Статистика по аутизму

Аня и Алла, как дела с запросами по статистике? Письма отправили?
На всякий случай ссылка, статистика по Америке - 1% детей страдает аутизмом.http://translate.google.ru/translate?sl=en&tl=ru&js=n&prev=_t&hl=ru&ie=UTF-8&layout=2&eotf=1&u=http%3A%2F%2Fwww.cdc.gov%2Fncbddd%2Fautism%2Faddm.html&act=url

На следующей неделе буду развозить все письма и отчеты.

Австралия.
http://www.abc.net.au/worldtoday/content/2011/s3348272.htm
Элеонора HALL:
Цифры, которые только что обнародовали в Новом Южном Уэльсе показывают резкое увеличение числа детей с диагнозом аутизма, которые проходят через системы государственных школ . В последние восемь лет число школьников, страдающих аутизмом,увеличилось в четыре раза и достигло более чем 8000. Эта тенденция регистрируется по всей стране, и это побудило учителей союза призвать к значительному увеличению расходов для борьбы с проблемой, по результатам отчёта.

BARBARA МИЛЛЕР: Новые данные Департамента образования Нового Южного Уэльса подтвердили то, что многие подозревали. Число детей с диагнозом аутизм в системе государственных школ растет - и растёт быстро.
Брайан Смит Кинг, директор программ, касающихся инвалидов Департамента государственного образования: Количество увеличилось весьма значительно. У нас было чуть более 2000 студентов в 2003 году, а стало более чем 8000 студентов в этом году...

Вот так, ребята. Везде растёт количество аутистов, кроме г. Кемерово. Нас "всего восемнадцать", по данным Департамента образования.

Лариса, вы же знаете, чтобы попасть в статистику, нужно оформить инвалидность ребенку у психиатра. Родителей можно понять, тяжело к этому прийти даже в мыслях. Вот если бы статистику не считали по инвалидности, а использовали другие варианты, были бы другие цифры. Кемеровчане ездят в другие города и на диагностику , и на лечение, и на анализы. Вот и получаеся 18 человек отсюда.

Начав изучать проблему у меня сложилось мнение, я его изложу:
1. Существует диагноз "Аутизм"
2. В тоже время есть понятие "аутоподобное состояние", например: У ребенка Сенсорно-моторная алалия, на фоне органического поражения головного мозга (резидуальная энцефалопатия) и как следствие развитие ЗПРР с аутоподобным состоянием. Это не аутизм в чистом виде, эти дети легче корректируются.
И тем неменее они тоже НУЖДАЮТСЯ в индивидуальном обучении.
Как быть? их включать в статистику?

В том то и дело, что у нас организация помощи детям страдающим нарушениями аутистического спектра - это понятие гораздо шире чем просто диагноз "аутизм". Оно включает в себя и аутоподобное поведение, которое может сопровождать другие диагнозы, в том числе ЗПРР. Именно это понятие используется во всем мире, где давно уже отказались ссылаться только на медицинский диагноз "аутизм".
В то же время поскольку действительно широкий круг детей с аутоподобным поведением также нуждается в особом подходе в обучении, социализации, реабилитации и т.п. мы и настаиваем на пересмотре органами власти официальной статистики, которая учитывает только детей с диагнозом "аутизм", которых как нам сообщают всего 18, а потому и отказывают в создании специализированного центра и проведении других мероприятий из-за незначительного числа нуждающихся.

Тогда все понятно. Надо подумать над более четкой формулировкой.

Пришли данные по аутизму из областной ПМПК. Если мы сравним два города - Кемерово и Новокузнецк, то в Кемерово всего 9 человек, а в Новокузнецке 36. Число жителей примерно равно. Объясняется это очень просто. В Новокузнецке врачи ставят этот диагноз, а у нас нет... При этом на учёте в "Солнышко" - 35 человек по Кемерово, это те, кто обращался на консультацию. Я ещё знаю около 10 выросших детей, родители которых просто устали и никуда не ходят. А сколько народу ещё не знают о центре и об аутизме, потому что у ребёнка стоит другой диагноз...
[img][/img]
[img][/img]

Кстати, такой маленький Прокопьевск, а там 7 человек аутистов. Почему? В городе работает центр реабилитации, куда можно обратиться на консультацию. Информация о диагнозе поступает родителям от психологов и логопедов, но никак не от врачей. Вот что обидно! Как быть родителям в глухих районах, где нет интернета? Заметьте, там и аутистов нет.

Admin пишет:Кстати, такой маленький Прокопьевск, а там 7 человек аутистов.

Ну Прокопьевск не маленький-третий по численности после Новокузнецка и Кемерово. А вот как теперь быть со статистикой из психбольницы-складывать их или умножать друг с дружкой-где правду то то вычислять будем?

Получим остальные письма и подумаем. Но картина интересная видна.

Сведения из психбольницы и ПМПК могут не совпадать: мы, например, в КОПБ стоим на учете, а на ПМПК еще не были и попадем, вероятно, только перед школой.

Алла, а мы в городскую ПМПК писали? Они ведь, в основном, работают с кемеровчанами. На областную комиссию идут уже те, кто решает оспорить действия городской. Мы, например, ходили на областную, потому что нас там все знали и относились более лояльно.

Нет, в городскую ПМПК мы не писали. Только в областную. В областной мы тоже не были сами. Сегодня мне звонили из Яшкино. Ситуация такая. Родители заметили особенности поведения ребенка и сразу поехали в Новосибирск. Там им сходу сказали, что у ребенка аутоподобное поведение. И мне звонили спросить, аутизм это или нет? Шок у людей. Я сказала, что это аутизм и он сам не пройдет. Попросила перезвонить мне когда вернутся из Новосибирска. Вот видите. Из районов едут в соседние города. Какая статистика? Вот если бы была единая база данных по России. Было бы легче знать сколько людей обратилось за консультацией.

Пришли данные из департамента охраны здровоья. Правда, в таблице добавиляся один очень интересеый диагноз - "Аутичный аутизм". Вероятно, это всё-таки "атипичный аутизм". Но такая описка показывает уровень осведомлённости о проблеме РДА.
Если ещё учесть, что "шизофрению" раздают налево и направо всем детям с РДА, а в таблицу этот диагноз почему-то не включили, картина получается не очень оптимистичная... Аутисты есть, и из много.
[img][/img]
[img][/img]

Admin пишет: интересный диагноз - "Аутичный аутизм".

Да уж, с такими компетентными ответами не далеко и до "шизофреничного шизофренизма" докатиться.

Грамотные люди у нас в Департаменте здравоохранения работают, правда?

Сегодня мы с Аллой участвовали в конференции с Дмитрием Кондратьевым (Самара), представителями Перми и Екатеринбурга.
Речь шла о сборе статистических данных. Коротко расскажу о том, что запомнилось. Думаю. что это будет интересно представителям Новокузнецка и Междуреченска, которые не смогли дозвониться.
Дмитрий рассказал о том, как они начинали взаимодействовать с властями. Проблема была такая же, как и у нас в регионе. В ответ на обращения родителей чиновники отвечали, что аутистов мало, и поэтому создавать систему помощи под их нужды никто не будет. Когда собрали данные, выяснилось, что аутисты есть, их очень много. Тогда что-то изменилось.
Светлана Чувашова из Перми посоветовала обратиться в МСЭ, именно оттуда они получили такие цифры, что сами специалисты ужаснулись тому, что количество аутистов увеличивается из года в год.
Ещё, нам посоветовали обучить психиатров. Сергей Морозов сотрудничает с московским врачом Ириной Николаевной Тартаровой. Они вместе приехали на семинар в Самару, собрали врачей и прочитали им лекци. Я тоже склоняюсь к тому, что начинать необходимо с психиатров.
Мы ни разу не были в департаменте здравоохранения. Пора уже туда писать и идти на приём. Ещё, люди из Перми посоветовали после написания писем чиновникам звонить им, чтобы напомнить о себе. Иначе, месячный срок, который отведён на письменный ответ, растягивается на гораздо больший срок.
Моё предложение - собирать собственную статистику, своими силами. Пора делать сводную ведомость с указанием детей, их диагноза, официально поставленного врачами и фактического (аутизм). Мы должны показать, что нас много и с нами необходимо считаться.
В центр "Солнышко" обратилось 35 человек. Я лично знаю около 10 человек. которые в центр даже не ходили, и диагноз у большинства стоит другой. Большая просьба ко всем родителям - принять участие в сборе статистических данных. если у вас есть знакомые аутисты, пожалуйста, попросите их откликнуться для сбора данных.
Необходимо указать следующее:
ФИО ребёнка, дату рождения, адрес, контактный телефон и ФИО родителя, какую помощь получает ребёнок и в какую школу(детсад) ходит. Если это взрослый, укажите то же самое. Сводную ведомость я оставлю в центре. Если кто туда не ходит, пожалуйста, напишите в личку мне или Алле. Если у вас есть знакомые аутисты. которые не имеют компьютера, попросите их подключиться к этой акции.
Я понимаю, что это сведения личного характера. Не каждый родитель согласен их предоставить. Кто-то вообще не обращался к психиатрам. Это дело добровольное, никто никого не принуждает. Что касается диагноза, можете его не указывать. На обсуждении Дмитрий рассказал о том, что необходимо добиваться правильного диагноза, если на это есть причины. Ни в коем случае нельзя соглашаться на ЗПР или шизофрению, если это не соответствует действительности. Вплоть до обращения в прокуратуру с требованием о пересмотре вердикта врачей.
Ваши дети вырастут, им будет необходима школа. Посмотрите, что творится в городе. Коррекционные заведения закрывают, детей девать некуда. В классы "И", где норма 5 человек, собирают по 12 детей! В 104 интернате почти все аутисты учатся на дому. В обычную школу попадут не все, и вы это прекрасно понимаете. А что будет с аутистами, когда они вырастут? Все сидят по домам и деградируют от безделья... От нас зависит будущее, мы его должны делать сами!

Мне понравилось, что все в руках родителей. Родители решили и поработали для будущего своих детей- собрали статистику. Теперь власть знает, какому колличеству детей нужна помощь и какая. С родителями из Перми интересно общаться. Потому, что они откровенно и подробно говорят о том нелегком пути, который они прошли. В Самаре подробно рассказывали. А сейчас говорили только о статистике и ее важности. Будет статистика в Кемерово и нам будет легче убедить власти в необходимости Реабилитационного центра для аутистов. Давайте дружно примем участие в сборе статистики.
Еще говорили о важности кадров (педагоги и дефектологи). Это особые люди в жизни наших детей. Нужно искать талантливых и создавать все условия для их работы. И конечно беречь таких людей.

Лариса, а как с детьми как мой Андрей? ЛЮ говорит, что под аутистический спектр он подходит. Диагноз у него ЗПР и др. Я для себя не вижу смысла официальной постановки такого диагноза.

А у нас психиатр ставит Максиму ЗПР с аутичными чертами, а невролог резедуальная энцефалопатия с аутоподобным повидением. И какой за основу брать незнешь, ведь это впринципе одно и тоже

Оля, это твоё дело. Диагноз не меняй, если не хочешь. Нам важно наличие аутичных признаков. Если они есть - это важный повод начать работать с таким ребёнком, учитывая аутичное поведение. Ещё раз повторяю, что организация создана для помощи любому ребёнку с наличием аутичных признаков!. С диагнозом, без диагноза (таких очень много). И куда девать этих ребятишек, никто не знает. Им и в спецшколах плохо, и в обычных классах с 30-ю детьми невозможно находиться... Нам важно выдать социальный заказ. Пермяки обещали выслать карту тестирования на наличие аутизма. Мы всем родителям дадим возможность пройти этот тест, а потом посмотрим, что есть в действительности, а что написано в медицинской карте.
Или такой любимый нашими псизиатрами диагноз "шизофрения". Я лично знаю человек 7 классических аутистов, "люди дождя" в чистом виде, но диагноз стоит другой. Под какую статистику мы их подгоним?
В 18 лет нам всем грозит это, диагноз РДА поменяют. Я буду биться до последнего, у меня до 18 лет ещё 3 года в запасе. Я не собираюсь своего ребёнка лечить как шизофреника нейролептиками. Спасибо, пробовали, нам хватило...

Полностью статью читайте по этой ссылке. В России подобные исследования не проводятся, а надо бы...
http://www.autismnet.ru/badnews.html
Отдел исследований аутизма Кембриджского Университета заявил, что уровень заболеваемости аутизмом в Великобритании составляет один случай на каждые 66 детей. Аналогичные цифры были представлены к публикации профессором Саймоном Бароном – Коэном(профессор Саймон Барон-Коэн является директором Научно-исследовательского центра аутизма, Кембриджский университет) еще четыре года назад, в 2005 г., но не были опубликованы в научных журналах. В то время исследование, проведенное шотландским правительством, установило, что уровень заболеваемости аутизмом на островах Оркни составляет один случай на каждые 44 ребенка, тем самым подтвердив, что увеличение числа заболеваний аутизмом не ограничивается только регионом Южной Темзы, где проводились исследования Кембриджского Университета. Удивительно, что профессор Барон – Коэн, часто публикующий свои исследования, воздержался от возможности лично предать гласности эту ужасающую информацию. Можно только догадываться, что цифры 1 к 66 либо не совпадают с его предыдущими исследованиями, либо заставляют его и его коллег чувствовать себя дискомфортно по причинам, объяснения которым мы не знаем...

http://edition.cnn.com/2012/03/29/health/autism/index.html?hpt=hp_t1
Опубликовано исследование по Америке. 1 аутист на 88 детей. Рост составил 78% по сравнению с прошлым десятилетием.

Зато у нас, в Кемерово, все благополучно: всего -то около 10% рост. Вот мне интересна, лично со своей позиции, наша статистика: в прошлом году нам давали статистику 18 человек, у моего ребенка диагноза еще не было. В этом году - опять 18 человек, у моего ребенка диагноз поставлен официально, т.е. как минимум должно быть 19 или кого-то уже перевели в шизофрению? Или у них единая статистика на все годы?!