Взрослые дети

Мы здесь на форуме в основном говорим о маленьких детях. А как быть выросшим? Где им жить? Как организовать свой досуг? Родители уходят в иной мир, а дети-то остаются...
Предлагаю поговорить об этом. Время летит незаметно, когда-нибудь и нашим родителям придётся столкнутся с этой проблемой взросления собственных детей.

Сегодня на форуме у Элины нашла ссылку на сайт об инвалидах.
Замечательные слова, очень хочу их процитировать.
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Мои права

Мы - самоадвокаты. Мы люди с ограниченными возможностями. Мы говорим сами за себя. Мы помогаем и тем, кто не может говорить за себя, у кого большие проблемы. Мы - их голос.

Мы тоже Россияне! Мы тоже петербуржцы! Мы хотим жить вместе с нашим великим российским народом и иметь права и обязанности граждан России.

Мы белые и черные. Мы русские, татары, чуваши, ингерманландцы, евреи и белорусы. Мы маленькие и большие. Мы разные.

Мы хотим вместе со всеми ходить в школу, на работу, в кино и в кафе. Не надо нас все время только воспитывать и реабилировать. Мы - взрослые люди. Мы люди, а не дефект, не синдром, не болезнь.

Мы не хотим жить в интернатах! Интернаты не место для людей. Пойдите в интернаты. Посмотрите на тех, кто там живёт. Хотели бы вы жить так, как они? Всю жизнь? Попробуйте, поживите в интернате. Узнайте, что это такое - жить под надзором, в комнате, где всех видно. Мы требуем, просим и кричим: закройте интернаты!

Мы хотим жить дома. Пусть в маленьком уголке. Маленькой комнатушке. От которой у нас есть ключ. Откуда нас нельзя выгнать за непослушание. Где нельзя рыться в наших вещах. Куда можно пригласить друга, лечь спать, когда хочется, приготовить еду, которая нравится, где не кричат, не толкаются, не дерутся. И чтобы рядом был помощник - не надзиратель, не воспитатель, а просто добрый человек. Который будет не приказывать, не наказывать и не командовать, а помогать.

Мы хотим работать. Мы многое умеем, и если нам помочь, мы сможем принести много пользы. Мы хотим работать на той работе, которая нам нравится и получать деньги за свой труд.

Помогите нашим родителям! Наши мамы и папы очень устали. Они не могут работать, потому что ухаживают за нами. Заплатите им за их труд! Ведь помощь нам - это трудная работа. У них даже нет отпуска! Наши родные бедные и печальные. Они боятся за нас. Что будет с нами без них?

Мы говорим чиновникам, работникам интернатов и центров: почему вы решаете о нас без нас? Почему не приглашаете нас, когда составляете планы? Почему вы одни придумываете "программы" и не просите нас помочь? Почему вы решаете наши дела за закрытыми дверями? Мы хотим участвовать в ваших заседаниях. Мы хотим вместе с вами планировать нашу жизнь.

Слова "умственно отсталый", "дебил", "имбецил" - обидные, унизительные и неправильные. Не говорите их! Не называйте нас так, даже когда мы не слышим! Эти слова делают человеку больно. Мы такие же люди, как вы, у нас есть имена и фамилии. Почему эти слова звучат по телевидению? Почему их говорят по радио известные люди? Пожалуйста, не рекламируйте эти слова!

Вы хотели бы жить в интернатах? Вы хотели бы ходить в спецшколы? Вы хотели бы сидеть взаперти дома, без друзей, без работы, без денег? Вы хотели бы, чтобы над вами смеялись? Вы хотели бы, чтобы вас все называли на "ты", поучали, воспитывали и одергивали? Не делайте нам того, чего не хотели бы, чтобы кто-то сделал вам! Добрый человек не может быть счастлив, когда рядом мучают других. А Россияне - добрые люди!

Благотворительность в Перми: Благотворительный фонд Социальная деревня СВЕТЛАЯ для людей с ограниченными возможностями
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Взрослые с расстройствами аутистического спектра
ОРЗ E-бюллетень
15 февраля 2011
Описывают жизнь взрослых аутистов в Америке и в Англии в общинах.

Ещё один материал. итоги последней майской конференции по аутизму на сайте ARI
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Взрослых аутистов трудоустраивают. для этого существуют специальные программы.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

JobTIPS это бесплатная программа, предназначенная для того, чтобы помочь людям с ограниченными возможностями, такими как расстройство аутичного спектра, изучить профессиональные интересы, найти и получить работу, и успешно поддерживать занятость.

На одном из фрумов я нашла сообщение 27-летней девушки. Она живёт в Великобритании в специальном доме для аутистов. Вот её блог [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Обратите внимание, девушка ходит в специальном шлеме для игры в регби, потому что у неё эпилепсия. Шлем предохраняет голову, если она потеряет сознание. Энн почти не говорит, общается с окружающими на компьютере.
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
А вот так живут аутисты в Великобритании. На этом сайте много фотографий. Есть описание проекта. Я так поняла, что все инвалиды живут на ферме, с ними там занимаются, учат себя обслуживать.
Подробно о проекте здесь:
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Аня, покажи своему знакомому фермеру! Как здорово!

Да Лариса, здорово! Позвонила своему фермеру. Он правда в больнице сейчас лежит, покалеченный палец "наращивает". Но боюсь все же что он по большей части фантазер, и руки у него не дойдут до дела. хоья кто знает, все может быть

Когда-нибудь и у нас будет все хорошо. Только сейчас нужно для этого усилия приложить.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Грустная статья о взрослом аутисте из Великобритании, ему сейчас уже 54 года. Этому человеку одному из первых в мире был поставлен диагноз "аутизм". Его маме уже 81 год...
Старенькая мама, старый взрослый аутист... Я расстроилась.

Лариса, всё таки это 50 лет назад началось и ничего сделать практически было нельзя, конечно грустно-но давай мы то будем надеяться на лучшее-НЕ КИСНИ!!!!!

Сегодня пришла рассылка ARI(институт изучения аутизма). Она вся посвящена проблемам взрослых аутистов.

1. [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Здесь рассказывают об опыте привлечения работников, страдающих аутизмом, на работу в яблоневом саду. Один фермер, у которого был сын-аутист, купил сад. Он нанял на работу 45 аутистов. Этот опыт был успешным, работники отлично справились со своей задачей. Тогда в следующем году фермер приобрёл ещё и виноградник, опять наняв на сезонные работы аутичных людей.

2. [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Человек с синдромом Аспергера пишет о том, как ему удалось сделать свой самостоятельный бизнес.

3. [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Рассказывают об общественной организации, которая занимается трудоустройством людей с интеллектуальными нарушениями.

4. [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Проект дистанционного образования. Студенты с аутизмом будут получать высшее образование с помощью интернета.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Пять студентов, страдающих аутизмом, получили дипломы IT
Преподаватели бизнес-колледжа города Вайле (Дания) подготовили первых в мире специалистов в области информационных технологий, страдающих синдромом Аспергера — одной из форм аутизма.

Программа обучения пятерых студентов была рассчитана на три года. Руководитель проекта Оле Йенсен считает, что удалось добиться «фантастических результатов». «Три года назад,- сказал он, — эти учащиеся, погруженные в свой мир, с трудом могли общаться с окружающими, ныне они готовы выступать по радио и телевидению».

Он сообщил также, что аналогичные программы для лиц с синдромом Аспергера запущены в других датских городах — Копенгагене, Скиве, Орхусе и Оденсе. Причем, решено не ограничиваться только подготовкой специалистов в области IT, а выявлять их способности и определять возможную профессиональную специализацию на основе индивидуального подхода.

Пациенты, страдающие синдромом Аспергера, по мнению датских медиков, обладают нормальным либо высоким интеллектом. Недаром сам австрийский педиатр Ганс Аспергер называл своих подопечных «маленькими профессорами». Однако все они легко подвергаются сильным стрессам и ведут замкнутый образ жизни. В результате их интеграция в общество происходит с большим трудом.

Autism College - сайт для взрослых аутистов, их родителей и учителей. [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Недееспособный инвалид с детства. У кого еще?


[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Про известных аутистов и неговорящего аутиста-англичанина, кт. может петь: [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Пришла очередная рассылка ARI, посвящённая взрослым аутистам. Статей очень много, я их сюда выложу. Не думайте, что вас это не касается. Дети очень быстро растут, оглянуться не успеете, как они станут взрослыми. Но в нашей стране путь у этих детей после смерти родителей пока один - специнтернат. Что творится в таких заведениях, мы знаем на примере Мысковского детского дома. А вот как живут взрослые аутисты в Америке.

1. [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Пишут о том, что выросла целая армия взрослых аутистов, которые вынуждены жить со своими стареющими родителями. Рассматриваются различные варианты проживания в общинах, как в сельских, так и в городских.
2. [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Описывают опыт фермы, которая благополучно развивается и существует уже 30 лет. На ней работают аутисты и члены их семей. Вот их сайт [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] , на котором можно посмотреть фото и узнать подробности о жизни в общине.
3. [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Здесь советы родителям, как выбрать подходящую для вас общину. Но, к сожалению, для России эти советы не актуальны, так как у нас не из чего выбирать. Придётся всё создавать самим, иначе никак.
4. [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Сайт ещё одной организации, которая занимается защитой прав людей с отклонениями в физическом и умственном развитии. На этой странице сайта братья и сёстры рассказывают о своей жизни рядом с больным.
5. [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Camphill Village, Кэмпхил-община, существует с 1961 года.
6. [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Известная общественная организация "Аутизм говорит", страничка о взрослых аутистах.
7. [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Сельскохозяйственные общины для взрослых с аутизмом.

Портрет Аутиста. Дональд Триплетт
Первый в мире человек с диагнозом аутизм
"...Дональд был первым ребенком в мире, которому поставили диагноз «аутизм». В анналах аутизма он всегда будет известен как «Случай 1… Дональд Т.», как его описали в медицинской статье об открытии нового психического расстройства, «не похожего ни на что, о чем сообщалось ранее». Сложное неврологическое состояние, которое сейчас называют расстройством аутистического спектра или РАС, в те времена считалось очень редким – первые описания включали только Дональда и еще 10 детей (случаи со второго по одиннадцатый).
В последующие годы научные журналы несколько раз обновляли историю Дональда Т. – было очень важно проследить дальнейшую судьбу эти первых диагностированных детей, но более 40 лет назад описания прекратились. Последняя глава жизни Дональда оказалась ненаписанной, никто не постарался ответить на вопрос: «Что же случилось с Дональдом в итоге?»
И вот ответ. Его зовут Дональд Грей Триплетт. Ему 79 лет, он пенсионер. Он до сих пор живет в городе Форест, Миссисипи. Он любит играть в гольф..."

Полностью историю Дональда читайте здесь [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
В Германии два брата-аутиста нашли себя в науке; пишут диссертацию о времени, поражая профессоров
Два брата-аутиста, поступившие на философский факультет Университета Потсдама, заставляют сокурсников и преподавателей изумляться своему глубокому философскому мировоззрению, пишет Die Zeit.

Братья-аутисты Корнелиус и Константин с отличием закончили школу и без проблем поступили в Университет Потсдама на факультет истории и философии. При этом они общаются с людьми только письменно и жестами, говорят очень мало и почти никогда не смотрят людям прямо в глаза. Все ответы на вопросы они набирают на компьютере и показывают в печатном виде. В доме братьев на стене в рамочке висит цитата из стихотворения Корнелиуса: «Письмо — это мысль, приведенная в действие».

На письме братья игнорируют некоторые правила немецкой орфографии, используют сложные конструкции и слова из прошлых веков. Во время учебы в вузе таким же способом они сдавали все экзамены в течение шести лет.

Как пишет газета, преподаватели с пониманием отнеслись к особенностям в общении с близнецами; братья могут безнаказанно перед занятием лечь на пол и уснуть или выбежать из аудитории и серьезно опоздать на семинар.

Сейчас близнецы Константин и Корнелиус пишут магистерскую диссертацию о понятии времени в современной философии и поражают глубиной мысли однокурсников и преподавателей.

Профессор теоретической философии Ганс-Иоахим Пече рассказывает, как близнецы впервые пришли к нему на семинар в 2005 году. На занятии близнецы сначала молча сидели, а потом легли на пол и притворились спящими. После этого они встали и вышли из комнаты. На следующем занятии Пече с сожалением сказал о нескольких студентах, пропустивших прошлый семинар. После этого близнецы прислали ему по электронной почте письмо с извинениями, а также приложили стихотворение на несколько страниц, где обсуждались вопросы, поднятые на семинаре.

По словам Пече, братья смогут и дальше заниматься научной работой, разрабатывая теорию пространственно-временного континуума.

Три небольших фильма о взрослых аутистах, снятые Любовью Аркус в Санкт-Петербурге.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] - Андрей Долинин. 1956 год раждения. Диагноз аутизм тогда не ставился. Андрей работает в библиотеке.
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] - Олег Балмасов. В детстве ему был поставлен диагноз "прогрессирующая умственная отсталость". Сейчас не каждый заметит, что у человека есть проблемы, хотя Олег инвалид 2 группы.
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] - Александр Гафанов был из всех одним из самых тяжёлых аутистов. Он практически не говорил, хлопал в ладоши, бегал, кричал. Саша родился в 1985 году. Посмотрите, какой он стал.

Статья на 4-х страницах о положении взрослых людей с аутизмом в Америке.
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
"...Многим аутичным взрослым трудно найти свое место в мире. Менее половины поступает в высшее учебное заведение или находит работу. (По данным Администрации социального обеспечения, лишь около 6 процентов взрослых с аутизмом работают полный рабочий день.) Многим хватает навыков, чтобы жить в одиночестве..."

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Аутист в поиске места во взрослом мире

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Фонд "Выход"

Фильм Любовь Аркус о взрослом аутисте, аспиранте-физике из Санкт-Петербурга. О его детстве, его маме и активном образе жизни, который он ведет сейчас. Без сомнения, в этом маленьком фильме вас порадует диалог Темы Письменского с философом Александром Секацким.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Джим Синклэр «История Международной сети аутизма»
Международная сеть аутизма (МСА) была создана несколькими вербальными аутистами, которые связались друг с другом с помощью рассылки друзей по переписки, которую поддерживала родительская организация.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
F.R. Volkmar, J.M. Wolf 1
Аутизм и смежные с ним состояния описывались с 1940-х гг., однако официального признания они не получали вплоть до 1980 гг., когда было опубликовано руководство DSM-III. Первоначальное замешательство было связано с валидностью этого состояния, а именно возможностью рассматривать его отдельно от детской шизофрении, которое затем устранили путем работы в областях клинической феноменологии и генетики этих двух состояний. В частности, установили различия в клинических проявлениях, аутизм был отмечен глубокими нарушениями в социальной сфере и более ранним началом по сравнению с шизо­френией. Также стало очевидно, что аутизм является строго генетически обусловленным расстройством, отличным от шизофрении.
Первоначально было установлено, что аутизм имеет довольно неблагоприятный исход. Это было обусловлено результатами наиболее ранних исследований, которые продемонстрировали, что около двух третей индивидов с этим расстройством, достигнув взрослого возраста, нуждаются в стационарной помощи. Ранние подходы к лечению центрировались на психотерапии (часто в детско-родительском формате), однако впоследствии произошло постепенное смещение, поскольку практика показала, что структурированные поведенческие и образовательные подходы приводили к лучшим исходам, равно как ранняя диагностика и вмешательство.
Все более очевидно, что внимание со стороны общественности, раннее вмешательство и выбор наиболее эффективного способа ведения имеют наибольшее влияние на исход этого состояния.
Исходы аутизма
Существуют доказательные данные в пользу того, что ядерные симптомы аутизма в некоторой степени ослабевают к подростковому и раннему взрослому возрасту, что наиболее часто проявляется улучшением коммуникативных навыков. Нарушения в социальной сфере и повторяющиеся формы поведения имеют тенденцию к сохранению во взрослом возрасте. Более того, улучшения наблюдаются не у всех индивидов. Большой редкостью является ситуация, когда эти улучшения достигают степени, при которой состояние перестает удовлетворять диагностическим критериям расстройств аутистического спектра.
Что касается нейропсихологического функционирования, коэффициент интеллекта (IQ) с течением времени обычно остается неизменным. Взрослые, страдающие аутизмом, как правило, имеют широкий круг нейропсихологических проблем, включая трудности в сфере социального познания, памяти, исполнительных функций и координации движений, что может оказывать влияние на их способность справляться со всеми сложностями, связанными с независимостью взрослого человека.
В плане функциональных исходов и повседневной жизни ранние исследования индивидов, рожденных в 1970-х гг. и ранее, последовательно указывали на крайне неблагоприятный исход во взрослом возрасте у большинства обследованных. Лишь небольшая часть взрослых жили отдельно, большинство же оставались зависимыми от семьи. Аналогичным образом, меньшая часть были трудоустроены или посещали колледж. Доля взрослых с аутизмом, чей исход был благоприятным, составляла от 15 до 44% в разных исследованиях. Было установлено, что ранние коммуникативные навыки и уровень когнитивного функционирования являются наиболее сильными предикторами исхода, и те люди, чей IQ был выше 70, имели наибольшую вероятность отдельного проживания. Существуют некоторые данные о том, что исход сопряжен с количеством социальной поддержки, доступной индивиду .
Более поздние исследования продемонстрировали менее мрачную картину. Farley et al. установили, что исходы по сравнению с более ранними оценками улучшились, поскольку половина выборки имела «хорошие» и «очень хорошие» общие результаты. Аналогично, Eaves и Ho показали, что около половины представителей выборки имели «удовлетворительный» или «хороший» исход, при том что в другой половине отмечался «неудовлетворительный». Ни у кого из обследованных результаты не был расценены как «крайне неудовлетворительные». Авторы связывают это улучшение с прогрессом ранней диагностики и вмешательства в последние годы. Тем не менее, учитывая, что 50% индивидов с аутизмом все-таки имеют неудовлетворительный исход, очевидно, дополнительные поддерживающие мероприятия и вмешательства необходимы для дальнейшего улучшения качества жизни взрослых людей с аутизмом.
Исходы с учетом социального функционирования показывают, что сложности формирования и поддержания дружеских отношений сохраняются у таких пациентов и во взрослом возрасте. Было установлено, что не более 25% взрослых с расстройствами аутистического спектра имеют настоящие дружеские взаимоотношения. К предикторам участия в социальных формах активности во взрослом возрасте относятся более высокая степень независимости в повседневной жизни, более развитые навыки социализации и большие объемы получаемой помощи.
Преследование со стороны сверстников может также сохранять актуальность у взрослых с расстройствами аутистического спектра. Несмотря на нормальное развитие сексуального функционирования, социальные аспекты управления половыми отношениями и понимания правильного сексуального поведения представляют проблему для многих из них в раннем взрослом возрасте. Нарушения в сфере социального познания и склонность к ригидности в поведении или к навязчивым интересам могут также приводить к правовым проблемам (например, неспособность считаться с авторитетами, неподобающее поведение он-лайн, сталкинг). Детальное обучение молодежи этим аспектам является важным для понимания ими последствий своих действий. Образовательная работа со службами немедленного реагирования – также чрезвычайно важный момент, обеспечивающий правильное понимание подобного поведения.
Выявление аутизма и тяжелой социальной уязвимости среди более когнитивно сохранных индивидов было отражено путем включения синдрома Аспергера в DSM-IV и МКБ-10. Все больше индивидов как с синдромом Аспергера, так и с высокофункциональным аутизмом стремятся к более высокому уровню образования и профессиональной подготовки, хотя социальная и обучающая поддержка часто является недостаточной. Разные страны существенно отличаются между собой по уровню возможностей адаптации людей с такими нарушениями, как при аутизме.
Вопросы диагноза и коморбидности
Наиболее ранние подходы к диагностике фокусировались на аутизме у маленьких детей. Со временем стала очевидной потребность в подходе, подразумевающем взгляд с перспективы развития на всем протяжении жизни, что нашло отражение, например, в DSM-III-R и особенно в МКБ-10 и DSM-IV. Более широкое понимание фенотипа аутизма, а также интеллектуально сохранных индивидов с тяжелыми затруднениями социального функционирования (например, с синдромом Аспергера), привело к постановке важных диагностических вопросов, которые остаются темой для дискуссии и в настоящее время представлены в подходе, предлагаемом DSM-V. Время покажет, каким образом это повлияет на диагностику.
Кроме того, наличие такого хронического состояния, как аутизм, может предрасполагать к другим проблемам. Доступная в настоящее время литература позволяет говорить о повышении частоты возникновения ряда клинических проблем взрослого возраста, в том числе тревоги и депрессии (каждая из которых может отвечать на разные средства терапевтического воздействия). Недостаточное количество литературы по терапии в этой возрастной группе, а также исследований аутизма в подростковом и взрослом возрасте остается существенным препятствием на пути к пониманию того, какие вмешательства являются наилучшими.
Выводы
За последние несколько десятилетий исход при аутизме значительно улучшился, что, по-видимому, является отражением множества факторов, включая ранние вмешательства и успехи терапии. В то же время, многие взрослые люди, даже проживая отдельно, нуждаются в некоторой поддержке, а недостаток исследований терапевтических вмешательств и доступных служб ограничивает знания об этой популяции.
Часто имеет место значительный разрыв между когнитивными возможностями и способностью к их применению в условиях «реального мира». Этот разрыв между интеллектуальной функцией и адаптивными навыками может быть весьма существенным и являться одним из факторов, предрасполагающих пациентов к другим психическим нарушениям. Многие индивиды в настоящее время посещают колледж или профессиональные училища, но могут страдать от социальной изоляции и коммуникативных проблем, которые также повышают риск тревоги и депрессии. Исследования и обеспечение помощи в этой сфере остаются крайне приоритетным направлением.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Результаты исследования взрослых аутистов в США. Они с трудом находят работу и редко живут самостоятельной жизнью.

Личный опыт. Как можно помочь детям-аутистам и детям с другими серьезными психическими нарушениями [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Размышления мамы взрослой дочери с аутизмом о возможной адаптации людей с этим диагнозом на всех этапах жизни

Автор: Бэла Юрьевна Кафенгауз, кандидат биологических наук, сотрудник факультета «Клиническая и специальная психология» МГППУ
Диагноз «ранний детский аутизм» поставил моей дочери в пять лет известный детский психиатр — доктор медицинских наук, профессор Моисей Шиманович Вроно. Была еще приписка к диагнозу «благоприятный вариант». И устная рекомендация «держать ребенка как можно ближе к норме». Тогда я не знала, что такое аутизм, но приписка и рекомендация позволяли надеяться, что все как-нибудь образуется.

Социализацию и обучение дочери мы начали с логопедической группы районного детского сада, куда девочку с ее поведенческими особенностями взяли только благодаря рекомендации профессора. Этот детский сад дочь посещала 3 года. Потом нам повезло: следующие шесть лет мы учились в маленькой общеобразовательной частной школе. В обычную массовую государственную школу дочь все равно бы не приняли, а во «вспомогательную», учитывая рекомендацию доктора, мы и сами не стремились. Однако в седьмом классе школу пришлось поменять на другую — с более низкими требованиями. Так мы с дочерью оказались в государственном образовательном учреждении для девиантных подростков среди детей из неблагополучных семей, где я преподавала биологию, а дочь получила возможность окончить седьмой и восьмой классы по общеобразовательной программе. И наконец, последние три школьных года дочка провела в специальной коррекционной школе для детей с интеллектуальной недостаточностью, в которой ее не столько учили, сколько дали возможность спокойно дорасти до девятнадцати паспортных лет в детском коллективе.

Сейчас моей дочери 29 лет. Она инвалид с детства (вторая группа, неработоспособная), живет в Москве с нами, родителями, на улицу без сопровождения не выходит, общественным транспортом пользуется с большим трудом. Последние пять лет дочь учится в «особых мастерских» Технологического колледжа № 21, созданных для молодых людей с серьезными психическими и интеллектуальными нарушениями. Колледжем мы очень довольны, но расположен он слишком далеко от нашего дома. В колледж и из колледжа мы с мужем возим дочь на машине, в часы «пик» дорога только в одну сторону может занимать более двух часов.

Вот как «все образовалось». Не само, конечно, а с безумным трудом: тут и труд дочери, и мой, и всей нашей семьи, и педагогов, и врачей, и участие друзей. О том, как все это было, я написала книжку «Ребенок с наследственным синдромом: опыт воспитания или Вера, надежда, любовь и Софья» (Практическая медицина, 2008).

Можно ли такой результат считать «благоприятным вариантом»?

Нет, это не то о чем мы с мужем мечтали. И не то, во что заставляли себя верить. И даже не то, на что надеялись. Но теперь я знаю, что могло быть и хуже.

Анализируя свой почти тридцатилетний опыт, хочу обратить внимание на ряд ключевых моментов в жизни как семей с детьми — аутистами, так и семей, имеющих детей с любой другой серьезной психической и интеллектуальной патологией.

1. Медико-генетическое консультирование. Для долгосрочного прогноза, правильного воспитания, обучения и социализации ребенка диагноза «ранний детский аутизм» недостаточно. Нередко за аутистическими расстройствами скрываются генетические нарушения — мутации и хромосомные перестройки. Поэтому лучше сразу обратиться к генетику и сделать все необходимые анализы. Слава богу, сейчас медико-генетическое консультирование и молекулярно-генетическая диагностика стали доступными для жителей Москвы и ряда других крупных городов России.

А моей дочери окончательный диагноз удалось поставить только в 1997 году, когда ей было уже 13 лет, и не в России, а в Канаде. Так называемый «FISH» (метод флуоресцентной гибридизации in situ) выявил у нее синдром Смит-Магенис — делецию (потерю небольшого участка) короткого плеча 17-ой хромосомы. Заболевание впервые описано в 1980 году, встречается повсеместно, во всех этнических группах с частотой 1 случай на 25 000 новорожденных.

Судя по всему, в России моя дочь оказалась первой диагностированной, а значит и старшей из людей с таким диагнозом. В 2010 году я создала сайт (http://smsru.ucoz.ru/) для информационной и психологической поддержки других семей, имеющих детей с синдромом Смит-Магенис в России. Сейчас на этом сайте зарегистрировано 8 русскоязычных семей, включая семьи из Украины и Белоруси.

Для сравнения: американская ассоциация «PRISMS» (Parents and Researchers Interested in Smith Magenia Syndrome), объединяющая родителей и специалистов, интересующихся синдромом Смит-Магенис (http://www.prisms.org/), создана в 1993 году по инициативе десяти семей. В конце 2012 года она насчитывала 328 семей и отдельных членов.

2. Детский сад. «Особому ребенку» нужен детский сад. Сейчас в системе дошкольного образования Москвы имеются как специализированные (в соответствии с характером нарушения), так и интегративные детские сады. В последних небольшое число детей с особыми потребностями воспитывается в среде здоровых сверстников. Родители получили возможность выбрать более подходящий их ребенку вариант. Кроме того во многих районных детских садиках для детей с нарушениями развития открылись специализированные подразделения «Лекотека» и группы кратковременного пребывания «особый ребенок». Поэтому проблему детского сада для «особого ребенка» в Москве тоже можно считать решенной. Однако в регионах дети с серьезными нарушениями развития по-прежнему часто остаются без детского сада.

3. Школа. Сейчас у нас в стране вводится инклюзивное образование (закон «Об образовании в РФ» от 29 декабря 2012 года). Инклюзивное образование призвано обеспечить равный доступ к образованию для всех детей без исключения, развернув, наконец, нашу массовую школу лицом к каждому конкретному ребенку со всеми его индивидуальными особенностями, возможностями и потребностями. Что касается детей-инвалидов (или детей с ограниченными возможностями здоровья, как их теперь принято называть) то, новый закон, сохраняя за этой категорией учащихся право на образование в специальных учреждениях, открывает и совершенно новую перспективу — возможность их обучения в обычных учебных заведениях совместно с нормативными сверстниками.

Это как раз то, к чему я постоянно стремилась, воспитывая свою дочь. Поэтому я всецело на стороне такого нововведения.

Однако надо хорошо понимать, что обучение детей в массовой школе с учетом особенностей, возможностей и потребностей каждого отдельного ребенка возможно только при наличии в этой школе широкого штата специалистов: психологов, логопедов, педагогов дополнительного образования и социальных работников. То есть тех профессионалов, которые способны все эти самые «особенности, возможности и потребности» не только вычленить, но и продуктивно с ними работать на благо конкретного ребенка. А реальное обучение ребенка-инвалида в одном классе с нормативными детьми неизбежно потребует не только дефектолога, но и постоянного личного помощника-сопровождающего (тьютора).

Вместе с тем последнее время мы стали свидетелями массового сокращения всех перечисленных специалистов в школах Москвы. Подобная политика Департамента образования вызывает серьезное опасение со стороны родителей и профессионалов, что в результате проводимой реформы специальное образование для детей-инвалидов будет полностью разрушено, а инклюзивное образование останется чисто декларативным.

4. Профессиональная подготовка, работа, занятость. Центр социальной адаптации и профессиональной подготовки Технологического колледжа №21 и его «особые мастерские» (http://om21.ru/) — это уникальное среднее специальное образовательное учреждение для молодых людей с психическими и интеллектуальными нарушениями, созданное на основе мирового опыта помощи таким людям. Здесь молодые инвалиды получили возможность общаться, дружить, взрослеть, развиваться и обучаться творческому ремеслу в гончарной, швейной, полиграфической, столярной или цветоводческой мастерских.

Более того, пройдя полный курс обучения, молодой человек с серьезными нарушениями развития может продолжить работу в мастерской в качестве подмастерья на специально созданном адаптационном рабочем месте под наблюдением мастера: выполнять небольшие заказы, получать маленькую зарплату, быть занятым полезным для других людей делом и чувствовать себя нужным обществу.

К сожалению, в настоящее время такое учреждение — единственное в Москве. Нужна всесторонняя поддержка этого учреждения, тиражирование его опыта, создание новых адаптационных рабочих мест для молодых инвалидов.

5. Обучение независимому проживанию. Одно из очень важных направлений деятельности Технологического колледжа №21 — проект «Тренировочная квартира». В рамках этого проекта молодым людям с нарушениями развития — учащимся Центра социальной адаптации и профессиональной подготовки — предоставляется во временное пользование специально оборудованная квартира в общежитии колледжа. В этой квартире могут одновременно проживать шесть молодых людей в сопровождении специалистов. Цель проекта: преодоление социальной изоляции молодых людей с психическими и интеллектуальными нарушениями и обучение их независимому (от семьи) проживанию, а также помощь семьям в кризисных ситуациях (например, когда родитель или опекун инвалида болен). Необходима финансовая поддержка проекта «Тренировочная квартира».

6. Жизнь после смерти родителей. Нормально, когда дети переживают своих родителей. Но в нашем случае это нормальное течение событий превращается в истинную катастрофу. Потому что после смерти родителей люди с серьезными психическими и интеллектуальными отклонениями, в том числе и аутисты, могут жить только в психоневрологическом интернате. А интернаты эти в нашей стране плохие (http://lenta.ru/articles/2013/10/29/psycho). Поэтому, на мой взгляд, реорганизация существующих психоневрологических интернатов — это то — первоочередное и то — самое необходимое, на что следует направить силы и финансы, желая помочь детям с серьезными психическими и интеллектуальными нарушениями, и в частности детям-аутистам. Такая помощь была бы долгосрочной помощью не только этим детям, но и их семьям.

Что именно надо сделать:

Психоневрологические интернаты, как и многие другие учреждения, обязаны иметь квалифицированную охрану, но они должны перестать быть учреждениями закрытого типа. Здоровым людям полезно знать, что рядом с ними живут не очень здоровые люди, которые по независящим от них причинам не в состоянии полностью обслуживать себя. Поэтому заботу о них берет на себя государство.

Психоневрологические интернаты для городских жителей должны располагаться в городе, но одновременно иметь достаточно большой участок парковой зоны для ежедневных прогулок.

Я категорически против так называемых «деревень» для «особых людей». «Деревни» — это, прежде всего, изоляция и вытекающая из изоляции полная бесконтрольность всего в них происходящего. Это проблема для родственников — горожан, желающих навестить проживающего здесь сына, дочь, племянника, брата или сестру. Это неизбежные трудности при подборе медицинского и обслуживающего персонала. Это тяжелые бытовые условия для людей с ментальными проблемами, которые и без того плохо ориентируются в быту. Наконец, это низкое качество или полное отсутствие регулярного медицинского обслуживания врачами специалистами: терапевтом, стоматологом, отоларингологом, окулистом и др.

Интернаты должны быть небольшими по наполняемости, рассчитанными не более чем на 100 человек.

Персонал по количеству должен быть сопоставим с числом людей, проживающих в интернате, чтобы люди с психическими и интеллектуальными проблемами не замыкались друг на друге. С этой целью возможно и желательно привлечение волонтеров.

В жилых корпусах комнаты должны быть рассчитаны на одного, максимум – на двух человек и непременно иметь при себе санузел с унитазом и душем. Существующая в интернатах коридорная система с единственной туалетной комнатой на этаже мучительна для инвалидов.

В интернате должны быть трудовые мастерские различного профиля. Для людей с ментальными проблемами предпочтителен творческий труд, механическая работа отупляет даже совершенно здорового человека. Для организации творческого труда достаточно изучить и перенять опыт «особых мастерских» Технологического колледжа №21.

День человека, проживающего в интернате, должен быть полностью занят разумной деятельностью. Например: подъем — зарядка — гигиенические мероприятия — завтрак — работа в мастерских (или прогулка) — обед — послеобеденный отдых — прогулка (или работа в мастерских) — ужин — досуг — гигиенические мероприятия — сон.

Психоневрологический интернат должен быть расположен рядом с клинической больницей. Взаимоотношения между больницей и интернатом могут быть построены на взаимовыгодной основе. Врачи-специалисты (терапевт, отоларинголог, стоматолог, окулист, дерматолог и др.) из больницы проводят регулярные медицинские осмотры и лечение людей, проживающих в интернате. А наиболее социально адаптированные из проживающих в интернате людей работают в больнице санитарами. Я знаю, что по такому принципу уже выстроены отношения между Психоневрологическим интернатом №16 и соседствующей с ним Городской клинической больницей №79 в Москве.

Казалось бы, не так уж много требуется сделать. Ведь интернаты-то уже есть! Но администрация не заинтересована в реорганизации этих учреждений, поскольку и в нынешнем своем виде они востребованы — в интернаты существует очередь. Пока другой судьбы у взрослеющего человека — инвалида в нашей стране нет.