Об активности родителей

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Об активности родителей

Сообщение  Оксана в Вт 4 Янв - 14:01

Большое спасибо Ларисе за создание форума, молодец Ира, которая пишет нам из-за морей. Но где же остальные родители? Такое звучное и символичное название - Интеграция - предполагает не только введение наших детей в социум, но и объединение родителей, но их, к сожалению, не слышно и не видно.

Оксана

Максимка, 16.01.2007 Сообщения : 408
Дата регистрации : 2010-12-29
Возраст : 45
Откуда : Кемерово

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Об активности родителей

Сообщение  rozab в Вт 4 Янв - 14:39

Оксана, у меня мало адресов и телефонов. Приглашени было выслано семерым.
Надо остальных оповещать.

rozab
Admin

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3726
Дата регистрации : 2010-12-26
Возраст : 52
Откуда : Кемерово

https://www.facebook.com/keminteg

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Об активности родителей

Сообщение  Оксана в Вт 4 Янв - 16:21

Тогда надо через Центр, у меня тоже нет координат ничьих. Я общаюсь только с Катей, мамой второго Максима, да и то только на занятиях.

Оксана

Максимка, 16.01.2007 Сообщения : 408
Дата регистрации : 2010-12-29
Возраст : 45
Откуда : Кемерово

Вернуться к началу Перейти вниз

активность родителей

Сообщение  alla в Пт 7 Янв - 19:48

Я думаю нет пока активности из- за праздников. Многих дома нет. В гостях.
На сайте Аутисты в России натисано, что когда создали сайт- было мало людей, а теперь тысячи людей пишут на этот сайт. и у нас тоже первые шаги.

alla

Андрей 15.04 2003 Сообщения : 364
Дата регистрации : 2010-12-29
Возраст : 43
Откуда : г. Кемерово

Вернуться к началу Перейти вниз

Поддерживаю предложение сделать форум открытым.

Сообщение  julia-bragina в Сб 15 Янв - 10:09

Поступило предложение сделать форум открытым. К сожалению, не знаю, куда написать на эту тему.
Считаю, что уже можно говорить о том, что наши родители не будут активно участвовать в работе форума. Кто-то не любит Интернет, кто-то не любит обобщатся на форумах. Кто-то считает, что очень занят.
По моим наблюдениям многие родители считают, что если их ребёнок болен, с этим ничего не поделаешь. И поэтому от проблемы лучше держатся подальше, и не нагружать себя лишними подробностями.
Поддерживаю идею, сделать форум открытым. Форум великолепный, огромное спасибо Admin, столько полезных ссылок. Мечтаю найти время, и перечитать всё что вы рекомендуете.

julia-bragina

Сообщения : 44
Дата регистрации : 2011-01-04

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Об активности родителей

Сообщение  Надежда в Сб 15 Янв - 14:10

Я тоже считаю что нужно открыть форум, и разместить наш адрес на других сайтах. Правда я ничего не понимаю в том как это делается. Но думаю, что прошло ещё мало времени с открытия сайта и всё впереди-это дело времени.

Надежда

Катюшка, 06.04.2001 Сообщения : 690
Дата регистрации : 2010-12-29
Возраст : 41
Откуда : Кемерово

Вернуться к началу Перейти вниз

Активность родителей

Сообщение  alla в Сб 15 Янв - 15:46

Лариса! Конечно мало времени прошло. Но я тоже думаю , что открытый форум будет продуктивнее. Потому, что родители мне уже говорили, что у них проблемы с регистрацией. Не все ассы в компьютерных знаниях. А почему вам не звонят неизвестно. Нужно всех подталкивать. Мое мнение - сделать проще и доступнее.

alla

Андрей 15.04 2003 Сообщения : 364
Дата регистрации : 2010-12-29
Возраст : 43
Откуда : г. Кемерово

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Об активности родителей

Сообщение  Татьяна в Ср 26 Янв - 14:35

Девочки, третий день изучаю форум, не вступаю в обсуждение не потому, что не хочу, а потому что о многом слышу впервые и понимаю, какой я в этой области чайник. Да и инетом могу пользоваться только на работе, времени действительно катастрофически не хватает. Ребенок очень часто болеет простудными заболеваниями плавно переходящими в хронические, и с желудком проблема, и с кишечником, надеешься на врачей, а толку никакого и информации ноль, только руками разводят. Вот и падение после взлета. Поэтому возьми любую тему на форуме, у меня везде только одни вопросы. Заинтересовала тема о биомеде, но чувствую, что разбираться в ней придется очень долго, в голове пока только каша. Спасибо за форум!

Татьяна

Сообщения : 7
Дата регистрации : 2011-01-23
Возраст : 45
Откуда : г.Кемерово

Вернуться к началу Перейти вниз

Активность родителей

Сообщение  alla в Чт 27 Янв - 19:38

Я тоже считаю, что нужно всеми силами привлекать врачей на помощь. В смысле лечение биомедом. Пока только Аксенова Елена Николаевна готова помогать. Телефон ее в на нашем форуме в рубрике " имаго- диагностика".

alla

Андрей 15.04 2003 Сообщения : 364
Дата регистрации : 2010-12-29
Возраст : 43
Откуда : г. Кемерово

Вернуться к началу Перейти вниз

Самарская общественная организация

Сообщение  rozab в Ср 30 Мар - 15:23

Я тут переписываюсь с руководителем общественной организации "Остров надежды".
Только что получила интересное письмо от председателя. Хочу его процитировать.

Уважаемая Лариса Денисовна! Деятельность общественной организации как раз и состоит в том, чтобы сделать все необходимое, чтобы мест было столько же, сколько и детей с аутизмом. Ваша работа бесценна, но как человек, занимающаяся проблемой наших детей, вы должны понимать и то, что если власти вашего города/региона будут видеть решение проблемы в организации коммерческой реабилитации, у вас никогда не появится ни региональной программы помощи таким детям, ни государственного финансирования. Это будет означать одно - после вашей смерти, вашему ребенку в коммерческих центрах помогать не будут - платить за ребенка некому. Что потом? Психоневрологический интернат, деградация и жалкое существование, смерть? Построение системы на государственной основе позволит нашим детям обрести независимость от коммерческой конъюнктуры и гарантии продолженной (в течение всей жизни) помощи подготовленных на основании нашего с вами социального заказа специалистов и учреждений.
Что вам мешает распространять литературу и аудио-видео-материалы из рук в руки, в той же общественной организации, при встречах лично с родителями? Быть может это не совсем яркий пример, но наша организация никогда не имела офиса, однако родители регулярно встречаются, обмениваются материалами, проводятся совместные встречи со специалистами, издаются книги, проводятся научно-практические семинары. В регионе действует межведомственный План мероприятий по совершенствованию диагностики и коррекции детского аутизма на 2010-2012 годы. Детские сады, школы, ВУЗы, ПМПК, комиссии МСЭ, поликлиники и больницы, министерства и ведомства вовлечены в совместную работу, и являются нашими помощниками. Все это сделано при активном участии и с подачи общественной организации. Повторяю, быть может это не самый успешный пример работы общественной организации, но у нас есть и база данных подготовленных нами специалистов с государственными сертификатами, и места в детских учреждениях (впрочем, их не так много, как хотелось бы - мы над этим работаем). Поэтому всегда есть возможность направить новую семью и на консультацию и почти всегда на реабилитацию.
Честь и хвала специалистам Центра "Солнышко", если они работают не ставя в зависимость помощь ребенку от количества полученных от его родителей денег. Но, как руководитель коммерческой фирмы по основному месту работы знаю, что живучесть предприятия прямо пропорциональна состоянию баланса. А как руководитель "Острова надежды", как отец ребенка с аутизмом понимаю, что дебет-кредит к успешной реабилитации отношение не имеет и иметь не может. На одного ребенка с аутизмом плановых коррекционных мероприятий в год требуется на сумму около миллиона рублей. Ни одна семья не в состоянии обеспечить многолетнюю (пожизненную) реабилитацию такого расстройства, как аутизм. Поэтому во всех развитых странах обеспечивается государственная поддержка этой работы. И наша огромная страна не исключение. Если занятия с детьми в Центре идут в объеме менее 40 часов в неделю на одного ребенка, это означает, что вы тратите время менее эффективно, чем это необходимо. В месяц такая помощь может стоить около 64 тысяч рублей из расчета 400 руб/час (только зарплата специалиста). В свое время, мы определялись - играть ли в эти игрушки с самостоятельной помощью детям с помощью коммерческих специалистов, или организовывать учебный процесс для специалистов государственных учреждений. Выбрали второе потому, что КПД участия в реабилитации уже существующих учреждений гораздо выше, чем создаваемых вновь. Есть основные фонды, площади, материалы, система повышения квалификации, контроль, система психологической помощи против профессионального выгорания, соцпакет. Качество работы коммерческого учреждения никто контролировать не в состоянии. И при нашем российском уровне взяточничества, модель социального заказа, основанная на коммерческой помощи детям с аутизмом, быстро превратиться в доходную статью коррупционеров. Тогда говорить о государственной системе помощи детям с аутизмом будет гораздо сложнее. Интересы чиновников будут на стороне тех, кто приплачивает больше. Подумайте над этим.

С уважением и наилучшими пожеланиями,
Кондратьев Д.А.



rozab
Admin

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3726
Дата регистрации : 2010-12-26
Возраст : 52
Откуда : Кемерово

https://www.facebook.com/keminteg

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Об активности родителей

Сообщение  rozab в Ср 30 Мар - 15:24

http://www.autismvsamare.ru/org/autism.htm
это ссылка на сайт организации "Остров надежды"

rozab
Admin

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3726
Дата регистрации : 2010-12-26
Возраст : 52
Откуда : Кемерово

https://www.facebook.com/keminteg

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Об активности родителей

Сообщение  Надежда в Ср 30 Мар - 20:27

Конечно много дельного в этом письме есть, но очень просто как-то ему говорить о недостатках первых шагов нашей новой (в "младенчестве" ещё-так сказать ) организации , ведь "Остров надежды"существует уже с 2004 года.Видно уже забылось, как они сами (а я, думаю, что так оно и было) боролись за каждое новое достижение, что сейчас у них есть. Ну, конечно, будем равняться, но люди, которые давно уже в этой сфере(так сказать) должны понимать, что начинать всегда сложно и опыт их работы нам конечно очень полезен и важен, но вспомните себя, когда начинали! И если бы Вы сразу просили и требовали то, что вам уже сейчас предоставляют и в чем помогают-в самом начале своей деятельности, может и эффекта такого бы не принесло. Так сказать "с высоты своего полета" Вам проще давать советы...!!!!А как у Вас начиналось-почему не пишете все трудности, неужели всё легко далось?????!!!!
Очень многое зависит от активности родителей, ведь ни кто не поможет нашим детям лучше, чем мы сами. И если сидеть и ждать что кто-то за тебя что-то сделает, то это значит просто течь по течению, которое уведет вашего ребенка в глубокий омут! Нужно жить полноценной жизнью( не смотря ни на что), по возможности работать, заниматься своим особенным ребенком на всю катушку(на сколько хватает сил и возможностей), принимать участие во всём что поможет развитию твоего ребенка, а не ждать когда изобретут ТАБЛЕТКУ от аутизма. Наши дети таблетки не ждут, они ждут помощи и понимания!


Последний раз редактировалось: Надежда (Ср 30 Мар - 22:51), всего редактировалось 1 раз(а)

Надежда

Катюшка, 06.04.2001 Сообщения : 690
Дата регистрации : 2010-12-29
Возраст : 41
Откуда : Кемерово

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Об активности родителей

Сообщение  alla в Ср 30 Мар - 20:56

Надежда ты написала разумный ответ. Начинать всегда трудно. Как говорится " дорогу осилит идущий". Мы только начали. Все практически с нуля. Поэтому очень приятно бы было получить помощь на первых порах и от других родителей тоже.

alla

Андрей 15.04 2003 Сообщения : 364
Дата регистрации : 2010-12-29
Возраст : 43
Откуда : г. Кемерово

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Об активности родителей

Сообщение  rozab в Чт 31 Мар - 5:51

Девчонки, не обижайтесь, но вы "нуля" не видели... И начали вы не с пустого места.
Учитесь сейчас у себя в школе и радуетесь. Я уже говорила, что когда мой ребёнок был маленький, мы этих ПМПК пережили наверно штук 5. Нас так и норовили выгнать отовсюду. "Нуль" был, когда у Ольги ребёнок был маленький.
Просто наша система настолько неразворотлива, всё делается настолько медленно...
И сидят некоторые родители, ждут пока другие за них всё сделают.

rozab
Admin

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3726
Дата регистрации : 2010-12-26
Возраст : 52
Откуда : Кемерово

https://www.facebook.com/keminteg

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Об активности родителей

Сообщение  rozab в Чт 31 Мар - 6:15

И ещё такая просьба к родителям, которые в стороне. Вступайте в организацию "Интеграция" и помогайте хотя бы членскими взносами (100 р. в месяц не такая большая сумма).
Мы за два дня объехали с Надеждой на машине весь город. Разнесли плакаты в поликлиники, больнцы. МСЭ,ПМПК. И ещё столько дел осталось за кадром, которую многие присутствующие просто не видят. Включайтесь в работу! Это делается для ваших детей! Подумайте, что будет с ними, когда нас не будет.


rozab
Admin

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3726
Дата регистрации : 2010-12-26
Возраст : 52
Откуда : Кемерово

https://www.facebook.com/keminteg

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Об активности родителей

Сообщение  rozab в Сб 9 Июл - 10:53

Я сегодня поудаляла всех неактивных пользователей...
На одном из форумов лечение аутизма сравнивали с заплывом по реке. Обидно, что многие люди барахтаются в одиночку, не понимая, что в лодке плыть быстрее и комфортнее. Ну да ладно, это их дело.

rozab
Admin

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3726
Дата регистрации : 2010-12-26
Возраст : 52
Откуда : Кемерово

https://www.facebook.com/keminteg

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Об активности родителей

Сообщение  alla в Сб 9 Июл - 21:01

Лариса, я пока думаю, что нам нужно будет не только писать письмо в департамент здравоохранения, но и пора выходить на депутатов. Меня уже врачи некоторые предупредили, что будет трудно. Все знают, но менять что-то непросто. Главное проблему поднять. Вариант обратится в "Единую Россию".

alla

Андрей 15.04 2003 Сообщения : 364
Дата регистрации : 2010-12-29
Возраст : 43
Откуда : г. Кемерово

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Об активности родителей

Сообщение  Мария Карелина в Вс 17 Июл - 10:30

Как здорово что в Кемерово есть такие активные мамы! Laughing В Новокузнецке с этим гораздо сложнее-каждый в своём углу пытается справиться с прблемой!У нас есть активная организация"Особый ребёнок"-дети с ДЦП,а мы не организованы Sad А вместе наверное легче и результативнее будет)Может посоветуйте чего study

Мария Карелина

Сообщения : 8
Дата регистрации : 2011-07-09
Откуда : Новокузнецк

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Об активности родителей

Сообщение  alla в Вс 17 Июл - 18:25

Давайте с нами организовываться и отстаивать права своих детей.

alla

Андрей 15.04 2003 Сообщения : 364
Дата регистрации : 2010-12-29
Возраст : 43
Откуда : г. Кемерово

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Об активности родителей

Сообщение  rozab в Вс 17 Июл - 18:45

Мария Карелина пишет:Как здорово что в Кемерово есть такие активные мамы! Laughing В Новокузнецке с этим гораздо сложнее-каждый в своём углу пытается справиться с прблемой!У нас есть активная организация"Особый ребёнок"-дети с ДЦП,а мы не организованы Sad А вместе наверное легче и результативнее будет)Может посоветуйте чего study
Маша, это вы приезжали к нам в гости с Сашей? Если вы местные, то почему в закрытый раздел не проситесь? Бегущую строку видели?

rozab
Admin

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3726
Дата регистрации : 2010-12-26
Возраст : 52
Откуда : Кемерово

https://www.facebook.com/keminteg

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Об активности родителей

Сообщение  rozab в Пн 26 Сен - 4:56

Понравился ответ Дмитрия Кондратьева на форуме "Аутизм в России". Всё как у нас, к сожалению...

http://autisminrussia.listbb.ru/viewtopic.php?f=35&t=102

mila писал(а):... будет ли у нас в самаре организован какой-нибудь центр для аутистов?

Дмитрий КондратьевОб этом разговор заходил еще в 2005 году на межведомственном уровне в Самарской Губернской Думе. В итоге, было отказано по причине малочисленности заинтересованных лиц - родителей (законных представителей детей с аутизмом). Было указано, что существующих реабилитационных центров много, они не загружены на все 100%. Вот "недогруженные" центры и используйте...
Уважаемые родители д/седа № 188, вы пользуетесь тем, что есть, а не тем, что необходимо вашему ребенку потому, что вас нигде не слышно. Вас нет В свое время, с подачи инициативных родителей, была основана одна группа в указанном детском саду в рамках эксперимента. Позже именно родители не дали закрыть эксперимент, и настояли на увеличении количества групп в этом учреждении. Именно родители выросших из детсадовского возраста детей, столкнувшись с колоссальными проблемами обучения своих детей в школе, стали обучать за свой счет специалистов школ и реабилитационных центров. Те же родители, которые "пришли на все готовое" в детский сад № 188, никакого участия в работе, например, нашей общественной организации помощи детям с аутизмом, до сих пор не приняли. Прошу прощения, были два случая - две мамы. Но, что такое 2 против 20? У остальных 20 мам все по-другому будет?
Статистика - вещь упрямая. Ваших заявлений, конкретных действий, вашего социального заказа нет, поэтому нет и всего того, что бы вы хотели от ответственных за реабилитацию детей с аутизмом (кстати, федеральных льготников) ведомств.
Извините за банальность, уважаемая mila, но помочь можно только тем, кто что-то делает. Делать за вас вашу работу никто не станет. Например, министерства и ведомства не смогут составить социальный заказ без вашей на то воли. Общественная организация не сможет помочь вам обучить специалистов, или помочь восстановить нарушенные права вашего ребенка с аутизмом, если вы не сообщаете нам об этом.
Поэтому, еще раз извините, но я вынужден перенаправить ваш вопрос вам и всем остальным родителям детей с аутизмом Самарского региона, в том числе мамам и папам детей, получающих помощь д/сада 188.
Все зависит только от вашей воли. Хотите - значит сделаете! Сделаете - значит будет то, что хотите!
Начните хотя бы с получения достоверной и независимой информации о том, что нужно делать, чего категорически нельзя делать для детей с аутизмом - приходите к нам на конференцию в ноябре.


rozab
Admin

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3726
Дата регистрации : 2010-12-26
Возраст : 52
Откуда : Кемерово

https://www.facebook.com/keminteg

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Об активности родителей

Сообщение  rozab в Вт 7 Фев - 5:46

Прошу всех родителей проявить активность и подписаться под обращением о внесении поправок в новый законопроект об инвалидах. http://keminteg.forum2x2.ru/t261-topic Ура
Объясняю ещё раз популярно, человеческим языком, по-простому.
Большинство родителей в анкете указало, что из ребёнок нуждается в социальном сопровождении. Ни в существующем, ни в планируемом законе нет этой статьи. А она нам нужна позарез!
Ребята, подпишитесь, иначе всё так и останется, как есть. Поставьте свои подписи, расскажите об этом своим родным, чтобы они были в курсе. Попросите у них разрешения и впишите их фамилии. Для этого же никаких усилий не требуется! Паспорт ваш никто не спрашивает, в личную жизнь не лезет...
Ну неужели вы даже ради своих детей не хотите самую малость сделать?

rozab
Admin

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3726
Дата регистрации : 2010-12-26
Возраст : 52
Откуда : Кемерово

https://www.facebook.com/keminteg

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Об активности родителей

Сообщение  Спонсируемый контент Сегодня в 9:33


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения