Аутисты говорят о себе

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Аутисты говорят о себе

Сообщение  rozab в Вс 26 Дек - 14:57

Советую обязательно прочесть, что говорят аутисты о себе:
http://www.autism.ru/read.asp?id=110&vol=0 Дилигенский Н. «Слово сквозь безмолвие»
http://www.autism.ru/read.asp?id=90&vol=0 Йоханссон И. «Особое детство»
http://www.autism.ru/read.asp?id=32&vol=0 Грэндин Т. «Взгляд на аутизм изнутри»

rozab
Admin

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3726
Дата регистрации : 2010-12-26
Возраст : 52
Откуда : Кемерово

https://www.facebook.com/keminteg

Вернуться к началу Перейти вниз

Зачем нужны аутисты

Сообщение  rozab в Вс 2 Янв - 8:00

"Зачем нужны аутисты", лекция Темпл Грандин, 2 части

http://www.youtube.com/watch?v=TVe-DaW-PNA
http://www.youtube.com/watch?v=udwQGuXaVEg

rozab
Admin

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3726
Дата регистрации : 2010-12-26
Возраст : 52
Откуда : Кемерово

https://www.facebook.com/keminteg

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Аутисты говорят о себе

Сообщение  rozab в Сб 8 Янв - 19:17

http://www.aspergers.ru/node/97
Люк Джексон «Говорить или не говорить?»
Люк Джексон – молодой человек из Великобритании, автор книг о личном опыте жизни с синдромом Аспергера. Это отрывок из его книги «Фрики, гики и синдром Аспергера: руководство пользователя по подростковому возрасту». Он написал ее в возрасте всего лишь тринадцати лет, через год после того, как узнал о своем диагнозе. Книга стала своего рода сенсацией и привела к росту общественного интереса к синдрому Аспергера.


rozab
Admin

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3726
Дата регистрации : 2010-12-26
Возраст : 52
Откуда : Кемерово

https://www.facebook.com/keminteg

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Аутисты говорят о себе

Сообщение  rozab в Чт 13 Янв - 13:05

Здесь в основном говорят о себе аутисты, которых мы лично не знаем. А сейчас слово Илье, моему сыну. Он сам захотел поучаствовать в обсуждении. Естественно, я помогаю. Это написано для другого форума, но я рашила перепостить сюда. Он говорит о своём особом мышлении, о визуальном восприятии.

rozab
Admin

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3726
Дата регистрации : 2010-12-26
Возраст : 52
Откуда : Кемерово

https://www.facebook.com/keminteg

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Аутисты говорят о себе

Сообщение  Илья в Чт 13 Янв - 13:07


Мам, давай ты теперь за мной писать будешь! А то ты подумала, что эти наблюдения могут быть полезными для других людей. Потому что другие дети неговорящие не могут объяснить своим родителям, что они чувствуют, когда живут немые. Просто я больной на голову и все считают так и не верят, что я умею думать.
Почему важно при обучении использовать картинки? Это я сейчас тебе расскажу. Просто когда я был маленький, то речь сливалась в один поток и невозможно было разобрать слов. Вот, допустим, ты говоришь: «Возьми мяч!». А я слышу «Возьмимяч» и не понимаю такого слова. Вот когда отдельно слова ты стала писать и картинку показывать, то я стал хотя бы выделять знакомые фразы из текста. А раньше я вообще ничего не понимал. И до сих пор мне трудно слушать речь и выделять знакомые слова. И ещё я про учителей хочу сказать. Когда в первый раз человека вижу, то вообще не понимаю его. Ведь на его канал ещё нужно настроиться, с мыслями гораздо сложнее настройку делать. Вот если приходит какой-то учитель на замену, я в первый день вообще ничего не понимаю и не могу даже сидеть на уроке из-за этого, сразу ор начинаю, потому что внутри меня только шум сплошной. Но иногда быстро получается настроиться, это когда во мне похожие волны на того человека. Вот у Дениса и папы, у них волны вообще другие, чем у нас с мамой. Я даже иногда думаю, родня ли мы вообще. У них поле непрошибаемое. И у бабушки тоже Нины. А у маминой бабы Люды я слышу очень хорошо, даже если она в другом конце города думает обо мне. Вот когда я Дениса смотрю, то чаще к Костяну подцепляюсь, к другу Денисову. Потому что у Костяна даже легче глядеть, чем у брата собственного.
И опять о картинках. У мамы есть такая книжка для глухих. Вот она мне очень сильно помогла. Там нарисованы действия. Допустим: «Зина моет раму» А рядом ещё картинка - «Зина» и «рама». И понятно, где Зина, а где рама» Получается, что моет – это по стеклу водит тряпкой. А если в ванне моет? Тогда как? А потом я понял, это тоже мама объяснила. Что по стеклу водить тряпкой и гразь смывать – это одно и то же, и там и там грязь смывать. Вот в чём для меня сложность, что я с трудом понимал раньше значения глаголов и местоимений. Слово «мне» и « мой» я только в 6 классе понял. А ведь не дурак вроде. Просто у меня в голове каждое слово состоит из букв и из шума волнового. И мне очень сложно переключиться с волнового восприятия на обычное, как у всех людей. Мама говорит, что у меня очень большой диапозон волн, который я улавливаю. Вот поэтому у меня в голове постоянная путаница и свист, потому что широкий спектр восприятия различных волн. Вот летучие мыши слышат ультразвук. Я, конечно, не мышь, но слышу где-то в этом спектре. Но одновременно и как люди. Мне просто обидно слышать, что вы не хотите давать картинки вашим детям, потому что не понимаете, как же им трудно уловить смысл речи. Вы считаете, что они слышат так же, как и вы. А я вот что вам скажу. Если бы они слышали так, как вы, они бы заговорили давным- давно, как все дети. Поэтому не сидите как пни, а делайте, как я говорю. Вам же лучше будет. Есть аутисты, у которых эти волны не доходят, как у меня. Они начинают речь формировать вовремя. Но если три года, а ребёнок молчит, то что ещё дожидаться? Думаете легко так жить, как я? Когда половина жизни считай проходит впотьмах и глухой. Вот почему надо картинки. Надеюсь, вы меня поняли. Вы сами потом спасибо скажете мне и маме. Не обижайтесь, я вам помочь хочу. Всё..

Илья

Сообщения : 3
Дата регистрации : 2011-01-09
Откуда : Кемерово

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Аутисты говорят о себе

Сообщение  Смородина в Вс 16 Окт - 21:01

Илья, спасибо!Твой текст за последние два года для меня -самый интересный! Я своему Тимофею картинки показываю, и он мне любит показывать и комментировать картинки.. особенно меня поражает ,когда он показывает и называет совсем мелкие детали, которые мы иногда даже и не видим...

Смородина

Тимофей 24.06.2008 Сообщения : 394
Дата регистрации : 2011-10-16
Возраст : 33
Откуда : Кемерово

http://www.odnoklassniki.ru/#/profile/347875797560/album/3963937

Вернуться к началу Перейти вниз

«Десять вещей, которые хотел бы сказать вам ребенок с аутизмом»

Сообщение  Надежда в Чт 16 Авг - 10:03

Эллен Нотбом «Десять вещей, которые хотел бы сказать вам ребенок с аутизмом»
"Бывают дни, когда вы можете предсказать лишь непредсказуемость. И постоянно лишь одно – непостоянность. Трудно спорить с тем, что аутизм может поставить в тупик даже тех, кто имеет с ним дело всю свою жизнь. Ребенок, который живет с аутизмом, выглядит «нормально», но его поведение может быть озадачивающим и, прямо скажем, проблематичным. Когда-то аутизм считали «неизлечимой болезнью», но теперь это мнение не выдерживает никакой критики перед лицом знаний и информации, объемы которой увеличиваются прямо сейчас, пока вы это читаете. Каждый день люди с аутизмом доказывают нам, что они могут преодолеть, компенсировать или иначе контролировать самые негативные особенности аутизма. Простое информирование тех, кто окружает наших детей, об основных составляющих аутизма может стать важным подспорьем на пути к плодотворной и независимой взрослой жизни."....
http://pro-autizm.ru/2012/07/rebenok-autizmom/

Надежда

Катюшка, 06.04.2001 Сообщения : 690
Дата регистрации : 2010-12-29
Возраст : 41
Откуда : Кемерово

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Аутисты говорят о себе

Сообщение  Надежда в Сб 22 Сен - 7:20

Надежда пишет:Эллен Нотбом «Десять вещей, которые хотел бы сказать вам ребенок с аутизмом»
Я выписала эту книгу, отсканировала - скачать можно тут http://files.mail.ru/16VXSH

Надежда

Катюшка, 06.04.2001 Сообщения : 690
Дата регистрации : 2010-12-29
Возраст : 41
Откуда : Кемерово

Вернуться к началу Перейти вниз

Чего хотят аутисты от научных исследований?

Сообщение  Надежда в Чт 8 Ноя - 20:16

Думала куда скинуть ссылку, наверное всё таки сюда
http://pro-autizm.ru/2012/11/issledovaniya/

Надежда

Катюшка, 06.04.2001 Сообщения : 690
Дата регистрации : 2010-12-29
Возраст : 41
Откуда : Кемерово

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Аутисты говорят о себе

Сообщение  Надежда в Вс 18 Ноя - 16:34

Сью Рубин «Мифы про аутизм и умственную отсталость»
http://pro-autizm.ru/2012/11/autismintellect/

"Как действительно аутичный человек я как нельзя лучше подхожу для того, чтобы поговорить о мифах про аутизм и умственную отсталость. Первый миф, который я хочу развенчать сводится к тому, что от 75% до 80% всех людей с аутизмом умственно отсталые. Некоторые специалисты уменьшили это число до 50%, потому что сейчас у многих маленьких детей диагностируется синдром Аспергера или высокофункциональный аутизм. Семьдесят пять, восемьдесят или пятьдесят – все они неправы.


Сью Рубин - в 4 года у нее диагностировали тяжелый аутизм, а в 13 лет она научилась общаться с помощью облегченной коммуникации. Сейчас она продолжает высшее образование и часто выступает на различных конференциях.
Тех из нас, кто не может говорить, или говорит только с помощью эхолалии, считают умственно отсталыми. Мы проходим тесты на IQ, и наши результаты оказываются на уровне умственной отсталости, так что, естественно, нас считают умственно отсталыми. Что мы поняли с помощью облегченной коммуникации, так это то, что эти низкофункциональные люди могут иметь как минимум нормальный интеллект в сочетании с множеством двигательных проблем, которые маскируют их интеллект.

Я тому прекрасный пример. Без облегченной коммуникации я до сих пор выгляжу как отсталая, потому что я не могу манипулировать предметами в достаточной степени, чтобы пройти тест на интеллект. Однако если мне разрешить печатать, что я могу делать самостоятельно, то я могу ответить на те же самые вопросы письменно. Например, когда меня просят сложить вместе похожие карточки, я не могу этого сделать. Но если вы пометите карточки буквами, то я смогу напечатать, какие карточки соотносятся друг с другом. Очевидно, что я понимаю задание и знаю правильный ответ, просто не могу ответить стандартным способом.

Скажу тем, кто со мной незнаком, что я учусь в колледже Уитьера на первом курсе и являюсь почетным членом исторического общества. Я могу печатать независимо рядом с сопровождающим, особенно в классе и при встрече с моими преподавателями. Я использую физическое прикосновение, когда я работаю над большой работой, и мне нужно печатать как можно быстрее. Так что я студентка колледжа, но из-за нарушений движений во время стандартизированных тестов IQ я кажусь умственно отсталой.

Двигательные нарушения – это мое проклятие. Когда люди видят меня, даже с большого расстояния, они тут же решают, что я отсталая из-за того, как я двигаюсь. Когда они просят меня что-то сделать, и я не реагирую немедленно, они окончательно убеждаются в том, что я отсталая. Самое ужасное в том, что мой мозг хочет двигаться, но мое тело этого не делает. Проблемы с движениями – это причина того, почему у меня отсутствует речь. Я хорошо слышу слова у меня в голове, и я могу произнести их в голове, но мой рот не работает. У меня в голове всегда полно отличных идей, но отличные слова не могут выйти из моего рта.

У меня в голове всегда полно отличных идей. На самом деле, в течение первых тринадцати лет моей жизни, в голове у меня никаких идей не было. Это может быть примером настоящей отсталости – отсутствия мыслей. Но когда я начала пользоваться облегченной коммуникацией, мой мозг стал организованным, и я начала думать. Я верю в то, что аутизм может помешать человеку думать. Я также верю, что человек может научиться думать, как научилась этому я. К сожалению, я пример человека, которому нужно постоянно упражнять свой разум, или же я начну регрессировать и стану не думающим человеком.

Следующий миф – это миф о том, что людям с аутизмом не хватает эмпатии. Не могу говорить за людей с синдромом Аспергера или высокофункциональным аутизмом, потому что они от нас отличаются, но все невербальные и пользующиеся облегченной коммуникацией люди, которых я знаю, очень эмпатичны. Более того, нас буквально засасывают эмоции других людей, мы переживаем их, как свои собственные. Однако поскольку мое лицо не отображает никаких эмоций, люди могут думать, что я никаких эмоций не чувствую.

Необходимо также прояснить миф о том, что мы не чувствуем боль. Например, когда я выдирала клоками собственные волосы несколько лет назад. Однако в других случаях я чувствую более острую боль, чем обычные люди, например, когда я чищу зубы.

Последний миф, который я хочу уничтожить, состоит в том, что нашу жизнь надо ограничивать, обрекая нас на скуку в контролируемой среде. Многие люди считают, что раз нам нужна постоянная поддержка в повседневных вещах, то мы не заслуживаем нормальной жизни с друзьями и свободы принимать собственные решения. Нам действительно нужна помощь, но мы любим все то же самое, что и вы. Мы хотим жить в своем собственном доме или квартире, заниматься продуктивной работой или учиться, жить в окружении людей, которые любят и уважают нас как интеллектуальную ровню и друзей, которым просто нужно немного помощи."

Надежда

Катюшка, 06.04.2001 Сообщения : 690
Дата регистрации : 2010-12-29
Возраст : 41
Откуда : Кемерово

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Аутисты говорят о себе

Сообщение  rozab в Чт 2 Май - 20:52

http://outfund.ru/karli-flejshman-otvechaet-na-voprosy-roditelej/
Записки аутиста. Карли Флейшман отвечает на вопросы родителей
В возрасте 2 лет у Карли Флейшман был диагностирован аутизм в очень тяжелой форме. А в возрасте 10 лет, после многих лет АВА-терапии, речевой терапии и физиотерапии, Карли начала общаться, печатая на синтезаторе речи, а потом и на персональном компьютере.


http://outfund.ru/tyazhelyj-autizm-i-golos/
Личный опыт. «Тяжелый аутизм и голос моей дочери»
История девочки с аутизмом, которая нашла свой внутренний голос, рассказанная с точки зрения ее отца

rozab
Admin

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3726
Дата регистрации : 2010-12-26
Возраст : 52
Откуда : Кемерово

https://www.facebook.com/keminteg

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Аутисты говорят о себе

Сообщение  rozab в Ср 24 Июл - 7:27

http://outfund.ru/tag/zapiski-autista/
Подборка статей, в которых аутисты рассказывают о себе, от фонда "Выход"

rozab
Admin

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3726
Дата регистрации : 2010-12-26
Возраст : 52
Откуда : Кемерово

https://www.facebook.com/keminteg

Вернуться к началу Перейти вниз

Донна Уильямс

Сообщение  rozab в Ср 6 Ноя - 19:14

http://nataly-hill.livejournal.com/1715270.html

rozab
Admin

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3726
Дата регистрации : 2010-12-26
Возраст : 52
Откуда : Кемерово

https://www.facebook.com/keminteg

Вернуться к началу Перейти вниз

Донна Уильямс "Никто нигде"

Сообщение  rozab в Сб 9 Ноя - 8:03

Сейчас читаю книгу Донны Уильямс. Потрясающая вещь, очень рекомендую всем родителям.
Мой ребёнок говорит практически то же самое. Но мне кажется, он даже лучше понимает и описывает своё внутренне состояние, чем Донна.
" В школе со мной случались странности. Я видела сны наяву - своих знакомых ребят, делавших самые обычные вещи: кто-то чистил картошку, кто-то мазал бутерброд арахисовым маслом, чтобы съесть его перед сном. Как в фильмах, передо мной эпизод за эпизодом разворачивались события, не имеющие ко мне отношения. Я стала проверять истинность этих видений: подходила к друзьям , которых там видела, и просила рассказать как можно подробнее, что они делали в тот момент, когда я смотрела "сон наяву" Поразительно - сходилось всё для мельчайших деталей! Я не могла этим управлять - видения просто приходили ко мне в голову; однако они меня пугали," - пишет Донна Уильямс.

Мой ребёнок делает круче, он может просто "сходить посмотреть", кто что делает. Если люди пишут что-то интересное в интернете, он сообщает об этом предварительно. Если о нас говорят, он докладывает в деталях, кто и что сказал. Я не скажу, что это облегчает жизнь, потому что иногда люди говорят ложь и приписывают тебе то, что ты на самом деле не делал. Ты знаешь в режиме онлайн то, что другие думают. Часто они улыбаются тебе в лицо, но держат камень за пазухой.

rozab
Admin

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3726
Дата регистрации : 2010-12-26
Возраст : 52
Откуда : Кемерово

https://www.facebook.com/keminteg

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Аутисты говорят о себе

Сообщение  rozab в Вт 19 Ноя - 16:33

Фонд "Выход" https://www.facebook.com/photo.php?fbid=544107278997469&set=a.383183495089849.89581.348766521864880&type=1&ref=nf
Стив Саммер, взрослый человек с синдромом Аспергера (форма аутизма), в свое время так описал свое эмоциональное состояние:

Я аутист, и я устал.

Сегодня я чувствую, что я устал.

Устал от того, что меня отвергают.

Устал от того, что меня игнорируют.

Устал от того, что меня исключают.

Устал от того, что со мной обращаются как с изгоем.

Устал от того, что со мной обращаются как с отбросами.

Устал от того, что на меня смотрят свысока из-за того, что я не такой как все.

Устал, что от меня ожидают, что я постараюсь и буду вести себя «нормально» и жить «нормальной» жизнью. Я не «нормальный». Я аутист.

Устал от людей, которые считают, что аутисты станут «более нормальными», если будут больше стараться. Вы посоветуете слепому человеку больше стараться, чтобы видеть? Вы посоветуете человеку с параличом ног больше стараться, чтобы ходить? Вы посоветуете дальтонику больше стараться, чтобы различать цвета, которые он не различает?

Устал от людей, которые не понимают аутизм и не хотят прикладывать никаких усилий, чтобы больше узнать об аутизме и вылечиться от своего невежества.

Устал от людей, которые отказываются принимать аутистов такими, какие они есть.

Устал от людей, которые считают аутистов некомпетентными по умолчанию.

Устал нейропредубеждений.

Устал от молчания окружающих. Молчание – это НЕ поддержка.

Хотите помочь нам?

Слушайте аутичных людей.

Приложите усилия, чтобы больше узнать об аутизме.

Займитесь самообразованием, чтобы узнать, через что мы проходим каждый день без исключения.

Узнайте, что мы чувствуем из-за негативного отношения.

Практикуйте принятие аутизма.

Примите, что мы другие, но не хуже.

Примите, что мы другие, но НЕ дефективные. Не пытайтесь превратить нас в плохую копию вашей идеи о «норме».

Примите, что для нас нормально быть собой, такими, какие мы есть.

Примите, что мы люди с такими же чувствами, как и все остальные.

Примите, что права аутистов – это права человека.

Предполагайте по умолчанию, что мы компетентны.

Не избегайте нас, включайте нас.

Большинство из нас страдают от тревожности в социальных ситуациях. Пожалуйста, будьте добрыми и поддержите нас.

Пожалуйста, инициируйте общение с нами сами. Мы редко можем сделать шаг навстречу другим людям после целой жизни отвержения, исключения и травли.

Пожалуйста, практикуйте инклюзию.

Я аутист, и я хочу, чтобы меня ценили и принимали таким, какой я есть.

rozab
Admin

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3726
Дата регистрации : 2010-12-26
Возраст : 52
Откуда : Кемерово

https://www.facebook.com/keminteg

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Аутисты говорят о себе

Сообщение  rozab в Пт 10 Янв - 16:18


В Фейсбуке зарегистрирован 21-летний парень Никита Ширук. Он пишет очень интересные комментарии в обсуждениях, рассказывает о себе. А недавно он написал книгу, "чтобы другим было полегче"
http://neinvalid.ru/biografii/autist-iz-moskvy-napisal-knigu-o-sebe-chtoby-drugim-bylo-polegche/

rozab
Admin

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3726
Дата регистрации : 2010-12-26
Возраст : 52
Откуда : Кемерово

https://www.facebook.com/keminteg

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Аутисты говорят о себе

Сообщение  rozab в Сб 18 Янв - 14:13

rozab пишет:
В Фейсбуке зарегистрирован 21-летний парень Никита Ширук. Он пишет очень интересные комментарии в обсуждениях, рассказывает о себе. А недавно он написал  книгу, "чтобы другим было полегче"
http://neinvalid.ru/biografii/autist-iz-moskvy-napisal-knigu-o-sebe-chtoby-drugim-bylo-polegche/

http://neinvalid.ru/biografii/nikita-shhiruk-lyudi-zrya-boyatsya-autistov/

Никита Щирук: Люди зря боятся аутистов

После публикации на нашем портале фрагментов своей книги 21-летний аутист из Москвы Никита Щирук проснулся знаменитым.
«Мне очень приятно. Я сегодня весь день отвечаю на вопросы и добавляю в друзья. Но я совсем не устал. Я рад», – написал он на своей странице в Фейсбуке.
«Никита, спасибо за дружбу. У моей дочери аутизм, ей 20 лет. Я была бы счастлива, если бы она мыслила, как ты...»
«Ваша дочь мыслит не хуже, чем я. Важно правильно задать вопрос»...
Те, кто десяток лет ждал, но так и не дождался этих слов от специалистов, не удивятся, узнав, что у Никиты на Фейсбуке без малого 3 тысячи подписчиков.

***
– Правильно заданный вопрос – это очень важно, – объясняет по моей просьбе Никита. – Его надо сформулировать четко, точно и однозначно. Без двойного понимания. И чтобы не надо было додумывать, что от меня хотят. Я этого не умел делать. Сейчас немного научился додумывать...

«У меня аутизм, но я им не страдаю. Я живу»

– Сам удивляюсь такому количеству подписчиков. Не ожидал. Зачем я им всем понадобился. Да, у тех, кто живет с аутистом, такие же проблемы, как у нас. Психологи хотят получше разобраться. Я им тоже объясняю, как и родителям. Но они меня плохо понимают, а родители понимают очень быстро. А тусовщики подписываются — потому что аутизм модная тема. Я знаю. Вчера, пятый раз за свою жизнь, посмотрел фильм «Человек дождя». Мама попросила выразить мое мнение. Первый раз смотрел, ничего не понимал. Только узнал, что я аутист. И вот вчера полностью смотрел осознанно. Если сравнить со мной, то таким, как Раймонд, я был до 10 лет, с особой привязанностью к программе передач и распорядку. Могу подтвердить слова, сказанные Раймондом в ответ на вопрос врача: «Вы страдаете аутизмом?» «Нет. Думаю, нет», - отвечал Раймонд. Я бы так же ответил.
Это художественный фильм. А в жизни все не совсем так. Все художественные фильмы про аутистов не совсем реалистичны. В них добавлены сюжеты, чтобы интересно было смотреть всем. Этим-то художественный фильм отличается от документального. В американском художественном фильме всегда happy-end. Вот бы и в жизни так.

«Нам сказали, таких никогда не возьмут»
– Инвалидность у Никиты с четырех лет, – рассказывает Ольга Щирук. – У него ранний детский аутизм. В этом диагнозе у меня никогда не было и нет сомнения.
Родился Никита в срок, здоровым: 9 из 10 баллов по шкале здоровья. Правда, место сделанной сразу после рождения прививки и завязанный неумелыми руками пупок гнили целый месяц. И сон был очень плохой. Сын синел иногда, даже если спал в коляске на воздухе. Врач говорила, что у крупных детей такое бывает.
Никита вовремя сел, заговорил отдельными словами. Пошел, часто ходил на цыпочках, махал руками, как крыльями, перебирал пальцами. Меня это не пугало. А вот когда он после года замолчал, и совершенно погрустнел, это сильно насторожило.
Врачи вновь уверяли: ничего страшного, заговорит позже.
А встревоженная Ольга замечала за сыном все новые странности: Никита выкладывал картинки в ряд и категорически отказывался общаться с детьми. Казалось, что он вообще не замечает людей. У него полностью отсутствовал страх: мог бежать под колеса машин, идти куда угодно, не обращая внимание, есть рядом кто–то или нет.
– До трех лет мы пытались справиться со всеми проблемами вместе с мужем. Но отец Никиты не выдержал такой жизни, мы с сыном уехали к моей матери. В стране в начале 90-х годов были большие перемены, никому не было до нас дела. Я подрабатывала, где только удавалось найти работу на несколько часов.
С Никитой никто не хотел оставаться, он был совершенно неуправляемым ребенком. Только я могла с ним справиться. В детский сад его не взяли: сказали, таких никогда не возьмут.
«Я подумала, если не справлюсь, будут сразу две загубленные жизни»
– Психиатры назначили огромное количество лекарств, и Никита стойко пил их две недели. Больше я не смогла ему их давать: невыносимо было видеть то, что происходило с ребенком.
Мой жизнерадостный сын, который обожал мультики, бесконечно повторявший свое любимое «патусаси» («потрясающе»), превратился в тяжелого больного. У него фонтаном открывалась рвота, были бесконечные поносы от этих лекарств: они полностью погубили ему желудочно-кишечный тракт.
Ольга больше никому не позволила «лечить» сына от аутизма. А все остальные Никитины болезни, которых было немало, лечили обычные врачи из районной поликлиники. И к их рекомендациям Ольга подходила избирательно.
– Нам предлагали, например, удалить аденоиды, пройти углубленное обследование под общим наркозом. Я не сомневалась, что это его погубит. Лучше жить с аденоидами, чем общий наркоз. Знаю это по себе: у меня была клиническая смерть в 19 лет, именно от наркоза. Наблюдала за своим телом со стороны, пока врачи возвращали меня к жизни.
Да, я задавала себе вопросы, за что мне это, и почему такая судьба досталась именно мне. Не хватало всего – поддержки, помощи, денег, возможности лечь в больницу и с кем–то оставить сына. Он оставался один, а я после операции, под расписку врачу, уходила вечером домой.
Было очень обидно, что даже самые близкие люди меня не понимали и не поддерживали. Но если бы у меня не родился Никита, как бы я сама относилась к таким детям? Наверно, так же, как и мои близкие.
В 27 лет я подумала, что, наверное, жизнь подарена мне дважды не просто так. Я обязана вырастить сына. И если не справлюсь, то будут загублены сразу две жизни, моя и его. А раз они нам даны, мы их проживем интересно и с радостью. Я старалась всеми силами развивать Никиту, дарить ему радостные эмоции.

Никто не понимал, зачем тратить последние деньги на магнитофон для пятилетнего ребенка, тетрисы, часы, будильники, светильники – все, что ему было интересно. Я хорошо помню себя лет с трех, все свои детские обиды и неприятности. Вот и старалась, чтобы у Никиты их не было, чтобы его память сохранила как можно больше положительного.

«Никита научился отвечать на вопросы, общаясь с учителями в скайпе»

В школу, как и в садик, Никиту не взяли. Ольга оформила сына даже не на надомное – на семейное обучение. То есть взвалила на одну себя всю ответственность за его подготовку. Не имея ни педагогического образования, ни опыта обучения детей с аутизмом, ни доступа к накопленной сегодня в интернете информации. Не было у них тогда ни компьютера, ни интернета.
– С обучением было очень трудно, – не скрывает она. – Сначала я добивалась, чтобы Никита понял, что от него требуется, потом мы старались подстроиться под школьную программу. Но она совершенно не подходит для аутиста.
Никита очень упорный, в этом его плюс и минус одновременно. Он точно знает, чего хочет. У него врожденный хороший вкус и грамотность, память большого объема. Он ничего не забывает и умеет подмечать совершенно незаметные детали.
С почерком у сына ужасно: его невозможно прочитать. На определенном этапе ему необходимо было записывать все свои планы и мысли, и он исписывал огромное количество общих тетрадей. Вот так и научился писать свои рассказы.
По бумагам, Никита не имел права дистанционно учиться в I-школе для детей-инвалидов, потому что находился на семейной форме обучения, а не на надомной. И мне пришлось понервничать и поездить в департаменты образования, пока добилась, чтобы Никите выделили компьютерное оборудование. Дополнительное образование в I–школе через интернет – огромная помощь и реальная поддержка таких детей. Общаясь с учителями в скайпе, Никита научился быть вежливым и правильно отвечать на вопросы.
«Первая книга сына была неудачной. Она о политике»
– Я считаю, у Никиты нет ни одаренности, ни уникальности. Он просто соответствует своему аутизму. У него сейчас 2 группа инвалидности: полностью самостоятельным сын не сможет быть никогда.
Рассказы – это жизненная необходимость. Никита находился на грани отчаяния, когда после окончания 11 класса остался один, совсем без общения.
Пишет сын с 2011 года. Ровно год не подпускал меня к своему творчеству ни на шаг, все написанное прятал. А потом он потерпел неудачу: его первой книге, на политическую тему, отказали в публикации.
Только пережив эту бурю эмоций, Никита допустил меня к своим текстам. Я их не правлю, только иногда советую ему убрать лишние подробности о нашей личной жизни. Первое время он спорил, но получив положительные отзывы, перестал.
Он по-прежнему любит писать о политике, но я ему не советую писать эти тексты. Это для него небезопасно.
Летом мы нашли на Фейсбуке Центр проблем аутизма, прочитали полные отчаяния посты родителей... Была пора отпусков, и мы решили, что никому не помешаем, если опубликуем пару рассказов.
Участники группы отнеслись к Никите и его творчеству с большим интересом. Было множество вопросов, ведь Никита – один из немногих аутистов в мире, который может подробно рассказать о своих чувствах и мыслях. Друзья по Фейсбуку посоветовали Никите собирать ответы на вопросы и писать книжку. Никита сначала отказался: у него уже был неудачный опыт, и еще раз испытать те же эмоции он не хотел.
– Позже сын перешел на свою страничку в Фейсбуке, – продолжает Ольга. – Мы хотели собрать все рассказы в электронную книгу, выложить бесплатно для всех, и указать свой номер счета для тех, кто хочет Никите помочь. Собрали рассказы воедино, сверстали, как могли. Но при попытке залить текст на страничку книга исчезла. Пришлось ее восстанавливать. Как раз в это время Никиту на Фейсбуке нашла корреспондент портала НЕ ИНВАЛИД. РУ...
«Негативные отзывы Никита перетащил на рабочий стол»
Мне попались не только хорошие, но и негативные отзывы на публикацию «Неинвалида». Мол, и мама плохая, и тексты примитивные.
Никита перетащил их на рабочий стол, как напоминание, что люди разные, и все имеют право на свое мнение.
Люди, действительно, разные. Никита, например, по интеллекту превосходит некоторых своих сверстников, но ориентироваться на улице не может. Общение с людьми для него может быть опасным, потому что он остался по-детски доверчивым и открытым.
Очень необходимо создать в стране систему сопровождения для таких, как мой Никита. Меня расстраивает, что в нашей стране ее нет.
Мы живем на пенсию Никиты и мое пособие в 6 тысяч рублей, льгот у меня нет, у сына 2 группа инвалидности. Раз в год с этого пособия я обязана заплатить налог за квартиру. Я в этой стране никто. Я не инвалид и еще не пенсионер. Моего труда не видно. Отец Никиты считал, что я трутень, потому что не работаю. И государство так же считает.
Мамам, которые только осознают диагноз своих детей, хочу сказать одну вещь. Представьте, что ваша жизнь – это целое красивое яблоко. Разделите его на четыре равные части. Одна часть – это вы сами, с вашим здоровьем и красотой. Вторая часть – это ваш муж. Третья часть – это дети, не важно, один или трое. Четвертая часть -- это ваши друзья и родственники.
Я твердо уверена, что уделять внимание всем четырем частям нужно в равных пропорциях. К сожалению, я это поняла, только прожив свою жизнь.

«Меня публичность не напрягает. А мама привыкла к позору за 20 лет»
Никита, в унисон с Ольгой, просит мам не превращать свою жизнь в сплошную борьбу с аутизмом:
– Советую мамам быть поспокойнее, повеселей. Думать о хорошем. До переходного возраста очень сильно чувствуется состояние мамы. А потом уже меньше. Я не знаю, как общаться с аутистами. Все мы разные. Главное – внимание, понимание.
А еще Никита просит не слишком доверять как существующим вокруг аутизма мифам, так и «ужастикам», вроде того, что аутисты испытывают беспричинные страхи и приступы агрессии. Верить своему ребенку, интересоваться его внутренним миром, учить его говорить о чувствах.
– Не испытываю я беспричинных эмоций. Страх у меня бывает до того, как у меня что–то получилось. Боюсь, что может не получится задуманное. А злость - после того, как что–то не получилось.
Если я смеюсь, то я вспоминаю что–то веселое. Если плачу, то вспоминаю что–то плохое. В детском возрасте сложно это объяснить. Я смог это объяснить только в 20 лет, и то потому, что у меня спросили. А раньше не спрашивали. Люди боятся не только аутистов, боятся собак, наркоманов, алкоголиков, высоты, грозы. Люди так устроены. Они боятся и нас тоже.
Что касается написанной Никитой книги, то огромное количество добровольцев и уже четыре издательства предложили семье Щирук свою помощь.
– Фонд «Выход» читает мои рассказы, может быть, поможет мне. Я не хочу, чтобы книжка была дорогой. Ее никто не купит. Очень мало денег у мам.
Мне было бы проще жить, как раньше - спокойно писать рассказы и не отвечать на тысячу вопросов. Но это просто необходимо, так как мне нужно построить дом, в котором я буду жить без мамы. Для этого надо найти похожих на меня друзей–аутистов и деньги.
Меня публичность не напрягает. А мама привыкла к позору за 20 лет. Много раз грозилась поменять фамилию. Но сейчас она терпит, потому что это важно. И помогает мне, а то я бы не справился. Столько подписчиков! Боюсь, не оправдаю надежд. Большая ответственность.

rozab
Admin

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3726
Дата регистрации : 2010-12-26
Возраст : 52
Откуда : Кемерово

https://www.facebook.com/keminteg

Вернуться к началу Перейти вниз

Вышоа книга Стивена Шора "За стеной"

Сообщение  rozab в Сб 5 Апр - 12:46

Взрослых людей с аутизмом, которые готовы делиться своим опытом, очень мало: среди них, например, американка Тэмпл Грандин, по мотивам биографии которой был снят художественный фильм («Тэмпл Грандин», 2010). Тэмпл написала предисловие к книге Стивена Шора «За стеной»: «Одно из главных достоинств этой книги в том, что она может помочь лицам с расстройством аутического спектра разобраться в механизмах социального взаимодействия и сориентироваться в социуме». Но книгу оценят и родители детей, которым в разном возрасте был поставлен такой диагноз.

Читать всё: http://www.goodhouse.ru/news/421715/#ixzz2xzuSIOwH

Кстати, Стивена Шора можно увидеть, он выступает перед родителями в Москве на конференции 2 апреля. См. часть 1, ближе к концу: http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=79GNcSl8tfw

rozab
Admin

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3726
Дата регистрации : 2010-12-26
Возраст : 52
Откуда : Кемерово

https://www.facebook.com/keminteg

Вернуться к началу Перейти вниз

"Никто нигде"

Сообщение  rozab в Вс 22 Июн - 11:34

Сегодня дали ссылку на электронную книгу Донны Уильямс "Никто нигде". Почитайте, интересно.
http://mreadz.net/new/index.php?id=303704&pages=1
http://www.litmir.net/br/?b=196419&p=1


Последний раз редактировалось: rozab (Вс 5 Окт - 19:10), всего редактировалось 1 раз(а)

rozab
Admin

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3726
Дата регистрации : 2010-12-26
Возраст : 52
Откуда : Кемерово

https://www.facebook.com/keminteg

Вернуться к началу Перейти вниз

Джулия Баском «Тихие руки»

Сообщение  rozab в Пн 15 Сен - 7:09

http://pro-autizm.ru/2012/09/tryaskarukami/
Джулия Баском «Тихие руки»
Эссе аутичной женщины из США «Тихие руки», опубликованное в ее блоге, и вызвало огромный резонанс среди аутистов, членов их семей и специалистов, работающих с аутичными детьми, многие из которых пересмотрели свои взгляды, прочитав его.

rozab
Admin

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3726
Дата регистрации : 2010-12-26
Возраст : 52
Откуда : Кемерово

https://www.facebook.com/keminteg

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Аутисты говорят о себе

Сообщение  rozab в Сб 6 Июн - 6:03


http://www.e-reading.club/bookreader.php/1032948/Higasida_-_Pochemu_ya_prygayu.html
Наоки Хигасида
Почему я прыгаю
Внутренний мир 13-летнего мальчика с аутизмом

rozab
Admin

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3726
Дата регистрации : 2010-12-26
Возраст : 52
Откуда : Кемерово

https://www.facebook.com/keminteg

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Аутисты говорят о себе

Сообщение  rozab в Вс 5 Июл - 6:22

https://translate.google.ru/translate?sl=en&tl=ru&js=y&prev=_t&hl=ru&ie=UTF-8&u=http%3A%2F%2Fidoinautismland.com%2F&edit-text=
Блог Идо Кедара, написавшего книгу о том, что такое быть неговорящим человеком с аутизмом.

rozab
Admin

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3726
Дата регистрации : 2010-12-26
Возраст : 52
Откуда : Кемерово

https://www.facebook.com/keminteg

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Аутисты говорят о себе

Сообщение  rozab в Вс 5 Июл - 6:53

https://juststimming.wordpress.com/
Блог Джулии Баском, женщины с аутизмом.

rozab
Admin

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3726
Дата регистрации : 2010-12-26
Возраст : 52
Откуда : Кемерово

https://www.facebook.com/keminteg

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Аутисты говорят о себе

Сообщение  rozab в Вс 5 Июл - 6:56

http://ollibean.com/category/blog
Джуди Эндоу.

rozab
Admin

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3726
Дата регистрации : 2010-12-26
Возраст : 52
Откуда : Кемерово

https://www.facebook.com/keminteg

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Аутисты говорят о себе

Сообщение  rozab в Ср 30 Сен - 6:39

http://ufa1.ru/text/problem/83313335455744.html?fb_action_ids=1084951548196730&fb_action_types=og.recommends
«У меня был выбор: остаться внутри комфортной капсулы на всю жизнь либо выковырять себя на поверхность и жить по полной программе», – признаётся автор записок.
Прочтите – и подумайте: что выбираете вы?

rozab
Admin

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3726
Дата регистрации : 2010-12-26
Возраст : 52
Откуда : Кемерово

https://www.facebook.com/keminteg

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Аутисты говорят о себе

Сообщение  Спонсируемый контент Сегодня в 13:38


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения