализ — это экзотика для российской медицины? Что можно сделать в ее отсутствие?— Вы знаете, мне уже не хочется говорить об отсутствии. Я не хочу рассуждать о том, что можно сделать без нее. Я хочу говорить о том, что можно сделать, если бы она была доступна в системообразующем масштабе. Я хочу вглядываться в светлое, а не в темное. Может быть, в определенный момент ABA-терапия приехала бы в Россию и без меня, и получила бы развитие без Центра проблем аутизма. Но я считаю, что просто должна была ее «привезти».

С середины 1990-х годов ABA показала высокую степень доказанности. У нас, несмотря на отдельные частные мелькания метода в каких-то почти сакральных зонах, она считалась жесткой, к методу было негативное отношение. На самом же деле это просто игра с ребенком, в которой взрослый знает, чего он должен добиться именно от этого ребенка. Если вы не подготовлены и будете наблюдать за процессом со стороны, вы, может, ничего особенного и не увидите, вам просто будет казаться, что у учителя хорошо развит коммуникативный навык и он обладает очень позитивным темпераментом, заставляющим его постоянно восторгаться даже полным неумехой. При этом ABA — это очень тонкая и технологически отстроенная методика, отличается набором приемов и правил, которые исполнитель соблюдает неукоснительно. Возьмите 2-3-летнего невербального, не умеющего усидеть двух секунд на стуле, совершенно хаотичного ребенка, который не может концентрировать взгляд. ABA-терапия быстро доводит его до состояния, в котором он сможет удерживать взаимодействие в течение нескольких часов.

— Есть какие-то особые условия эффективности поведенческой терапии?
— Конечно, у любого метода есть факторы, усиливающие его и ослабляющего. Аутизм, как и любое заболевание, лучше не запускать. Самое эффективное — это раннее вмешательство и интенсивность, от 20 до 40 часов в неделю. Дополнение другими методами, основанными на поведенческих принципах. Например, система социальных историй — вид терапии, при которой проигрываются (или визуализируются) определенные социальные сюжеты, которые обременительны в самостоятельном усвоении для человека с аутизмом. Посредством социальных историй можно решить как самую простую проблему — туалета, например, так и историю о том, как пойти в кафе и купить кофе или позакомится с понравившейся девушкой. Человека ставят в ситуацию получения этого опыта, через который он обучается. Есть еще социальное моделирование: создается виртуальная реальность, в которую «вставляется» человек и проигрывается социальный история в 3D, у нас этой технологии пока нет. Но зато внедряется видеомоделирование — метод обучения навыкам через наблюдение и имитацию образцов поведения, воспроизводимых в видеосюжетах на мониторе.

— Из доказательных методик что-то еще есть, кроме АВА-терапии?
— Другой вид терапии — это альтернативные коммуникации. Мы не ждем, пока ребенок заговорит, а вводим эти методы. Это могут быть системы обмена картинками, PECS, жестовые знаки, компьютерные коммуникаторы. У аутиста, даже у вербального, нарушена коммуникативная функция — он может «вырубиться» из речи, дать сбой в самый неподходящий момент. Средства альтернативной коммуникации — его обязательные «костыли» для социального движения.

ABA становится более эффективной в сочетании с сенсорно-интегративной терапией, поскольку аутизм — это комплекс сенсорных нарушений, неправильной, разбалансированной обработки информации. Когда осуществляется вмешательство, которое корректирует именно области мозговой деятельности, отвечающие за переработку разных видов информации, обучение в рамках ABA происходит быстрее. Но, главное, сейчас в России ABA-терапию уже нельзя считать недоступным заморским методом. Она помогает огромному количеству детей, которые никогда не имели такой возможности. И, несмотря на продолжающееся присутствие зарубежных преподавателей в качестве ведущих носителей знания, зародился пул отличных отечественных специалистов. Невероятную радость доставляет наблюдение за тем, как прорастает, уже совершенно независимо от тебя, этот метод по всей стране. Переводятся статьи, книги, возникают образовательные программы, все меньше разговоров о «вреде» терапии, о ее необязательности, о ее экзотичности. Это уже такое пышное ветвистое дерево профессии, и, конечно, очень, порой, приятно ощущать себя его корешком в русской почве.

— Как седует общаться с аутистом его матери, чтобы у ребенка не было недостатка в материнской любви?
— Как общаться? Главный залог успеха в общении — это знание и понимание ребенка с аутизмом. Как мы общаемся с вами?Мы ведь сперва познакомились и представились друг другу. Если, например, семья многодетная, то аутисты в ней — совершенно магические дети, они получают самую большую порцию любви. «Чем меньше женщину мы любим, тем больше нравимся мы ей» — помните? Кажется, это принцип аутиста. Но их холодность — это псевдохолодность, у них просто нет навыков для выражения привязанности. На самом деле, они фантастически эмоциональны, фантастически «завязаны» на свою успешность, чрезвычайно чувствительны к тому, что могут выглядеть глупо, а подстроиться «под умного» не могут. При этом их исполнительская функция нарушена настолько, что, например, они могут знать, как решить квадратное уравнение, но из-за моторных нарушений не могут этого продемонстрировать.

В этом смысле они обычные люди, но у них есть комплекс нарушений — двигательных, сенсорных, — искажающих слой поверхностных реакций. Например, они не могут с помощью мимики показать, что они вам рады. Но именно из-за этой псевдоотстраненности вы больше и больше хотите попасть в его пространство, вы выделяете такое количество внимания и любви, что ребенок становится просто светом в окошке.

— Как изменилась ваша жизнь, и что вы можете посоветовать другим родителям, чтобы выдержать это испытание?
— Что касается меня, я думаю, что в чем-то я стала хуже, в чем-то лучше. Конечно, жизнь стала абсолютно другой. Я человек достаточно увлекающийся и понимаю, что есть какие-то вещи, до которых мои руки никогда не дойдут, не потому что на них нет времени, просто они находятся в зоне вытесненного интереса. Твоя личная пирамида Маслоу переворачивается с ног на голову. Кроме того, нужно обладать определенной и очень четкой установкой, чтобы оставаться социально активным и быть интересным людям, которые не связаны с этой темой, представлять для них какую-то ценность помимо того, что ты несешь в себе определенную проблему. Не замыкаться, одним словом. Это довольно сложно, и это тоже требует определенной работы.

Это первый совет, который я бы дала родителям аутистов. Когда у ребенка находят аутизм, очень многое сразу «отваливается», обнаруживается, что жизнь вообще не такая, как вы себе представляли. Некоторые друзья превращаются в мишуру, а какие-то люди, которые были просто прохожими, становятся очень близкими. Конечно, очень поддерживает семья. И поэтому сохранение ее чрезвычайно важно. Все, кого можно привлечь к позитивному сотрудничеству: бабушки, дедушки, братья, сестры, должны держаться вместе. Не для того, чтобы ныть им в уши, а для создания, условно говоря, такого терапевтического «эгрегора». Должно пробудиться нечто родовое, потому что это самое главное.

Конечно, у родителя происходит какая-то психологическая деформация: начинаешь на все смотреть через призму этой проблемы — в этом-то и опасность. Нужно тренироваться, чтобы это стало не доминантой, а само собой разумеющейся вещью, и это тоже этап. Преодолеть его нужно для того, чтобы не придти к изгойству, к которому человек обязательно придет, если будет считать, что аутизм его ребенка — это ось, удерживающая его Землю. Любой полноценный человек проживает сложную жизнь, полную выбора, потерь, боли, и нет единой меры для несчастья, которая представляла бы нечто универсально страшное и тяжелое. В измерении жизни нет абсцисс с ординатами. Вот у этого человека умер молодой муж, а у этого старая бабушка, а у третьего пожилая собака — кому хуже? Не сравнивают такие вещи.

При этом, конечно, аутизм, увы, не может быть только частным делом семьи. Деятельность, которой мы занимаемся, невозможна без родителей. Саму суть этих процессов изменения реальности несет тот, кто в этом варится, кто пришел не наблюдателем, не просто сочувствующим. У меня никогда не было негативного отношения к тем, кто болен, кто слабее меня — даже в школе я всегда защищала «странненьких». Но это все равно абсолютно не то, что я стала думать и чувствовать, когда у меня родился второй ребенок. Может, с тем же желанием помочь, с тем же градусом сопереживания результат моей деятельности не был бы таким, какой он есть.

В России профессиональное сообщество пока родителей, скорее терпит, существует в логике «мамочка, занимайтесь своим ребенком, мы тут сами как-нибудь все устроим, будет надо — позовем». В Америке, при всей невероятной развитости профессионального «аутистического» цеха, совсем иная парадигма. Специалисты преисполнены благодарности и уважения к родителям, они понимают их как главных исследователей, лаборантов, вдохновителей и самых добросовестных коллекторов информации. Это так и есть, и это происходит потому что, когда болеет твой ребенок, ты делаешь все возможное, чтобы его вылечить.

— Из того, что вы говорите, понятно, что это огромный труд — быть родителем аутиста?
— Труд, страда, послушание. Есть ситуации, в которых человек сам не должен и не может справляться, ему нужна помощь. Даже если он говорит, что справился сам, рано или поздно его надрыв вырвется наружу.

Вообще же универсальных советов нет. С одной стороны, чем раньше начать вмешательство, тем лучше. С другой, надо понимать, что аутизм — это марафонский забег, а не спринтерская дистанция. Если кинуться в бег сразу же, вы очень быстро выдохнитесь. Конечно, в начале человек находится в панике: «Надо срочно что-то решать!». Но если он при этом не готов психологически и не понимает, в чем суть предстоящей работы, он только потеряет время, потому что не сможет отличить, условно, плохое от хорошего, он не будет знать, по каким критериям он может оценить работу специалиста. Если же спокойно сесть и разобраться в том, что такое аутизм, то возможностей справиться с этим уже гораздо больше. Нужно действовать быстро, но скорость не означает панику.

— Появились ли у вас свои герои в аутизме?
—О! Тут много героев. Это вообще героическая сфера. Тут много почти военных действий. Часто это — поле бескомпромиссности. Но это же и поле завораживающей человечности. И отнюдь не только аутичной, а очень даже нейротипичной. У меня есть даже почти кумир. Поршиа Иверсен (Portia Iversen), мама мальчика с аутизмом и автор удивительной книги «Странный сын» (Strange son). Она, в некотором смысле, мое альтер эго. Я восторгаюсь ее деятельностью, с другой же стороны, мне бы очень не хотелось повторить ее судьбу в этой деятельности. Но об этом я расскажу как-нибудь в другой раз.

https://www.youtube.com/watch?v=Js3YeBkFoQY
Один день мамы двух детей-инвалидов: ключ к выживанию

Страшно      За что всё.....?

http://specialtranslations.ru/how-to-prevent-autism-burnout/
Когда аутизма в вашей жизни становится слишком много
Статья супер! Возможно, мамам малышей позиция автора будет не совсем понятна, но многие родители взрослых аутистов испытывают именно эти чувства.

Спасибо за чудесную подборку! Помогает еще раз пересмотреть свои взгляды на многие вещи и ощутить, что ты не одинок.

http://neinvalid.ru/osobennyiy-rebenok-ya-ne-znayu-chto-delat-7-shagov-k-vyihldu-iz-krizisa/#ixzz3a0jD3jHd
«Особенный ребенок. Я не знаю что делать» 7 шагов к выходу из кризиса
ЮЛИЯ ЛЕОНТЬЕВА on 13.05.2015

«Особенный ребенок. Я не знаю что делать» — с подобными письмами я сталкиваюсь очень часто в последнее время. И как мама сына — аутиста, я очень хорошо понимаю ту меру растерянности и страха, который как тяжелая бетонная плита давит на родителей своей обреченностью и ощущением неизбежной изоляции.
Я понимаю эту тяжесть, именно потому, что сама проходила через все эти этапы. И сейчас прохожу. И точно так же временами чувствую, как любой человек, боль и отчуждение и растерянность. Но таких моментов в моей жизни становится все меньше, а все больше — неутомимого, бесперебойного, как вечный двигатель, движения вперед и постоянного расширения диапазона осознания. Осознания своей задачи и принятия своего ребенка.
Для меня ведущим, главным состоянием является вера в способность помочь своему сыну, вера в то, что я смогу раскрыть его уникальность, неповторимость, нестандартность развития. То, что казалось тяжелым и сложным — проявить в своей силе.

Первый шаг – работа с собой и своим состоянием
Если вы впервые столкнулись с диагнозом, если вы совершенно не знаете что делать, я посоветую — как это ни странно — заняться собой и своим состоянием. Не застревать в шоке, в драме, в переживании жертвенности. Да, эти этапы неизбежны, их нужно прожить и отпустить, и это нормально, но ненормальна и непродуктивна излишняя фиксация на негативе. Работайте с собой и своим принятием реальности.
Как? Упорно. Опираясь на помощь профессионалов, психологов, психотерапевтов, терапевтов, работающих с травмой, опираясь на помощь семьи, если это возможно, на помощь друзей, людей, которые готовы быть рядом, не позволяя вам замыкаться и оплакивать крушение надежд и планов. На первом этапе именно вам нужна поддержка и это очень важно.
Боль работает лишь как катализатор для изменений, это процесс совершенно естественный , но все тайны этой трансформации открываются нам лишь тогда, тогда мы начинаем исследовать себя и те силы, которые в нас рождаются через преодоление препятствий.
Мама для ребенка — это проводник в мир. Если мама обесточена, мама истощена, ни о
какой реабилитации ребенка не может быть и речи. Раненая лошадь далеко не уедет. А эту повозку везете именно вы. Потому еще раз и еще раз — занимайтесь собой.

Принять его таким, какой он есть
Для меня до сих пор является в некоторой степени загадкой, что же это значит и что включает в себя это понятие. Я до сих пор исследую это в себе. Существует некий парадокс — «если я принимаю своего особенного ребенка таким какой он есть, тогда зачем мне его лечить, восстанавливать, реабилитировать? Пусть развивается в своем ритме и живет так, как хочет.»
Мне кажется, , сейчас я постепенно прихожу к иному пониманию. Когда мы говорим о безусловном принятии — речь идет прежде всего о подсознательной оценке проблемы,
которую мы транслируем на всю эту ситуацию. Как часто мы пытаемся что-то исправить, не принимая во внимание потребности другого.
«Принять его таким, какой он есть» — это значит прежде всего принять его опыт и его внутреннюю силу. Развивать в себе уважение к ресурсам ребенка. Поверить в то, что он вместе с вами готов справляться со своими сложностями, он ждет этой помощи, он понимает точно так же, как и вы, на глубинном уровне необходимость выхода из своего состояния — вы лишь помогаете ему осознать вектор движения. И каким бы ваш бесценный малыш не был — неговорящим, агрессивным, гиперактивным, умственно отсталым и так далее — он для этого мира базово такой же равный, такой же имеющий право, такой же как и все остальные. Просто потому, что он человек. И на этом все. Он — человек. И его жизнь — гарантия его прав и свобод. А вот качество этой жизни — наша с вами задача.

Про высший смысл
В свое время из тяжелейшей депрессии меня вытащила вера в существование высшего смысла всего происходящего.
Вера в то, что ко мне пришел именно тот, кому я могу помочь. Вера в свои способности стать для ребенка настоящим мастером, открывающим двери в жизнь, в будущее, в успех и равенство. Пафосно, громко, с нотками мистицизма, но тем не менее — да. Из страданий меня вытащило именно это осознание.

Реабилитация
Выбрать верный курс реабилитации для ребенка с особыми потребностями — достаточно сложная задача. С одной стороны — океан информации, с другой стороны — жуткий инфомационный голод и тревога. Правильно ли? А туда ли мы идем? А вдруг все зря и мы теряем время? Как знакомо. И тем не менее, совет только один — пробуйте, пробуйте и еще раз пробуйте. Все, что связано с психикой, с поражениями нервной системы, обменных процессов головного мозга — все это в мировой медицине находится лишь на этапе изучения. И каждый такой ребенок для врача и психолога — эксперимент. Нет панацеи от того же аутизма, нет единого мнения как лечить и что делать, нет экспертов, на сто процентов понимающих проблему. Есть лишь предположения. Поэтому смело ищите, ищите постоянно и не бойтесь пробовать новое.
Безусловно, важен комплексный подход, — медицинская помощь, психологическая, педагогическая и так далее. Не знаете с чего начать — начинайте с методик, которые больше всего вызывают у вас доверие.
Изучайте вопрос сами. Будьте компетентны. Советуйтесь с несколькими специалистами. Вовлекайтесь в процесс обучения сами.
Мама — главный реабилитолог для ребенка. Сейчас, спустя 6 лет после постановки диагноза сыну я, не имея профильного образования, могу дать фору многим дефектологам именно потому, что с какого-то времени начала заниматься с сыном сама. Мой багаж знаний и опыт позволили не тратить время на педагогов, работающих над усвоением школьной программы. Мы с сыном получили самые потрясающие результаты, занимаясь вместе, именно потому, что я его знаю, понимаю и чувствую как никто другой. И постоянно учусь чему-то. И в тех вопросах, в которых нам нужна помощь — конечно же, привлекаю специалистов и советуюсь.

Но основная работа на мне.
Что еще важно — не винить тех, кто нам не помог, кто потратил наше время. Это тоже опыт. Проходить подобное — нормально. Никакой процесс невозможно сделать идеальным, тем более, процесс познания. Нет стопроцентного результата, его не существует. Есть методики, зарекомендовавшие себя многолетней практикой как результативные, та же ABA — терапия к примеру, или сенсо-моторная интеграция. Чем больше у вас будет информации и отзывов от других родителей — тем больше результата на выходе. Но не огорчайтесь и не озлобляйтесь, если что-то пошло не так. Не поддерживайте в себе осуждение. Просто ищите то, что вам поможет, оставляя негативный опыт позади. Ваши силы нужны вам для того, чтобы идти вперед, а не для выяснения отношений с » плохими специалистами».

Семья
Близкие люди не всегда готовы поддержать вас, и с этим я столкнулась на собственном опыте. Часто первой реакцией оказывается страх. И именно на почве страха — отчуждение, невключенность и отсутствие взаимопонимания. Вновь налаживать контакт, учиться пониманию и поддержке нужно бережно Это долгий путь, он сложный, но необходимый. Папа, бабушки и дедушки ребенку очень нужны, и само понимание семьи необходимо — какими бы тяжелыми и недалекими не казались вам ваши родственники.
Порой бывает невероятно сложно правильно подключить близких к процессу реабилитации и обучения, объяснить, как важно следовать советам специалистов, ведь часто именно наши родные люди совершенно не готовы слушать нас и понимать, что мы от них хотим.
Не нужно никого переделывать, нужно прежде всего добиться уважения своими поступками, такт и мудрость против грубости и равнодушия — выигрывают всегда.
В этой ситуации вы — самый сильный человек семьи, вы меняете модели поведения и изменяете своих близких. Позвольте им следовать за вашими открытиями, вашими теплотой и любовью.
Мне потребовалось на это шесть лет. Когда я научилась не осуждать своих близких за отсутствие помощи и невключенность, и стала обращать внимание на свои реакции, все изменилось.
Да, было много слез и обид, психическое истощение, изоляция, депрессии и мысли о смерти. Но выход был найден, и это было неизбежно. Я нашла его через работу над собой — не над другими. Изменилась я — изменилось и отношение семьи.

Помощь другим
Я выявила одну очень интересную закономерность: когда вам плохо — найдите того, кому еще хуже и постарайтесь ему помочь. Вам непременно полегчает. Не пытайтесь получить что-то взамен. Просто запускайте волну добра и не ждите ничего в ответ. Тогда это сработает. Всегда срабатывает.
Был момент, когда я потратила последние деньги на помощь людям, работающими с детскими домами. Помогла создать сайт, помогла разбираться с юридическими вопросами. Я не думала о том, что мне воздастся, просто не могла поступить иначе, понимая, как тяжело дается подобная работа и как мало она ценится.
И я была крайне удивлена той лавине поддержки, которая обрушилась на меня два месяца спустя, когда я сама обратилась за помощью. Я совершенно не ожидала, что события как снежный ком повлекут за собой такие последствия и не верила, что в моей жизни возможны чудеса. Но эти «волшебности» стали происходить именно тогда, когда я стала помогать другим. Активно, безвозмездно и совершенно осознанно.
И теперь я понимаю, чтобы помочь себе — помогайте другим. Делитесь своими знаниями, ресурсами, временем, чем можете. Делитесь поддержкой сами, запускайте «бумеранг добра». Это работает.

Что еще хочу сказать всем-всем.
Мамы особенных деток, мои дорогие, бесценные! Вы сильные, мудрые, бесконечно прекрасные. Ваши сердца сильнее любой боли! Наши дети ведут нас дорогой самопознания, доверяйте процессу жизни, у нас с вами очень важная задача — научиться исцелению.
За одну короткую жизнь научиться. Потому цените, благодарите судьбу за этот бесценный опыт. Ведь в этом так много прекрасного, правда?
Источник: http://neinvalid.ru/osobennyiy-rebenok-ya-ne-znayu-chto-delat-7-shagov-k-vyihldu-iz-krizisa/#ixzz3advVRRNv

http://stopautism.ru/%D0%BA%D0%BD%D0%B8%D0%B3%D0%B0-%D0%B0%D1%83%D1%82%D0%B8%D0%B7%D0%BC/
Максимина Наталия
Как я снова начала улыбаться или
Первые шаги в борьбе с Аутизмом.

Здесь помесячно о том, что помогло. Чего можно добиться за полгода при правильной работе и ранней диагностике.
http://stopautism.ru/%D0%BA%D0%BD%D0%B8%D0%B3%D0%B0-%D0%B0%D1%83%D1%82%D0%B8%D0%B7%D0%BC/%D0%B3%D0%BB%D0%B0%D0%B2%D0%B0-18/

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=900171286707168&id=900158763375087&fref=nf
Уважаемые родители, в Фейсбуке создана группа "Помощь родителям детей с проблемами развития". Это, цитирую, "сообщество людей, готовых оказывать психологическую помощь родителям, столкнувшихся с проблемами развития у детей, за так, т.е. "даром". В это же сообщество входят психологи, работающие с детьми, которые видят и знают родителей, находящихся в плохом эмоциональном состоянии".

«Такие дети – это крест, но нести его возможно»
ЕЛЕНА ЕСАУЛОВА
«У меня ребенок аутист. Смердит от таких слов, что это опыт положительный, что все будет хорошо. Ничего не будет хорошо, у кого ребенок аутист, тот понимает, что настает полный ужас семье, родителям, детям. Нет лекарства и счастья. Муж спит отдельно от жены, потому что, у аутистов зависимость от мамы, у жены потеряна жизнь — из-за постоянного пребывания в стрессе. Не будет никакого счастья! И как бы вы не старались скорректировать ребенка, в России этого не получиться, а благодаря нашей нищебродской заработной плате у вас не будет шанса отправиться в сказочное путешествие за границу и вылечить своего ребенка — потому, что всем наплевать! С уважением, отец ребенка-аутиста. Никита».

Вот такое сообщение отчаявшегося человека пришло на сайт нашего интернет-издания несколько месяцев назад. Мы попросили нескольких родителей, воспитывающих особенных детей, ответить Никите.
Продолжение здесь http://neinvalid.ru/takie-deti-eto-krest-no-nesti-ego-vozmozhno/

https://translate.google.ru/translate?sl=de&tl=ru&js=y&prev=_t&hl=ru&ie=UTF-8&u=http%3A%2F%2Fwww.disabilityscoop.com%2F2009%2F11%2F10%2Fautism-moms-stress%2F6121%2F&edit-text=
Матери детей с аутизмом испытывают такой же стресс, как солдаты на войне. Такой вывод сделали исследователи.

http://alexpancho.livejournal.com/926.html
Письмо отцам, которые ушли из семьи из-за аутизма, и тем, кто думает о том, чтобы уйти...

http://autism-frc.ru/system/articles/files/000/000/132/original/%D0%90%D0%9D%D0%90%D0%9B%D0%98%D0%A2%D0%98%D0%9A%D0%90_%D0%BF%D0%BE_%D0%97%D0%B0%D1%80%D1%83%D0%B1%D0%B5%D0%B6%D0%BD%D0%BE%D0%BC%D1%83_%D0%BE%D0%BF%D1%8B%D1%82%D1%83_10082016_%281%29.pdf?1473076395
МИНИСТЕРСТВО ОБРАЗОВАНИЯ И НАУКИ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования
«МОСКОВСКИЙ ГОСУДАРСТВЕННЫЙ
ПСИХОЛОГО-ПЕДАГОГИЧЕСКИЙ УНИВЕРСИТЕТ»
Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей
с расстройствами аутистического спектра
Электронное издание
«Сопровождение, обучение и воспитание лиц с РАС:
обзор зарубежного опыта»

Телефон горячей линии «Помощь уставшим мамам» 8-800-222-05-45. Звонки бесплатные.